 讲述者：低调 整理者：雪漓 “您家的基因检测结果出来了，您母亲有ALK融合突变！”丁磊的手机屏幕亮起，一眼就看到了这条好消息。点进群聊，打开电子报告，一堆专业名词映入眼帘，丁磊还是快速抓到重点信息——“EML4-ALK 融合，靶药用药指导阿来替尼、布格替尼、克唑替尼……”。一行行看下去，丁磊的泪水模糊了视线，手里还拿着母亲最近一次的复查报告，上面赫然写着肝部介入治疗后的注意事项，又看了看手机里的基因检测报告，一时间往事如潮水般涌来。 冬至苦寒， 一次拔牙竟引出母亲确诊肺癌 2023年的1月似乎格外寒冷，母亲给丁磊打电话，絮絮叨叨提醒他注意增添衣物，担心田里的庄稼根会冻坏影响来年收成，一阵寒暄后，母亲只在最后提到了自己最近拔完牙回来后，咳嗽时发现痰里带血。 “没啥事，估计是拔牙造成的，我吃点消炎药就好了。”母亲轻描淡写地说着，但在丁磊听来却莫名觉得心慌，他催促着母亲去医院检查一番，却被母亲以小事而已不用花钱拒绝了。 几天后，母亲再次打来电话，说牙医建议去医院检查一下，丁磊马上带着母亲去了老家的三甲医院。本以为门诊开点药很快就结束，没想到做了CT、验血甚至还有从没听过的穿刺，一项项检查做下来，丁磊的心也跟着一点点沉下去，几次欲言又止想要问问母亲到底是什么情况，却又怕问到不想听到的结果。直到最后一张白纸黑字的病理检查报告，上面赫然写到“考虑为转移性癌，低分化鳞状细胞癌可能性”。  那一瞬间，丁磊只觉得全身的血液都凉了，手足无措地反复询问医生会不会是检查结果有问题，却只得到了一个确切又不真实的答案，“已经有淋巴转移了，是不可手术的三期肺鳞癌，目前的治疗方案只有化疗联合免疫治疗。” 因为穿刺取到的组织太少，无法做基因检测，丁磊听从医生的建议，开始4次化疗联合免疫治疗的方案。每次治疗结束，医生看着报告单说情况有所好转，丁磊看着母亲的状态却愁容更深。 母亲的治疗副反应很大，每次化疗结束后都会呕吐不止，下一次治疗前又会“闹别扭”反复说着自己不去医院了，不再治了。好在母亲一向坚强，又有着强烈对“生”的渴望，在丁磊的劝慰下最终仍会坚持治疗。丁磊一边自学网上的化疗止吐知识，一边想着各种方法做一些适合母亲口味的营养餐，可仍是阻挡不了母亲的面庞肉眼可见的消瘦。 因为父亲双目失明，家庭经济困难，母亲在家里一直是既当爹又当妈，瘦弱的脊梁撑起家中的全部重担，将三个孩子拉扯大送往大城市生活，一直像“超人”一样的母亲，如今却困于癌症失去了往日的神采。看着这样的母亲，丁磊无数次在内心祈祷，如果可以的话，宁愿是自己生病也不想看见母亲得病这样痛苦，她已经苦了一辈子了啊。 化免治疗结束后，紧接着又做了30次放疗，而后改为单免疫治疗。因为母亲本身肿瘤不大，这一年治疗下来，复查结果肿瘤依旧大小没有太多变化。而母亲体感却一直没有明显好转，肿瘤指标也没有明显的变化，白天虽然症状不明显，但每到夜晚平躺时总是咳嗽得厉害无法安然入睡，没有感受到从治疗中真正获益。丁磊也在学习肺癌知识的过程中，加入了与癌共舞论坛的病友群，看着其他病友在用完免疫治疗后体感逐渐好转，能够像普通人一样行动生活，丁磊开始对母亲的治疗方案产生隐隐的担忧。 直到一年后的一次例行复查，宣告了治疗方案的失败，狡猾的癌细胞转移到了肝部，母亲查出了肝转移。 春来新生， 免费基因检测开启治疗新征程 丁磊曾在网上的科普文章中看到过，肺癌出现肝转移后，意味着患者已经进入终末期，生存期在10个月左右。在肝部做了介入治疗后，主治医生委婉地表示，目前病灶仍有活性，但因为病人体质太弱经受不起再次化疗，所以目前没有合适的治疗方案了。 丁磊想不通，为什么一直按照标准治疗方案给母亲治疗，疾病还是出现了进展。但有一件事丁磊却无比清晰明确地认知到，这一次母亲可能真的快要离开自己了。一股浓重的无力感夹杂着化不开的悲伤如沉重的积雪压垮了丁磊的精神，他不敢和母亲说出真实病情，只得在病友群里和大家诉说心中的苦闷。 其他战友在了解到他家的情况后，建议他要不做一个基因检测试一下，如果有靶点的话就可以用靶向治疗了。一句话点醒了丁磊，是啊，之前因为取到的组织太少无法做基因检测，现在已经走到了“山穷水尽”的境地了，不如做个基因检测再赌一把，不管结果如何，自己总不会后悔。 恰好这时丁磊看到论坛志愿者发的“吉爱3000”基因检测的相关信息，马上联系到志愿者。志愿者在了解到丁磊家的实际情况后，告知他目前论坛有免费基因检测项目，并协助他参加了免费基因检测的报名。 咨询了解、递交材料申请、等待公益团队评估。  然后就接到审核通过的通知，社群志愿者和检测公司北京吉因加医学经理一起详细了解了丁磊母亲的整个治疗经过以及用药情况、当前进展情况，结合丁磊母亲的个体情况，制定了适合的检测方案，并邮寄了采样盒，以及样本采样注意事项。 2024年4月2日，丁磊母亲的肝部穿刺样本送检不到5天结果就出来了——检出 2 个变异基因，其中 2 个与靶向药物相关（TP53、EML4-ALK 融合）。公益团队的版主、吉因加工作人员及志愿者们在得知这个好消息之后也特别为丁磊一家感到高兴。  向下滑动图片查看 夏暖红日， “钻石突变”指明希望的方向 基因检测结果出来后，工作人员第一时间联系到丁磊，为他解读基因检测报告。对于检测结果，丁磊还是有几分不敢相信，小心问道“您的意思是，我母亲可以吃靶向药了？”工作人员耐心解释道，“是的，而且您母亲是被称为“钻石突变”ALK突变，在肺癌中发生的比例较低，并且针对ALK突变的靶向药物效果较好，且副作用较小，过往数据表明坚持治疗可以显著延长患者的生存期。” 放下手机，丁磊愕然发现自己早已满脸泪水，从母亲患癌开始，自己内心深处总有一根弦紧紧绷住，勒紧自己的生活也想勒住母亲的生命，曾经无数个清晨从噩梦中醒来，第一件事就是打电话给母亲询问身体情况，母亲的身体状况稍有风吹草动，自己的心脏就整个揪住般的生疼，那样小心翼翼守护着母亲，数着日子熬过每一天，如今那根紧绷许久的弦终于可以真正放松一下了，治疗这么久以来，丁磊第一次看到了母亲长生存的希望。 丁磊赶去母亲家告知这个喜讯，一进门就看见母亲在田间忙碌，望着母亲佝偻瘦削的背影，丁磊的思绪飘回童年的暑假，小时候从不期待任何假期，看着同龄的孩子放假了可以去到处玩耍，自己却是整日和母亲埋头在田间干活。那时的丁磊看着母亲在田里忙碌的高大背影，心里还有些小小的埋怨，觉得自己的童年生活并不快乐。随着年龄的增长，丁磊小小的抱怨一点点化成了对母亲的理解与心疼，自己帮母亲干的活不过百分之一，田里的一草一木，都是母亲用汗水与泪水浇灌，一粒粒庄稼换成兄弟三人的学费。从小到大，母亲从未抱怨过苦与累，哪怕是抗癌治疗的痛苦母亲也很少提及，还总是宽慰丁磊不要太担心。想到这里，丁磊又湿了眼眶，赶忙快步走到母亲身边帮忙，让母亲进屋回去休息。 母亲连连摆手，示意这点小活自己可以干，丁磊轻轻握住母亲的手，将基因检测结果告知母亲。母亲对这一结果有些茫然，直接问出了自己最关心的问题：“那你说的这个靶向治疗，它花钱多吗？” 丁磊笑笑摇了摇头，有些兴奋地说道：“您放心，钱不是问题，我已经问过医生了，在咱们当地治疗，用阿来替尼的话低保报销下来一个月大约600多。”顿了顿，丁磊继续说：“而且吃靶向药咱们就开完药在家按时吃药定期复查就行，以后就当慢性病治疗了，效果好的话也不用总跑医院去一遍遍检查了。” “真的？”母亲听完这些话终于面露几分喜色，“行了不说这些了，你快去洗手我给你炒俩菜去。”说完母亲便先一步越过丁磊转身向屋里走去，只在擦身的一瞬间，丁磊看见母亲抬手抹了下眼角的泪水。 回首之前一年的抗癌治疗经历，丁磊感觉自己家像在盲人摸象，摸着石头过河，一步步试探却始终没有找对正确的治疗方向，回想起来或许一开始还是应该去省城大医院做系统全面的检查，做一下基因检测找到治疗方向，等到病情稳定了再回老家治疗。 幸好，一切都还来得及，幸好自己选择了赌一把，给母亲做了基因检测幸运地找到了靶点！基因检测就像是黑暗森林中突然洒下的一片月光，为摸索前行的人照亮前进的方向，少走很多弯路。 丁磊知道能成功找到母亲的治疗希望之路，不仅仅是靠大家的努力和母亲强大的生存毅力，还有幸运眷顾，让他认识了病友群和论坛版主志愿者们，帮助自己一家通过基因检测找到了正确的治疗方向，感恩每一份际遇，珍惜来之不易的机会，坚持治疗就会有希望！ 随着医疗水平的不断进步，丁磊亦会持续关注着抗癌药物的最新进展，学习着抗癌相关知识，成为母亲坚强的后盾，他坚信，肺癌患者的长期生存绝不是遥不可及的幻影泡沫，而是真切存在的希望之光。 后记 丁磊母亲目前已顺利用上阿来替尼，整体状态恢复得很好，体重甚至比刚生病时重了两斤。我们期待有更多的肿瘤患者能够通过基因检测实现精准治疗，也希望能够和大家一起推动基因检测真正实现人人可及。如你有关于基因检测惠民检项目想要了解咨询的任何问题，可以微信扫码联系下方小助手免费咨询。 为保护患者隐私，文中姓名为化名。 |
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