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血友病患者的社会心理问题 1、应该对患者及其家庭成员提供心理和社会援助 2、患上血友病也是一种财务负担，使正常生活的多方面受到限制。 3、社会工作者和/或综合关怀团队成员应该： ① 以患者/家长能够明白的形式，提供与血友病相关的生理、心理、情感和经济方面尽可能多的信息。 ② 在疾病关怀的各方面做到公开、坦诚。 ③ 允许患者/家长表达和克服情感问题，并允许他们提出各种问题。耐心为他们提供关怀服务和援助。 ④ 应该和患病儿童交谈，而不是只和其父母交谈。如果患儿得到适当的沟通和教育，他们往往能够很好地理解他们的疾病并积极配合医生的治疗。 ⑤ 提醒家长不要忽略了患儿健康的兄弟姐妹。 ⑥ 能够发现患者疲劳和抑郁的警示迹象，这些都是慢性疾病患者常见的症状。并提供应对的建议。 ⑦ 意识到文化背景可能会影响到患者对疾病的看法。 ⑧ 鼓励患者在家中和工作场所参加各种有益和休闲的活动。 ⑨ 和患者所在组织协作，支持对血友病的关怀，并为患者的家庭成员及社区成员提供教育。 ⑩ 在没有社会工作者的地方，争取当地团体和组织的协助。 血友病抗体的产生与心理问题 大约有10%～15%的血友病A患者和1%～3%的血友病B患者可以产生持续性抑制物状态，致使因子浓缩物治疗起来很难有效。 1.多数患者在治疗后的10～20d内产生抑制物。 2.容易产生抑制物的患者大多是那些具有严重基因缺陷的人，例如基因丢失，倒置，无意或移码突变。 3.尽管需要频繁的因子替代治疗，但有些抑制物可以是一过性的，尤其是当滴度比较低时（<5 BU）。 4.当患者的抑制物滴度≥5BU（高反应者）时，这种抑制物可能是持续性的。如果很长时间没有接受治疗，滴度水平可以回落，但是再次输注时，3～5d后可以出现反复记忆性反应。 具体到某个人是如何产生抗体的，则更加难以判断。抗体的产生是无法预防的，不能因为担心产生抗体而放弃治疗。这是不科学的，其后果也很严重。  附：健康报记者孙梦2012-12-14报道 卫生部办公厅日前发出通知，要求各地确定血友病病人分级诊疗和双向转诊标准，完善血友病分级诊疗体系。对凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物等紧缺的血友病治疗药物，各省级卫生行政部门可探索实行定点生产、定向供应、定人使用、不列入医院药占比的管理模式，以保证药物供应和使用。 根据通知，各省级卫生行政部门应当确定分级诊疗和双向转诊标准，建立分工协作和双向转诊机制。通知明确，各省至少指定一家血友病诊疗水平较高的医疗机构作为血友病定点医疗机构；成立省级血友病专家组；由县医院和基层医疗卫生机构承担血友病筛查和门急诊常规治疗工作。 通知要求，各省级卫生行政部门指定血友病定点医疗机构，应当依据当地医疗资源布局、血友病患者分布、血友病病例数据分析、成人与儿童患者结构等实际情况。各省级卫生行政部门成立省级血友病专家组，对医疗机构开展血友病诊疗工作提供技术支持和专业指导；参加疑难、重症血友病病例的会诊、转诊、巡诊等工作。 县医院和基层医疗卫生机构承担血友病筛查和门急诊常规治疗工作。对于血友病可疑患者，由县医院和基层医疗卫生机构抽取血液样本后送血友病定点医疗机构确诊，必要时可将患者转诊至血友病定点医疗机构确诊。 此外，各省级卫生行政部门要在现有工作基础上，完善血友病病例信息管理制度，为血友病诊疗提供支持。  |
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