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今天上午，看到有几个生酮病友群里面在转发一篇文章，说是转的家长原文，结果我进去一看，这是我09年的一个老病人，当时用的是奇酮奶，那个时候国内根本没有什么粉，竟然有人改了原文，把自己的产品加进去了，真是卑鄙无耻到极点，大家看看原文(被某些人篡改后的文章::http://www./content/?221.html)，如下所示，或者进作者的博客http://apple-185.blog.163.com/去看。? 原文如下： 生酮饮食，我的希望 ——写给所有婴儿痉挛症及难治性癫痫的患者及其家长 【写在最开始】 首先写在最开始，我想说一点，我们是做电动工具销售的，我们有自己的小小公司,我们的主业和生酮饮食没有关系，和癫痫也没有关系。在我们小孩十个月以前，我们从来没想过癫痫这个事会发生在我们的身上，在我们小孩二岁之前，我们也从来没有想过生酮饮食这件事，也几乎从来没有听说过这件事。我们和医院唯一的关系就是曾经去过那里看过病，我们和国内的做生酮的专业机构的关系是我们曾经在他们那里接受过专业指导。我们从来没有接受过任何医院一分钱，也没接受过其它任何相关机构或者公司一分钱。写这个文章，我只是想让更多的像我们这样的小孩能得到最好的最科学的治疗，仅此而已。如果有人怀疑我们的目的不纯，有人认为我们是托或者有别的什么目的和动机的话，敬请绕道，尊重别人就是庄严自己。
【关键词】 生酮 生酮餐 生酮饮食 婴儿痉挛症 难治性癫痫 生酮饮食，通常我们直接叫生酮，如果用一句话来讲完的话，生酮饮食就是吃饭。饮食就吃喝嘛，生酮饮食就是用生酮的方式来吃喝罢了。说的再具体一些就是按照一定的饮食比例自己在家给小孩做饭吃，小孩吃的东西都是可以直接从菜市场买到的，目的是通过控制小孩的进食使其身体处于酮症状态，通过酮体来控制小孩的抽搐发作，控制小孩的癫痫症状。 一． 为什么用生酮 为什么要开始生酮呢？一般来讲，用生酮饮食的小孩，基本都是难治性癫痫，比如像我们一样婴儿痉挛症这样的。但也不是说所有的这的小孩一定要用生酮饮食。我们一开始发现小孩有这个情况的时候，我们找到一个昆明的家长，他们小孩也是这样的情况，在北大妇儿打的ACTH，后来在昆明加了妥泰，就这样就控制住了。只是说对婴儿痉挛症的小孩来讲，这样的机会太少了。 我们现在的经验是，如果发现小孩是婴儿痉挛症的话，可以直接用生酮饮食来治疗。我们已经试过市面上几乎所有合法的药：ACTH，强的松，德巴金，妥泰，氯硝基安定，拉莫三嗪（利必通），左乙拉西坦片（开普兰）；当然还有一个所谓的知名老中医开的几大包的中药，还有如：天麻，蝎子，白蒿，羚羊角，地骨皮等等。就差杀一个大公鸡朝太阳拜一下了。结果只能是再次用我们的行动来证明书上所写的调查结果（我这里及下面提到的书都是：《癫痫生酮饮食疗法》 ）。婴儿痉挛症的小孩，用药基本是不能控制的，会反复的发作，多数人都和我们一样，药一加量就好一些，吃上几天就回到了从前，再加量再好一些，再几天后再回到从前。一直药加到最大量，接着换另一种药，情况刚和前面几乎完全一样。 书上的的结论是：如果同时服用二种抗癫痫药不能控制癫痫的发作的话，就可以考虑用生酮饮食来治疗了。用二种药的原因是生酮饮食相比吃药不太容易做到，很多人不能坚持，所以先选择用二种药，如果能控制就最好，如果不能控制的话就可以选择用生酮饮食了。书中还有一个数据：如果用二种药没有控制癫痫的发作的话，再用第三种到第N种药，能控制发作50%的机会在10%--20%。这个比例对于多数人来讲接近于零。 二．准备开始生酮饮食 我个人感觉准备生酮饮食的开始要分几个层面来准备。首先是应该是思想上准备。生酮饮食不是“神仙一把抓”，过来一个人，随便怎么搞一下就可以痊愈回家了。 用生酮饮食，有一部分人的确可以在使用的第一个星期内完全控制，且再也不发作。书中讲到很多这样的例子，我们在我们的QQ群里也见过几个这样的例子。但对于全体人来讲，这只是少数。多数人会在几个月后看到很好的效果，当然也会有人在一年或者再长一些的时间里看到好的效果。这都是有可能的，所以讲，当我们开始选择生酮饮食的时候，要做好打持久战的准备。绝对不能像用药一样，一个月多一点，加到最大量后不行就换下一种。现在的关键问题是，我们是用药不能控制的，如果不用生酮还能用什么呢？ 我见过很多家长，用了一些时间后说：我们家小孩不能坚持，所以我们把生酮给停了。回头看整个事情，是小孩不能坚持吗？肯定不是的，准确地讲多数都不是小孩不能坚持。小孩来到这个世界上才几天，他那里有选择用什么的权利，完全就是做为家长的我们，给他用什么就用什么了。当然也有极个别的小孩身体不能适应生酮饮食，这是客观存在的，但多数停用的家长只是在找这样那样的理由来停下生酮饮食。在其它QQ群里，讲生酮残忍的人不少。其基本意思就是小孩不能随便吃东西了。这句话呢，才算是说到点子上了。再说多一点，我们的父辈，有饥饿的记忆，我们没有，但我们这一代人，肯定会这样的记忆：别的小孩有好吃的零食，而我们没有，我们只能看着小卖铺里的好吃的东西，我们只能看着其它小孩吃。我们也是管住了自己的嘴，原因只有一个字：穷。我们当时买不起那些东西，我们家里根本没有多余的钱，这种记忆对我们的长成很不好。好了，现在到我们这些人也有了自己的小孩了，我们也许不是很有钱，但我们肯定有足够的钱，让我们自己家的小孩有足够多的零食吃，吃到超市里任何一种零食。我们当年没有享受的东西，我们小时候的吃的愿望在我们的下一代人身上变现了。但现在一下子又让我们管住自己的小孩的嘴，现在的关键问题是我们有买的起零食的钱，于是我们开始自责，感觉我们小时候的记忆又发生在自己的小孩身上，感觉对不起自己的小孩。开始有放弃生酮饮食的想法，开始给自己打各种理由，当然理由是最好找的了。 小孩是没有行为能力的人，他的任何事都是由他的家长，也就是我们来做决定，来选择的。你可以选择用生酮饮食，也可以选择接着看小孩抽搐，小孩是自己的，自己决定就是了。只是在做决定前，请不要用小孩的名义来说这件事，你做的事都是你自己在想，是你自己做的独立的决定，和小孩没有太多的关系。小孩不会选择用什么不用什么，一切都是你自己在选择。 如果小孩真的出现了有可能危及生命症状的话，那么你唯一的选择就是尽快停止生酮饮食，然后到医院接受医生的专业意见及治疗。这样的情况的确会发生的，比如小孩在生酮过程中可能出现低蛋白质，长期低蛋白质就是很危险的，情况严重是可能危及生命的，在我们接触的生酮圈里，曾经出现过这样的例子。这是一个不幸，不过还好，这只是极端例子，极少会出样。现在回头看，就算出现了也不是什么大不了的事，低蛋白质的话，前面有很长的时间里小孩就会有很明显的低蛋白质的症状来，只要到医院去，一切都会没事的。对于专业医生来讲，那是一件很小的事。 当你不再给自己找各种理由放弃生酮饮食，当你下定决心把生酮饮食坚持下去的时候，就可以接着准备开始生酮了。除了到医院做相关的检查外，还要准备的就是人民币了。全部稳定后基本上花不了多少钱，就是吃饭，小孩能吃多少？最开始的时候要花比较多的钱。我们带小孩到深圳儿童医院做生酮的时候，在深圳总共住了十几天，包括在医院住院及在外面租房观察及路上花销，大概用了15000RMB。在医院花的有近4000RMB，但出门在外，太多想不到的事，且深圳是一个消费水平比较高的地方，钱是一定要准备好的，要不就不好办了。（当然现在看来情况要好一些了，不一定非得去深圳进行生酮，随着生酮饮食在全国别的医院相继开展，大家都可以就近选择，具体自己所在城市有没有这样的医院，还要自己去找一下，实在找不到的话，直接到深圳就是了。）后面的花费也有一个大项，就是在精细调节的时候要用到血酮试纸，我们在做精细调节的时候试纸和油一个月用了差不多四千元人民币。如果这个精细调节不是一个月而是二个月三个月的话，这个数目也是挺大的。所以，上战场前，把子弹备足是很必要的。 个人建议，开始生酮的话，第一次最好是在医院里开始。原因很简单，人家是专业机构。那里的医生会给你方方面面的指导，你会对生酮有一个细致了解。当然也会有人因为各种各样的原因不方便到医院去，那只能是自己联系医生，看一下怎么开始生酮饮食。这也是可以的，我们群里有人就是这样开始的。我个人不太赞成这样做，有条件的话最好是去一下医院。实在是走不开的话也只能在家自己开始了，毕竟每个人的情况不一样，不可能所有的人都有时间到深圳。 三． 开始生酮饮食 一般开始生酮饮食是这样的：先作一些相关的检查，主要是泌尿系统及肝肾功方面的检查，医生看到结果后，说:没问题，可以用生酮。于是就可以开始生酮了。都是普通检查，是对小孩没有伤害的，时间也不长，有一天的时间就可以了。有个别小孩，因为身体代谢方面的原因是不可以用生酮饮食的，多数人基本都可以用。深圳儿童医院有专门的生酮饮食的奶：奇酮奶。比例是4:1，直接给小孩喝这种奶就是生酮的开始了。根据小孩的体重算出来应该吃多少热量，再算出来一天可以喝多少奶。假设经过算后，小孩一天要吃900kcal的热量，那么生酮的第一天开始，小孩全天吃300kcal的热量，总热量的三分之一。第二天小孩吃600kcal的热量，总热量的三分之二。第三天开始就吃可以吃900kcal的热量了（奇酮奶一个包装是250ml，每100ml的热量大概是117kcal，要吃多少自己计算就好了，当然在医院的话，医生会告诉你一天喝几次，一次喝多少）。这个期间小孩的饮水是没有限制的，当然后面精细调节的话，饮水是有限制。在医院每天测血酮及血糖，观察生命体征，五天后就可以出院回家了。然后自己在家里给小孩喝奇酮奶，或者做生酮配餐给小孩吃，这就是生酮饮食的全部了。接着可以做的事就等着奇迹降落在我们自己的头上了。 四．生酮饮食的继续 这将是一个漫长且艰苦的过程，是心理和生理的双重煎熬，可能要几年的时间，生酮期间我们会遇到很多的事，也许前三四个月的时间里，我们每天遇到的事都是前面没出现过的。不过还好一点的是，会有专人来指导我们开始生酮，我们在生酮期遇到的所有的事，在国外都是有研究有经验的，生酮中心的人会给我们解决这些问题的方法的，我们要做的就是坚持信念，把生酮坚持到底就好了。 五．可能出现的问题 1、最开始可能出现地问题就是几天或者十几天后小孩不再喝这个奶了，这基本是一定的，没关系，给小孩做配餐就好了，小孩一定会喜欢吃的。 2、喝奶及吃生酮餐的前期可能会出现呕吐腹泻。有专门的药：山茛菪碱片 3、（关于后面出现的其他相关问题，生酮饮食治疗书上有详细说明，我在这就不重复了，大家可以去书上详细查阅）……………. 4、……………. 我当然知道我上面写的二条只是最开始的，后面要遇到的东西还有很多，书上也讲了很多。问题是现在我们已经开始生酮饮食这么久了，且现在基本稳定下来的，现在让我们来讲还会有什么问题要注意，我想了好久只想到一个：按时从淘宝给小孩买油回来，每天给小孩做配餐吃。 除了书上写的问题外，其它可能出现的问题，好心的朋友帮我补上把，现在我们真的是想不到还会有什么了。 六．一些可能用的到的数据及原理 1千卡(kcal)=1大卡=4.184千焦(kJ) 1千焦耳（KJ）=0.239千卡(Kcal) 人体每时每刻都在消耗能量，这些能量是由食物中的产热营养素提供的。食物中能产生热量的营养素有蛋白质、脂肪和碳水化合物。它们经过氧化产生热量供身体维持生命、生长发育和运动。热能供给过多时，多余的热量就会变成脂肪贮存起来，时间久了，身体就胖起来了。 热量的单位： 卡路里是量度热量的单位。 把 1 克水的温度提高摄氏1 度，便需要1 卡路里的热能。 能量单位仍以营养学中惯用的“千卡”表示。 1“千卡”是1000克水由15℃上升16℃所需要的热量。其全称是“千克卡”简称“千卡”符号为kCal。 国际通用的能量单位是“焦耳”（符号为J），1“焦耳”是用1“牛顿”的力把1公斤的重量移动1米所需要的能量。1000“焦耳”是1“千焦耳”（符号为kJ）；1000“千焦耳”是1“兆焦耳”（符号为MJ）。 营养学中用“千卡”做热量的单位。热量消耗的途径主要有三个部分，第一部分是基础代谢率，约佔了人体总热量消耗的65~70%，第二部分是身体活动，约佔总热量消耗的15~30%，第三部分是食物的热效应，佔的比例最少约10%，这三者的比例大致已经固定。 热量的单位：大卡， 1大卡 =1000卡 热量的来源 热量来自于 碳水化合物，脂肪，蛋白质 碳水化合物产生热能 =4 千卡/克 蛋白质产生热量 =4 千卡/克 脂肪产生热量 =9 千卡/克
计算食物或饮食所含热量的公式计算： 热量(大卡)＝糖类克数×4＋蛋白质克数×4＋脂肪克数×9 由于相对我们日常摄取的热量，“卡路里”这单位的量度还是太少，现时营养学普遍采用另一个由“卡路里”演化的单位“千卡”(kcal 或 C，又称“大卡”)。 1千卡等于1000卡路里，约4186焦耳。脂肪的热量约9千卡每克；糖类和蛋白质的热量都只有4千卡每克。 1千卡(kcal)=1大卡=4.184千焦(kJ) 生酮饮食里，我们常提到的4:1的意思是，每一份食物里，脂肪的重量：（蛋白质的重量+碳水化全物的重量）=4：1 当然还有一些数据，比如小孩的正常身高体重表，小孩一天的热量摄取量，小孩一天的蛋白质的摄取量等，这些都是要经常用到的，这些东西在书中都有，或者百度一下，搜狗一下就可以找到了。 七．个人建议 1、如果用二种或者二种以上的抗癫痫药仍没有控制发作的可以考虑用生酮饮食了。 2、生酮饮食目前国内的首选当然是深圳儿童医院，因为人家做的最专业。这样的医院在国内会越来越多。北大妇儿也在做生酮饮食，且也做了比较久了。这是目前国内二家做的最早最好的。 3、坚定信心是整个生酮成败的关键，意志不坚决者是一定不会成功的。 4、小孩最好是自己带，不要让小孩的爷爷奶奶辈的人带。他们经常会可怜小孩而偷偷给小孩东西吃，几乎我遇到所有的由再上一辈人带小孩的都有这样的情况。 5、小孩除了计划之内的东西外，其它什么东西都是不可以吃的，如果感觉自己不能做到这一点的话，就不要用生酮饮食了。这样是不可能会成功的。（注意：这是我说的是家长不能做到这一点，而不是我们生病的孩子不能做到这一点） 6、计划以外的食物。生酮饮食当然控制严格，但也不是说，计划外的食物一点点也不能吃，只要保证一天内，小孩多吃进去的，计划外的食物的含糖的量在一克之内就可以了，这是绝对的。比如小孩吃了一粒瓜子，这是没问题的，不过小孩吃计划外的东西吃多了，会必然破坏酮体的，是生酮饮食的大忌。 7、不要认为小孩现在只能吃能吃生酮餐，小孩就是可怜的。相比抽搐的发作，小孩在不发作的情况下吃生酮餐是我们爱护小孩的最具体表现。 8、最开始生酮的时候不用买血酮试纸，当然家里钱真的很多的家庭，什么时候买都是对的。刚开始用尿酮试纸来调节。如果最后调到尿酮试纸什么时候从尿杯里拿出来都是四个加了，且这个时候小孩还有发作的话，可以考虑买血酮试纸来调节。 9、小孩的每一餐都是定量的，当然也要定时间的。如果做不到一点，生酮不会成功。 10、维生素及钙片。维生素我们用维纳康的，钙片是钙尔奇的。这是深圳儿童医院的管生酮的医生推荐的，既然是专业人员推荐的，那就选择这二种东西用吧。 11、早餐的时候，比如早上六点，小孩一般还在睡觉，可以叫醒他给他东西吃。只有这样才能保证酮体的稳定。也许刚开始的时候小孩会因为我们的叫醒而发作，但后面就不会了。小孩的发作和睡觉之间没有因果联系。 12、最好买一个深圳儿童医院的配餐软件，用这个的话，配餐会很方便，只要点几下鼠标就可以了。当然这个软件也有不足的地方，它不可能包括市面上所有的食物，当我们有成分很明确的东西想配给小孩的话，只能用手工来计算了。（我设计了一个电子表格，可以自己扩展所有成分明确的东西到这个表格里来，来代替手工计算给小孩配餐。不完美的是，我不会编程，做出来的东西是半自动，不能和人家的软件比。电子表格下载地址：http://apple185./6371934.html） 13、 最好家里有一台冰箱，这样后面配餐的话会很有用，否则会有很多麻烦事。 14、 最好家里有一台基本能说过去的电脑，要经常给小孩配餐，没有电脑，用手工来算这些东西是不可想象的。 15、 最好能在家里拉上一条网线，这样就可以和很多有相似经历的朋友交流，每个人说出自己的经验，那么我们就会少走很多弯路。同时还能朋友遍天下。 16、 最好在生酮开始前，准备最少10000RMB 吧（正常花费，不包括有可能出现的意外花销。比如在深圳的时候，我们出院了，住在梅林关的公寓里，小孩有一天突然高烧，只少又多花了一千多元。），如果可以的话可以再多备一些，也许20000RMB或者30000RMB要保险一些吧（具体要看个人的情况了，多数人不用像我们这样，要跑差不多6000KM到深圳，来回仅仅是火车及在路上就要花差不多3000RMB）。精细调节要用到很多钱，免得后面到关键时候没有子弹了。（我们最夸张的时候，在家小孩一天就要用二百多RMB）（我们深圳十几天用了大概15000RMB，后面的奇酮奶，还有椰子油，橄榄油，血酮试纸等都要用太多的钱，这些都是很贵的东西。） 八．精细调节 精细调节是整个生酮成败的关键，当然也会有少数人不用经历这个阶段，只一开始就控制了，这样最好了，不过多数人都不可以的。 精细调节，是在开始生酮了一些时间后，还没有完全控制发作就要精细调节了。具体做法是： 1、每一周称一下小孩的体重（脱光所有的衣服，最好是能拉了大小便，小小孩的话，可以在小孩拉了大便后的第二天称体重，因为这样的小孩不可能听大人的指令，让他什么时候拉大的他就拉大的。）。这个时间可以定在每周一的早上，在给小孩吃早餐之前来完成。根据小孩每周的体重的变化来确定小孩吃多了还吃少了。最好是每一周之内，小孩的每一天的热量不要变，吃一周，第二周的周一，称过体重后：如果小孩体重长的快了，就说明上一周每天给的热量多了，要减一些热量了；小孩体重轻了，说明上一周每天给的热量少了，要加一些了。一般讲每个月大概长160克是正常的，多了少了都可能不太好（一个月有四周，具体到每一周的话，这个度自己把握）。当然这里还有一个前提，就是小孩的体重是在标准体重之内。如果小孩原来是比较胖的，那么体重降的了一些也没关系，如果小孩原来就是比较瘦的，那么每周多长了一些是没有关系的。当小孩的体重，达到标准体重的范围之内的时候，就要比较严格来控制了。 （注意，最开始给小孩定的热量，无论是谁定的，都是一个估计值，一定不是一个精确值，就算是体重一样的小孩，因为消化能力和活动量的不同，吃的热量也一定是不同的。所以每周的称体重就显的很重要了，这是精确确定小孩热量的惟一途径。） 2、确定好每天的热量后，再就是确定这一天内每一餐的热量。小孩因为小，最好是每天吃四餐或者五餐。如果是早上的发作多的话，就要考虑宵夜或者早餐的量了。这个时候就要用到血酮试纸了，确定一个餐吃的是不是准确，最少要测三次血酮，最好是测四次。比如要确定早餐的量，测的话，早餐前测一次，早餐后一个小时测一次，二个小时后测一次，午餐前再一次。如果少于三次的话基本和没测没有太大的区别，没有对比根本不知道趋势。单个具体的时间点的血酮数值，对于判断该份配餐的热量是没有太多意义的，我们要的是一个血酮变化结果的趋势，只有这个趋势才是有意义的。如果发现小孩餐后血酮是先高后低，那就是吃少了，如果是先低后高就是吃多了。原理是：对于身体代谢规律来说，人体优先分解的是蛋白质和碳水化合物，只有将先摄取进去的蛋白质和碳水化合物燃烧完之后才分解脂肪，而只有燃烧脂肪后才会有酮体的产生。小孩如果是吃少了，热量不够自然给予的脂肪也是不够的，碳水化合物和蛋白质当然也就少了，于是碳水化合物和蛋白质很快燃烧完，接着燃烧脂肪产生酮体，但没到下一餐的时候，身体里已经没有脂肪可以燃烧了，酮体自然没办法产生。于是小孩为了维持生命，身体就开始燃烧肌肉，肌肉的主要成分是蛋白质，燃烧蛋白质是不会产生酮体的。最后的结果就是酮体的降低（这里前提是小孩经过一段时间的生酮，体内已经没有多余的脂肪可以燃烧了）；若小孩是吃多了，就是说我们给小孩的这一餐的热量，大于他身体本身对正常酮体维持的需求了。量多了，不但意味着我们给小孩的脂肪多，同时意味着我们给小孩的碳水化合物和蛋白质也多了。在人体内，同是存在的这三种物质的话，人体是先使用碳水化合物和蛋白质，当这二种东西没有的话才会燃烧脂肪，前二种东西不会产生酮体，所以小孩吃多了的话，血酮是先低后高。同理，血酮的检测，一般饭后会比饭前低一些，这是正常的，原理就是这个。这个原理同样可以解释为什么吃的多了的人会长胖，因为脂肪都被人体留下来。（这里还有一个大的前提，就是小孩的每一餐的时间必须是确定的，这是必须的，不是为了精细调节的话，这个时间是永远不要动。因为随便变动小孩吃饭时间的话，很容易引起小孩体内酮体的波动，出现不稳定的情况。） 3、有一些东西是一定要明白的。生酮前，每一个小孩体内都会有脂肪的贮存的。我们给小孩开始生酮后，首先要把小孩体内多余的糖给消耗完。具体做法就是饿小孩，最早的生酮就是一直饿，现在的做法科学和人性化多了。第一天吃三分之一的量，第二天吃三分之二的量，第三天吃全量。生酮开始一段时间后，因为生酮饮食是主要靠燃烧脂肪来维持生命的，所以一段时间后小孩体内不但会没有多余的糖，且不会有多余的脂肪。那么我们每天给小孩配的餐就很重要了。生酮的前期的时候，我们可以通过饿小孩，把小孩的酮体水平提上来，但开始生酮饮食一些时间后，是不可能通过饿小孩来搞高酮体水平的，恰恰相反，会降低酮体的水平。因为经过一段时间的生酮调节后，若酮体低的话不单单吃多了酮体低，热量吃少了的话酮体也是会低的，关键是要找到酮体低的原因后，再采取对应措施调整，这样才能使小孩体内酮体达到理想的稳定状态。（其中有不少家长错误认为小孩酮体低的话，首先想到的就是吃多了，体内有多余的营养，所以酮体上不来，一贯坚持就是饿小孩几餐，希望达到理想酮体，这是大家首先得改正的一个固有的错误的观点）原因在上面第二条已经讲过了（小孩体内没有脂肪贮存，吃到肚子里的餐也没有足够的脂肪，那么小孩为了维持生命就要燃烧体内的肌肉，肌肉的主要成分是蛋白质，这个东西不会产生酮体，于是生酮一段时间后，如果饿小孩，小孩的酮体水平一样是下降的，而不是上升）。但比如，小孩原很很胖，经过二三个月的生酮，小孩的体重还没有到正常范围，那么就是说小孩体内还有多余的糖，这是对生酮不利的，仍然有再饿一下的必要。讲理论的话可能一下子就讲完，但理论和自己能熟练地掌握这一切是完全不同的两回事，要自己长期用心观察，用心把握的。我们发现瘦的小孩生酮的效果要好一些，胖的小孩的话，在快速减体重的时候效果也将是非常好的。 4、也就说，如果小孩的情况不好，还是有抽搐发作，测了血酮后发现，血酮的值也不能让我们满意，且用餐时间每一天都是确定的，且小孩也没吃计划外的食物，那么就是餐热量的问题。热量的问题只有三个可能，吃少了或者吃多了或者餐的时间不合理。吃少了就加量，吃多了就减量，时间不合理就调整。（时间不合理，这个可以从小孩发作情况来把握，比如每次都是快接近下一餐吃饭点或者吃饭时有发作这种情况可以考虑将吃饭时间提前半个或者一个小时，具体情况自己观察后把握。） 5、精细调节基本就这么多了，如果能在每一天的任何一个时间点都把血酮保持在4 点多或者5点多的话，基本可以讲精细调节完成了。我们现在可以做到这一点，且我们经常能把血酮达到6以上，血酮仪测出来显示的是：Hi。这个过程我们用了最少三个月的时间。 6、如果能达到上面第5 条所讲的，但还有很多的发作，或者发作没有明显减少，且小孩的精神状态及行为还有认知仍没有好转的话，就可以认定生酮对你们无效了。目前我只遇到一例这样的情况，当然也是听说，再多的具体的我也没有去了解。书上是讲过的，也许或者可能大概就算是会有样的情况吧。 7、还有例外：血酮并不是越高越好。原则上是血酮越高越好，但我们面对的小孩个体是有很多差异的，也许我们再次成为多数人的相对面，成为例外。有些小孩是血酮达到3点多的时候效果最好，达到4点多或者5点多的时候，抽搐反而多了。这些都是要我们仔细去观察，用心来调整的。 九．做生酮餐 做生酮餐，我们试过好多方法，现在我们用的方法，我们感觉还行，比较简单，且很容易对各个环节控制。只要你做过饭，看上一次后，你一定会做的。视频地址： http://v.blog.sohu.com/u/vw/4304684 我们常用的材料有三类： 第一类是油，一般用椰子油和橄榄油； 第二类是肉类蛋类，一般用：草鱼、比目鱼、鸡胸肉、鸡蛋、咸鸭蛋黄； 第三类是青菜，一般常用的是油麦菜、甘蓝、娃娃菜、包心白菜、芹菜。 当然还会有一些别的东西，自己自由搭配就好了。 油呢，就最好用椰子油和橄榄油，这种油产酮效果好一些，就是有点贵。椰子油，500ml 装的，一般都是一百多元了，基本都是进口的，我们团购的价格也在一百二以上。橄榄油还可以，不算太贵。前面我们从超市买，欧丽薇兰的，一瓶250ml的，要50元RMB，后来我们从淘宝上买，欧蕾的，一瓶1L，包快递90元RMB。 http://yangkuan.taobao.com/?asker=wangwang 我们的橄榄油是在这一家买 的http://item.taobao.com/item.htm?id=4633149250 我们的椰子油是在这一家买的 （他们二家的东西都不错的，发货速度和信誉都很好，一家是吉林的，一家里深圳的）。我们现在的经验是，可以二种油混用，效果一样很好（这是我们的经验，可能每一个小孩的情况会有所不同，可能有些小孩要全部用椰子油才能达到最好效果）。用橄榄油的话，长期使用对身体是好的，公认的最好的油品之一嘛，但它的产酮效果不如椰子油。用椰子油的话，产酮效果是好，但也不能所有油都用椰子油来代替，毕竟身体对于食物及能量的需求是多样的，不可能说什么东西好就只吃这一种东西，关键是合理搭配，这样才会对小孩更有利（我们就曾经尝试过完全用椰子油做餐，实际出来的结果并不能让我们满意，甚至不如现在混用橄榄油）。所以我们现在选择混用，一半一半。当然可以配肥猪肉，就是我们常说的猪板油。用这个有优点同样也有不足的地方。这个肥猪肉在体内的被吸收消化的时候要长于椰子油这些油，这样的话能在一个更长的时间保持酮体的稳定，就是说可以使体内更长时间地有脂肪的存在。不足之处是，猪肉相对其他肉类来说不太好，这是地球人都知道的事，最好不要多吃吧。猪肉不好的话，自然猪的肥肉也就不例外了，也最好少吃吧（这只是个人建议）。且这个肥肉也是长链脂肪，产酮的效果也是不好的。我们家几乎不吃猪肉的，配餐的时候前面给小孩配过一个多月肥肉，后来就再也没有配过肥肉给小孩吃。 肉类，这是一定要用的，小孩不可能只吃素的东西吧。我们配餐前期有试过瘦肉，包括瘦猪肉、牛肉、羊肉这些（也许高原的牦牛肉及绵羊肉和内陆的牛羊肉的成分是不一样的吧），我们发现，我们只要配瘦肉，小孩的酮体肯定会下去，情况肯定会不好。后来我们再没有给小孩配过瘦肉。现在我们常用的是草鱼、比目鱼、鸡胸肉、鸡蛋、咸鸭蛋黄（具体选择可以根据自己小孩的喜好来确定）。用草鱼是因为草鱼的肉多刺少，好处理一些，也便宜吧，我们这里要10RMB一斤。草鱼在配餐软件上用的是生的（肉类的，软件没有特别说明的话都是称生的），一般我们会到菜市场买条最大的草鱼回来，这样的鱼就剌更少肉更多一些。回来后去皮，把肉削下来，切成条放在冰箱的冷冻室里备用（剩下的骨架子就我们煲汤用）。用的时候拿出来，不用解冻，直接切就可以了，这样更容易切，刀不会乱滑。切成小片，称好，用小碟子装上，蒸三至五分钟的样子，然后拿出来趁热剔刺。草鱼的剌好少，很容易搞干净。剔完剌后就配到小孩的餐里就好了。比目鱼是海鱼，二个眼睛长在一边的鱼，有的地方也叫蛇头鱼。这个鱼在我这要25RMB一斤，我们这里一般是在卖冷冻的水产的地方可以买到。买回来后，先扒皮，这个鱼好黏糊，感觉好像没鱼磷一样。扒皮后放在小碟里蒸几分钟，拿出来趁热把鱼身上的小刺剔了，这个鱼的刺也不多，放冰箱备用就好了。用的时候，配多少称多少就好了。这个鱼在软件用的是熟的。这个鱼不存在骨架子的问题。再一个就是鸡胸肉。我们也试过，买一只活鸡回来，把鸡胸肉给小孩配餐，我们吃剩下的。但问题是，小孩吃一点点，我们吃整个鸡，我们吃的都不想再吃鸡了，这种吃法当然也不是最经济的了。还好超市有直接的鸡胸肉卖，买回来直接就用好了。前面听说是要用母鸡，不能用公鸡，好像是什么中医还是什么书写的。买活鸡的话，我们当然是买的母鸡，但超市里的鸡胸肉不可能知道是什么鸡，我们就直接用了，也没什么问题，一样可以保证酮体，小孩的情况和前面没有区别的。 青菜，这个是必须要经常配的。我们前面也试过很多方法来处理青菜，效果都不好。青菜在软件里若没有特殊标明一般都是最好称熟的。我们现在的做法是，把青菜买回来后，择好洗净，放上几个小时，把水晾一下。再切碎它，放在炒锅里干炒。就是炒锅里什么也不要放，把炒锅洗干净，开大火，把切好的菜放进去炒。一直炒到炒锅里的菜不出水了，且颜色开始变色了，拿出来，放凉，用碗装好，保鲜纸封住口，放冰箱备用（青菜尽量切碎，这样更有利于小孩消化吸收）。用的时候配多少放多少就就可以了。当然可以配水果，自己把握就好了。不过我们的经验是，水果的成份和软件上写的可能很不一样，我们每次配水果后情况都不太好，现在就不配了（我们在QQ群里了解到的情况也是这样的，配水果后情况多数会不好，抽搐发作会增多）。可能不一个地方的红富士苹果的成分是不一样的吧，也可能我们买回来的红富士不是软件上说的红富士吧。 哦，对了，对于想给做生酮的小孩添加零食的家长来说，我有一个很好的经验和收获可以分享给大家，向大家推荐一种对生酮饮食来说，几乎是完美的食物：夏威夷果。这个东西很适合生酮小孩食用，它的成分比例刚好是4:1的比例，但不太完美的是，这是一种很硬的坚果，消化和吸收不是那么理想。 还有一点就是克度秤，用的时候，每称好一样东西，把这个秤关了，碗不用拿开，称第二样东西的时候再打开这个秤，秤上就还是零，直接用就好了，不用称配餐的时候在边放一个计算机了。现在这样的克度秤都有直接去毛皮的功能。 我听到有人讲：看了你们的BLOG，你们用了那么长时间了，还是不能完全控制，这正好说明生酮饮食不行的。我想说，听到这样的话，我想笑，笑这些人的逻辑思维及对生酮饮食的态度。我们小孩吃四种抗DX药的时候，小孩表情眼神吊滞，不会走路，哭闹，烦躁，发作平均每天一百下左右，且有点头的时候小孩会摔倒。现在我们完全不吃任何西药，只看小孩外表，只看小孩玩的话，和正常小孩没有任何区别，现在一天是还有十下多一点点，但每次的发作，几乎对小孩没有任何影响，我们也几乎看不出来。如果有谁考虑事情，还是二元思维的话，还是要不好人要不坏人的话，我无话可说了。我们没有义务去提高谁的逻辑思维水平的能力，事实就摆在这里，怎么做完全是他自己的事。
好了，我能想到也就这么多了。我不是专业人员，只是一个现在还在用生酮的小孩的家长，站在一个使用生酮饮食家长的位置上，向大家讲述我们用生酮的一些实际经验。我们在生酮过程中受益很多，小孩用生酮后已经把前面用的所有西药都停了，现在的小孩的发作比四种西药的时候少的多了，且发作症状强度也要轻很多。小孩的精神及运动还有语言都比前面有很大的进步。总的来讲，我们对生酮饮食还是很满意的。 如果还有什么疑问的，还有什么地方不明白的可以联系我们，我们会尽自己的能力来回答，来解决大家遇到的具体问题，我们的联系方式：
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（最后编辑于2010年5月28日）
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