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导读 或早或晚，我们会被问到这样残酷的问题：是保守治疗，还是积极手术？此时，不管躺在病床上的，是我们的父母、亲属、朋友，还是自己，平时自以为清晰的思路都不管用了。医生通常会塞给你一大串你无力招架的技术名词，你大抵只能明白，保守治疗解决不了问题，积极措施有可能解决一点问题，但也会带来很大的风险和损伤。 这要怎么选？好像怎么选都是错的？ 本书作者阿图·葛文德就是要通过这本书告诉你，还有另一种选择：接受衰老与死亡不可避免，接受现代医学的最终局限，优雅地跨越终点，提高生命最后一程的生活质量。 这不是要放弃病人、老人，而是要纠正我们长久以来的误区——不是只有“好死”、“赖活”两个结局，面对生命终点，我们还可以“好好活到那个时刻”。 听起来并不玄妙，但现实世界中，不仅病患、老人存在误区，就连医学界自身也抱有幻想。阿图从自己多年外科医生的经验自省，医生从一开始就被灌输要救死扶伤，尽可能攻克疾病。当然每个医生都知道人终有一死，但是，“面对每一个实际的病例，死亡好像都不应该发生，都是种意外。一旦失治，我们奉行的战胜一切敌人的信念似乎就被打破了”。 在这样的文化环境底下，医生、病患与亲属似乎一致忽略了对病人而言到底什么才是最重要的。 一、独立 1．当你老了 阿图妻子的祖母爱丽丝是一个很酷的老太太，一头白发，梳成贝蒂·戴维斯风格，穿着熨烫整齐的衬衫和裙子，鞋跟高度超出旁人想象。爱丽丝56岁时丈夫突发心脏病身亡，此后她独立生活20年，自己开车、修剪草坪，还会修水管。一切都有条不紊，直到有一天家人看望她的时候，发现她腿上到处是青一块紫一块的瘀伤。追问之下她只好承认，自己已经跌倒过好几次了。 当独立、自助的生活不能再维持时，我们该怎么办？ 在习惯独自生活的美国老人看来，阿图的故乡印度简直是一派田园牧歌。阿图的祖父是一个农民，住在距离孟买500公里的村庄，在那里他们的家族已耕种、繁衍了几百年。祖父100多岁了，驼背、耳聋、虚弱，家人常伴他身边，随时随地准备帮助他。但他是个有尊严的老人，人们遇到各种婚姻、土地、商业决策问题，都来请教他。在家里吃饭时，他会第一个吃。年轻人进门，都要向他鞠躬，摸着他的脚祈祷。 如果在美国，他肯定会被送去疗养院。在那里，健康专业人员有一个系统的评测标准，如果不能自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独自旅行、处理财务（所谓“八大日常生活独立活动”），那你就缺少安全地独自生活的能力。如果你不能独自如厕、进食、穿衣、洗浴、整理仪容、下床、离开座椅、行走（所谓“八大日常活动”），说明你连基本的生活自理能力也不具备。 阿图的祖父只能满足部分基本指标，但是在印度，这并没有什么严重后果。他的一个儿子与他一起生活，一群子辈、孙辈就在附近，随时可以帮忙。他也不觉得自己特别需要照料。这个白手起家、毕生勤俭的老人，每天天不亮就起床，每天晚上都要骑着马把他每一亩地巡视一遍，到去世那年依然如此。他到快110岁才去世，因为要去附近镇上的法院办事，从公交车上下来时摔了跤——这听起来近乎疯狂。 他被送到家中，几天后去世。但他得以按自己的意愿生活。一直到死，他的家人都陪在身旁。 听起来如此安详美好，大约每个老人都希望自己能够如此走完生命历程。可是，我们还能回到田园牧歌的年代吗？ 2．活得久了，问题来了 纵观人类历史，大部分活到老年的人，经历都跟阿图的祖父相似。在三代或更多代同堂的大家庭里，老年人被充分照顾，不会独自面对衰老和疾病。即便有儿女离家闯荡，往往都会有一个孩子（阿图说，通常是最小的女儿）留下陪伴。 但在当代社会，一切都不同了，社会结构本身已经改变。 阿图提醒我们，在人类历史的绝大部分时间，能活到老年的人并不多见。工业化之前的10万年，人均寿命仅为30岁左右。那时，死亡是稀松平常的事，随时都可能发生。人生每一天就像在碰运气，前一天还在愉快生活，后一天可能就因为疟疾、肺炎或者割伤感染而去世了。 那时人类的自然进程就是英年早逝、未老先亡。16世纪的散文家蒙田这样写过：“死于老年，是少见、异常、奇异的死法，远不如其他死法来得自然——这是最不可能、最极端的一种死法。” 也正因为如此，稀缺的老年人常常作为传统、知识和历史的维护者，享有地位和权威。以至于在传统社会，人们往往要假装比实际年龄年长。 但今天，全球平均寿命已达到71岁。在美国，65岁以上的人占人口比例从200年前的不到2％，已经上升到14％。在德国、日本、意大利，这个数字已超过20％。中国更是地球上第一个老年人超过2亿的国家（2014年底）。高龄不再有稀缺性，老年不再享受尊崇。相应的，人们开始倾向于低报年龄。电影《老炮儿》里，冯小刚说，我最恨电台动不动就“一个年过半百的老人”…… 与此同时，现代科学技术的发展，比如互联网的广泛应用，使得老年人不再独有对知识和智慧的掌握。新技术创造了新职业，要求新的专业技能与工作方式，进一步破坏了经验和人情的独有价值。曾经，我们会向一位前辈求教如何认知世界，现在，我们直接Google。如果电脑技术搞不定，你的第一个念头也是求助一位少年达人。 年轻人的生存境遇也在发生巨大变化。在农耕时代，土地、房屋是重要生产资源，父母往往到死都紧紧抓住财产权，想要继承更多家业的子孙就必须照顾父母——至少比离乡背井的子孙分得多。但经济全球化鼓励人们离开家庭，去任何能找到工作的地方，与任何自己喜欢的人结婚。父母与子女的紧密捆绑关系不复存在，几代人同堂的图景一去不返。 不过，这实际上是一种极大的进步不是吗？年轻人和老年人的选择都显著增加了。社会学家发现，随着时间的推移，老年人似乎并不特别为孩子的离开难过。父母和子女都把分离视为一种自由。一旦老年人经济上可以独立，多数人会选择所谓“有距离的亲密”。 “从历史上看，对于老年人，没有比现在更好的时代了。”阿图说，“与其说现代化让老年人丧失了传统的地位和控制权，不如说只是降低了家庭的地位……老年人不再受到崇拜，而是代之以对独立的自我崇拜。” 剩下的，就是如何在新社会格局下接受变老这回事了。 二、崩溃 1．人如何衰老 下面我们要说些残酷而令人伤感的事实，但既然早晚要面对，还是早点看清楚好。 生命老化的故事就是身体器官走向衰竭的故事。 想想人最坚硬的牙齿吧。随着年龄渐长，它们也会磨损，逐渐显露出下面柔软的、黑色的层次；与此同时，供应给牙髓及牙床的血液减少，唾液流缩减；牙龈容易发炎，暴露牙根，使之不再稳定。 数据表明，在美国这样的国家，人们一般在60岁已失去1/3牙齿。85岁以后，大约有40％的人已经一颗牙齿都没有了。我们知道这已经是一个多么注重牙齿保健的国家。 在骨头和牙齿软化的同时，身体的其他部分却变硬了。血管、关节、心脏瓣膜，由于吸取了大量的钙沉积物，变得坚硬。你一定知道，几乎所有老年人，都需要注意饮食或服药，以便软化血管、增强骨密度。 血管变硬，但血液还要顺畅流淌，于是心脏只能产生更大的压力。结果，一多半的人到了65岁就会有高血压。这导致心脏壁增厚，对运行需要的反应能力减弱。运动的能力逐步下降，爬一段楼梯再也不能不喘粗气了。 心脏壁在变厚，其他部位的肌肉却变薄了。40岁左右，人的肌肉的质量和力量就开始走下坡路。到80岁时，我们会丢失25％-50％的肌肉。 与此伴随的是肺活量降低，肠道运行速度减缓，腺体慢慢停止发挥作用，连大脑也会萎缩。为什么老年人在跌倒后很容易发生颅内出血？因为在壮年时，大脑的体积刚好被颅骨装下，但到了70岁，随着大脑灰质丢失，颅骨内差不多会多出一定空间。这等于说，大脑在老年人颅内晃动。 最先萎缩的部分一般是额叶（掌管判断和计划）和海马体（组织记忆），于是，40岁过后，记忆力和多任务处理的能力将逐渐下降——这就是为什么数学家、物理学家通常都是在年轻时取得最大成就；而到了85岁，工作记忆力和判断力会严重损失，40％的人都会有老年痴呆症状。 2．人为什么会老 关于衰老的原因，学界就两种观点争论不休。经典解释认为，衰老是随机损耗的结果；最新解释则认为，衰老是有序的、基因决定的。后者认为，每种物种都有自己的生命周期，就像某些种类的竹子密集生长几百年，突然同时开花同时凋零。 最近十年里，研究一种小线虫（秀丽隐杆线虫）的科学家已经两次拿了诺贝尔奖。因为他们仅仅改变这种虫子的一个基因，就能让它们延长一倍寿命。之后，科学家们还通过修改单个基因延长了果蝇、老鼠和酵母菌的生命周期。 听起来简直是大有前景，也许有一天，人们也可以通过改写基因来延长寿命了？ 但是，阿图令人沮丧地说，尽管有这些证据，大量事实还是与这一期待相违背。比如，事实证明，遗传对于长寿的影响小得惊人！德国马克斯·普朗克人口研究所已发现，相比于平均值，寿命长短只有3％取决于父母。即便是基因相同的双胞胎，寿命差异也很大：典型的差距在15岁以上。 基因的作用比我们想象的小，损耗作用则比我们了解的大。人是一个复杂的生物系统，不同于线虫、果蝇那种简单的生物体，其衰退方式与所有复杂系统的衰退方式一样，都是随机的、逐渐的。 这么说吧，工程师们早就知道，简单的设备一般不老化，它就是一直运行，直到某个关键部件坏了，整个设备就瞬间报废。比如说，我们小时候常玩的发条玩具，没什么逐渐老化的过程，但是弹簧一旦断了，就完全不能玩了。复杂系统不同，比如一辆汽车，它有数百个容易损坏的部件，但不会一下子报废。设计这种复杂系统的时候，工程师一般就会考虑备用系统，使某些部件损坏时还可以继续运转。 人类正是如此运行的。我们有一个多余的肾、一叶多余的肺、一副多余的性腺，以及多余的牙齿。细胞中的DNA在常规条件下经常受到损害，但是我们的细胞有几个DNA修复系统。如果一个关键基因永久性损坏了，通常附近就有额外的相同基因。如果整个细胞都坏死了，那么，别的细胞就会填补进来。 但是，总有一天备用系统也会损坏。到那时，我们的身体就彻底衰竭了。 以头发为例吧：头发变白是因为给头发提供颜色的色素细胞枯竭了。头皮的色素细胞只有几年的自然寿命，之后，我们是依靠头皮以下的干细胞代替色素细胞。然而，干细胞也会逐渐枯竭。于是，到50岁的时候，一般人会有约一半的头发变白。老年斑和老花眼的出现也是同样道理。 阿图采访了一个有20多年资深履历的老年病学专家，对方确认，衰老是逐渐的、不停息的过程。阿图问，那有没有一个特定的、共通的导致衰老的途径？对方说：“没有。我们就是一下子崩溃了。” 3．我们做好准备了吗？ 我们天然回避衰老话题，平时说的都是“永远18岁”、“在变老之前变好”之类，好像变老是件可耻的事。我们也经常炫耀长寿老人跑马拉松之类的故事。“仿佛类似事例不是生物学上的奇迹，而是所有人的合理期待。当我们的身体不能满足这种幻觉时，我们就觉得需要感到愧疚。”阿图说，这让我们“遮蔽了本来存在的、可以改善个人衰老体验的机会”。 现在无疑是老龄化社会了，但我们做好准备应对这种人口构成了吗？比如65岁退休的规定，在65岁人口只占总人口一小部分的时候是合理的，但是当这部分人口接近总人口的1/5时，就越来越站不住脚。“人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴，我们的子女数量比任何时候都少。然而，我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。”（再过20年，中国老年人口将突破3.5亿。“二孩”政策在2016年才全面放开。未来无论社会还是个人，面对的养老压力可想而知。） 医学界自身也没有做好准备。尽管老龄化趋势在增强，但1996-2010年间，美国医学专业投入临床的合格老年病学医生数量却下降了25％。部分是因为报酬问题——老年病学医生和成人初级保健医生的收入是美国医学领域最低的。相比之下，整形外科和放射科的申请人数突破了历史新高。 不愿意投身老年病学的另一个原因是费力。老年人要么耳背，要么视力差，要么记性不好，总之为他们看病，你得放慢速度。更要紧的是，“他们不是只有一个主要问题——他可能有15个主要问题，你怎么处理？而且，其中一些病他可能得了50年了，比如高血压、糖尿病、关节炎。治疗其中任何一种病对医生来说都没有吸引力。” 但是，阿图说，其实对付老年病有一套发达的专业技能。医生没有办法修复这些问题，但是可以进行干预与关怀。做出一些小小的改变，就可以重塑衰老。 4．脚才是老年人真正的危险 阿图工作的外科门诊楼下就是老年病门诊，但是多年来他从未留心。直到某一天早晨，他征得病人同意后，在门诊坐了一会儿，才充分意识到老年病学家的工作对我们每个人多么重要。 一位85岁的老太太前来就诊。她步履稳健，除了矫形鞋，不需要任何辅助支撑。医生询问她的状况。她提到，最近腰痛；一直有严重的关节炎；十几年前就换过两个膝盖；有青光眼；有高血压；做过直肠癌手术，现在肺部有一个结节，放射检查报告说，可能是癌细胞转移了。 就诊过程持续了45分钟。阿图在一旁猜测，主治医生需要做出判断，到底是把注意力放在对病人最有潜在威胁的癌细胞问题上，还是最近最困扰她的腰痛问题上。但是，医生几乎问都没问这两个问题，相反，他花了大量时间检查她的脚。 “必须检查一下脚的情况。”医生后来向阿图介绍，这位老人看起来情况还不错，但她的危险在于难以维持现状。她所面临的最严重的威胁不是肺结节或者腰痛，而是跌倒。 数据显示，每年有35万美国人因跌倒导致髋关节骨折。其中40％的人最终进了疗养院，20％的人再也不能行走。导致跌倒的三大主要危险因素是平衡能力差、服用超过4种处方药和肌肉乏力。没有这些风险因素的老年人一年中有12％的机会跌倒，三个风险因素都占齐的老年人几乎100％会跌倒。 老太太至少有两项风险因素。首先，她的平衡能力弱。她进门的时候，医生注意到她迈着八字步。她双脚肿大，脚趾甲没有修剪，脚趾间有溃疡。其次，她服用5种处方药，有些药一起吃会导致眩晕，另外一种降压药有利尿作用，而她饮水很少，有脱水和眩晕恶化的风险。她没有肌肉乏力的状况，但是她承认最近半年瘦了6斤。 下面是这位老年病学家所做的事情：帮她找到一位足病医生，希望帮她改善脚的情况；把利尿的降压药改为另一种不会脱水的降压药；建议她白天吃一次零食，看看家人或朋友能否多跟她一起吃饭，通过增加进食来增加维持体力所需的热量；建议她定时复诊。 一年过去，阿图联系了这位老太太。她已经86岁了，胃口好了些，体重增加了一斤，并且一次都没有摔倒过。 阿图说，“在我没有领会到老年生活的各种潜在风险之前，我没有意识到老年人跌倒是一种警钟，也不明白其实只需要做一些简单的改变就可以保持老年人原有的独立性和他喜欢的生活。” 衰老是我们的宿命，死亡总有一天会降临。但在此之前，医学护理可以决定这条道路是骤然下降还是平缓延展。可惜大多时候，我们根本不考虑这个问题。我们只喜欢那些承诺能治病的医生。 三、依赖 1．老了住哪儿 高龄老人告诉阿图，他们最害怕的并不是死亡，而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力，失去最好的朋友和固有的生活方式。“老年是一系列连续不断的丧失，”在小说《凡人》中，美国作家菲利普·罗斯说得很苦涩：“老年不是一场战斗，而是一场屠杀。” 凭运气和严格的自我控制（注意饮食、坚持锻炼、控制血压、在需要时积极治疗），人们可以在很长一段时间内掌控自己的生活，但最终所有的丧失会累积到一个点，到时我们在身体上或精神上没有能力独自应付生活的日常要求。由于突然死亡的人减少了，大多数人会有相当长一段时间由于身体太衰老太虚弱而无法独立生活。 我们不愿意思考这种可能性，结果大多数人都没有为之做好准备。 就连阿图拜访的老年学家菲利克斯也是如此。老年学家的老年，同样是一连串的丧失。 菲利克斯直到90多岁都坚持锻炼，身体极其健康。但他的老伴贝拉逐渐丧失了视力，听力变差，记忆力也明显受损。但他们仍为拥有的一切感到喜悦，几十年来从未停止过他们私密的对话。菲利克斯在照顾她的工作里找到了极大的目标感，贝拉也同样在他身上感受到极大的意义。他们彼此慰藉，感到比过去70多年的共同生活里的任何时候都更加相知相爱。之后，贝拉完全失聪，他们之间的联系中断了。 由于贝拉本来就有失明和记忆问题，失聪后，两人无法进行任何交流。他试着在她手心写字，但贝拉理解不了。没有了感官基础，贝拉分不清楚白天黑夜，变得非常糊涂，菲利克斯则因为情绪紧张和缺少睡眠感到精疲力竭。 社区的人建议把贝拉转到护理技能熟练的疗养区，菲利克斯拒绝了，他知道贝拉需要跟他一起待在家里。但贝拉有一次不小心摔倒，双腿打上石膏，一直覆盖到膝盖上方，这个时刻终于来临了——她需要的远远超出了他能给予的。 贝拉被送进疗养区，那里有24小时专业护理，可以接过菲利克斯以前非常辛苦地处理的事——洗澡、如厕、穿衣服以及其他残疾病人的各种需要。但是，护士不理解贝拉喜欢的梳理头发的方式，不知道她喜欢的分切食物的办法，不明白她习惯的穿衣风格。他们把贝拉当作病人，而不是人。这常常让两位老人怒不可遏。 最终，菲利克斯将贝拉带回了家。他雇用了全天候的护士和助手帮忙，虽然自己由于照顾贝拉身体疲惫，但精神上他们释然了。他们两人都觉得对自己的生活有了更多的掌控。贝拉住在自己家里，睡在自己床上，有菲利克斯在身边。这一切对她至关重要。 石膏脱落后的第四天，贝拉去世了。阿图在这之后三个月见到菲利克斯，他仍然处于沮丧状态。但是，令他特别安慰的是：她没有受苦。在生命的最后几个月，她安宁地住在自己家里，享受着他们漫长爱情的温暖，而不是作为一个心智迷失、思维混乱的病人住在疗养区。 2．没有人喜欢疗养院 还记得阿图太太的祖母爱丽丝吗，那个很酷的老太太？她在丈夫去世后独自生活了20年，一直自己开车，自己修剪草坪。家人发现她偶有摔倒，并没能说服她放弃独立生活，直到她陷入一场骗局。 两个来帮她修剪树木的工人本来已经谈好价格，但完工后，他们说她应该支付1000美元。爱丽丝犹豫不决，但工人大声威胁她，被逼无奈之下，她写了支票。但隔了一天，两个人又出现了，要求她再支付7000美元。爱丽丝吓得浑身发抖，但同时也很尴尬，没有跟任何人提起这件事。要不是邻居听到他们高声争吵叫来警察，爱丽丝也许还会瞒更久。 为什么不愿意向家人吐露真相？因为这反复提醒着爱丽丝和家人，她已经老了，她很脆弱。而这一结果发展的方向就是，子女提出要带她去看看养老院。（作家薛忆沩有一本小说《空巢》，讲的就是独居的老人被电话诈骗又不敢对家人吐露实情的故事，读之心酸，又无比真实。） 爱丽丝心仪的老年公寓要距离子女的家较近，价格需要在她卖房之后能支付得起。她最终选定的一处公寓，允许带自己的东西和餐具进去。主办者说：“搬家后，看见你的所有东西都在它原来的位置，厨房抽屉里是自己的餐具，这对你有一定的意义。” 但爱丽丝还是不开心，也完全没有适应。她有厨房，但不再做饭。她吃得很少，人也瘦了。她好像不喜欢周围的人，避开有组织的集体活动，坚持一个人待着。她的生活规则不断增加：每天去两次护士站，在他们监管下吃药。 在又一次不慎摔倒之后，坐轮椅的她从独立生活区被送进护理区，从此彻底丧失了对生活的所有控制权。起床、洗澡、穿衣、吃饭都必须按护理人员的时间来；她有过几个同屋，但没有人征求过她的意见。独立生活这么多年的她，觉得自己像是个犯人，仅仅因为老就被投进了监狱。 3．疗养院为何而建 50多年前，社会学家欧文·戈夫曼就在著作《收容所》里写到了监狱和疗养院之间的相同之处。他写道：“现代社会的基本运转原则是这样的：个人在不同的地方睡觉、玩乐、工作，有不同的同伴，接受不同权威的领导，没有一个总体的理性计划。”而纯粹的机构则打破了区隔生活领域的屏障，他逐一列举了具体的方式： 首先，生活的各个方面都是在同一个地方、在同一个权威领导之下进行的；其次，成员日常活动的各个方面都是和一大群人一起完成的；再次，日常活动各个方面都是紧密安排的，一个活动紧接着另一个已预先安排好的活动，活动的整个流程由一套明确的正式规定和一群长官自上而下强行实施；最后，各种强加的活动被整合为一套计划，据称是为了实现机构的官方目标。 在疗养院里，机构的官方目标是护理，但是形成的护理观念与老人们理解的生活毫无相似性。疗养院的优先考虑是避免褥疮和让老人保持体重。那些使得疗养院比老人自己家更安全、更可把握的东西，恰恰是老人们难以忍受的。人老了，但他们对生活的要求不仅仅是安全。 为什么疗养院会如此发展？ 追溯这段历史，阿图发现这是一个医学故事。我们并不是看了看衰老的情况然后对自己说，“有一个生命阶段，人们无法全靠自己应付，我们应该想个办法应对”，而是说，“看来这是个医学问题，我们应该把这些人送进医院，也许医生有办法”。 20世纪中期之前，医生往往到病人床前去诊病，医院的主要功能是看护病人。1937年，伟大的医生兼作家刘易斯·托马斯在波士顿城市医院实习时这样描写他的观感：“如果说住院有所不同，那主要是热情、庇护、食物、专心而友善的护理，以及护士在提供这些东西的时候所表现出来的无与伦比的技术。病人是否捡回一条命全靠疾病本身的自然进程。医疗的作用很小，或者根本没有作用。” 随着医学的发展，医院带来了不同的观念。你可以去那里说：“把我治好。”住院期间，医生和护士决定你穿什么、吃什么、什么时间把什么东西注入身体。医院能应对的疾病范围迅速扩大，成为吸引衰弱人士入住的主要去处。以前收容乞丐和老弱病残的救济院一个个关闭，病人和残疾人被送进医院，但医院并不能解决慢性病和老龄带来的衰弱，这些人很快无处可去。 在美国，1954年立法者拨款给医院，为需要漫长“康复期”的病人修建单独的看护病房，这就是现代疗养院的雏形。所以，阿图说，“疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题，而是为了给医院腾床位。” 如一位学者所说，从老年人的角度描述疗养院的历史，“就跟从驴子的角度描述美国的西部开发一样；它们当然参与了这个过程，那些划时代的事件对驴子当然至关重要，但是，当时几乎没有人给予它们任何关心”。 这就是核心问题——我们一半人会在那里度过一年以上生命的地方，从来就不是真正为我们修建的。 四、帮助 1．家与疗养院的中间选择 通常到了一个阶段，你无法仅仅与父母住在一起就可以照顾他们——更何况很多子女还不愿意如此。如今的医学时代，照顾一位衰弱的老人在技术和看护方面都有极高要求。吃几种药需要进行跟踪、分类、补充；每周定期看几个不同的医生；不断预约各种实验检查；更别提各项日常的照顾陪护了。 阿图在书里举了一个例子：父亲逐渐衰老，女儿就把他接来一起住。父亲迅速与邻居、邮递员们熟悉起来，还养了一条狗，看起来已经安顿下来，谁知道这才是一系列麻烦的开始。女儿要上班，有两个正在上中学的孩子，需要处理各种问题，但父亲常会跌倒，需要陪伴；常在半夜因梦到战场而惊醒大叫，吵得全家人无法入睡；父亲听力弱，必须把电视机开到最大声；前列腺有问题，但是不肯穿一次性内裤，认为那是孩子才戴的尿布……几个月下来，女儿就筋疲力尽了。 “她提供不了他需要的照顾——情感上和经济上都提供不了。但是，这问题就像一把匕首插在心头，仿佛一旦衰老导致衰弱，就没有人可以活得快乐。” 但老人们不喜欢疗养院，就像前文描述的种种状况，他们觉得那里是监狱。很多入住疗养院的老年人会“奋起反抗”，如拒绝吃药，拒绝在规定时间做规定活动，偷偷抽烟、吃甜食，成了所谓的“老顽固”。 那么，从家到疗养院之间，有没有一个过渡阶段或中转站呢？ 在美国，这被称为辅助生活机构，首创于1980年代。威尔逊是波特兰州立大学老年病学博士生，毕业时，她妈妈问她：“你为什么不做点帮助我这类人的事？”一个问题改变了她的人生。 威尔逊想办法描述母亲的需求：她想要的很简单：小小的房子，有厨房和卫生间，里面有她喜欢的东西。要有人帮她做她自己无法做的事。没有人要求她按时起床，没有人关掉她喜爱看的电视剧，没有人强制她吃药或参加不喜欢的活动。她可以关上房门，做一个住在公寓里的人，而不是一个躺在床上的病人。 这里的关键词是“家”。在家里你可以决定怎么安排时间、怎么分享空间、怎么打理自己的物品。在家之外的地方，你决定不了。 威尔逊与丈夫以此为目标建立新型老年之家，没有开发商感兴趣，他们就自己建。在这类社区里，房客有自己的完整浴室、厨房，可以锁前门，可以养宠物，可以有自己的家具，可以自己控制进入家门的人以及进入的时间。同时，社区里专门提供食物、药品和个人护理；有护士24小时值班；有其他房客可以做伴。 1998年，威尔逊夫妇公布了对其住户健康、认知能力、身体功能以及生活满意度变化的研究。结果显示，住户事实上并没有以健康换取自由，他们的生活满意度提高了，同时，健康程度也得到保持。实际上，他们的身体功能和认知能力都得到了提升，重度抑郁症发生的概率下降了，依靠政府支持的人的开销比疗养院降低了20％。这个项目大获全胜。 2．认清老年生活的真正需要 威尔逊的工作核心是试图解决这样一个貌似简单的谜题：当我们年老体弱，不能照顾自己的时候，什么使生活值得过下去？ 马斯洛的人类需求五层次人所共知，但似乎，少了年龄的维度。 显而易见的是，年轻人与老年人的需求有显著不同。年轻人如马斯洛所指出的，追求成长和自我实现的人生。成长要求向外开放。我们寻求新的经验、更广泛的社会联系，以及在世界留下足迹的方式。但到了老年，大多数人削减了追求成就和社会关系的时间及努力，他们缩小了活动范围。如果有机会，年轻人喜欢结识新朋友，而不是跟兄弟姊妹待在一起；老年人则刚好相反。 阿图说，“研究发现，年龄大了以后人们交往的人减少，交往对象主要是家人和老朋友。他们把注意力放在存在上，而不是放在做事上；关注当下，而不是未来。” 斯坦福大学的心理学家劳拉·卡斯滕森就此做过一个著名的研究，追踪了近200个人数年间的情感经历，研究对象从18岁到94岁。在一周时间内，研究对象必须24小时携带一个呼机，他们会被随机呼叫35次，并从一张列表中选择在这个被呼叫时刻他们体验到的情绪。这个追踪每隔5年更新一次。 结果与我们设想的不同——我们总以为衰老会让人变得不快乐。研究显示，随着年龄增长，人们的快乐程度会提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。当然，他们经历了更多辛酸困难，但是整体而言，他们的情绪更加稳定，生活体验变得更令人满意。 那么，更深的问题来了。如果懂得享受日常生活与亲密关系就能让我们更快乐，为什么我们要到老年才这么做？年轻的时候不去追求自我实现不就好了？ 卡斯滕森提出一个设想：需求与欲望的改变或许与生理年龄没有直接关系。它只是与视角有关——你认为自己存在于这个世界的时间长短。 可以想见，无所畏惧的年轻人总觉得“世界这么大，我想去看看”；经历过生活脆弱时刻，甚至有过濒死体验的人，无论老少，则更希望与家人多待在一起，把关注点转向当下。所以，一个身患绝症的年轻人与一个老年人，在社会交际方面的喜好几乎是一致的；“9·11”、汶川大地震、巴黎恐怖袭击的当事者们，也会极大地缩小社会交往网络。 “我们如何使用时间，取决于我们觉得自己还有多少时间。当生命的脆弱性凸显出来的时候，人们的日常生活目标和动机会彻底改变。” 但是，阿图指出，“即便死亡的威胁使得我们重新对欲望加以排序，这些欲望也并非不可以满足。”这正是当代的辅助生活机构应努力做到的；这也是生命处于脆弱阶段的人及其亲友们应尽力认清的。 3．安全与尊严，哪种需求优先 威尔逊的辅助生活机构模式成功后，美国出现了一大批类似的社区，但开发商们大多没有威尔逊的理念，只是打着养老旗号，建立起外观相似但服务内容减少、甚至强制规定更多的老年社区。 阿图去请教威尔逊：为什么辅助生活机构往往达不到目标？ 回答是，首先，“真正帮助人们生活”做起来比说起来要难多了。她以帮助老人穿衣服为例。理想状况下，应该尽量让老人自己穿衣服，让他们做力所能及的事，从而保持他们的生活能力和独立感。但实际情况是给一个人穿衣服总比让他自己穿要简单，花的时间要少，负担也轻。这就是人们做事通常采取的方式，“任务比人更重要”。 另外，没有好的指标来评价养老院在帮助人们生活方面的成功程度。相反，我们有非常精确的健康和安全评价体系。所以，你可以猜到养老院关注的内容：他是不是瘦了，是不是忘记吃药了，或者是不是摔倒了，而不是他是不是孤独。 “更令人沮丧也更重要的是，辅助生活机构不是为老年人修建的，而是为他们的子女修建的。”决定老人住在哪里的是子女，养老机构展示出来的设施都是中年夫妻希望自己的父母拥有的，而不是父母自己的选择。悖论在于：“我们自己想要自主权，而对于我们爱的人，我们要的是安全。” “很少有子女会想‘这是妈妈想要的、喜欢的、需要的吗？’，他们更多从自己的角度想问题。孩子会问：‘把妈妈放在这个地方，我心里舒服吗？’” 事情就是这样逐渐演变的，老年人过上一种受控制、受监督的机构化生活。这是一种能保证安全、但没有他们想要的内容的生活。这是让老年人们不开心的生活。 4．更好的生活 阿图带我们看了几个成功案例，它们告诉我们，老年生活不一定只是意味着沉闷、孤独、脆弱，不一定只是在安全与尊严里面二选一。 其中一个例子是纽约州一个叫新柏林的小镇上，一家疗养院做的“疯狂实验”。这里有80位严重失能的老人，一半以上有身体残障，80％患阿兹海默症。初来乍到的人，在每个房间都能感到压抑和绝望。 新来的医疗主任托马斯31岁，有一肚子热情和想法。他认为，要改变这种状况，就应该按照自己在家里生活的方式，给这里注入生机，那就是，把植物、动物、孩子引入居民生活。他决定在每个房间里摆放植物；拔除草坪，开辟菜园和花园；饲养两条狗、4只猫和100只鸟！ 开始时一片混乱，比如鸟送来的那一天，鸟笼子居然没有及时送到，送到之后又发现是还未组装起来的。养老院的人乱成一锅粥，在房间里追着小鹦鹉，再想方设法把它们塞进笼子送进每个老人的房间。但正是这种“激昂的环境”让每个人积极参与其中，人人都尽力帮忙，安抚猫和狗，帮忙装鸟笼，帮工作人员指路…… 植物、动物带来的活力与责任迅速显出效果。100只鸟迅速被认领了，每只鸟都有了自己的名字。以前不爱走动的人现在会说：“我想带狗出去散步。”人人眼里有了光亮。 疗养院还鼓励员工们把孩子带来照顾，专门开辟儿童游戏的场地，学龄儿童放学后还可以来这里写作业。孩子的加入让这里不再沉闷。 两年之后，托马斯对比了这里与附近另一所疗养院的状况。结果令人鼓舞，他们这里的居民“处方数量下降了一半，针对痛苦的精神类药物下降尤其明显。总的药品开销只是对照机构的38％，死亡率则下降了15％”。 另一个心理实验也验证了这个结论。他们把一所疗养院的老人分成两拨，一部分负责给植物浇水并参加一系列讲座，内容是在生活中承担责任会带来好处；另一部分人的植物由工作人员浇水，他们也听讲座，内容是说工作人员应该为疗养院居民的幸福负责。一年半以后，结果显示，那些被鼓励承担更多责任的人（即便只是负责照顾一株植物这么小的事），思维更敏捷，活得更长久。 还有些疗养院尝试与邻近的学校建立联系。部分身体还不错的老人会担任学校的导师和图书管理员，比如参加过“二战”的老兵会为学习历史的班级讲亲历故事；会乐器的老人会指导爱好音乐的孩子练习；五六年级的孩子与老人一起上健身课；中学生则学习怎么跟老年痴呆患者协作，一起参加交友活动。老人和孩子们都在这种交往方式中受益，尤其老人们觉得，这才是“真正地活着”。 为什么会这样？这里就涉及生命价值的哲学问题的探讨了。我们通常认为，人们都追求一个超出自身的理由。这个理由可大（国家、家庭、信念、原则）可小（建一所房子、照顾一个宠物），重要的是，给这个理由赋予价值，将其视为可为之牺牲之物时，我们的生命就有了意义。 阿图引用了哈佛大学哲学教授约西亚·罗伊斯的话：“人类需要忠诚。尽管这种忠诚不一定带来幸福，甚至有时可能是痛苦的，但它让生活能够忍受，否则我们就只是受欲望的引导，而欲望是转瞬即逝、无法满足的，最终它带来的只是折磨。” 上述疗养院引进动物、植物和儿童，就为居民们提供了表达忠诚的一个小出口，尽管有限，但他们如饥似渴地抓住了这个机会。这提醒我们，安全和保护并不是我们寻求的全部内容，我们期待的是有价值和目的的生活。 五、放手 1．大限之前的错误选择 前面主要说的是衰老带来的问题，从这里开始，阿图将带我们面对一个更艰难的话题：当重病来临，当大限将至，我们该怎么办？ 一个总的原则是，“要警惕医学干预必不可少的想法，抵制干预、修复和控制的冲动”。 太常见的例子是，当确诊癌症，选择化疗、放疗还是采取保守态度？ 阿图说，有明确的研究表明，虽然化疗可以显著延长一部分病人的存活期，但是人数比例较小，且平均只能延长两个月的生命。而在第一、二轮化疗失败之后，癌症病人很少可以通过进一步治疗获得更长的存活时间，而且往往还会承受严重的副作用。 可是，无论病人、亲属还是医生，似乎总在说：再试试别的办法吧，不要放弃！（我们先不谈是否有与利益相关的因素，只从人的本能愿望与医生职业伦理说。） 对于病人来说，他／她不想说出口，因为选择不进行积极治疗似乎就意味着放弃，就意味着坐等死神来临；对于亲人来说，常见的情况是，死亡话题更讲不出口，即便病患已经情况糟糕，大家还是闭口不提“死”字。 阿图说，对医生而言，有两个问题构成了障碍：一是，医生自身的观点可能不切实际，超过六成的医生都会高估病人的存活时间，而且医生越熟悉病人，出错的可能性越大；二是，就连这类估计医生也很难说出口，在“顾客永远是对的”的时代背景下，医患关系越来越错位，医生尤其不愿意摧毁病人的期望。但实际有四成肿瘤医生承认，他们给病人提供了自己都觉得不太可能有效果的治疗。 当然我们也听到不少患了绝症但依然长寿的例子，寻求这种微弱的可能性也没错。问题在于，“这不意味着我们不为比这种可能性大得多的结果做准备，好像我们的彩票100％都会中大奖”。 种种心理导致大多数人生命最后的日子都是在监护室戴着呼吸机插着管子度过。你的器官已停止运转，你的心智摇摆于谵妄与清醒之间，你永远意识不到自己很可能生前都无法离开这个冰冷的地方，而大限来临之前，你没有机会说“再见”、“别难过”、“我很抱歉”、“我爱你”。 这完全是一种错误。我们根本是在缩短、恶化自己余下的时间。 2．医患共同抉择 有研究揭示，与经济发展相适应，一个国家的医疗发展会经历三个阶段：第一个阶段，国家极度贫困，因为得不到专业诊断和治疗，多数人在家中亡故；第二个阶段，随着国家经济发展，人民收入水平提高，更多的资源使得医疗得到更广泛的提供，患病的时候，人们求助于卫生保健系统。在生命行将结束的时候，他们往往在医院逝世，而不是在家中终了；第三个阶段，国家的收入攀升到最高水平，即便罹患疾病，人们也有能力关心生命质量，居家离世的比例又增加了。（中国还处于第二个阶段。） 这似乎是美国正在发生的情形。在家死亡的案例在1945年占绝大多数，到1980年代末期，下降为只占17％，然而，1990年代开始，比例又开始增长了。选择临终关怀的人数稳定上涨，2000年时，45％的美国人在临终关怀与亲人陪伴中离世。这个比例是全世界最高的。 阿图认为，新标准尚未建立，需要更多在此方面的关注与共识。从医生角度来说，也许应该更多提醒自己要采取什么样的方式。 在医学院就读期间，阿图被教导医患关系有三种模式：家长型、资讯型、解释型。 “家长型”是最古老最传统的：如果有一粒红色药片和一粒蓝色药片，医生会说：“吃红色的。这对你好。”他可能给你讲讲蓝色药片，也可能不讲，因为他认为已经告诉了你需要知道的东西。这是一种“医生最明白”的模式，虽然常受指责，但依然普遍。 “资讯型”医生向你解释，“这是红色药片的作用，这是蓝色药片的作用。你想要哪一个？”医生的工作是提供最新知识和技术，病人的任务是做出决定。越来越多的医生成为这样，因为选择和风险由病人自主选择。医生对专业的了解越来越多，而对病人的了解越来越少。 阿图认为，这两种关系都不是人们想要的。“我们既想了解信息，又需要掌控和裁决权。同时我们也需要指导。”“解释型”关系正是如此，医生会询问：“对你来说，什么最重要？你有些什么担心？”然后他会向你介绍红色药片和蓝色药片，告诉你哪一种最能帮助你实现优先目标。这也被称为共同抉择模式。 这些显然受限于就诊时间、医生资源、医生酬劳挂钩制度等现实难题，更难之处在于，医生要做的不能仅仅是理解病人的愿望。愿望是反复无常的。每个人都有哲学家所谓的“二级愿望”，即更健康，更少受制于恐惧、饥饿这类原始欲望，忠实于更大的目标。如果医生只听病人暂时的一级愿望，可能根本就不能服务于病人的真正愿望。医生需要帮病人权衡他们更大的目标，甚至质疑他们，让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的，而且是必需的。 3．临终护理不是无所作为 即便阿图这样的资深医生，对临终护理也有认知误区。他以为，临终服务能提供的无非就是注射吗啡，降低痛苦。 实际并非如此。 他采访的护理人员，会定期到病人家中探访，问一系列问题：痛吗？胃口怎样？睡眠好吗？有没有焦虑或者心神不宁？有没有胸痛或者心悸？有没有便秘、排尿或者行走问题？……之后，护理人员会检查病人家中的药盒、氧气机、喷雾器，帮病人补充药物，更新设备，还会就病人的生活提出建议，比如想办法多进食。 “标准医疗和临终服务的区别不是治疗和无所作为的区别，而是优先顺序的不同。普通医疗的目的是延长生命，通过牺牲生存质量来获得时间，而临终服务是为了帮助患者在当下尽可能享有最充分的生活。”这位护理人员说，“我不是来说‘我很难过’的。我会说，我是临终服务护士，我可以做一些事情使你的生活更好过一些。我知道我们没有多少时间可以浪费。” 阿图还以为，选择临终服务会加快病人死亡的速度，因为病人放弃了医院治疗，又使用大剂量的麻醉药止痛。但多项研究发现，情况并非如此。 一项研究中，研究人员跟踪了联邦医疗保险的4493位末期癌症患者和末期充血性心脏病患者。他们发现，乳腺癌患者、前列腺癌患者以及直肠癌患者参加善终服务与否，在存活时间上没有差异。奇怪的是，对于有些病人，善终服务似乎还延长了存活时间。胰腺癌患者平均多活3周，肺癌患者6周，充血性心力衰竭患者则是3个月。其中的教训几乎具有禅意：只有不去努力活得更长，才能活得更长。 4．遗愿清单 过去，死亡过程通常更突然。因为没有现代医学在疾病早期作出诊断、通过治疗延长生命，从发现疾病到死亡可能也就是几天到几周的时间。 那时有关死亡曾有一套规定的习俗，死亡艺术方面的指南很流行。1415年出版的一个拉丁文版本在全欧洲重印了100多版。人们认为应该坚韧地接受死亡，不应该害怕或者自怜，除了上帝的宽恕以外，不应该有别的希望。重申个人信念、忏悔自己的罪过、放弃尘世的财产和欲望至关重要。临终遗言尤其具有尊崇地位。 但现在，尽管人们知道死亡是确定的，死亡时间却并不确定。于是每个人都在与这个不确定，与怎样、何时接受战争失败进行抗争。至于临终遗言，却好像根本不再有这回事了。 很多病人都知道自己已临近终点，然而他们，连同他们的家人，都没有为最后的阶段做好准备。“关于病人在生命终点的期望，医生与他们的交谈比家人与他们之前的全部相关交谈还多。但问题是，已经太晚了。” 阿图认为，除了单纯地延长生命之外，重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现，他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求，而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。因此问题是怎样能够在人们生命终结之时帮助他们实现其最重要的愿望。 这类谈话当然是很难的，所需要的技术不亚于做一次手术。阿图说，“主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑、对痛苦的焦虑、对所爱的人的焦虑、对资金的焦虑……一次谈话不能涉及所有问题。接受个人的必死性，清楚了解医学的局限性和可能性，这是一个过程，而不是一种顿悟。” 谈话的技巧也很重要，比如，不要问“临死的时候，你有什么愿望？”而是问：“如果时间不多了，对你来说最重要的是什么？” 阿图列出一位顶级护理专家的建议问题清单：他们觉得预后会怎么样？对于前景，他们存在哪些担忧？他们愿意作出哪些取舍？如果健康状况恶化，他们希望怎样利用余下的时间？如果他们自己不能做决定，他们希望谁来做决定？ 这位专家曾与自己的父亲进行这项艰难的对话。在一次重大手术前，这位专家问父亲：“我需要了解为了博取一个活命的机会，你愿意承受多少，你可以忍受的生存水平。”谈话很痛苦，最终父亲说，“如果我能够吃巧克力冰激凌，能看球赛电视转播，我就愿意活着。如果有这样的机会，我愿意吃很多苦。” 听到这句话，女儿完全震惊了。她从不知父亲热爱足球比赛，他描述的这个画面她全不认识。但结果证明这场谈话至关重要。手术中，父亲大出血，医生说如果要挽救生命，必须再做一次手术，但这可能导致永远残废。她有三分钟时间考虑，然后她意识到，父亲已经做了选择。如果活下来，即便瘫痪，他还可以吃冰激凌、看球赛。于是她同意再次手术。术后父亲无法独立生活，但心智完好无损，活了十年。 这位专家说：如果没有那次谈话，做决定的那一刻，我会选择让他走。因为情况太糟糕了。但事后我会不断自责，质疑自己是不是让他走得太早。如果选择手术，事后发现他残疾了，我也会觉得内疚，认为这是我让他受的苦。但因为那次谈话，我不需要再多想。他已经决定了。 大量统计结果证实了这一点，仅仅是谈话，就可以减少病人在治疗过程中的痛苦，同时大大降低病人去世后家人患上严重抑郁的概率。 任何人都有充分理由害怕这种谈话。它带来难以应对的情绪，而如果想处理得当，真的需要时间。但这至关重要。 六、勇气 1．选择比风险计算复杂多了 阿图有个重症病人，腹部充满积液，因为肿瘤沉淀物塞满了她的淋巴系统。她的肚子像个皮球一样，仿佛随时可能爆炸。有几种应对方式，比如用一系列新化疗方式缩小肿瘤；通过手术解除肠梗阻，手术有极大风险，但却是她重新获得饮食能力的唯一途径；或者插几个永久性的栓，可以随时打开释放液体；或者用药物控制疼痛和恶心，安排临终服务。这些选项听起来都很吓人，让人无所适从。 阿图尝试了解她最大的需求，她说希望可以吃东西，希望重新站起来，希望回家，跟爱的人在一起。根据这样的回答，他们共同决定采取手术。可是第二天，病人又希望取消手术。“我害怕。”她想了一个晚上疼痛、插管以及手术可能会带来的各种屈辱和并发症，不想接受任何可能的风险。 他们再次交谈，她说自己最大的恐惧是受苦，虽然做手术就是为了减少她的痛苦，但手术会不会让她情况更糟呢？阿图回答，有可能。有75％的可能她的未来会更好，至少暂时更好，但也有25％的可能她会更糟。 所以该怎么选择？阿图意识到，选择比风险计算复杂多了。 在影响巨大的《思考，快与慢》一书中，诺贝尔经济学奖得主丹尼尔·卡尼曼已通过一系列实验告诉我们，大脑给我们两种权衡类似痛苦这类经验的方式——有当前理解及事后理解之分，而这两种方式有着深刻的矛盾。 其中一个实验中，他们对287位处于清醒状态、正要接受结肠镜检查和肾结石手术的病人进行了研究。研究人员给病人一种设备，让他们在从1（不痛）到10（难以忍受的疼痛）的范围内，每60秒评估一次疼痛程度，相应的评估系统会对逐刻疼痛感受提供量化的测量。最后，他们要求病人评估整个过程的疼痛感。手术过程从4分多钟到60多分钟不等。病人一般会报告整个过程的疼痛程度为低度到中度，而过程中有些时候觉得非常痛。三分之一的结肠镜检查病人和四分之一的肾结石手术病人在整个过程中，至少有一次报告疼痛程度是10。 我们自然的假设是最终的评估代表着逐刻评估的总体。我们相信长时间的疼痛比短时间更糟糕，平均程度较大的疼痛比平均程度较小的疼痛更糟糕。然而病人的报告根本不是这样的。相反，他们的评估可以用卡尼曼的“峰终定律”来概括：只计算在两个时刻体验到的平均疼痛，即过程中最糟糕的时刻和最后时刻。 人好像有两个不同的自我：体验的自我平等地忍受每时每刻的体验，记忆的自我事后几乎把全部判断权重放在两个时刻上，即最糟糕的时刻和最后的时刻。困难在于，在两种极为不同的评价之间，我们该听哪一个的？ “说到底，人们并不仅仅把他们的生活看作全部时刻的平均数——毕竟要是算上睡觉时间基本就没什么了。对于人类来说，生命之所以有意义乃是因为那是一个故事。”但是，我们也认识到，“不应该忽视体验的自我——高峰和结尾不是唯一重要的部分。青睐极度快乐的时刻而忽视稳定的幸福，从这点来说：记忆的自我并非总是明智的。” 在医疗过程中的选择，也许重要的是，医生、家人帮助病患一起，梳理出什么是最实际紧要的。有些欢乐的获得值得忍受痛苦。高峰是重要的，结局同样如此。 在这个例子里，阿图最终承诺了最能达成病人需要的一种方式：还是要做手术，但是以最不冒险的方式做。一旦手术过程出现风险，立即停止或改变策略。后来病人去世，她女儿写信给阿图：“妈妈走得非常平静，当时爸爸一个人陪在身边，我们其他人都在客厅。这个结局如此完美。” 阿图说，至少这一次，我们做对了。 2．善终不是好死，而是好好活到终点 中国人常说“好死不如赖活着”，而阿图通过全书试图证明，面对大限，在好死与赖活之间还有第三个选择：好好活到终点。 他认为，所谓勇气，就是认清我们无法控制结局，存在人的有限性，但我们也并不是完全无能为力。“我们有采取行动、建构我们自己的故事的空间，尽管随着时间的推移，局限性越来越大。” 当我们理解到这一点就可以明确几个结论：我们在对待病人和老人方面最残酷的失败是，没有认识到，除了安全和长寿，他们还有优先考虑事项；建构个人故事的机会是维持人生意义的根本；通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式，我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。 这个话题不可避免会延展到“安乐死”议题。如果以维持人的自主性和控制力为目标，那么在人们需要的时候，是否可以帮助人们加速死亡？ 在这个问题上，阿图是持反对意见的。尽管他知道，在允许安乐死的地方有严格规定，比如只能给特定的成年绝症患者开这类药；他们必须有难以忍受的痛苦；有书面说明他们的选择不是出于抑郁或其他精神疾病；有其他医生确认他们满足标准，等等。但是，“到2012年，每35个荷兰人中就有一个在死亡时寻求辅助死亡，这个事实并不是制度成功的标准——那是失败的标准。”“毕竟我们最终的目的不是好死，而是好好地活到终了。” 在荷兰等允许安乐死的国家和地区，临终护理等项目相对发展较慢，阿图认为，其中一个原因可能就是，“辅助死亡制度强化了这样的信念：在一个人衰弱或者重病之时，通过其他措施减少痛苦并改善生活是不可行的。” 辅助生活比辅助死亡艰难很多，但是，它的可能性也好得多。 3．最好的告别 阿图的父亲是个繁忙的泌尿科医生，一周打三次网球，身体健壮得像头牛。行医30多年，他从未因病而停诊或取消手术一次。但当他70多岁的时候，阿图终于意识到父亲不可能长生不死。 一开始父亲只是颈部疼痛，大家都没在意，以为是关节炎。随后几年里这种疼痛加剧并扩展到左臂和左手，最终核磁共振结果显示，他的脊髓里面长了一个瘤子。一瞬间，他们似乎进入了另一个生死攸关的世界。 阿图找了最好的两位神经外科医生，一个建议立即手术，另一个建议先观察再做手术。两人都是权威，提供的信息都毋庸置疑，但面对选择可能带来的不确定性，谁都难以决断。 父亲最终选择了两人中更像“解释型”医生的那一个，因为他习惯在别人说完话后等一拍才说话，他似乎更愿意了解父亲的担忧和想法。后来证明，这位医生的判断是正确的。 肿瘤诊断出的三年多时间里，父亲一直按过去的方式生活，临床工作、慈善项目、每周三次网球，只是，他如心理学研究所揭示的那样缩小了关注范围，更频繁地探望他的孙子孙女们，交代了遗嘱，搁置了新的冒险计划。 后来，他的右臂也开始麻痹，似乎到了做手术的时间了。阿图与父亲进行了一场艰难的对话，按照临终专家的建议，逐个问了父亲相关的问题。“如果瘫痪的话，他有哪些惧怕？”“如果情况恶化，他有什么目标？”“为了阻止可能发生的情况，他愿意做哪些取舍？” 阿图说，这是他一生中问的最难的问题，他怕父亲或母亲生气、沮丧，或者提问本身就已经让他们失望了。但是谈话之后，大家都觉得如释重负，思路清晰了。 查出癌症近四年后，当疾病威胁到父亲生活必需的能力时，他终于接受了手术。手术过程中，阿图因为清楚父亲的想法，完全知道如何做判断。他们共同做出了最好的选择。 即便如此，仍然会走到一个时刻，父亲将不久于人世。当医生告诉他发现了新的肿瘤，不做治疗最短活三个月，最长活三年，采取化疗的话平均寿命会长一点，新一轮的选择又开始了。 在将就现有的状况尽量把生活过好，以及为了一个前景渺茫的机会牺牲现有生活两个选项间，父亲最终选择了前者。他接受了临终服务，过了几个月平静的日子，最终在家人的陪伴下离世。 阿图在书的结尾深情写道：“在我的童年时代，父亲总是教育我要有毅力：永远不要接受遭遇的限制。作为一个成年人，我观察生命最后几年的他，也亲眼看到他如何忍耐那些无法凭希望使之消失的限制。什么时候应该从挑战局限变为尽量充分利用它们，往往并不是那么显而易见。但是有一点是很清楚的：有时候挑战得不偿失。我帮助父亲经过了确定那个时刻的挣扎，这是我最痛苦同时也最幸运的人生阅历。” 对父亲，他做到了最好的告别。 原书信息 书名：最好的告别 作者：［美］阿图·葛文德 译者：彭小华 出版社：浙江人民出版社 出版日期：2015年7月 ISBN：9787213067792 解读版作者：刘芳
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