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抗癌日志

 双林士 2017-04-04
2016年是个喜悲掺半的年代,年头我正式退休,步入老年生活。在家天天帮孩子们做做饭,收拾屋子,接送上幼儿园的外孙子。五月十二日早九点十分小外孙子出生,白白胖胖的小宝贝好可爱!就在这么高兴的日子里,宝贝的外公居然没有去医院,感觉很意外?后回家问他,他说感到浑身无力,之前是半边头痛,右肩痛,现在是浑身乏力,年后一直当神经性头痛和肩周炎治疗了近三个月。再过了十天,当我听到他给女婿说他后背痛时,我有种不祥之感,即决定去本市一医院住院全面检查身体。五月二十三日入院,当日查肺部CT显示肺部左侧肺门增大,左上肺见不规则结节灶,直径15m m,周边见毛刺症。纵隔淋巴结肿大,双侧胸腔见少量积液,左上叶支气管管腔变窄,继续加强肺部CT,脑部核磁共振显示多发信号。当我得知这一结果后,整个人都蒙了、、、、、、沒办法,我不能倒下,病人和孩子们需要我,女儿还在做月子中。那些日子里我没睡过一个完整觉,边陪病人跑医院,边疯狂地上网查资料,了解这个病的治疗护理方法。深感愧对女儿和小外孙子,我没有时间和心情去管他们!大外孙子我全程带大,和我很亲    2016年5月23日至二十五日在本市一院确诊病人患肺癌晚期多发脑.骨淋巴转移,主诊医生邀请院方三位专家会诊时给出的结论,病人时日已不多,也就1一3个月时间了,让放弃治疗,回家好吃好活好玩,没治疗意义了。当即我在医院无人处痛哭了好久,感觉太伤心无助,边哭边一个个通知病人兄弟姐妹和我女婿,他小弟到医院了解病情后同意回家,女婿赶到医院,说暂不出院,找医院拿了片子,马上找本市权威肿瘤医院专家会诊求治疗方案,当晚连夜赶到省协和同仁再次请专家会诊,结果和本市肿瘤专家意见一致,取病理确诊并做基因检测看能否上靶向药,同时全脑放疗。                                             在女婿安排下,5月26凌晨将病人转入本市肿瘤医院,行纤支镜取组织做病理和基因检测,做头放模型,次日开始全脑放疗,连续放疗十二次,每天打降颅内压护胃针直至出院,6月8日基因检测结果出来,医生报喜说很幸运,19(黄金)突变,当日在医生帮助下,购买易瑞沙开始服用。为治疗病人骨转,在院打骨转针一次,病人放疗完,状态能耐受,从确诊每日需服泰勒宁一天两次止痛,病人住院期间,食欲尚可,早餐吃的较好,可一笼小笼包子和一碗面条,其他两餐吃的一般,6月15日出院。                          出院半月后,病人状态不佳,浑身乏力,食欲减退,头疼昏睡,和医生沟通后,在家间隔五天左右打降颅内压护胃针一天两针,病人病情慢慢好转,7月9日入院复查病灶稳定,打护骨和降颅内压针,易有效,继续易。10月9日再次入院复查,打护骨针,脑部原多发伴脑水肿,变为缩小至二个点水肿好了,肺部稳定稍微进展,止痛药不用吃了。12月12日又住院复查病情稳定,易有效,打护骨针,腹部CT提示肾上腺变粗,14日出院。在民间靶向用药高人孝子老弟指导下,15日开始联药早多吉美,晚易瑞沙,辅助用药护肝片和辅酶Q10,连续两周后单用易,病情稳定。 在靶向用药中,我认真听取有丰富经验的 高人指导,每天抽空爬楼看肺癌治疗交流群群主及群管理与病人的交流信息,从中获取肺癌靶向用药治疗相关知识。                         2017年1月3日病人讲头偶尔痛腿有点乏力,食欲差,考虑到很久没打降颅内压针了,就试着输降颅内压针,当天见效好转,能吃能睡能玩,头不痛腿也有力了,连输3天,好转停液,继续服用易,病情稳定。二月十日病人讲前胸后背游走状疼痛,贴止痛膏药会好转,观察二天后,还是疼,考虑病人骨转,经请教,十三日用184联易,当天见效好转,病人精神食欲尚可,两天后讲还是到处疼,担心易耐药了,动员病人住院复查,病人怕打针,不同意去住院,随决定换特罗凯联184,一周后,疼痛好转,病人乏力,食欲不振,考虑到易联184过度到特联184,药上的太急了,病人承受不了,争取潮汕孝子意见,184继续,特吃一停一至2月27日停184,单用特,用特期间主要脸上鼻子嘴巴周围中度皮疹和腹泻,对症处理,特中,病人头和前胸后背完全不疼了,但病人食欲精神差,很担心,与病人商量后决定3月初住院复查鉴定用特效果。2017年3月6日,病人复查。大清早,和病人赶到医院,空腹抽血查血常规、癌胚抗原、神经和糖类抗原等若干项,完了,带病人吃早餐后,回医院做腹和肺部加强CT(想做普通CT,怕医生为难),病人怕打针,为打显影剂,老姐我做了好多思想工作才同意做。做完后,带病人回家吃午饭,下午做脑核磁,做完,病人心情不错,因为和医生沟通这次不做加强就不用打显影剂。3月7日早早起床为病人准备好合胃早餐,煎的手抓饼,青菜鸡蛋汤,吃完早点去医院打护骨针,顺便输了降压针(甘露醇和地米)。输液中,医生来探望病人,告诉病人检查结果全是好消息,血检各项都正常值,脑部肿瘤基本消失,仅残留痕迹,不一定是肿瘤,肺部稳定。病人得知自己病情好转,很兴奋,心情一下好了起来,打完针,回家主动说吃碗稀饭和卤豆干等菜。生病以来,食欲差,每次喊吃饭都不乐意,总说不饿,千方百计换着花样做,也吃不多,看来,病人心情愉悦很重要!下午不用去医院,病人高兴,不困也没午休,在小区和同伴们打纸牌二小时左右,上楼削葡球摘节根,为孩子们准备晚餐,当然毕竟是病人,主厨还是我来做,晚上六点左右,亲家和2个孙子女儿(女婿加班)陆续回来了,准备开饭了,病人不像往常,晚上总是早早上床躺着等我端床边上吃了,和家人一起共进晚餐,吃的比平时多了些,进餐完,兴奋劲依然在,赶紧去逗大孙子,说他变个纸牌魔术孙子看,爷孙俩开心地玩着,研究怎么把两张纸牌变成若干张纸牌,孙子们一家回后,我收拾屋子洗碗拖地没有时间陪他去散步,他自己去楼下走了一圈,回来继续研究魔术师是如何把白纸变成钱的,说明天好教孙子玩,我说你该睡觉了,他说他不困也不累,那之前一天几乎三分之二以上时间躺在床上在,是为什么?由此得知,病人的心情愉悦很重要,三分治七分养,很多病人不是病死了的,是心里恐惧压力太大吓死了,很有道理,天天沉浸在苦闷忧郁害怕中,对治疗康复是不利的!我不知多少次撒谎骗病人,说你不严重,发现早,配合治疗,扛过三年就痊愈了/尴尬,目标让病人放松好心情,不要怕,给希望,快乐度过人生~~~,可是,我说再多不如医生给病人说的几句话。感悟,病患家属要和医生共同做好病人心里输导工作,让病人心情愉快很重要!我家病情好转,感谢印度阿三的靶向药!感谢我家主治医生的正确治疗!感谢民间靶向用药高人指点!感谢曾经帮助过我的病友!你们的善举我一一记录着!在此说一声老头你病有好转,继续加油!对我自个说声:辛苦了!老头自从生病以来,全程陪伴,天天海量查阅肺癌治疗相关知识,白天忙于家务,晚上不知要爬多少层楼,看各群病友询问群主治疗方案,遇到紧急情况如何应对!从中学习这病如何正确治疗最有效最省钱,对病人伤害最小,获益最大!在此,希望病人保持好心情!病人家属和病人一样不容易,每做一个决定都至关重要!病友们加油吧!雄起!  自从病人生病以来,本人竭尽全力精心照顾饮食起居,全程陪着,像照顾小孩样耐心,每天早晚陪着散步,争取病人意见吃什么买什么,所有辅助治疗药如过年样备着,应有尽有。                          感谢在我家病情变化用药治疗给予及时指导的所有好心善良高人!感谢帮助过我家的病友及家属!感谢亲戚朋友左邻右舍的探望援助关心和陪伴!你们的善举牢记在心!

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