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肾友专栏:十年患病经历

 莽林精灵夜巡行 2017-08-31


为了让更多肾友们了解肾脏病,在抗病路上互相温暖、互相扶持、少走弯路,我们肾上线专为有才华、有经历、有热血的肾友们开设了专栏。


这个专栏的所有文章,将由我们肾友自己书写!也欢迎大家到肾上线的社区畅所欲言,分享给更多需要的人,帮助更多迷茫的肾友。


今天,我们迎来的第一位作者的文章,来自肾上线社区的经历分享---偸赱妳dē芯:我的十年患病经历


2007年,那时候我18岁,一次帮助亲戚做体力劳动,剧烈运动后,身体非常不适,出现了喉咙发炎、感冒,然后尿频尿痛尿痛,尿很少,尿液很红,十分的痛苦。


后面去医院检查,尿常规蛋白2+,潜血3+,医生说可能是肾炎,需要治疗。


然后就正式开启了自己的肾炎之路,各种治疗,住院,小诊所打点滴十几天。最终效果都不好,蛋白潜血非常稳固不变。


2008年,误入歧途,网上山西肾病医院主动联系,推销他们的西药,跟处方,然后开始每个月吃他们的西药跟中药处方,半年后尿常规1+了,潜血从未动过,还花了上万的费用。好景不长,一次感冒喉咙不舒服,把尿蛋白重新推回到了2+,潜血稳稳的3+,但是当时并未怀疑这医院是不是骗子,方案到底对不对。

 

后面2009年年初,老湖南卫视百科全说,里面张悟本推荐食疗养生,说生冬瓜榨汁可以治疗肾病,我从此开始冬瓜汁治疗,途中依然吃山西中药处方,吃了大概一个月复查,蛋白1+,感觉效果不错,停了中药,继续冬瓜汁治疗。三个月后,蛋白-了,潜血稳妥妥的3+。


2009年年底我去了广州南方医院做了穿刺,我病理属于iga肾炎,系膜增生伴部分小球荒废,分级3-4级。入院后做了尿蛋白定量,定量在0.12克左右,这也是我唯一做的一次定量,看了两年多病,住院治疗也从给我定量过,至今都不明白。对于肾脏病来说,其实定量非常重要,我希望大家今后都要查定量,虽然麻烦但是意义很大。


之后才得知张悟本是个骗子,所谓的食疗都是包装夸大的,很生气,却也很无奈。在这里分享我也并不是推荐大家用偏方治疗,一定要找个正规的大医院积极治疗才行。


后面吃了一段时间冬瓜汁就没有在吃了,南方医院那时候给的治疗方案是,科素亚25mg,百令,维生素e,由于吃了科素亚后血压非常低,后面出现就没坚持吃了。

 

大概到了2012年年中吧,中途都未吃药,也偶尔复查尿常规,都是正常。那时候经常感冒喉咙发炎,复查尿蛋白复发,又回到了2+,后面吃冬瓜汁三个月左右,蛋白依然2+未变化,自己去中医附一开了中药吃了一个月没有效果,就放弃治疗没管了,未复查过,这是非常不对的行为,坚决不建议大家这样做。


到了2015年,房子装修,带孩子,工作,各种原因,劳累,从未忌口。


2015年9月,扁桃体严重发炎,口腔喉咙到处溃疡,直接肉眼血尿,肾炎推向了新的高度了。入院血压升高134-80,肌酐126上限值133,此时我还庆幸,这么多年没管它,肌酐还在正常值。但医生说错过了好的时间,预后差很多了,管床医生直接告诉我,我已经没办法控制了,慢慢等着到毒那一天,我永远记住了他对我说的话,悲伤了一段时间,后面依然不去复查身体。

 

直至今年,也就是2017年三月份,我妈妈糖尿病,眼底病变了,我带她去广州治疗眼睛,她血压非常高,一彻底检查,糖尿病肾衰竭,我悲痛欲绝,查了非常多的资料,糖尿病肾病一旦大量蛋白出现将无法控制,我十分的后悔,自己不早早的去了解这些知识,提前预约,让我妈妈可以控制好身体,我妈就是跟我差不多,不好好吃药,不好好控制血糖,不好好的锻炼身体,不定期复查,唉,我妈妈最终难逃透析了,我很对不起她,几年前她尿常规出现过蛋白1+,我那么多年自己是肾病却不知道重要性。

 

如今看到我妈妈的结局,唤醒了自己,我为何不好好治疗呢?我还有机会为什么不珍惜呢?我花少量的钱控制好身体了,不仅仅是对自己家庭负责,也是为了自己的将来,怎么把生命看的一文不值?省钱,没错,该省则省,但不是为了省钱不顾自己的身体,如果有一天控制不了身体了,花的钱更多。还治疗不好,身体更痛苦,谁舍得放弃自己?家人怎么能放弃自己,一切都不是自己想的那么天真。

 

这么多年来了,今年的觉悟让我自己总结了很多,我们iga这类型的肾炎最怕的就是感染,不管是起初发病,还是以后控制指标特别的到位,感冒扁桃体发炎,各种炎症都有可能导致肾炎炎症就开始活动起来,潜血红细胞出来了或者增加,严重的话肉眼血尿出来了,蛋白尿也回来了,就是彻彻底底的复发,严重的肌酐也会急性升高。


如今回想自己过去,自己很傻很无知,从未好好的治疗,也未找到一个适合自己的控制病情的治疗方法。走了太多的弯路,今天分享经验给大家,不希望大家出现我这样的情况,不要听信偏方,不要随随便便停药,一定要复查,我这几年没有复查,没有好好吃药,心里十分的恐惧跟害怕,生怕自己会走到衰竭去,同时让大家都要知道,iga肾炎最忌讳的就是感染,扁桃体发炎,鼻窦炎,肠炎拉肚子,口腔溃疡发炎,各种粘膜感染都会加重病情控制,甚至是让自己原本控制好的指标一夜回到解放前。


整整十年,我走过了多少沧桑的日子。今天我还能好好的活着,我很庆幸,我从新认识了肾脏疾病,普及各种肾病知识,真正的了解自己的病理情况,克服了心里恐惧,在今年医院小小的调整药量的情况下,蛋白尿已经控制到0.05g,事实证明肾炎不可怕,可怕的是自己无知走弯路,可怕的是不去好好治疗听信偏方,不长期治疗,不定期复查,可怕的是不去锻炼身体增强体质,积极预防各种感染,可怕的是不忌口,不清淡饮食,各种大鱼大肉增加肾脏负担,肾脏病的治疗是一个漫长的过程,大家切记不可以心急,心态一定要摆好,控制好指标,保护好肾功能是我们必须要做的事情,别想着尽快马上能够痊愈什么的。不要整天盯着自己穿刺病理,各种害怕跟恐惧,过去的谁都回不去了。唯独积极治疗才是我们该做好的。。


各种病友对肌酐的认识都不太懂,总是想着降肌酐,降肌酐,控制好尿了,肌酐自然而然不会升高的,服用降压药引起肌酐升高,是因为降压药改变了肾小球压力,减慢了肾脏血流速度,降低了肾脏滤过率,从而有效的降低了蛋白尿,保护了我们的肾脏,滤过率降低了,我们体内肌酐当然升高了一些,这并不可怕,只是药物控制的,能够保护好肾脏,能够有效降低蛋白尿这才是我们病人应该关心的,大家不要排斥这类型的降压药。肾脏损伤不可逆转,稳定升高的肌酐没办法改变,借助某些药物下降也是假象,急性升高除外,接受现实,与其总是纠结降肌酐不如如何控制好尿,如何保持肌酐不上升更现实。祝福大家都早日彻底认清楚肾脏病,控制好病才是最真实的。不要生活在恐惧之中。


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