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， 在每个父母眼里 刚出生的宝宝像天使一样美丽 小恩的妈妈也是这样觉得的 她抱着熟睡的小恩 看着他粉扑扑的脸蛋、 小小的嘴巴、翘翘的鼻子 心里乐开了花 不过接下来这一幕 可让小恩妈妈吓坏了！ 她发现 孩子左侧鼻腔 无缘无故流出清亮的液体。 并且只要孩子低头或者左侧卧位， 她的左侧眼眶内侧及下方周围 就会像充水的气球一样鼓起来， 有明显的波动。 孩 子 到 底 怎 么 了 原来，小恩患有 先天性脑膜脑膨出，还有脑脊液鼻漏 先天性脑膜脑膨出，是儿童中枢神经系统较为少见的一种先天性畸形。是由于胚胎发育期因神经管闭合不全出现先天性骨缺损即颅裂，脑膜或脑膜脑组织经此裂突出于颅外。其发病率约为1/5000活产婴儿，男性多于女性，部分患儿出生后即发现有畸形。 脑脊液鼻漏，是脑脊液沿着颅底或其他部位的骨质缺损，经鼻腔，最终流出体外。 小恩妈妈在孩子一岁的时候，带小恩去到广州就诊，经诊断小恩患有颅窝脑膜脑膨出及脑脊液鼻漏。原来流出小恩鼻腔和填充她眼周的都是从颅底裂缝流出来的脑脊液。 为了解决这些问题，小恩于该院接受了开颅手术治疗，希望修补好颅底的缺损，术后小恩左眼周隆起较前好转，然而她的鼻腔每天仍有清亮的液体流出。 在之后的五年中，小恩因夜间脑脊液沿着咽喉流入肺部，诱发了13次肺炎，反复来深圳市儿童医院住院治疗。 2017年又因病原体沿着颅底的骨质缺损进入颅内，发作脑膜炎一次，入PICU治疗。 小恩脑膜炎好转后，为了修补颅底的缺损，又一次接受了开颅手术治疗，然而术后还是有脑脊液鼻漏和左侧眶周的膨胀隆起。 左侧面部骨质因被漏的脑脊液多年浸泡，小恩的左侧面部发育畸形、塌陷，眼球如铜铃般向前突出，周围皮肤呈病态的暗紫红色。 小恩到底是怎么回事？ 小恩的病到底治好了没有？ 2017年9月，小恩来到深圳市儿童医院耳鼻喉科，小恩的病情复杂，要治好她的病，需要攻克很多的难题。 首先孩子在经过了2次颅底修补手术之后，还是有脑脊液鼻漏及左眼周随体位变化的膨胀隆起，难道孩子还存在其他部位的脑膜脑膨出吗？ 经过核磁的检查提示：小恩的中颅窝确实存在脑膜脑膨出。 ❶ 如果将人的头颅比作一个圆球，那么在小恩头颅球心偏左的地方有脑膜脑膨出。这个部位位置极深，周围有重要的神经、大血管和它做邻居，手术难度极大。 ❷ 小恩此前已经经历过两次开颅手术，再次开颅，对她的身体必将是又一次严重的打击。 这次可以不开颅吗？ 经过医生们对小恩病情的详细探讨，最终以李兰主任和潘宏光主任医师为首的耳鼻喉科鼻科组团队联合国内该领域顶尖的张秋航教授一起为小恩进行了经鼻入路-鼻内窥镜下脑膜脑膨出颅底修补术及脑脊液鼻漏修补术。 手术时间两个半小时，期间麻醉科马星钢主任带领的麻醉医师团队和手术室护士团队全程配合默契，手术过程非常顺利，术后小恩平安的回到病房，鼻腔没有清亮的液体流出，左侧眶周隆起较前好转。 接下来， 医生们和小恩需要面对的 最大挑战是原发性的颅内高压。 原来小恩的脑脊液长期经鼻漏出导致大脑需产生比别的小朋友更多的脑脊液，来维持颅内的压力。 现在小恩的颅底缺损已修补完善，多余的脑脊液流不出来必将导致原发性的颅内高压，不紧会影响手术修补处的组织愈合，严重的甚至有生命危险。这些情况术前医生们都已预料到了，术后也给予了完善治疗方案。 然而就在术后一周， 小恩由于妈妈不在身边， 一整天持续大声哭闹不止， 随后鼻腔再次流出清亮液体， 同时左侧眶周隆起较前加重。 大家的心又再一次纠起来。 这时候，医生发现在小恩鼻腔的另一个部位，又新发了脑膜脑膨出和脑脊液鼻漏。在与孩子家长详细沟通后，小恩再次接受了鼻内窥镜颅底修补手术。术后小恩的鼻腔不再有脑脊液漏出，左侧眼周隆起较前明显好转，眼球也不再那么突出。 脑脊液，术后恢复更顺利 同时，为了更好的预防颅内高压，神经外科以陈乾主任及王靖生医生为主的医疗团队接过了接力棒，为小恩进行了腰大池腹腔分流术。将小恩多余的脑脊液于引流到腹腔，保持一个新的脑脊液压力平衡，解除原发性颅内高压的发生，为颅底缺损修补处提供更好的生长条件，防止颅内压升高，脑膜和脑组织疝到鼻腔，脑脊液再次漏出来。 经历了长达两个多月，一波三折的治疗，小恩终于顺利出院了。 看书的时候， 再也不会有东西打湿小恩的书本了； 睡觉的时候， 再也不用担心小恩眼睛会膨起来了。 祝愿小恩在成长的路上一帆风顺！ |
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