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患者辗转19家医疗机构，在18个月的治疗中，产生了5000多页的病例…… 这几天，《新英格兰医学杂志》发表了一个非常曲折，让人感慨万千的病例故事……一位患者辗转19家医疗机构，在18个月的治疗中，产生了5000多页的病例，然而，直到生命的最后，才被确诊…… 5000页的病例是什么概念呢…… 如果是纸质病历，比这两本《实用内科学》还要厚。 幸运的是，这5000页是电子病历。 不幸的是，当这位老年男性患者被收入最后一家医院的时候，根本没有人去看他那装在光盘里的5000页的电子病历。 这导致了一个很荒谬的结果……直到患者去世，医生才发现他装有心脏起搏器…… （患者的心脏起搏器，发现它的时候，就是关掉它的时候） 这是因为没有人问过患者，患者自然也没有说。 这篇文章的作者，Brendan M.Reilly,M.D.，写道，“是你你会问吗？” （Brendan M.Reilly,M.D.） 退一万步讲，就算医生去看了那5000页的病例，也很可能错过这个信息。因为在卷帙浩繁的内容中，关于这个起搏器，只有一句“S/P CABG and AICD，2015”。 但对于患者所经历的那19家医疗机构——7家急诊医院，2家精神病院，5家康复中心，5家疗养院——忽视患者的缺血性心律不齐心脏问题真不算什么。 因为他们有比这严重得多的问题。 18个月前，患者因一场小型车祸，被警察送医治疗。在那段时间，患者一直在抱怨他的脖子和手臂部位疼痛，但是收治他的这第一家医院，并没有在意。 而且，他们急着把患者转院到一家精神病院去。 是，患者有50年的躁郁症病史。 （躁郁症） 在接下来一个月，患者在精神病院继续疼痛，院方的对策是，给他弄了一台轮椅…… 嗯……患者安全最重要，不要跌倒就好。疼不疼的，再议，再议…… 接下来，他去了一家康复中心。 这家康复中心对他的判断是：虚弱，情况不好，急需理疗。 康复中心的人倒是对他的“疼痛”有了反应，给他开了一张颈椎X光片。 结果显示：轻微退行性变。 然后看过他的医生给他开了点止痛药。 这“点”主要是阿片类和镇静剂的止痛药，混合患者之前在服用的四种精神类药物，起到了让患者闭嘴的效果…… 但是问题来了，患者卧床不起了。而且，家属打电话来，他也不接了。 医生认为这种不接是一种“拒接”，因此不管家属啥时候打电话来，他们总是说“患者睡了，你是要我叫醒他吗?' 患者的姐姐，也是患者的合法监护人，不得不坐飞机去看患者。 姐姐不懂医学，但是她指出了一条重要的线索，她提醒护士，如果说患者接不了电话，是“拒绝”，那么，难道他连汤匙都拿不起来，也是在“拒拿汤匙”吗？就不能看看患者是否手脚出了问题吗？ （拿不起来的汤匙） 很遗憾，当时的护士是这么回答她的：“是啊，你看人脑多神奇！就好像他的脑袋和躯体分家了似的。” 更遗憾的是，接下来的三家医院，全部无视了患者四肢麻痹这个问题。 患者从康复中心被转到另一家当地医院，主要的原因是“疑似肠梗阻及肾衰”。 他从脖子以下麻痹这一点，没有引起医生任何的质疑和好奇。 一位距离较远的家属（患者哥哥）考虑到患者一直“拒绝”接电话，致电患者的护士问，是不是有可能是神经方面的问题？ 得到的答复是：他不是来看这个的，他是来治胃肠道问题的。 他们也确实只管了胃肠道问题——该医院给患者拍了一张腹部平片，经过“仔细观察”，他们给出了出院诊断—— 急性麻痹性肠梗阻和尿潴留。 之后患者被转入另一家康复中心。他的导尿管见效了，尿潴留解决了。高纤维食谱却没啥用。 （导尿管） 很快他又又又转入了另一家医院。 在他哥哥的坚持下，终于有医生检查了一下他的四肢。 是，四肢麻痹是有问题。 解决问题的方法是——找一位精神科医生来会诊。 精神科医生诊断患者为“精神运动性阻滞”，理由是患者精神类药物的更换引发了此症。 他在给患者哥哥的电话中解释说，他如果不能移动自己的手脚，那也有可能是抑郁症。 不过，为了让患者家属满意，他推荐了一位神经内科医生来会诊。 神经内科医生在检查之后给出的建议是“明显的脊髓病”，但是由于患者装有心脏起搏器，没有进一步进行MRI检查。 之后，院方决定把患者转至一家三级医院。 在此期间，患者哥哥打电话过来问医院：“为什么还没有转院？到底是什么造成的延误？” 院方接电话的背景中有个声音小声嚷嚷：“别！别！这是那个当医生的哥哥！不能和他说！” 接下来，通过CT检查，患者被诊断为“C3-C5多发椎间盘突出伴严重脊髓受压”。 神经外科指出患者的手术效果预后不佳，“最多就是颈部疼痛减轻，上肢末端功能可能部分恢复”。 也确实如他所料。患者在6个月后颈部疼痛减轻，一只手的手指可以弯曲。 事情还远远没有结束。 患者之后经历了好几个月的由药物引起的昏迷和神志不清。 又因“尿脓毒症”被反复送医，每次就医过程中都使用了好几个礼拜的广谱抗生素。 于是，艰难梭菌开开心心的大发神威，患者又因为艰难梭菌感染发生难治性痢疾。 最后，4期骶卧位导致患者发生了一块和大号PIZZA一样大的，散发着腐烂气息、颜色鲜艳的褥疮。 （褥疮示意图） 到此，这个病例的诊断依然在迷雾之中。 在患者从第五家医院转到第四家康复中心的时候，康复中心的接诊医生发现患者有明显的“贫血”。因为患者检查为缺铁性贫血+便血。 别问为啥之前的医院没有发现，就像也没人发现患者多年前因为巨大癌前绒毛状腺瘤做过结肠次全切手术，也没人知道患者有直系亲属因为结肠癌死亡。 反正多做多错，不做不错。 幸运的是，当时患者所在的康复中心，和一家医院以及一家精神病院在同一栋楼里。 不幸的是，即使肠镜室离患者的康复病房只有30步，他也没法去做检查。 因为康复中心和医院是不同的机构，他要去医院检查，必须先从康复中心“出院”，然后“再入院”。 这可不行。 于是，患者只好要求坐上救护车，去城市另一侧的一家门诊内镜中心做肠镜。到了那里，他先是进行了术前检查，然后等待“预约”肠镜。 几周之后，患者终于得到了红细胞输入治疗和补铁。 但是肠镜呢？不行。因为那家内镜中心认为患者“无法承受清醒状态下的麻醉”…… 尽管患者几个月来一直处于“清醒状态下被麻醉”的状态。 那要求同一栋楼里的那家医院给做肠镜呢？不行。因为患者没达到“急诊入院”的要求（他们只给住院患者做）。 （怎么也不给做的肠镜，示意图） 这种折腾而无果的状态，让患者本人的精神受到打击。他开始失眠，需要精神科医生帮助。 这也不行。 因为同一栋楼里的那家精神病院，和康复中心也是“不同的机构”。 最后的最后，患者的家属出钱把患者转院回了老家。花了15000美元，用私人运输机，把这个四肢瘫痪的可怜人，从美国的西部运回东部。 在老家，患者住进了当地最好的医院，得到了齐全的医疗资源。 诊断也终于明确了：不是一种，而是两种癌症。两种都技术上可以治疗，但从患者整体状况来说，已经不能承受治疗了。 这最后的时段，也是NEJM文章作者遇上患者的时段。 作者见到他的时候，68岁的他，衰老得像90多岁。 Reilly医生描述，如果不是因为生病掉了100磅体重，有着蓝色眼睛，满脸白色大胡子的患者，会是一位称职可爱的圣诞老爷爷。 首次见面的时候，这位衰弱瘦削的圣诞老爷爷就非常详尽、精准、经验丰富的教作者如何移动他的腿：“先是右腿，然后是左腿，手放在中间，别抓膝盖或者脚踝，别抬起来，拜托了，就轻轻滑动，不，不是那，过去一点，对了，对了。” 即便是这样的被动的活动，也会令患者十分疲劳。 但经历了这5000页病历折磨的患者，在此时并不是一个暴躁或者忧郁的人。 Reilly观察到，当有人来看他，在他病房里吹他喜欢的曲目的时候，患者会高高兴兴的跟着大声唱歌——据说他以前并不唱歌，而是会跟着音乐摆动，现在，四肢麻痹，他用歌声表达对音乐的喜爱。 同时，在过去的那么长时间里，患者多次拒绝了起诉前述的医疗机构。 并不是因为他是一个缺乏法律意识的人，实际上，患者毕业于美国顶尖的法学院，并且30岁之前在高校担任高级行政管理人员。 他选择不起诉，也并不是因为他法律知识丰富。而是因为他对给予他治疗的医护人员有足够的同情心，因为他有足够的能力去原谅。 “我不是一个好对付的病例，你知道。”他说，“他们都尽力了。” 实际上，这位患者早已被巨额的医疗账单搞得破了产。 没过多久，他在这最后一家医院过世了。 他死后，他的孩子们尝试去打官司，结果一通咨询下来发现，在患者主要接受治疗的那个州，医疗赔偿的衡量点是“该患者的收入”，而非“患者经历的痛苦和折磨”。 律师告诉家属，打这样的官司，获得的赔偿还抵不上律师费。 在患者的葬礼上，亲友们怀念着患者可爱的笑容，同时感叹患者的医生哥哥让患者获得了“最好的治疗”。 知道真相的唯一一人，却沉默着，静静的躺在祭坛上的骨灰盒中。 参考文献 n engl j med 378;18 nejm.org May 3,2018 JAMA Intern Med 2013;173:375-94. N Engl J Med 2016;375:1585-9. 版权所有，如欲转载须在文前以不小于正文黑色字体标清作者和来源，禁止修改正文内容，违者举报。  征集【最美护士照】 请抓拍一张护士工作照， 对，是工作状态中的最美护士！ 颜值不重要，认真最动人！ 1.标注个人信息（姓名、单位、科室、手机号码） 2.将照片和个人信息发至 yxjtougao@126.com，主题标注：#护士工作最美瞬间# 3.写上一句照片介绍 期待你的参加！！ |
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