 -01- 六天前，一篇《王风雅小朋友之死》刷爆互联网。 文章严词指责凤雅母亲杨美芹利用水滴筹、火山小视频诈捐15万元，但并没有用于女儿的及时治疗，而是带儿子去北京大医院治疗兔唇，最终导致凤雅于5月4日永远地离开了这个她短暂停留过的世界。 但剧情很快就出现了反转： 王凤雅弟弟治疗在前，且费用全免，不存在挪用捐款可能； 水滴筹、小火山筹款总计3万余，15万最初为水滴筹筹款目标总额，凤雅家也给出了筹款使用明细。 事情的真相已经基本浮出水面： 王凤雅的父母不存在诈捐行为。一些媒体、自媒体也删除了之前的报道。 对于凤雅事件，之前竹子只是粗略地看过一两篇报道，并没有做过多了解。昨天在家，再次静下心来了解了事件的来龙去脉，看了最新的报道和采访视频。 无疑，杨美芹并不是面目模糊的、 重男轻女的恶毒母亲； 相反，她只是一个普通的不能再普通、勤劳而艰苦地生存着的农村劳动妇女。甚至在怀着凤雅时，杨美芹为了生计，四个月还在走钢丝。 和所有农村母亲一样，她一切为了孩子，怀揣着那份质朴却异常沉重的爱。 但即便这样，对于选择为凤雅做保守治疗的做法，很多人仍旧难以理解和不赞同，认为她过早地给孩子判了死刑。 -02- 在面对牵动我们情绪的社会事件时，我们常常会直接跳过非常关键的一步：考虑当事人的现有处境。 大多数人指责凤雅母亲做法不妥，却忘记了这个家庭最真实的面目： 一个练杂技的农村母亲，一个智力有缺陷的父亲，一个兔唇的儿子，一个患有眼癌的女儿，一个年收入不足两万元的家庭…… 这位农村妈妈，能不能获得足够的资源和信息为女儿的治疗做最正确的选择？ 能不能在整个家庭年收入不足两万时，有信心以全家以后的生计为赌注，把钱都砸进不知道“确凿结果”的治疗中？ …… 这些都是我们没有考虑的。 绝大多数时候，我们是以旁观者的视角在看待已经发生的事物，永远无法理解当事人真正的心境。 在这里，和大家讲讲另外一个故事： 十几年前，著名学者周国平的女儿妞妞也患了和凤雅一样的病——视网膜母细胞瘤。 这种疾病让这位1967年北大毕业，先后获得硕士、博士的文人痛苦不已。最终做了和杨美芹相似的选择。 他的《妞妞：一个父亲的札记》这本书，详细记录了女儿治疗视网膜母细胞瘤的全过程，以及自己痛苦的心理抉择。 「左眼摘除，右眼试行放疗和冷冻」，这是当时医生给出的建议。 但他写下：「没意义，完全没意义。世上是有绝望这种东西的！」。 最终他的决定是：「既然难逃一死，何必再让她在死前遭受这番痛苦呢？」 再回到事件本身，相比较周国平，凤雅妈妈的处境更难、选择更少，却受到更多的指责，这是矛盾的，但也是说得通的。 生活的一个惯用动作是，在面对比自己弱的人时，我们往往会更倾向于审查弱者完不完美。 “为什么他不……？”、“换做是我，肯定……！”类似坚定的事后聪明不绝于耳。 只是，疾病这个恶魔，我们在它来临前低估了它的能量，也低估了疾病面前做选择的难度。 就像丁香医生一文中说的，“杨美芹做不出超越命运的选择”。 事实上，我们很多人都一样。 所以，对待这位农村母亲，宽容一点，再宽容一点。 -03- 凤雅得的病叫视网膜双侧母细胞瘤，一种眼部恶性肿瘤。 这种疾病常见于5岁以下儿童，研究显示，欧美发达国家早期视网膜母细胞瘤的5年生存率高达 95%，治愈率非常高。 60分及格，80分良好；63%~85%，代表着中国视网膜母细胞瘤生存率的大多数。 不幸得病的小孩子，他们中的大多数，有较大的概率康复——这是统计学讲的故事。 但，光洒下的地方会有阴影，15%~40%的阴影，是小凤雅讲给我们的故事。 何为视网膜母细胞瘤，显然她的家人并不知道。 疾病早期的时候，杨美芹曾几次看到凤雅眼中有异样的白圈，但以为是灯光问题就忽视了，错过了最佳治疗机会。 去年11月，凤雅持续发烧，医生确诊“双侧眼球内母细胞瘤”，建议住院、化疗。但她的家人没有选择继续治疗。 一是化疗费、两万块押金，以及后续无法想象的治疗费，让四个孩子的母亲退缩了； 二是因为在杨美芹和同村人印象中，癌症是治不好的疾病。 在他们的认知中，对于癌症，最直观的感受就一个词：死神。 其实在中国的大多数农村，人们把对癌症的认知交给了对死亡最初级的恐惧，认为癌症就是不治之症。 所以，会选择保守治疗，或者直接放弃治疗。 拿我们的爷爷辈甚至父母辈举例，虽然生活条件在变好，但观念的改变真的非常难。 我曾经不止一次，耳闻目睹身边的长辈对于癌症这种疾病，或亲身经历，或提早做出的心理选择： “不治了，反正也治不好” “如果有一天得了这种病，与其痛苦治疗，被一堆医疗器械捣鼓来捣鼓去，倒不如给家里人减少压力，过一天算一天” 因为他们不知道： 有医学不尽之处，但恶性肿瘤已经不是不治之症； 癌症的生存率，主要看发现的早晚和肿瘤的侵犯程度； 有一种方式叫做未雨绸缪，无关于贫富差距，无关于阶级。 关于视网膜母细胞瘤如何早发现，竹子在这里分享一篇文章给大家： -04- 最后还是绕不过此次事件牵涉到的公益救助平台。 就我个人来讲，对于此类平台最初的印象来源于朋友圈，现在仍是泛滥于朋友圈。 隔三差五，就能在朋友圈看到轻松筹或水滴筹的求助。 有人说，互助平台就像是非盈利的NGO,确实，它能起到救人的作用，但能救多少，救助的过程难不难，我觉得这是需要注重关注的焦点。 小凤雅的水滴筹的希望筹款是15万，但实际只筹得了3.8万。筹到的费用肯定是负担不起孩子的后续医疗，直接导致了小凤雅的离开。 而这样活生生的例子，其实每天都发生在我们身边。 我相信，很多人在看到小凤雅事件被曝出之后，会哀叹、感慨，除此之外，不会联想到自己，尽可能地做好未雨绸缪的准备，至少不会是每个人。 像小凤雅的情况，或许一份重疾险就可以改变结局。 因为，重疾险规定，癌症是确诊即赔的。 或许买个一年期的医疗险，就不会因为几万块的化疗费、医疗费选择放弃治疗。 因为像尊享e生等医疗险年度保额300万，癌症双倍赔付，也有医疗垫付。 又或许，如果有一份基础的国家医保，能改变杨美芹是否给孩子转院的决定。 只是人生没有那么多如果，但庆幸的是，有来得及。 凤雅离开后，杨美芹给四个孩子和自己都上了医保。 是的，疾病这个恶魔，我们永远无法预估它的威力和可能的结果，但对于任何一个家庭而言，都会是一场硬仗，一场灾难。 年幼得重病，爸妈苦，孩子也苦。 而我们能做的就是弹药备的足一点，更足一点，让生活尽可能轻松一点。 真心希望每一个本该绽放的笑脸，如期绽放，扬起小脸，像向日葵一样盛开在人间。 |
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