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学龄期ASD儿童融合常见的误区

 含德厚比赤子 2018-09-02

内容可能有点长,但是知识点非常多、知识面非常广,值得多读细读深读几次



各位家长;晚上好!

在考虑做今天的微课的时候,我很想让它的作用可以覆盖到学龄前到初中阶段的所有ASD主流群体的家庭。但是从理念到框架再到操作,是不可能在1.5小时的时间范围内完成的

在以往的群督导中我一次次的坚持在建立干预框架和干预方向上给大家做整理。但是今天,我把视角放在孤独症谱系儿童融合的大约10年的跨度上,这样的10年对家长来说显得更加的漫长。在这10年中,有人裹足不前,有人屡屡受挫,有人置之死地而后生。然而这些都是我们不欣赏的。我们欣赏的是保持理性、思路清晰、知己知彼、懂得取舍、坚忍不拔、拥有笑到最后的智慧,不忘缔造和追求幸福的初心。

我们不希望为了干预孩子的行为而丢了亲子关系和孩子积极改变的内驱力,我们也不希望为了干预孩子而再也不认识自我,更不希望为了干预孩子而与那个曾经惺惺相惜的枕边人成为最熟悉的陌路人。

     有些感慨的开场白是我在与无数个谱系家庭工作过程中一次次的给到我的强烈的信号。

      今天我要交流的主题是融合背景下的ASD常见误区问题。我不想长篇大论谈融合,但是我蛮想和大家分享我之前做过的一次关于融合教育的调研结果的。


我们看到家长和学校面对融合其实都是存在很大压力的。那么如何通过我们的努力让双方的压力都能得到最大的降低?真正的融合又是什么样呢?


要实现这样的融合确实需要多方面的综合因素发挥作用,单就孩子的个体干预是不行的。是需要孩子个体、家庭、社会协同接受干预和推进才行的。我之前做过的一项研究,在对儿童个体干预的同时对家庭进行干预会让儿童的干预发展速度大大提升,原因是家长的抑郁、家庭的不良互动方式让家庭陷入一潭死水,干预孤立无援,家长像没有加润滑剂的齿轮一样,干巴巴吃力的咬合齿轮,举步维艰。同时以孩子为核心的干预系统无法统一思路一致推动。

时间有限,我们直接进入主题,我说了孤独症儿童的融合成功,是一个多系统协同,不断评估,多协同、不断推进、不断坚持的过程。在这个过程中很多时候真的不是孩子差,是家长思路很容易混乱,过一段时间就会乱,推进过程中难以坚持,同时,方法上不能够有效的作出调整。这是孩子干预上最大的障碍。绝不是孩子的能力差的问题。我见证和陪伴过太多的绝望状态下进入良性运转轨道的家庭,就是因为改变了这些。

所以在这样的指导思路下,基线水平的评估是一切的开始,但绝对不是儿童个体评估本身,那一定会让融合陷入被动或低效能。评估后建立长短期目标,匹配方法进行推进,同时保证孩子和大人的心理状态,避免机械的操作产生不可逆的次生性问题。

而这样的评估,如果针对社会融合越早越好,针对入小学也要至少提前一年到半年。因为你需要做准备,很多能力和磨合不是召之即来的,需要一个过程。这就引发我们的第一个主题。

误区一 学龄前的知己知彼

你对孩子个体的融合相关的能力是否有着清晰的判断,是否可以准确找到干预的最近发展区,并结合恰当的最近发展区建立干预方案,这些年的经验看,我没有看到一例谱系儿童是可以在各个维度全都达到标准的,或多或少都会有问题,从范围到程度。

家长自己的心理状态做了准备了吗,做好打一场硬仗的准备了吗,做好和学校有效对接的准备了吗,做好从社会匹配资源结合孩子的需要进行取舍的准备了吗?还是别人在做什么我也做什么,到了年龄就把孩子丢进去,或者感觉他不行就延缓入学?

举例:

前些天在我的一次评估工作中,接触的一个家长,她是一个很用心的妈妈,给我的印象深刻。她一直非常努力的推动,也觉得孩子能力好,感觉来找我是来寻求一次认同的,不是解决问题的。实话说孩子的表象看起来确实不错,感觉融合难度不大,但是真的评估会发现他的实际认知年龄滞后两岁,社交滞后更多。特别是有一些很核心的能力短板问题突出。9月份根本不具备基本的入学可能,这些大的滞后确实会让孩子学业和环境适应的困难很大,所以这个案例告诉我们要先知己,知己不是凭感觉,是科学和客观的知己。这样的评估后,就要进入先备能力的准备阶段,试想这些是不是一两个月就可以完成的?

还有些时候,家长有着抑郁焦虑问题或早期生活经验的问题,或放大孩子的问题,其实孩子基本具备入学的可能了,她还在疑心和焦虑各种问题。

      孩子要进入的主流环境会有这不同的特点,也会有着不同的理念和做法,是否走过够了解,然后提前完成与家庭的磨合?什么样的情况下提前磨合,什么样的情况下进去后磨合,磨合的时候要说什么程度,如何表达,。与学校捆绑以后孩子还需要那些社会资源的辅助支持,内容,频次,这些都不是跟着感觉走的,都要评估然后做量体裁衣的选择,有这样的一句话特殊儿童与特殊儿童之间的差异,要大于特殊儿童和普通儿童之间的差异”我看过太多的跟着感觉走的家庭,也看过太多盲从的家庭,别人在做什么自己也做什么,不断地复制,就好像我们看了别人的样品制造一个机器,我们无法掌握制造的技术要领,做出来的机器也只能是劣质商品是一个道理。我看到很多家庭的孩子真的很好,可能会诊端到社交障碍或广泛发展性障碍的水平,但是他们长期停留在训练特别基础的片段的能力上,严重限制了孩子的发展,每每看到后,我真的很痛心,替孩子惋惜,但是很多时候无法一次改善掉家长的固有思维。这样的思维让一大批本来可以有着不错发展的孩子错过了。

     我前两日和我的一个指导很久的来访者沟通,我们现在已经在孩子的演绎推理和归纳推理的能力发展阶段的干预了。这已经是到达比较高级的干预阶段了,太多的人孩子停留在注意力、坐得住阶段。这个孩子的早期能力并不好,用妈妈的话他以前像完全与这个世界真空,一点都做用不上,完全不着力。为什么有这样的发展,是因为知己知彼,找对了干预的先后顺序,找准了他的最近发展区。

误区二 低年段的根植系统

我想这样的一张图片会说的很清楚了,儿童和学校环境之间需要彼此嵌入,同时通过协调推进依赖环境系统的支持。在这里我们常常看到的是以下的集中情况第一,孩子进去了,但是通过陪读人为的给孩子建立了一所特殊教育学校,孩子的一切都归陪读人员买单。我们说那不是融合。第二,家长和学校的关系处理的不错,但是老师对孩子过度保护,孩子被纵容的有些为所欲为,那也不是融合。第三,家长内心敏感焦虑自卑,进去之后一点一点的退缩,以孩子不适合或保护孩子为理由,实际是自己的心魔过不去。第四,家长思考问题比较主观,不能从融合的大局考虑问题。第五,学校的理念和方法不足,缺少辅助和推动。

   这些都会让孩子的小圈和大圈分离,无法实现融合带给孩子的真正成长。

误区三 中年段的未雨绸缪

提到未雨绸缪,并非每一个进入小学,顺利的进入中年段的家庭都有条件或者说有资格未雨绸缪的,原因是很多家庭在低年段需要的能力还没有提起来,融合环境也没有建立起来。更多的家庭入学前的准备能力也没有做好,硬生生的往上提,孩子越来越情绪化,大人越来越心力交瘁。但要命的是这时候还没有顿悟。 在这些方面大体匹配后才能提到未雨绸缪,未雨绸缪是指这时候需要更多的为孩子的高年级阶段的青春期性心理应对开始考虑了,也要更多的考虑孩子不断提升的自我意识和我们应该如何孩子相处的方式方法,更要对孩子的语言表达逻辑性、思维、深层社交这些深层能力开始着手建立干预思路和推进了。如果早期的能力储备不够,环境工作没有做好,那就需要亡羊补牢,同时做这些往下走的能力部分。但是如果先前亏欠太多,就会变得很狼狈,或者深层的做不下去。所以,说到这里你会发现,有效融合压根就不是一个可以随意化和片段操作的事情,它是一个需要精心设计层层推进的工作。也需要一环一环的相互咬合螺旋上升。二大家日常陷入的细节问题和方法只是这个螺旋中的星星点点。所以我一直在反复纠正很多人的思维,方向、框架很重要,具体问题只是附着在上面的,长期陷入具体问题,当你猛然回头会发现路偏了,当然也有很多人是不回头的,那是更可怕的。

举例:

    我有一个来访家庭异常混乱,孩子4年级了,很多早期的问题没有在恰当的时间处理好,于是现在各种行为问题,坐不住,大声说话,和别人冲突,学动物走路,和老师对抗,家长每天如坐针毡,对视等着去学校做灭火队员。在学习校跟老师赔笑脸,道歉,反复做无效的保证。在家和孩子控制缠结,偶尔打骂、惩罚。同时又很难坚持干预的方案和思路。孩子大人的压力都很大,彼此陷入情绪攻击的恶性循环,孩子变得缺少向上的内驱力,自我边缘化,为所欲为。很痛苦。

   他们就是由于早期的孩子神经系统控制不足导致的行为问题没有消除,家庭教养方式问题导致的孩子很多故意的对抗性行为卷入,然后家长的抑郁导致的孩子大人情绪的依赖和对抗卷入,融合环境没有在根植系统阶段努力打造,来到了四年级,这时候又要开始开启下一个阶段的任务了,却因为早期的限制和早期推进不够家长更加严重的抑郁更无力解决。互相嵌套在一起,就变得有点像死循环了。所以这个时候需要给他分层操作,大密度指导,从困顿中解救出来。

举例:

   再举一个例子,我有一个个案,孩子是很好的阿斯,学习成绩很好,不存在大的适应困难。但是控制力不足,早期的注意力和控制力可以更大程度的训练的,但是那时候关注不够,常常因为动作而受到批评。这个时候他的自我意识也进一步发展了,很多东西有自己的想法,但是因为早期注意力控制力没有处理好,孩子常常收到批评,即便他学习还不错,孩子自尊心也受到了很大的打击,同时小朋友也看到他常常受批评,也会有一些从众心理欺负他,他由于自我意识提升了会反抗,但是因为社交的理解和方式欠缺,反抗的方式很不合适,常常产生冲突和大发脾气。记得有一次他自己说,他的妈妈在德国访学,他每个晚上都给妈妈说我很想自杀,我太痛苦了,没人喜欢我,我想把一切都毁灭。这个时候本来应该深入处理社交和思维僵化问题了,却搁置在哪里无法推进。很是可惜。

     所以大家理解我说的未雨绸缪了吗,其实是个承上启下的阶段,但确实需要能力的衔接才能实现。有人会说,那我不这样做会怎么样,结果会是一个字——乱。

误区四 高年段的艰难抉择

小学的高年段是一个让融合中的家长异常纠结的阶段。学业难度变得比较大,特别是应用题和阅读理解,作文,越来越需要孩子的语言、经验和逻辑、系列关系等能力的参与,单次辅导作业的时间变得很长,只有极少数的孩子是不需要太关注他们的学业的,大部分都是需要的。能力和学业这对难兄难弟变得都很紧迫,然而时间只有24小时,我到底要什么?这个纠结是处于融合中的家长往往很难选择的一个难题,然而到了小学高年级阶段的家庭这种纠结会更加严重。

所以在这里要做一个具体化的切分,然后确定操作思路。要评估孩子最核心的内核能力,理解力和社交在什么样的水平,但是不是表现出的理解力和社交水平,因为表现出来的会受到亲子之间对峙关系的影响,会受到早期过渡一对一教学导致的对抗和自我防御等问题的影响,还会受到感知觉和注意力的影响,在这些因素的影响下表现出来的社交和理解力可能都会是比较差的,所以要搞清楚孩子内核问题,表层问题以及次生性问题的比例作出确认。

举例来说

1、 如果内核问题比较大,硬是进入普通学校融合的,这个时候可以考虑侧重能力发展。生活技能培养。

2、 如果是内核能力还可以,但是表层问题掩盖内在能力,这时候学业就不能丢。

3、 还有的学业已经丢了,早期干预思路错误导致的孩子表现出的状态很差,但是实际内在能力还是不错的,这种时候能力和学业都不能丢。

举个例子:

    有个孩子4年级的时候第一次见到他的家庭,他的爸爸妈妈很没信心的来见我,妈妈可能是太久的对孩子不自信,但心里又真的很不愿意相信孩子就是个能力差的孩子,经常会用一些防御的语言来形容孩子的特点,同时又时时叹气,说自己的孩子是个底功能的自闭症,我在给孩子做工作的时候必须要自己去互动和借助其他的第一手资料判断,这样会更客观。后来我告诉妈妈这个孩子至少是个高功能的孩子。爸爸妈妈的眼睛亮了。我们决定能力和学业都不放。那个时候孩子没有什么社交,解决问题的能力、表达一件事的能力都很差,学业成绩3、40分。再后来我们一起先处理表层问题,同时在保证学业优势题目的同时,狠抓短板问题。表层能力上来了,我们又开始处理内核问题,同时继续抓学业短板问题。现在孩子已经上中学了,学习成绩还不错,自己的独立性和解决问题能力也上来了,也交了小伙伴,虽然交往的方式还很稚嫩,但这一切对这个孩子和家庭是一个本质的改变。

误区五 初中段的暴风骤雨

进入初中阶段对孩子和家长来说会是一个极大的挑战。前面几个阶段没有完全处理好,加上这个阶段孩子的自我意识、性心理、社交问题突出的交织在一起,同时,环境中的其他孩子,包括老师几乎在小学阶段没有接处过谱系孩子的经验,这些情况综合到一起,就让问题发酵了。频发的霸凌,频发的冲突,频发的闹情绪,让谱系孩子的内心受到极大冲击,好不容易脱离小学的压抑和污名环境了,好想发挥自己的努力做好自己,证明自己,但是当这些交织在一起的时候,现实往往把孩子的一切都打碎了。

我曾经有两个初中阶段的孩子亲口和我聊天的内容,到现在记忆犹新。一个是内蒙古的孩子,记得那个妈妈带着孩子搭乘马车,然后坐汽车,火车导飞机到北京找我,一路很不容易来北京找我,那是一个程度比较轻微的阿斯伯格,学习成绩很好,年级前几名,但是和我聊天的过程中,几句话就会流眼泪。他说,我很难过,每天都很伤心,没人喜欢我,没人尊重我,随便拿我的短处寻开心,我特别恨他们,常常想拉着一个讨厌的人一起自杀。她看着我的眼睛,问我,老师,你可以帮助我吗?那一刻,我为了让敏感的孩子不会失望,我坚定的看着他,说能,但是我知道这很难,因为这不是辅助孩子一个人的问题,是需要多个系统协同的。努力但领悟力不足的妈妈和唱反调的爸爸,学校的理念不具备,没有人去推动,能力这么好的孩子妈妈还是每天去教室陪读,可能觉察这样的陪读本身对孩子深深的伤害了吗?给到他们建议又能落实多少?后来,那天在他们离开的时候,我主动添加了男孩的微信,告诉我他只要你看到我在你的微信步数上点赞,就是我在远方给你打气。也许这是面对离开后的他们我能做的最多的事情吧。

    另外一个男孩子,他曾清楚对我说,老师你知道我为什么那么多的行为问题吗,因为我不希望同学和我关系很近,我很诧异,问题为什么?他说他们不理我就不会发现我是一个特殊的人,只会觉得我是个调皮捣蛋的孩子。

    这样的两个例子,让人心酸。更让人心疼。

初中的混乱和整合的过程要远远长于小学,很多时候三年的时间也不能完成,每日孩子面对巨大的社交压力,父母殚精竭虑,新历枯竭。

所以,我真心的奉劝每一个听到今天微课的家长,记得我说的几个误区,记得融合推荐过程中的层层递进,螺旋上升。它不是一个孤立的片段,欠下的,始终是要还的。不还就会一步步滑向放弃。

误区六 重孩子轻夫妻

    僵化、冷漠、冲突是谱系群体家庭常态。很多家庭愿意把时间花在孩子身上,但是不舍得花在自己身上,可是夫妻问题不处理好,孩子的干预真的走不远。见过很多家庭,处理了夫妻问题,孩子自然就发展了


王海平博士重量级微课后家长反馈和笔记,以及王海平博士评估个案的家长反馈。


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