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主页菌语 随着医学的发展，生命有了更多希望与可能，死亡也变得缓慢而昂贵。医疗和长期照护系统面对的挑战近在眼前。如果不靠子女照顾，老年人能不去养老院吗？舒适又有尊严的死亡，人人都要得起吗？ 《最好的告别》就是一本关于“老与死”的书。它介绍了美国社会关于养老的理念与实践，以及“善终护理”对绝症病人的作用和意义；同时，身为医生的作者，思考着医学的局限和医生真正的使命。在如今老龄化加剧的中国，我们为衰老与善终做好准备了吗？欢迎大家思考与讨论。
张心远 中国社会科学院公共政策研究中心 读书小组负责人 在讨论医疗保障和照护体系的时候，我们会发现在世界各国、尤其是发达国家，通常面对着十分相似的现况，例如：
这里的好处显而易见，但压力与挑战也同样明显：我们要设法应对医疗费用的快速增长。而且，现在死亡常常变成了一个（因为衰老或疾病）健康缓慢恶化直至崩盘的过程，越来越多的人在这个过程中需要长期、大量的帮助。我们需要发展一个“长期照护”系统。从这个角度看，《最好的告别》这本书是对人性与生死问题的思考与讨论，但也可以看作是对供应者与消费者两方面，关于长期照护的科普指南。 一 养老：居家 - 机构 - 居家
“ 我们终于迈进这样一个时代，在这个时代，越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择，而是以过有价值生活的名义扩大选择的范围。” 进入“衰老”话题时，作者从他在印度农村的祖父的晚年生活谈起。那是一种典型的“前现代”美好晚景：三代同堂、儿孙绕膝，至死享有足够的尊敬和扶助。现代工业社会中这种田园牧歌式的晚年已经越来越不可能，但作者同时也指出：“现代化并没有降低老年人的地位，而只是降低了家庭的地位。它赋予人们，包括年轻人和老年人，一种更多的自由（包括更少受制于其他几代人的自由）、自主、自助的生活方式。”养老社会化不是传统道德沦丧的悲哀结局，而是大势所趋的必然选择。在这之中，老年人应该、也确实拥有更多的自主权。问题只在于，什么样的社会化养老方式更好？ 典型的养老机构如疗养院，把失能、半失能老人集中起来，提供分工细致的专业化照顾——从食宿、卫生到医疗和护理。但是，作者谈到美国老年人几乎普遍对这种养老机构心存反感，乃至恐惧。为了理解这一点，作者追溯了现代养老院的源头。20世纪中期开始，因为医学快速发展、医院大量增加，人们的观念转向对医学的信任和依赖，即把衰弱而不能照顾自己的人（病人和老人）送到医院去。但是，医院不能解决因为年老或慢性病导致的衰弱，这些人需要的是一种特殊的照顾。现代疗养院应运而生。“疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题，而是为了给医院腾床位。” 现代疗养院是社会学家定义的“纯粹的机构”（欧文·戈夫曼，1961）：首先，生活的各个方面都是在同一个地方、在同一个中心权威领导之下进行的；其次，成员日常活动的各个方面都是和一大群人一起完成的；再次，日常活动的各个方面都是紧密安排的，一个活动紧接着另一个预先已经安排好的活动，活动的整个流程是由一套明确的正式规定和一群长官自上而下强行实施的；最后，各种强加的活动被整合为一套计划，据称是为了实现机构的官方目标。 疗养院的官方目标是提供高效专业的护理，保障老年人的安全生存。这非常合理，因为安全是可量化、易执行的医学目标，也往往是老年人的子女最重视的目标。但问题是，老年人对生活的要求不仅仅是安全。通过几位老年人的故事，作者试图告诉读者，即使丧失独立性，老年人需要的仍然是“有价值的生活和自由”。其中可能包括：独立的房间和能上锁的门，可以保存自己的收藏品，可以遵循自己的作息时间，可以拒绝不喜欢的活动或坚持某些爱好……这些需求合情合理，却含有种种“安全隐患”，或者只是因为太过麻烦，所以一般的养老机构难以满足。 但是，真正关心老年人的人应该重视这些需求——或者说，每个人都应该，因为我们都有会老的一天。要做的事情不是把自由与自主和“安全”对立起来，迫使老年人放弃其中之一；而是寻找平衡点，探索在现有条件和一定成本限制之下解决问题的办法。为此作者介绍了“辅助生活机构”的概念。这是由老年病学家凯伦·布朗·威尔逊在1980年代创造的一种商业模式，其理念是“允许虚弱的老年人尽可能多地控制对他们的护理程度，而不是让护理规范控制他们”。关键在于护理提供者和居住在此的老年人的角色转换：这种模式下，前者是到后者“家里”提供帮助，包括食物、清洁、个人护理、医药……等方面。作为一个服务提供者，你不能给消费者规定日程、制定规则，如果必须要有规则，就由双方协商确定。辅助生活机构最初作为实验项目在威尔逊手中大获成功，住户的生活满意度提高，健康得到保持，同时开销也低于传统的疗养院。但是这个模式推广不易。它高度依赖于护理提供者和住户之间的合作，对适宜的合作方式却没有一个绝对正确的答案。对于安全和诉讼的担忧使它在推广过程中逐渐偏离初始理念，向传统养老机构靠拢，或者变成一种“家”和疗养院之间的过渡。在美国，人们依然在探索能够平衡自由与安全的养老护理模式，改造传统的疗养院，或建立同一社区老年人之间的互助组织，等等。 二 什么是善终护理 “卫生保健费用的飙升已经成为多数老龄化国家长期支付能力的最大威胁，其中不可治愈的疾病占了很大的部分。在美国，25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上，其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。” 除了老年，作者探讨的另一个问题是，现代医学应该如何帮助那些疾病尚且无法治愈的患者？没有人愿意为钱的原因放弃治疗。制定保险支付政策时，即使知道有大量医疗花费不可能得到什么效用，也绝不可能无视重病患者求生的需求。但是，“除了单纯地延长生命之外，重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现，他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担，以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求，而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。因此，问题不是我们如何能够承担这个系统的开支，而是怎样建立一个系统，能够在人们生命终结之时，帮助他们实现其最重要的愿望。” 作者因此花了大量的篇幅介绍一个医学概念：“善终护理”。和我们最初对“临终关怀”的印象不同，善终护理不等于“姑息治疗”（吗啡滴注止痛），也不仅限于对临终病人的心理安慰。善终护理仍然是积极的治疗，它和标准医疗的区别主要在于优先顺序的不同。 随着现代医学的发展，“无法治愈”经常不是绝对的事，患者的情况尽管很糟糕，仍然有着微小的希望获得更多未来的时间。标准医学的模式是为了这种机会尽一切努力，不惜牺牲患者当下的生存质量——通过手术、化疗、监护室、人工心肺等等。善终护理则优先考虑让患者保持当下可能的最高的生活质量。其中会包括各种现代医学干预，但干预的第一目标不是“尝试彻底治愈疾病”，而是减少痛苦和保持患者尽可能多的自主能力——精神上及身体上的。善终护理团队还能比陌生的急诊医生更好地处理紧急情况，让患者大部分时间可以安全地留在家里，而非每次都直接进重症监护室。 这使善终护理听起来很美好，但实际上，做出选择很难，因为患者和家属永远不会甘心放弃希望。如果保险公司拒绝为“没有作用”的治疗手段付费并鼓励善终护理，马上就会成为人们眼中的刽子手或“死亡决定团”。因此美国商业保险公司安泰（Aetna）曾经尝试一种不同的方法：他们在常规治疗手段的基础上增加了善终护理选项，鼓励预期寿命不到一年的被保险者同时采用二者。这种温和的鼓励手段很受欢迎，效果也很出色：选择同时接受善终护理的患者看急诊、住院和入住重症监护室的情况都大幅减少，总体花费下降了约四分之一。其他类似的研究也显示，接受善终护理服务的患者平均生存质量更高、存活时间更长、其家人的心理状态也更好。 和“辅助生活”类似，善终护理也是一项需要医护人员和患者及家属密切合作的服务。作者介绍了三种可能的医患关系：家长型、资讯型和解释型。我们都可以看出来，第一种关系不好——医生不能替你做决定；第二种也不行——由于缺乏专业知识，患者和家属基本不知道怎么做决定。只有第三种是最好的：通过医患的充分沟通，医生帮助患者做决定。但这恰恰是最难的。没有一个正确答案：不惜一切去打败病魔，和放弃治疗好好死去，通常都不对，这中间有许多可能性，到底该做什么、做到什么程度，只能通过医患之间“艰难的谈话”去发现。 人们仍在探索这些艰难的、却必要的谈话应该怎样进行。作者给出了临终讨论专家总结的一个基本问题清单：
人终有一死。如果到了死亡可预见的时刻，这也是作者鼓励每个人准备思考、并和最爱的人讨论的问题清单。 三 重新思考医院的作用和局限 “我们在对待病人和老人方面最残酷的失败，是没有认识到，除了安全和长寿，他们还有优先考虑事项；建构个人故事的机会是维持人生意义的根本；通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式，我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。” 曾经，医学能做的事情有限，“病人是否捡回一条命全靠疾病本身的自然进程。医疗的作用很小，或者根本没有作用。”因此医生并不是带领患者战斗直到胜利的将军，他们也许仅能舒缓患者的痛苦，或者提供些许心理安慰。20世纪医学发展的巨大成就改变了这一切，也改变了人们对医学和医生的看法和期待。但本书作者指出，医学的本质并没有改变，医生能做的事依然是有限的。“救治失败并不是医学的无能，而是对生命进程的尊重。” 回到全书开头，作者的思考开始于他对老年病学的认识。接触老年病学专家的诊疗过程让作者意识到，“医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思：尽可能免除疾病的困扰，以及维持足够的活力及能力去积极生活。”现实是，大多数医生认为他们的工作只是“治疗疾病”。自然的衰老导致的虚弱是他们不愿意面对的问题，这是医学问题吗？ “对于一个老年病学专家，这是一个医学问题。虽然无法阻止身体和心智变老，但是，有办法使这些问题更容易处理并至少避免某些最坏的后果。”老年病专家通过医学技术和手段实现这些。比如，高龄老人最大的风险是跌倒，跌倒可能造成髋关节骨折，进而丧失自主生活能力。导致跌倒的主要危险是平衡能力差、服用超过4种处方药（导致的眩晕、脱水等副作用）和肌肉乏力。医学手段可以改善这些，这正是老年病医生要做的。 老年病医生和善终护理专家，需要警惕的往往是“认为医学干预必不可少的想法，抵制干预、修复和控制的冲动。”而总结全书，作者给他的所有同行提出的忠告是，“如果作为人类就注定是受限的，那么，医护专业和机构，从外科医生到疗养院，理应协助人们搏击这些局限。有时候，我们可以提供疗愈，有时候只能提供慰藉，有时候甚至连这一点都做不到。但是，无论我们能够提供什么，我们的干预，以及由此带来的风险和牺牲，只有在满足病人个人生活的更大目标时，才具有合理性。” 有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。 |
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