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国际罕见病日 你听说过国际罕见病日吗？ 为了加深人们对罕见病的认知、呼吁社会大众关注罕见病患者，欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。此后，在各国力量的支持下，每年二月的最后一天定为国际罕见病日。  罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。在我国，罕见病覆盖超过1000万人。 2018年5月22日，我国正式发布《第一批罕见病目录》，涉及121种疾病。帕金森病（青年型、早发型）名列其中，为第87条。 有这样一群人，他们在风华正茂的年纪确诊了帕金森病，疾病的降临为原本幸福的生活蒙上了阴影。面对苦痛和折磨，他们的态度是什么？又是什么支撑着他们度过每一天？ 今天，我们将带你走进两位青年帕友黄春燕、安晓娜的生活。 “抗帕导师” 叶落无痕 黄春燕 38岁 22岁发病，30岁确诊帕金森病 2017年1月20日植入美敦力脑起搏器 他，是学生面前擅解难题、循循善诱的黄老师；他，是无助的病友群中默默奉献、无私分享的叶落无痕。面对帕金森病，黄春燕选择用积极的心态、坚韧的意志力来对抗病魔，他耐心钻研疾病和科学疗法，并乐于把自己的知识和经验分享给帕友们，是大家眼中善良、无私的抗帕勇士。 众人眼中坚强的黄春燕，在和疾病斗争的过程中也曾饱受煎熬和苦痛。每每想起手术前被帕金森病折磨的经历，他都会感到自己是世界上极为不幸的人。手术前，他的症状以震颤为主，异动特别严重，不服药就会冻结，还有严重的睡眠障碍。他甚至想过生命已进入倒计时，自己将不再存在。 DBS疗法赋予了他重新生活的希望。2017年1月20日，黄春燕在广州接受了DBS手术。从手术前近乎无法自理到手术后重回课堂，给学生上课，他表示这些已经足够让他感激涕零、欣喜非常了。他充分发挥自己的师者所长，利用大量的时间钻研疾病知识和术后管理，搭建了自己的一套疗法知识体系，被帕友们亲切地称为“帕界老师”。 更令人钦佩和感动的是，黄春燕也成为了很多帕金森病患者的良师益友。他将每一位帕友都看作自己的家人，用一颗赤诚之心为大家服务。面对帕友们的提问，他总是满怀热情，用朴实无华的语言，不厌其烦地解答。他将自己疾病管理的经验总结成稿，分享到网上，堪称是帕友们的学习典范。 自强不息，厚德载物。抗帕路上，希望有越来越多这样的榜样加入。  坚强的帕友妈妈 安晓娜 42岁 30岁确诊帕金森病，病程12年 2017年7月12日植入美敦力脑起搏器 30岁那年，安晓娜被确诊为帕金森病，从轻微震颤发展到腿部僵硬、行走迟缓。乐观的她并不在意路人异样的眼光，但却不能不担心身边年幼的女儿如何面对这有些难堪的场景，于是她和女儿玩起了“装病”的游戏。每当腿部突然僵直不能动弹时，她就会对女儿说：“你看妈妈病了，动不了了。”如此机智的假作真时真亦假，让女儿误以为妈妈是在装病，就会立刻揭穿她：“你又装病了！”“呀，被你发现了！”母女笑作一团，病痛暂时被抛到了一边。安晓娜就是凭着这股乐观幽默的劲头儿捱过了发病的前期，穿上“装病”的铠甲守护女儿的周全。  ▲ 安晓娜与女儿的“秘密”游戏 然而，2015年起，病情发展到她连“装病”的能力都丧失了。每天只有在药物作用下能够下床活动几小时，剩下的时间都不得不躺在床上，甚至连翻身都需要花上几分钟，先坐起，用手支撑在一侧，再将身体慢慢扭转过去，进而躺下。套头衫也成了拦路虎，普通人几秒钟的动作她得用几分钟、十几分钟才能完成。她成了真正的病人。帕金森虽不是凶险的致命恶疾，但也正是由于不致命才让病人对于未来病情的发展和治疗效果的不确定性产生巨大的焦虑和恐惧。病情的加剧、活动空间的压缩使得原本积极乐观的安晓娜也开始感到绝望。 在对抗帕金森的过程中除了乐观开朗的精神状态，相信科学诊疗、求助于权威医学建议也是安晓娜一直坚持的。对于一些帕友推荐的所谓名医偏方，她始终保持着病再急，也不乱投医的理智。从确诊开始她就一直在川大华西医院就医，病情急剧恶化后，在华西医院医生的推荐下，她了解到了脑起搏器疗法。2017年7月，在饱受帕金森困扰的10年后，安晓娜接受了美敦力脑起搏器手术。开机之后，她惊喜地发现这已经远不只是人生的奖励，分明是“重获新生”。在聊天中，她反复提到这个词：重获新生。  ▲ 母亲的坚韧顽强伴着女儿一路成长 现在的安晓娜已经承担起了家中日常的家务。不仅如此，上午她还会和另一名帕友打一会乒乓，晚饭后坚持散步，下午有时候还会打几圈麻将。牌友夸她算账算得快，她说自己现在可是台“电”脑，身体机能的恢复让久违的幽默感也回来了。医院组织的帕金森症讲座也会邀请她向帕友介绍经验，她乐观的心态和良好的术后效果鼓舞了很多帕友。最重要的是，尽管女儿早已长大，了解了她的病情，但这一次，在女儿面前她是真的再也不需要装病了。  ▲ 安晓娜（左）走上街头，呼吁大家关注帕金森病人群 写在最后  疾病罕见，拼搏的精神和暖心的关爱却不能罕至。 在国内，像黄春燕和安晓娜这样年轻的帕金森病患者还有很多，他们与疾病斗争到底的坚强和决心感动了我们，也鼓舞着更多帕友。 抗帕路漫漫，美敦力将上下而求索。我们坚持创新驱动，用科学、严谨的数据说话，技术赋能疗法，帮助每一位患者“减轻病痛、恢复健康、延长寿命”。 科学抗帕，我们一起努力！ |
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