长辈严重失智，要不要插鼻胃管餵食常令家属挣扎。周贞利照顾失智父亲多年，体认唯有认识疾病才能适时放下，父亲弥留7天几无进食也不插管，离世表情祥和，送别父亲不留遗憾。
病人自主权利法今年1月上路，民众可预立医疗决定，当面临末期、不可逆转昏迷、植物人、极重度失智等状况时，可依预立的医疗选择决定人生最后一哩路，包含是否维生治疗、人工营养及流体餵养等。
但对许多人来说，光是决定「插不插鼻胃管」就很艰难。若不插鼻胃管，可能会被外界质疑病人是缺乏营养、活活饿死；但插管可能徒增病人痛苦，甚至怕病人不慎扯掉管路，得被迫绑手，照护现场常与尊严、舒适的理想背道而驰。失智症患者家属周贞利的经验可能是一个参考。
「身体准备要离开了，就让他自然地走」
周贞利有护理背景，在爸爸、婆婆失智后，她肩挑两人的照顾工作，开始积极认识、学习失智症。因为唯有清楚疾病的病程，做好准备，时常开家庭会议讨论照护选项，才不会乱了手脚。当最后一刻来临，也才有信心和勇气面对。
认识死亡的进程很重要，周贞利受访时表示，过去听婆婆说，公公往生前2週就开始吃不下东西，「身体准备要离开了」。有一天他如厕时，倒了下来，婆婆也没有送医，「就让他自然地走」，这是老一辈的「善终」模式。周贞利的婆婆2年多前往生，在离世前，也开始不吃不喝。因为有公公的经验，她了解婆婆的想法，问婆婆不吃东西会不会不舒服，婆婆也只是摇摇头，便尊重老人家的选择，不勉强餵食，给予舒适和温柔的陪伴。
失智父弥留长达7天，不吃不插管却神情清爽
周贞利回想，她父亲过世前弥留时间长达7天，在那段时间裡，父亲吃不下东西，但神情清爽、没有不适的感觉。但妈妈很捨不得，会一直追问：「怎么可以这样呢？」「真的不餵他吗？」
儘管子女解释，「爸爸真的不想吃东西、吞不下去」，妈妈还是不相信。调了一碗糊状的麦粉想餵，但食物都从爸爸的嘴角流出来。反覆尝试了2到3天，爸爸的进食状况都没有改善，妈妈也才真的了解身体正走向死亡，不需要进食了。周贞利说，眼看着家人生命走到末端，每个人都会很心疼，也会不捨，总会反覆问：「我这样做真的对吗？会不会让爸爸失去机会？」面临要不要插鼻胃管时最为挣扎。
时候到了就知该放手，全家一路相陪没遗憾
但幸好全家人都有共识，会彼此给予信心，当每个人都了解疾病的进程，就会知道时候到了，应该放手。周贞利父亲的最后一段路，全家人陪伴在侧，气氛温馨，也感动了周妈妈，决定也要用安宁缓和的方式善终。
周贞利说，「一路陪着爸爸走到最后，我内心没有一点遗憾。」爸爸生命末期时开始癫痫、抽筋，脑部的组织、呼吸、体温调节都已经混乱，他们清楚已经时间到了，就算插管、使用其他维生设备，只是维持一个躯壳，并没有生命的意义。
周贞利还有另一个体悟，「在病人生命末期的时候，照顾者会比较容易放手；但没有帮忙照顾的人就会捨不得放手。」
因没有照顾、陪伴，不了解病程的变化，就会陷入「可能还有机会」的错觉；也可能因捨不得、自责而误判情势，觉得一切还有復元可能，却反而让病人受苦。
濒死身体已不需太多养分，给多反而是负担
每个病人临终期的长短和濒死前的症状都不一样，病人可能几个星期甚至几个月前，就出现迹象。
濒死症状包含疲倦虚弱，慢慢进入无意识状态、意识改变、吞嚥困难或不吃不喝、肌肉张力丧失肠蠕动变慢，可能大便失禁或便秘、尿量渐少、手脚冰冷、盗汗、濒死前出现喉咙发出嘎嘎声、呼吸型态及心跳改变，可能张口呼吸、呼吸好像在叹气等。
高雄荣民总医院安宁病房主任薛光杰受访时表示，当病人进入频死阶段而减少进食时，会尊重病人意愿决定是否放置鼻胃管。他常提醒家属，病人的身体到最后阶段，已不需要这么多养分，给多了反而是负担，「嘴巴吃不下去就不需要勉强」，放鼻胃管虽有餵食方便等优点，但仍会造成鼻孔或喉咙不适，照护应顺其自然。
台湾失智症协会秘书长汤丽玉受访时表示，近年失智症照护观念已逐渐翻新。插鼻胃管并非必然，有插跟没插管对生命长度没有差异，但生活品质相差甚多。如今愈来愈多重度失智者不会插管，家属尽量以少量多餐的方式慢慢餵食，维持进食的尊严。
能做到这样的关键，是病人从确诊失智到进展为严重失智约8到10年，患者和家属有很多时间讨论、学习，及早为将来做准备，有助迎向人生圆满的尾声。
责任编辑／赵元
