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不愿回首，但又历历在目，不愿回想，但又那样清晰。 欣阳宝贝出生于2012年7月9日，云南大理下面一个小县城。欣阳是剖腹产，刚出生的时候，白里透红，粉嫩可爱。但3天后出现了黄疸。 谁都以为就是一般都新生儿黄疸医生照例开了去黄疸的药，按医嘱吃着。但吃了几天没有什么转变，转而去看中医，也是开了药吃。吃了一段时间没有什么转变。当时的我们真的是无知，又是第一次做爸爸妈妈。好多人都说，黄到满月就好了。满月后又有人说，黄到3个月就好了。毕竟当时孩子的生长指标各方面都还行。到三个月黄疸依然不退的我们就到我们州上的三甲医院去检查。检查下来，也检查不出什么原因，医生说没事。 就在这样纠结，侥幸心理下，一直到欣阳5个月左右大，也就是2012年12月中旬的时候，有一天突然间发现孩子原来圆润的胳膊瘦了，肚子似乎也大了好多，那一刻真的慌了，哪有婴幼儿越长越瘦的。然后欣阳爸爸请了假，赶紧收拾东西就去了省城昆明。从此开始了长达几年的、内心备受煎熬的漫漫求医之路。 在老家云南的省城昆明跑过几家有名的三甲医院，做了各种检查，无数次抽血，胆道核磁，看有名的中医……最记得有一天，看中医的时候，欣阳做在我的膝盖上，她面对中医大夫，坐得直直的小身体，两只小小的手掌放在桌子上，认认真真地看着大夫，那种感觉就好像在说：救救我救救我………… 在没有什么明确诊断结果下，几个医院都告知不用治了，带回去她想吃什么，就给吃点什么，喜欢什么给她买点什么。 半岁的孩子，她能吃什么，能玩什么，你就是给她一座金山，一堆钻石，有意义吗？ 后来是云南省第一人民医院，昆华医院儿科主任，姓米，他告知可以去北京、上海试试，北京的话去儿研所。米主任的话，让绝望的我们看到了希望。 我抱着襁褓里瘦弱、黄黑的欣阳，满脸是泪地走在昆明12月份的寒冷的大街上，一辈子都记得那种感觉。回到酒店，去买了点欣阳用的保暖的衣物，然后借了些昆明的朋友们保暖的衣物，马上收拾东西去了北京。 2012年底，北京雾霾沉沉的天空下，我们到北京儿研所，找到了李龙主任，诊断结果：胆道闭锁，肝硬化后期，腹水，肠系膜肿大。到现在都记得我在北京儿研所大厅，抱着欣阳，背靠着医院大厅里粗大的柱子，哭得肝肠寸断的情景。心里五味杂陈，对欣阳的愧疚，对未来怎么走，都是迷茫的。 欣阳当时6个月左右，瘦瘦小小，又黄又黑。到了现在，葛西手术是没有任何意义了，唯有着手准备肝移植的相关事宜。因为肝脏已经硬化，喝一般的奶粉基本消化吸收不了。我们打听到美国有一种奶粉，不用胆汁参与就能消化吸收，就找各方各面的亲戚朋友 ，或者朋友的同学在美国的朋友，找了好多人，基本都没有什么关系。6年前代购还没有现在发达。后来还是一个在上海的朋友，联系到她在美国的师姐，帮忙买了3罐先寄回来。买回来以后，担心不够又买了一箱。 李龙主任建议去武警总医院找李威主任做肝移植，我们也没怎么考虑，因为当时的欣阳已经很严重了。睡不好，一晚要醒来哭很多次，拉肚子，奶粉吃两口就不吃了。正好云南有一家孩子也是在武警总医院做肝移植。我们去和他们大致了解了一下移植的相关事宜，就回家去准备材料，亲体肝移植的材料很多，因为涉及伦理，所以各种关系证明，各种户口证明，很多，都必须一一准备齐全。 当时还去了北京的望京一个老中医那儿开了3000多块的中药，最后全部扔掉了。后来才渐渐明白，我们当时真的是病急乱投医，虽然抱着一线希望去努力。毕竟当时的情况，吃中药，真的是一点意义都没有。 然后赶紧回家准备好材料和一些生活用品，定了大年初二，也就是2013年2月11日的机票到了北京。非常清晰地记得当时的北京，人很少，车很少，空空的马路……我们怀里抱着小小的、奄奄一息的欣阳。 找到武警总医院住进去以后，当时医生找了谈话，第一句就是：你们别以为进了医院就是进了保险箱，孩子能不能撑到手术还不知道…… 关于供肝，因为我们一家三口都是b型血，所以我和孩子爸爸都是可以供肝的，当时我们都争着供肝，最后是我说，听医生的吧，谁供肝对孩子好就用谁的。 才住进去那天，护士给欣阳扎针，几个护士轮着扎了7针都没有扎进去，我那种感觉，真的是心疼的要死。然后就是欣阳我俩一系列的各种术前检查，有一天欣阳做核磁，看着躺在机器上小小的、黄黑、瘦弱的她，那种自责和愧疚真的要把我逼疯。非常清晰的记得，我在化验室等抽血的时候，看见旁边的一家三口，爸爸妈妈带着一个和欣阳一般大的孩子。瞬间泪崩，为什么别的孩子能健健康康的来到这个世上，就我把我的欣阳生成这样，让她受这么多苦，受这么多罪。 有一天晚上，李威主任值班，我把他拉到一边跪在他面前，求他一定要救欣阳，我们不能没有她。真的，那一刻，用我的命换，我都是非常愿意的。住进去以后就是漫长的等待和渺茫的希望。孩子每天都哭，三天两头又发烧了，每天的液体从早输到晚，从来没有笑的时候，我和孩子爸爸熬的精疲力尽。 同时期同病房住了6个孩子，眼睁睁看着过几天走一个孩子，那种恐惧感和无力感对于父母来说是非常痛苦的煎熬，从来没有什么时候是那样希望去手术，天天盼望和等待着去手术。 手术前一个星期，也就是3月4号，我再去找主任，和主任说，能不能想想办法尽快手术，不然下个星期我要来月经了。如果来月经又要等一个星期。关键当时我明显感觉孩子更不好了，便血，不吃，哭闹的更频繁了，就是这一秒钟有她，我不知道下一秒钟她还能不能活着。我们反复去找李威主任说，也去找过医院领导，但是人没有见到，就被拦下来了。 在各种焦急万分和战战兢兢的期盼中，3月7号手术室来人通知我们，准备明天手术。那一刻等了太久，不敢相信似的。然后就是各种术前准备，禁食，灌肠，签字，太激动，根本不看签字单上的内容，生怕医院反悔一样。 第二天一早8点半左右，那一天欣阳刚好8个月，体重5㎏，还有一部分是腹水，手术室就来接人了。程序是我先去手术室做准备，两个小时候再来接欣阳去手术室。我被手术室的人推走的一刻，我哭着和孩子爸爸交代，照顾好欣阳。孩子爸问我是不是害怕？我说不是，我不放心欣阳，你一定要带好她，孩子太不容易了。 我的手术时间是6小时，欣阳的是10小时。我被推到手术台上，无影灯打开以后，我被静脉推注了麻醉剂，几秒钟以后，就沉沉睡去。当我醒来的时候是在ICU里，空气里弥漫着手术室里特有的味道。周围都是滴滴声的仪器，一闪一闪的，颈部有深静脉置管，鼻子里插着负压吸引泵的管子，头微微动一下，胃里都会翻江倒海的难受。全身沉重异常，感觉身体不是我的，整个腹部疼的要命。除了脑袋和手指，其他地方都动不了。我心里想着欣阳，着急又无助。眼睛是花的，头是晕的，心里又是异常清醒的。 我和护士说，我想坐起来，护士回应我，你觉得可能吗？我问我什么时候可以出去，护士说下午4点吧。我又问现在几点，护士说，上午9点。过了一会，孩子爸就进来看我了。他知道我此刻的挂念，见到了，摸着我的头说：欣阳顺利出了手术室就在ICU里，很好，你放心。因为ICU的探视时间是很有限的，看我挺好，说了几句话以后，他就出去了。 我出了icu，到普通病房，昏昏沉沉的，动不了，也吃不了。第一夜孩子爸没有睡觉，就在我旁边坐在凳子上，趴了一夜。 第三天手术室通知可以接欣阳出来了，也就是我出来的第二天。我还在病床上，伤口还没有拆钉子。才出来的欣阳白白嫩嫩的，可爱的很，嘴里吸着安抚奶嘴。那个样子，太好看了。 做完手术才是万里长征第一步，当时年轻啊，还不知道。后面的路才是又险又难。 当晚，欣阳就发烧了。非常着急，因为不知道是什么原因，也找不到管我们的大夫。我哈着腰，焦急地转来转去。后来是另外一个大夫看不下去了，过来说你别着急，刚刚做完这么大手术，你们试试把床头摇高看看。我们照做了，过了半个小时孩子渐渐退烧了。 平静了没几天，绑腹部的腹带越买越长。我问大夫，大夫说没事。术后孩子蛋白低，营养差，肚子越来越大，天天哭闹。有一天换药，伤口还没有长好，就被拆了几颗固定伤口的钉子。因为身体不舒服，当晚哭闹，肠子就鼓出来了。我清晰地记得，那天是在病房处理的。我在病房外，手指都被自己掐出血来。 就这样过了几天，有一天晚上欣阳哭得有点不正常，嘴唇是紫色的，幸好那一晚当班的护士和我们一直关系都很好，以最快速度抽了动脉血，送去急查，血氧饱和60多，立刻就转了ICU。护士抱着用小毯子包着的欣阳，急急忙忙送去了ICU。望着护士急匆匆的背影，那一刻我心疼的无以复加。 ICU的医生说腹压太高，顶到了肺，影响了呼吸。上呼吸机了。至于为什么腹部压力高，还在查。第二天ICU的大夫就找我谈话，中心意思就是孩子情况危急，随时可能死亡，让我们做好心里准备。 隔一天15分钟的探视，是让我最煎熬的，小小的欣阳，躺在ICU大大的病床上，全身插满各种管子……而我却什么也做不了，就连抱抱她都是奢望。每次去只能拉着她小小的手，告诉她，爸爸妈妈爱她，我们一起努力。但每次说不上两句，我就哭的无以复加。那种无力感和心疼，至今回想起来，心都是疼的……刻骨铭心！ 我们唯一能做到的就是每天往医院的收费窗口去交钱，有时一天一万，有时一天五千，没有了就去借，总之从未想过放弃。到第三天，探视时间到了，还没有让我们进去，大夫出来说：孩子刚刚情况很危急，正在抢救，这会刚刚处理好，让等一等。焦急，担忧，害怕……等到可以进去看了，还没有到病床前又是泪湿模糊了双眼，跌跌撞撞到孩子跟前……闭着的小眼睛，嘴唇周围都是血……心疼的抚摸她的小脸，小手，我忍着哭声。 不是每天都能进去看欣阳，我就每天早中晚，一有空就去ICU门口，对着她在的方向，双手合十，各种祈祷。当时向佛祖承诺过，只要欣阳能活下来，我愿意用我的命换她的。 期间让送奶粉，尿不湿，衣物，有一天ICU打来电话让送袜子。3月底的北京还是很冷的。一想到欣阳在里面，自己却什么都做不了，就把她的小袜子放在贴身的肚子上捂着。到ICU门口按了门铃，等护士出来拿的时候，我用双手包着小袜子，递给护士，祈求地跟她说，麻烦她尽快给欣阳换上，不然一会就凉了。 就这样重复着，把心放在平底锅里不放油的那种煎熬，度过了10天，期间被大夫好几次告知：孩子随时可能会死亡，家属做好心理准备。那煎熬无比的10天。ICU门口每天都有各种生死离别，催交钱的，开具死亡证明的，痛哭流涕的，呼天喊地的，捶胸顿足的……就是因为那10天在ICU门口看遍各种生死离别，所以对待生命有了更深刻和豁达的理解。 到第10天，ICU和大夫都通知我们准备接人了。那一刻的惊喜和激动真的无法用语言表达的，赶紧收拾消毒，护士准备好病房。 去ICU门口等着接人的时候，我一直紧张地拉着孩子爸的手。望眼欲穿的时候，终于把我们欣阳盼出来了，带着氧气面罩，小小的她，睡在大大的病床上，全身还是那么多管子……见到我们一瞬间，哇的一声就哭了，好伤心的哭，好委屈的哭，就好像在说，这么多天，你们去哪儿了，我好疼，好想爸爸妈妈啊。我眼泪控制不住的往下流，但还是微笑着叫了她一声：宝贝辛苦了，以后爸爸妈妈我们再也不分开了。 回到病房，看着瘦得皮包骨头，全身上下都是淤青的欣阳，又心疼，又高兴。关好门窗，给她从头到脚仔仔细细检查了一遍。当我轻轻掰开她小嘴的时候，首先看见的就是少了一颗下牙，因为长期营养不良，手术前就只长了两小颗下牙。我大哭着和欣阳爸说，你看小牙齿掉了一颗，什么时候掉的？这得有多疼？为什么掉的？这一连串的疑问，只有医生和ICU的大夫才能给我们解答。当弄清楚以后，更是心疼的要命。大夫后来告诉我们，孩子牙齿是在ICU的第三天，当时情况危急，抢救过程中上呼吸机的时候弄掉的。 当天晚上睡前，床上铺好一次性床单。我用热乎乎的毛巾，给欣阳从头到脚认认真真擦洗了一遍，还洗了小屁股，泡了小脚，搓下来好多泥。可能是孩子身心都舒服了，当天晚上由爸爸扶着，坐了一小会就这个间隙，我和她玩躲猫猫，用手掌把我的脸遮住，然后打开。玩到第二次，我终于看到了，那种久违的，天使般的笑容。 然后就是各种慢慢养，呼吸机时间用长了，肺不好，一直咳嗽，发烧，持续了1个多月。各种各样的药和雾化都试过了，还是烧。到后面体温正常了。 终于在4月底，出院了。然后就是在医院旁边租了房子安顿下来慢慢养。因为才刚移植完一个多月，回去还不放心，等满3个月后再回云南。那是一段幸福的日子，欣阳在各种困难中学会了叫爸爸，那一天，孩子爸饭也不做，靠在门口，很惬意自豪地听着欣阳叫：爸爸，爸爸，爸爸，爸爸~~ 在北京待满3个月后我们带着欣阳回到了云南老家。遵医嘱1个月复查一次他克莫司药物浓度、肝功能、血常规、肝脏B超、病毒……。往后1个半月，再往后两个月，随着术后的时间越来越长，复查间隔的时间也就长一些。移植后需要长期吃抗免疫抑制剂，那个药每天两次，需要空腹吸收才好。就是吃药前面一小时和吃药后面两小时都要饿着。这样几年下来，让欣阳养成了相对成熟克制的性格。 回去以后平静了几个月。后来一年多的时间就因为各种问题在大理和北京之间往返跑，或者大理和昆明来回跑。营养差，蛋白低，贫血，肺炎，满脸起疹子，病毒感染，腹水……那时候的欣阳四肢细细的，肚子大大的，肚子一大就用利尿的，看着孩子的样子，我和欣阳爸爸的心酸和痛苦，真不是三言两语就可以说清楚的。 后来就是因为持续蛋白低，反复的查找原因，还在武警总医院儿科做了个骨穿，那么长一根针，硬生生从胸骨穿进去……现在回想起来除了心疼就是愧疚。在这期间还由移植医院建议去过北京协和医院、北医三院、北京朝阳医院。到现在都记得朝阳医院介入科的护士们，细致入微的关怀和照顾。 也就是在北京朝阳医院才弄明白，欣阳长期各种问题的其中一个原因：下腔静脉闭塞了7cm左右的一段，确诊的时候，已经长出了丰富的侧枝循环。但是他们没有办法处理。就这样又回到武警总医院，从朝阳医院出来那天，我们在路边打了2个小时的出租车，都没有打到。炎炎夏日，我抱着肚子大大的欣阳，身体上的累无所谓，心理上的那种疲惫和焦虑才是最难熬的。 回到武警总医院，大夫和我们说，没有床位，他们也不知道要怎么处理了？要么就二次移植，费用上会给我们打个折的意思，有个意向性的肝，如果我们愿意，过几天就可以做了。 二次移植，先不说钱，孩子的身体能受得了吗？不可能出现问题动不动就二次移植吧？无可奈何之下，我们只好回到出租屋内。2岁的欣阳还不会走，大大的肚子，细细的手脚，还在用尿不湿。但欣阳很坚强，1岁多就自己吃饭，不挑食，食量还不错。有一天推着她出来晒太阳，孩子爸买东西去了，我蹲下来看着她的眼睛和她说：欣阳，后面还有很多困难，你怕吗？小小的欣阳用大大的眼睛看着我，伸出小手摸着我的脸，摇了摇头。我是眼泪已经流干，只剩下不屈不挠的意志。孩子什么都明白，她也知道爸爸妈妈从未想过放弃，而且她也一直在配合和努力。 在我们多方打听下，朋友建议我们去首都医科大学附属北京友谊医院找一找朱志军教授。或者他有办法。然后欣阳爸爸联系了朱教授，预约好，让我们周三过去。周三一大早就由海淀区打车到西城区的友谊医院。见到朱教授，看过检查结果和简单的交流以后，就问我们：孩子多大？是不是第一个孩子？移植花了多少钱？问过以后说：做二次移植，肯定是最好的，方便，一次性处理了所有的问题。但是这对孩子的身体，你们的情感，还有经济各方面都是一种巨大的伤害。我们能处理就先介入处理，不行再考虑其他方案，你们看怎么样？ 欣阳爸爸我们欣喜若狂，虽然问题还没有得到有效处理，但感觉找对医院，找对人了。接着就是和亲戚朋友借钱，然后入院，准备接受介入治疗。后来陆续接触到友谊医院的曲大夫、曾大夫、魏大夫、刘大夫、孙主任……每一个都是那么的认真细致，医术精湛。 入院很及时的就做了血管造影和扩管手术，直到现在我们才真正明白，导致孩子长期营养不良、低蛋白腹水、贫血的一个真正的原因是肝静脉吻合口重度狭窄——就是手术后遗症，让孩子受了那么多苦，多次全麻，骨穿，各个医院奔波折腾。 造影和扩管手术，欣阳是在我怀里麻醉后交给大夫的，我除了哭着说谢谢，谢谢辛苦你们了，什么也做不了。在手术室外面焦急和期盼地等待着，也是我第一次在手术室外面等我的欣阳。1个多小时接近2个小时手术结束，接回病房观察。从那天以后，欣阳一天比一天腹围以肉眼可见的速度在变小，不需要用利尿的药，尿量一天比一天多。孩子也开心起来了，有一天在医院的走廊里还走了几步。我们像一般父母那样，为她每一点微小的进步而欣喜若狂，虽然来得迟了些，但终归是来了呀。 肝静脉吻合口狭窄的事处理了以后，就没有再发生过贫血和低蛋白的情况，这一年期间除了常规复查和处理胆管炎，基本没有什么大的问题。感恩遇见朱教授及团队所有大夫。 在这一年里，欣阳在坎坷中学会了走，学会了说话，学会了各种各样这个年龄孩子应该会的东西。虽然肚子还是大一些，但最起码没有什么大的问题。在2015年初的一天到昆明复查。在清晨6点多的寒风中欣阳爸还和我说：你看欣阳6个月大的时候，昆明的医生都说不用治了让带回去，那时候只会吃奶粉。现在的她能吃肉，车厘子，各种各样的东西。生命无常，谁也说不准，她多活的每一天都是赚的，所以我们更要积极乐观地去走未来的路。 可能是我们还不够好，没有照顾好欣阳。所以上天需要再历练我们。在2015年11月底，活泼好动的欣阳，突然不怎么愿意走路了，小小的她靠在沙发上不愿意动，很疲惫的样子，站也站不住，腿还会抖，肚子也大了好多。我们赶紧联系了北京友谊医院的孙孙丽莹主任，主任让回去检查看看。我们大家都以为是肝静脉吻合口又缩回去了。为了省钱每次都在昆明坐飞机，而且每次都要在昆明中转一下，到昆明的当晚，已经睡了2个多小时的欣阳突然坐起来不睡了，非常不舒服的样子。后来才知道是肿瘤在快速的长大，躺下已经影响到了她的呼吸，这样自然是睡不着的。 11月初的北京，已经是寒风凛冽，我抱着肚子大大的欣阳，欣阳爸爸拖着沉重的行李。再一次面对困难，迎难而上。幸好都是熟悉的大夫，熟悉的医院。很快办理入院，各种抽血，各种检查，肝静脉血管也扩了，肠镜也做了……没有腹水，但肚子不止没有小，反而越来越大，而且很实的感觉。直觉告诉我，这次的问题应该没有那么简单。那种担心失去她的恐惧感再一次来袭，即熟悉又无可逃避。 因为在我们之前也没有这方面的病例，大家都是摸着石头过河走弯路在所难免。幸好有我们敬爱的孙主任。她提出去做了petct吧，就是那个检查太贵了，9000多一次。我当即说做吧。大夫只要安心治病，经济方面是我们父母的事，我们去想办法。 当时友谊医院还没有petct，得去307医院做。带上镇定的药，寒风刺骨中，抱着欣阳打车去了307医院。开单交钱，直肠给药，我进机房陪着。看着躺在机器里面，小小的欣阳，又让我想起了她8个月大的时候，泪如雨下。心里暗暗发誓：我一定好好照顾欣阳，不让她再来医院受罪！ 幸好有友谊医院的曲大夫，当天下午petct结果就出来了，是肿瘤无疑。欣阳当时的petct挺严重的，结果提示广泛累及肠壁，移植肝，胰腺，肾脏，子宫和腹膜腹壁，腹盆腔，腰椎骨和颌面骨骼，临床症状主要是腹胀+腹腔积液+不全肠梗阻，分期按照淋巴瘤的病理分期是四期了。只是要明确具体的肿瘤和免疫组化还需要做活检。 那天正值周五，又是难熬的两天。无尽的期盼后，周一一大早就做好了禁食准备，这几年就学到了，如何认真配合大夫，尽量节约时间。活检结果又得一周，在这之前孙主任已经决定先上靶向治疗。又是忐忑不安地等待，看着一天天瘦下去的欣阳和越发大的肚子，心如刀绞。到现在我都清晰记得，主管大夫刘洋刘大夫，和我在微信里面说活检结果的对话。那天是晚上8点多的时候，刘大夫给我发微信说：病理结果出来了。我急切回问，恶性良性的？刘大夫回：欣阳这个是属于恶性的。就10个字，却是分两条发的，可想而知，刘大夫在告知的时候也是心疼孩子的。更担心我们一时受不了这个结果。 我趴在病床边上哭了整整一夜，那种绝望的心情，真的想去死，为什么每次都是我的欣阳，这次我都不知道还能不能留住我们最爱的欣阳。担心影响欣阳和周围的病人睡觉，那种压抑着的痛苦是很折磨人的。边忍着哭边和欣阳爸爸发微信，不愿意接受这样的事实，为什么又是我的欣阳？为什么？但现在想这些有什么用呢？ 医院里没有陪睡的地方，欣阳爸爸住外面，120元一晚，枕头、被子都是有霉臭味的。第二天一大早6点多，欣阳爸爸就进来了。看见他那种憔悴的神情，就知道我们都一夜没睡。进来以后他告诉我，别难过了，既然事情已经发生，我们就勇敢面对，谢谢任何情况下都稳如泰山的他，这么多年，每次有事情发生，都是他的淡定和稳重给了我走下去的勇气和力量。从做移植开始，每次一遇到困难，他就会搂着我的肩膀说：任何时候，我们没有耽误给宝看病的时间，不管怎么想办法没有缺了去医院花的钱，我们努力过也尽力了，但结果还是不如人意。那么我们只有听天由命。 既然要用药，肯定要扎了picc（深静脉置管）因为靶向治疗药和化疗药液体不能浅表静脉给药。然后就约了友谊医院儿科的来移植科的换药室扎，因为要在B超下扎，所以我们不能陪在里面。听到欣阳哭的撕心裂肺，我们在门外也百爪挠心，这日子什么时候是个头…… 大夫们考虑到，欣阳的身体情况，后面还要化疗，给换了一个单间。同时也停了抗免疫抑制剂，第一次用靶向药，欣阳很难受，药的副作用很大，因为这几年一直不顺利，所以导致了欣阳的身体比较耐受。不是特别难受一般不会哭的，但输了药后，皮肤红，痒，一会哼，一会哭，发热，吃不下，躺在床上翻来覆去……我们只能看在眼里，疼在心里，却什么也做不了，只能拉着她的手，更细心地照顾她，鼓励她，此刻的心疼显得很苍白无力。 我们的欣阳持续消瘦，肿瘤在她体内疯狂生长，而我们作为父母却无能为力。所有人在内，亲戚朋友，包括移植大夫，还有我们，其实心里都是没有普的，谁也不知道，欣阳能不能挺过第一个疗程的化疗。化疗这场硬仗不好打，说它杀敌一千自损一千都不过分。你以为的最煎熬、最困难，都只是你以为的，就像那句广告词写的，没有最好只有更好。换成我们当时的境地就是：没有最难，只有更难！欣阳的身体状态，经济上的巨大压力，内心的担忧恐惧和无助……一起向我们袭来。 有一天在病房，欣阳爸爸拉着我的手，看了一眼说：你的身体没有以前好了。当时是无暇顾及的，满眼满心都是我的欣阳，真怕拉不住她，我们只想一辈子做她的爸爸妈妈，怎么就那么难。用药结束后一个星期，要准备上化疗了，钱还没有，我们因为肝移植不顺利，前前后后就花接近100万了，没车没房，外债50多万。现在又要花多少钱都是未知数。我和欣阳爸爸商量了许久，再借是没有可能了，之前有50多万都是朋友借给我们的。说来说去，只有向社会求助这一条路了。但前提就是要把欣阳肚子大大的样子，摆在公众面前，这也是我们至今都非常愧疚欣阳的地方。 思来想去，欣阳的命才是最重要的，其他的后面再说。这些经历也造就了欣阳爸爸我们日后在面对问题时清晰的条理和思路。两全想害取其轻，世间不可能有十全十美的处理方法。 接下来就是欣阳爸爸着手写求助内容，投于轻松筹。我除了细心照顾呵护她，也不知道我还能做什么才能让我们的欣阳少痛苦一点。感恩欣阳爸爸和我的同学，亲戚和朋友们，还有三甲传真公众号作者淅水和友谊医院大夫们的转发和帮助。众人拾柴火焰高，10万，8个小时筹够。算是解决了第一步的困境。 接下来就是上化疗，因为肿瘤的原因，3岁半的欣阳不能走路，每天都是抱着，肚子大，腹水，贫血，消瘦的厉害。虽然每天都在吃，但是远远抵不上肿瘤消耗的速度。11月初到北京，前前后后各种各样的检查，抽血，确诊，在12月初上了第一次化疗。第一次化疗是很危险的，各种指标都不好，尤其肾功能一直涨，每天抽血4次，第一次化疗的反应，我们大家都以为孩子可能挺不过来了，但是血库的血紧张，孩子爸爸跑到北京红十字血液中心一次性献了400cc的血，回来头晕了好几天。 在化疗过程中，各种潜在的感染是最致命的。我们俩每天24小时戴着口罩，我40多天没有出医院，雾化，灌肠，配合治疗，picc换药，喂饭，换洗欣阳的病号服，陪欣阳玩，不足20平米的房间我们每天忙得团团转。在第三次化疗期间，因为真菌性肺炎感染发烧，导致欣阳右脚不会动，当时我们都以为是伤了脑部什么地方，然后又是核磁和各种腿的检查都没有找出原因。大夫建议我们去北京儿童医院看看，然后我们去了儿童医院做了一个3000多的核磁才检查出来问题的根源，脊髓前角质病变导致。 在整个住院期间，我们不看电视，除非回复必要的信息，不看手机，就专心照顾好孩子的一日三餐和生活，陪玩游戏，玩具，折纸。有任何的关于病情和钱的讨论都是在她睡着以后。功夫不负有心人，欣阳在整个治疗期间，很坚强，配合很好，胃口很好。虽然期间发生了各种问题，但都一道坎、一道坎地迈过来了。 整个治疗过程中，从2015年11月初到2016年7月9日回家。期间从北京寒冷的冬天到炎热的夏天。整个过程：靶向治疗7次，化疗6次，picc扎了3次，派特ct做了4次，感染真菌性肺炎一次，输血5次，发烧不计其数，其中一次烧了16天，抽血，B超，就是家常便饭，其中点点滴滴，我们的对欣阳的心疼和内心的煎熬是一辈子无法忘记的。但好在有大家的爱和帮助，才让我们能拼到一个现在这样来之不易的结果。这个世界，有人对我们好，其实不是我们多优秀，而是那个对我们好的人优秀。感恩遇见和爱。 首先感谢《三甲传真》公众号作者淅水的转发，才让欣阳得到了更多人的帮助。欣阳的原发病是胆道闭锁，在她8个月大的时候做了亲体肝移植手术，我供肝。术前太严重，术后又一直有各种问题，肝静脉吻合口狭窄，下腔静脉闭塞7cm左右的一段（目前有丰富的侧枝循环）。因为身体太弱，又长期服用抗免疫抑制剂。肝移植术后两年多，也就是2015年年底的的时候并发恶性淋巴瘤（伯基特淋巴瘤四期（Burkitt淋巴瘤）。 现在是经过化疗和靶向治疗得到控制后的第4年，停免疫抑制剂3年多。目前孩子不服用任何药物，身体情况稳定，健康活泼，聪明伶俐，性格积极乐观，自理能力强。学习努力上进，画儿画得很棒，魔方玩得很溜。 非常感谢友谊医院朱志军教授团队全体医护人员的治疗和护理，尤其敬爱的孙丽莹主任！ 感谢看到我们筹款链接，帮忙转发和给予经济上帮助的大爱的亲戚朋友以及不认识的朋友们！ 感谢宾川县公安局，还有欣阳爸爸的领导和同仁们的帮助和支持！感谢葆婴·USANA公司孙静团队，给予的帮助和治疗过程中膳食补充剂的营养支持，让孩子得以度过痛苦的化疗阶段！感谢我的朋友们在大理古城办的义演，感谢贺总，感谢友谊医院西门汉庭酒店的王总，感谢在8个多月治疗过程中遇到的你们，感谢欣阳爸爸的同学们，感谢不知道姓名的你们，感谢在这个过程中给予我们持续不断鼓励和精神支持的你们！ 最后还要感谢欣阳爸爸这么多年的艰辛付出，对这个家一直以来的全力支撑！做警察，为人民尽职尽责；做男人，顶天立地；做老公，无怨无悔！ 感恩欣阳，让我懂得一个做母亲的意义。因缘际会皆由你，感恩生命中的一切遇见和爱！ 小欣阳近照 |
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