1. 当我第一次在商场货架上看到“Gluten-free（无麸质）”标识的时候，我并不理解它的真正意义。 不吃麸质？更健康？ 那时的我，觉得“无麸质”只不过是一种商家宣传的噱头。 后来，我开始在美国哥伦比亚大学进修营养学，我才慢慢了解无麸质的意义。 在哥大，我第一次听说乳糜泻这种疾病。 这是一种自身免疫病。 患者在进食麸质后，身体会产生自身免疫抗体；抗体会攻击患者的肠道壁，引发肠道炎症，并最终引起小肠绒毛的萎缩。 如果无法获得及时的诊治，患者不仅可能长期受到腹痛、腹泻等消化问题的困扰，而且还可能出血贫血、骨折、严重营养不良、小肠淋巴瘤等严重的并发症。 对于乳糜泻患者来说，目前唯一的治疗方法就是采取终身的无麸质饮食。 对于他们而言，“无麸质”是健康的基础。 而我进一步地了解到，身边的不少人都患有乳糜泻——我的同学，我的导师的孩子，以及许多接触到的患者。 这些来自不同年龄层和生活背景的人，都因为乳糜泻而被联系在了一起。 2. 我所在的美国哥伦比亚大学的乳糜泻中心，是全球乳糜泻领域数一数二的研究机构。 而我非常幸运地参与到了中心和营养系合作的一些项目中。 对乳糜泻的患者来说，饮食管理是至关重要的。而我们的营养研究项目也涉及到了饮食的各个方面。 我们会对患者的饮食进行营养成分分析，帮助他们更合理地制定食谱。 我们会尝试了解进行无麸质饮食对患者生活质量的影响，了解他们的困难，并试图寻找解决方案。 我们会去探索各种可能改善乳糜泻患者生活质量的方法，包括使用新型的麸质检测设备，提供烹饪教学的支持。 在中心里，小伙伴们为乳糜泻事业做着各种努力。 为了提升大众对乳糜泻的认知，伙伴们会和乳糜泻患者一起，组队参加纽约马拉松比赛。 为了促进乳糜泻领域的研究，大家也会举办筹款晚宴来为研究筹集支持。 我最高兴的事情，还是看到患者们的改变。 每当看到他们在改善饮食后展现出的不一样的精神状态，我都会对一切充满敬意——对我们一起进行的研究、对伙伴们做出的努力、也对自己所在的营养学专业。 3. 在进行了关于乳糜泻的活动和研究后，作为营养学的中国留学生，我开始对中国的乳糜泻情况感到好奇。 我试着搜索相关的文献，也试着和国内的教授、医生、营养师进行交流。 而我发现，国内对这方面的研究是相当匮乏的。 到底有多少中国人患有乳糜泻？ 医生对乳糜泻的认知是怎样的？ 患者是否会遇到确诊的困难，他们又是如何被确诊的？ 在确诊之后，他们是如何进行无麸质饮食的？ 他们需要什么样的资源和支持？ 国内的饮食环境又有哪些需要改善？ …… 对于这些问题，我们暂时都没有明确的答案。 特别在和木森以及在南昌做乳糜泻研究的陈教授接触后，我更感觉，我们需要有更多对于这一群体的认知，从而能提供更好的帮助。 这意味着，我们需要有更多的研究。 在经过初步的探索后，我向哥大乳糜泻中心和营养系的前辈们分享了中国乳糜泻的情况。令人惊喜的是，他们对中国乳糜泻的研究非常支持，并联系了欧洲的研究伙伴来交流合作。 我们兴奋地了解到，国内的一些地方准备开展全国性的乳糜泻筛查研究——这无疑是一个好的开始。 然而，还有更多的问题需要得到解答。作为一名营养师，我最想知道的是患者的切身感受。 他们在诊断的过程中有怎样的困惑？ 他们在执行无麸质饮食时是怎样的感受？ 他们的生活质量如何，又有遇到怎样的问题？ 我想去了解这些，也希望从了解中找到我能提供的帮助。 现在，我很幸运地得到了乳糜泻中心和营养教育系的支持。 在这个8月，我回到了国内，准备进行一项访谈的研究。 而我希望能与您一起交流。 如果您或者您的孩子被诊断为了乳糜泻，您可以与我取得联系（微信：z1000h，请注明“乳糜泻”）。 我们将与您进行一次两小时的访谈（面对面或在线），来了解诊断前后的经历、无麸质饮食的体验及其对生活的影响。 以下是我们的招募信息。 我相信您的分享将会有重要的意义。 它将能为医疗工作者、食品生产者和政策制定者提供参考，也将让更多的乳糜泻患者得到更好的支持。 |
|
|
