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​阿尔茨海默病患者希望家人和照护者知道的16件事

 晨晓光 2020-03-29

文章经授权转载自“阿沐养老”,ID:morhome


失忆是可怕的,作为失忆的主角,似乎从此有了一座他人无法抵达的小岛。对阿尔茨海默病患者来说,家人和好友变得无比重要,是他们与现实世界联系的主要通道。作为被依赖的人,提供耐心、信任和鼓励是他们继续生活的强大支撑,而理解是第一步

国外网站“the healthy”列举了16件阿尔茨海默病患者希望家人和照护者知道的事,可以帮助大家理解这个疾病,更好地照顾身边的人。


16件阿尔茨海默病患者希望你知道的事情

1.尔茨海默病的每个阶段都不同

大家通常认为他们无法跟上谈话节奏,但背后的情况并不能一言蔽之。

具体来说,早期阶段的人存在记忆障碍,致使他们迷失或忘记对话;中期阶段才开始出现性格躁动等变化;而当最后一个阶段来临时,则会在穿衣进食方面显得困难

“症状会随着时间的推移而改变,”纽约大学精神病学系教授Mary Mittelman说,“所以应该分阶段看待,不要将不同阶段的事情混为一谈。”

2.早期阶段的生活仍大致正常

我过着大致正常的生活,只是一些特定事情需要依赖计划表、闹钟或智能手机。”阿尔茨海默病协会早期咨询小组顾问Eric Thompson说。

大约四年前,他被确诊后不得不退休,于是对日常习惯做了一个聪明的改变:早上第一件事先整理好每日的琐事清单,即使对正常人来说这个举措也是事半功倍的,这很好地改善了他的遗忘症状,可想而知周围人都对他如此良好的对话能力而感到震惊。

所以说,大家千万不要错过这个可能逆转认知症的突破点。

3.我可能比你更注意到我自己的症状

在早期阶段,记忆变化是微妙的,除非花大量时间观察对方,否则你很难意识到。正因如此,身边的人更应该警惕,而不是想当然地认为没问题。

“曾经有六个人说,‘你没有阿尔茨海默病’‘你看起来很正常’,”处于早期阶段的患者Thompson说。但我知道,有些事的确不大对劲,发生了什么变化。”

4.我不是故意遗忘

多数人都会因为一次次的重复而产生怨气,请千万不要被不耐烦的情绪控制。Mittelman博士说,相反,只要简化你说话的方式,就能坚持下来

“如果总是对他说‘我之前已经说过’,一定会伤害到对方。”所以,最好平心静气地再说一次,就像长辈曾经耐心教导牙牙学语的我们一样,这也不是什么难事,轻描淡写地就能将怨气消散,争论不再。

5.提醒我爱人已逝,是毁灭性的痛苦

当他们问起去世的配偶时,不要说已经不在了,这是相当令人心碎的。“可以带他去散散步,去找那个人。”医学博士Jackie Pinkowitz说。

“你不能指望他回到你的现实世界,但你可以穿梭到他的记忆时空,怀揣着爱和善意。”Jackie博士是她妈妈和公公的看护者,两人都患有阿尔茨海默病。“不妨在梦境边缘畅享当下。”

6.社交对我很重要

社交对于早期阶段的人尤为重要,轻微的认知障碍并不应该成为封闭在家的理由。“不幸的是,一些家庭成员不鼓励他们参与社交,这只会加速能力的丧失。”Jackie博士说。

帮助他们继续参与社区或艺术活动吧,友谊和快乐可以说是预防阿尔茨海默病最好的药剂。

7.我能做的比你想象的更多

比如在早期阶段,人们仍然能够驾驶汽车,很多人都会对此感到惊讶。处于早期阶段的Thompson说,实际上有GPS和其他应用程序的帮助,他可以自己到处走动。

如果他能做到,尽量让他们独立完成;如果需要协助才能做到,就给予适当的帮助;如果做起来很困难,尽量让他们觉得自己似乎能完成。这不仅可以延缓能力的丧失,还能培养生活的信心。切勿事无巨细,一应俱全。

8.你可以帮我参与做事

随着日常生活逐渐变难,患者或家人会认为不再适合参与做事。但这也取决于他所处的阶段,如果在帮助下能够做成事情,不妨邀请和帮助他们,就像上面所说的不要剥离他们的生活感。

“一些早期阶段的患者变得麻木不仁,对周围的人避而远之,这是很不好的征兆。”万事开头难,但尽量让他们参与进来是很重要的

9.我想自己做决定

“他们觉得自己有权做决定,但现在他们的尊严,他们的自决权利都被剥夺了。”所以要去倾听他们说话,细心获知真实的想法,不要先入为主地认定患者不能做决定

10.我想要有意义的生活

相信谁也不愿意抛弃所爱的人,让他们独自在家无所事事。

Thompson退休后参加了阿尔茨海默病协会,这给了他去博物馆、发表演讲和参加会议的机会。他说:“它给了我一个新的目标,一个活跃的参与方式。”“我从没想过生活会像现在这样丰富多彩。”

患病后反而更有滋有味听起来无法想象,但也不难理解,就像走入深渊才会更多仰望天空,简单朴素的愿望和快乐让人触底反弹,心灵在方寸之中充实和归宿。

11.我喜欢和以前一样的东西

人们会忘记事实,但却能记住曾经喜欢的书籍或音乐。“如果他会乐器,把东西摆在他面前,他就会自然地吹弹唱奏。因为这几乎是刻在他们的肌肉记忆中,就像游泳技能一样永远跟随主人。”

12.音乐尤其令人愉悦

音乐的功效毋庸置疑,处于早期或中期的人们可能喜欢参加合唱团或弹钢琴,处于晚期的人也仍然会喜欢听音乐。

音乐在每个阶段都是接触他们的好方法。”适当的音乐刺激可以其乐无穷。

13.我的其他健康状况也需要注意

要坚持让他们定期看医生和牙医,即使他们会变得焦躁。“阿尔茨海默病和所有人一样都会得其他疾病”医学博士说,“如果不幸患上其他疾病,对症状是很不利的。”

14.提防早发性阿尔茨海默病

Thompson在54岁时被确诊,是早发性阿尔茨海默病。他说:“如果你觉得自己有记忆问题,那就去看医生,这可能是正常的老化,也可能不是,所以一定要及早诊断。

15.喧闹会增加压力

“比如喧闹的餐厅,会因为噪音的过度刺激使得他们很难理解周围的对话和情况。”所以不如在一个安静的环境吃饭,尽量让他们所看所听更加简明清晰。

16.我需要你帮我做法律安排

他们可能需要财务规划等安排,律师或法律专业人士可以帮上大忙。

“你不可能凭一己之力做出万无一失的决定。”“你需要咨询和帮助。”

本文由WangYY编译自:the healthy

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文章已获授权转载

整理:快乐老友季

编辑:刘 欢

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