当上群主的这一年

当上群主的这一年

经常有人跟我交流的时候会问我怎么用这么短的时间学习了这么大量的知识？其实关于这个问题的答案，早在《十二的故事》这篇文章中就已经说明了一些，但是我从来都不希望哪位病友有相似的经历从而获取了快速学习技能。

对于大多数的病友尤其是年轻的病友而言，是没有自己或者亲人经历了重大疾病或大型手术的经历的。面对这些疾病无论是心理承受能力还是看病的经验，都与十二本人不尽相同，这也客观上导致了对某一疾病认知效率的不同。

建立病友群最初的目的，其实就是大家走到一个群里简单的聊聊天，交流交流看病的经验以及见闻，随着自身知识量的增长、交流的深入，慢慢地认识到一些简单的经历经验、一些随手翻翻指南就能获取到的信息，真的可以就在某一个时间点帮助到需要帮助的病友，虽然就某个个例而言，我不知道能不能延长她们的PFS OS，但是至少不会缩短。

随着加入病友群的病友越来越多，我开始感觉到了身上多出了一份责任，也在帮助病友的道路上越来越感到力不从心，毕竟个人的精力有限不能帮助每一位病友。有的时候，经常在群内说过的问题，一天中就会还会被私信询问几次甚至十几次。虽然每次的回答，我的内心是愿意的是不抗拒的，但是我也一直在思考造成这种现象的原因是什么，用什么样的办法可以规避这种现象，让病友们有一个快速学习的捷径。

通过大量的交流，分析来分析去，我得到了几类结论：

第一类，这一类病友真的很忙，确实没有时间学习，没有太多时间看群，每天只是简单的爬爬楼。群里的聊天，总是冗余的信息多于重要的信息，所以经常会遗漏一些重要的信息。多数时候遇到问题六神无主，束手无策，所以会找到我来交流。

第二类，确实有时间也很努力地在学习知识，因为知识比较碎片化，很多名词看不懂。多数时候遇到问题，知道怎么做，但却不知道为什么，这时候会找到我来交流选择A而不选择B的原因是什么。这类病友其实是我本人最喜欢交流的对象，因为已经知道怎么做了，至于为什么其实对于我们患者或者家属而言，并不那么重要，那是医生应该研究的课题，但是论一论可以彼此升华，加强认知。

第三类，该类病友就比较棘手，素质其实很高，也非常想给自己或家人最好的治疗方案，但是因为初次接触重大疾病，心理防线崩溃掉了，该类病友在焦虑和恐惧的双重作用下，通常非常努力地学习相关知识，也非常积极跟大家请教治疗心得，不过经常是焦虑战胜了理性，造成对任何信息、对自己条件反射式的不信任。交流过的过程中，也能把治疗想法的条条是道，可就是需要一位熟悉的人的肯定和确认。甚至遇到小部分专业领域的病友，再只是储备完爆我的情况，仍然需要他人的肯定。这部分病友其实主要是要战胜自我的焦虑恐惧，通常来说，随着时间的推移，会慢慢缓解这种焦虑。

还有一类病友，与以上几类病友都不一样，完全没有对疾病的深刻理解，非常天真的认为做完手术，做完化疗就没事了，且自我认同感极高，白开水式的交流。你说你的我说我的，极力弥补，无济于事。

请有则改之无则加勉。

从走出校园以来的这么多年，很少有一搓人有一个集体，再能触碰到内心那纯洁的友谊。接触了这么多病友，有的联系多，有的联系少。但是我们有共同的目标，共同的心愿，同时也在付出着每个人的努力，也在努力地帮助每个人，面临着的也都是一个艰巨的任务与使命。

随着时间的推移，紧张情绪的逐渐消散，老妈进入空窗期。在学习的过程中，我自己经历了从感性驱动学习到理性驱动学习的过程。初治的那段时间，给妈妈治疗就是生活的全部，现在生活慢慢回归了正轨，治疗、带群不再是全部。

在这个集体呆习惯了，又身为一名群主，其实很多时候，是对病友们放不下、离不开。每天都在接触新的朋友，也不断的有老朋友出现了这样那样的问题。一位一位病友，一次一次事件，都在挑动着我的神经。

近一年来，虽然在卵巢癌科普方面输出了大量的内容，也算是做上了一名抗癌圈里还算受人拥戴的群主，但我的内心很多时候是比较纠结的。因为自己轴而自负，我特别希望在交流中可以帮助到病友们，并且经我建议可以避开一些麻烦，也可以客观上缓解病情。然而很多时候，一些经常提及的问题，还是看见很多病友前仆后继，一个一个的掉进坑里。每每遇到，每每失落，极其挫败。

我一直在深思这种状况的原因，到底是别人做的不足，还是自己做的不够。后来我发现以这样的方式考虑问题，就好像掉入了一个思维陷阱，因为经过很长时间有意识的感受每一次交流，我发现很多时候自己是完全没有能力控制别人行为，是别人的原因又怎么样？我能做的只有做好自己的内容，仅此而已。

说到这，这个思维陷阱其实也是很多病友经常会出现的一个问题，以至于给自己带来没有必要的负面情绪。这个思维陷阱的本质是我们去深思一件不可能想明白的事情，诸如“我的家人为什么会得卵巢癌”“为什么我家病人这么快就耐药了”“为什么我的家庭如此不幸”等等的灵魂拷问，这些问题想到就应该有意识的卡住，不要再去想，以免给自己带来更多困扰。毕竟，自己或者家人突然患癌，我们已经五迷三道了，万不可雪上加霜。总结一下，不要让不可改变的事实和没有能力操纵的事件困扰自己，浪费时间，留给我们抗癌、学习的时间虽然不少但也有限。

从初治到现在，我一直在给病友们安利一本书《心之道——致焦虑的年代》，这是一本我称之为“科学+信仰”的书，对缓解焦虑很有作用，当然前提是你要认真读、读得懂。

从建立一群到二群也即将满员，我逐渐清晰地认识到，绝大多数热爱知识，热爱学习的病友，原始的动力是其实并不是为了自己能独立地诊断疾病，而是缓解内心的那份焦虑不安。这个逻辑很简单，虽然治病有医生，但我们不能做到完全信任，所以导致了焦虑不安，毕竟患者是自己至亲至爱的人。很多家属已经足够优秀，完全可以做到避免不正规的治疗，再学习其实是为了内心的那份安全感与宁静，我称之为“知识信仰”。

在建立一群的时候，那时候的我也比较学术派，严管、严控，是不允许白天在群内发布无关治疗的信息的，晚上安排了短暂的“午夜场”，供大家分享分享每天的生活。可能是因为当时的高压政策之下，有很多病友都建立了一些小群，有以医院为单位的、有以地区为单位的等等。一些小群我也身在其中，气氛轻松融洽。

特别值得一说的是，有一次我遇到了这样一个事件。大概的情况就是一位家属经常会在朋友圈晒美食、美景，然后被她的朋友吐槽说她的妈妈都病的这么厉害了，怎么天天还就知道吃喝玩。而后这些槽点传到了这位家属的耳朵里，搞得这位小姐姐非常气愤，也非常伤心。

其实通过这个事件，表达出来的一个很重要的问题首先是大众对癌症的认知不足，很多没有经历的人会将癌症与死亡划上等号，这很显然是不正确的。当然这并不是我今天想论述的主题。针对这个事件，引发了我思考了几个问题:

癌症患者/家属就该每天垂头丧气吗？

癌症患者/家属就没有精致生活的权利吗？

癌症患者/家属是不是生活就只剩下治疗？

癌症患者/家属治疗的目的是什么？

你所看见别人的生活是别人的真实生活吗？

很显然这些问题的答案都是否定的。或者说我们这个群体，更不能垂头丧气，更需要精致生活，因为这就是我们的治疗目的。

看起来好像说了一堆无用的话，但是这个事件对我管理第二个病友群提供了更加人文、实用的一些思索。

起初在建立第一个病友群的时候我是报着“知识改变命运”的信念，严选知识，创作科普，传播内容。以“怎么做对”为导向，引导病友们抗癌。气氛难免紧张，治疗内容太多，生活内容太少。

可能包括我本人在内的很多热爱病友，随着知识的累积，都深深地开始学会敬畏医学，因为它的内容实在是太多了，我们在很短的时间内不足以掌握它的全部，了解它的全貌。之前我们觉得懂的，慢慢又不懂了；之前我们觉得不懂的，有的也慢慢清晰了，如此循环。

写到这里，做到让大家看懂卵巢癌看懂医学，基于我们的起点和时间，基本是一件不可能的事情。就连我自己，也越来越觉得知识略懂皮毛。

作为群主，我又对自己进行了几番灵魂拷问：

建立病友群的初心是什么？

建立病友群的目的是培养一名合格的“医生”还是培养一名优秀的患者\家属？

患者\家属更重要任务是独立诊治还是配合好诊治？

如果医生的家人患病，医生就一定是一名优秀的家属吗？

2020年指南更新，前段时间登录NCCN官网想查阅新版指南原文，我发现了两本指南一本叫做《NCCN卵巢癌指南》还有一本叫做《NCCN卵巢癌患者指南》，当在官网看见《NCCN卵巢癌患者指南》的时候，我惊诧了一下，深深感到带领大家抗癌的路上有不少可以优化的地方。

二者的关系，如果《患者指南》告诉你1+1=2且1+1≠3，那么《指南》则是告诉1+1为什么等于2而不等于3 。

在诊治的很多节点，其实我们知道1+1=2就足够了，不需要再付出更多的时间再去探讨它为什么。而以往我们花了太多的时间去搞明白为什么。不如用这些时间去多陪陪家人。

我也思考过造成这种现象的原因，但是我觉得它很难解释（或者我难以用文字解释）。这里不妨来两个思维试验来侧面理解：

1. 如果只是1+1的问题，你会深究它等于2而不等于3的原因吗？

2. 我们在一家信誉很好但第一次交易的网店购买100元的商品你会觉得有被欺诈的风险吗？如果数额是1万元或者10万元的商品呢？

复杂的事情让人焦虑，重要的事情总会让人担心，而焦虑和担心总是影响我们的认知。无论你是否焦虑担心，无论你是否知道为什么，诊治标准就在那里，指南就在那里，不会因为我们知道了为什么而改变。当然你得知道诊治标准是什么，而这其实并不难。

有了一群的经验，它更是像一本错题本，体现着卵巢癌治疗中容易掉进去的一些坑和经常碰到的一些问题。在建立二群的时候，我开始尝试另一种管理方式。首先“知识改变命运”我觉得更优化一些的做法是“学习力改变命运”，也就是我希望病友们要掌握学习方法，快速高效地获取知识，并且有辨别真科学与伪科学的能力。一群以“怎么做对”为导向，我也在有意识的把它掰到“怎么做不对”为导向。我觉得整个的治疗，尤其是一线治疗中，不要掉进老病友们经常掉进的坑里，是足够的。这样的导向节省了许多患者或者家属的时间，也许是效率更高的一种做法。当然，“怎么做对”与“怎么做不对”是相辅相成的，并不是二选一的，也不是非黑即白的。

在二群的管理中，我更加崇尚一种无为而治，大家可以畅所欲言，聊聊治疗，聊聊生活。我也不会像建立一群的时候那样，无时无刻不出现在群聊之中，讨论、辩驳、“指导”，不过我一直在关注着群里的信息，发现不对马上纠正。这样下来，感觉自己轻松了许多，大家交流的内容也鲜活不少，成员们不再像是流水线上的“学生”，而是成为了真正的病友。正确的知识简直是太多了，而那些深坑其实就那么几个。

当然，如果你想做一名学霸，有兴趣，有时间，并且乐于帮助更多的人。学学《指南》看看相关的书籍，也是极好的一件事情。在这里我也跟这部分患者\家属分享一下心得，就是一定要辩证的学习（尤其不要相信“百度一下，你就知道”），阅读文献、指南、临床数据一定要联系上下文，注意当前的知识点是在哪个框架内，尤其是看到激动人心的时刻，务必要梳理一下到底是在什么情况下可以采用哪些方案，哪些措施。这里有一个比较经典的反面教材，去年ICON9（奥拉帕利+西地尼布对铂敏感复发的患者提供了维持治疗的方案的参考，结果阳性，对BRCA阴性的患者十分友好）试验刚出来的时候，很多病友看见马上奔走相告，阴性患者维持治疗有救了！但是很多病友忘记了这个框架是铂敏感复发的框架，而不是一线维持治疗的框架。虽然我们可以合理推论用到一线的维持治疗也可能获益，但是我们在传播这些知识的时候一定要严谨，因为信息在传播的过程中本来就会失真，开始传播错了，吃瓜群众就会错上加错地宣传出去。这里又回到刚才交代的问题，要辩证的看待各种信息。尤其是非研究原文的信息。

顺着我乱七八糟的思路，写了一篇乱七八糟的文章。请各位病友取其精华去其糟粕。本文意在让自己看清自己，掌握一套高效学习方法，让自己用最少的时间最高的效率克服实际治疗中的可能会遇到的一些问题。希望各位病友在治疗的同时不要让生活失去了色彩。

如果你是群主，自媒体人，也非常希望本篇能够抛砖引玉。提升社群的管理水平与输出内容实际效果。切实让广大病友们获益。如果您有什么建议或者意见，欢迎私信我或在留言区讨论。

附：卵巢癌诊治过程中应该避免的那些坑

1. 盲目选择医院进行手术

应选择专业的妇瘤科，寻求专业妇瘤医生的帮助。

2.盲目进行新辅助化疗

经专业妇瘤医生评估确实达不到R0的患者才有比较进行新辅助化疗（如何评估在我的微博上有吴小华教授的公开课），直接手术能达到R0切除的患者应先进行手术。一些医院甚至会为了让患者达到腹腔镜手术的条件，进行新辅助化疗，应尤其避免。

2. PET-CT

很多医院不论什么情况都会给做PET-CT，该检查辐射量巨大，且花费较高，做一次相当于晒了十年太阳。考虑晚期癌灶远端转移、经济条件允许的情况下可以选择检查。其他影像检查有疑点，疑点可能对诊断及治疗产生重大影响的情况下，选择检查。接受新辅助化疗的患者，可以选择检查，以方便术中有目的的探查可以区域。

3. 腹腔镜手术

有且仅有经专业妇瘤医生严格筛查符合腹腔镜手术条件的患者，才可酌情选择腹腔镜。晚期患者应拒绝接受腹腔镜手术，选择开腹手术。

4. 心理压力及认知错误

传统观念及影视剧影响，人们经常会把癌症与死亡挂钩。给患者\家属造成极大的心理负担。当代癌症的治疗已经较几十年前先进很多，很多癌症的治疗已经趋于慢性病管理的模式。过于沉重的心理压力只会给治疗带来影响，在这里呼吁大家科学抗癌。

5. 抗拒化疗及选择非标准化疗药物

化疗确实会给身体带来一定的副作用，但同时也是控制癌症的最强手段之一，通常副作用都在可控范围内。一些伪科普及一些无良中医思维宣传，让大众认知对化疗变的妖魔化，请各位不要有思想包袱。

化疗药物的选择，因后线治疗没有明确标准，重点想与大家谈谈初始化疗中常见的坑。首当其中，脂质体紫杉醇不应选择；没有禁忌铂类不应选择除卡铂、顺铂之外的铂类。更多科普内容，在我微博主页的置顶视频已经谈及的十分清楚，有兴趣的病友可以前往观看。紫杉醇+卡铂仍然是绝大多数患者的的最优选择（而非紫杉醇的衍生物或其他铂类）。当然脂质体阿霉素+卡铂如果患者提前了解到携带BRCA突变，可以作为最优选择。

6. 基因检测

因为基因检测费用较高，阳性率较低，很多患者家属会觉得很坑。但是基因检测对于多数卵巢癌来说是十分有必要的。基因检测这一块，最大的可能就是不负责任的公司，或者专业不强的业务员，一推荐贵的，而推荐错的。卵巢癌患者的基因检测，至少要包含胚系BRCA1 2的检测，而非体细胞。很多患者检测完才发现做的是体细胞的检测，而非胚系检测。很多公司目前会模棱两可，把HRR通路基因检测与HRD评分胡乱宣传，在进行检测的时候，大家一定要注意加以区分。

7. 止痛药与助睡药物

常规的止痛药与睡眠药物，应按需服用。而不是患者挺不住了再服用。

8.错误的疗效评估

这一块，主要想说说的是后线治疗。后面治疗没有标准方案，各种常见的方案ORR率只有20%左右。很多患者打了一次化疗，指标没降就觉得无效就要换方案，甚至有些医生也会如此处理，如此处理很可能导致错过一种客观起效的药物。通常，一种方案至少要2程评估效果。标准周期剂量用药的情况下，PARP抑制剂需要2~3月评估效果，免疫检查点抑制剂需要3~4月评估效果，比较特别的多美素同样也需要3~4程评估疗效。

另外，疗效的评估标准要以影像为主，肿标只是一个软标准。我们治疗的对象肿瘤，而不是肿标。

9.有问题找百度

这是出现频次很高的问题，我会经常跟大家说的一句话是，有明确定义的东西可以查询百度，需要判断的东西还是咨询专业医生更为靠谱。当然，如果你觉得自己有一定的判别能力，百度确实也能帮到你不少忙。

10. 相信传奇

各个病友群中经常可以见到一些传奇病友，她们的经历和经验确实有值得我们借鉴和学习的地方。可是，很多病友没有系统的认知，盲目跟风学习，最经典的例子就是经常有人会说“XXX家用了XXX效果非常好啊”，这种考虑问题的方式同样也会错误的。个体数据不是我们诊治的标准，科学的群体对照数据才是。