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方 静 青岛以琳的创办人，大家都叫她石头妈妈，或者方姐，孩子们都叫她方妈妈 文 | 方 静 （一）妈妈，我的自闭症长在什么地方 石头上幼儿园小班的时候被诊断为自闭症，一直到他上小学三年级，我们都没有对他提过“自闭”两字，我们真的很想保护他。 幼儿园的老师、小学的老师都很配合我们。同学们对石头一直很友好，虽然他们明白这个小伙伴和我们不一样，也经常问“你老来学校干嘛？”，但是他们真的很友好。 局势发生变化源自一封表扬信。1999年教师节前我给教育局领导写了一封表扬信，结果引起轰动，教育局要进行师德建设活动，在青岛市人民会堂召开大会，要求我和石头的班主任上台发言。 我很犹豫，真的很犹豫。大家商量后，在讲演中给了石头一个化名——亮亮。
我看着天真无邪的儿子，大脑飞速运转思考该如何说。其实脑海里翻腾过不知道多少次，知道总有一天是要面对这个问题的，但是“没摸到自闭症”这不在我的预案中啊。
♥ 这是我和大石头早就拟好的第一方案，是准备四年级前如果石头问起就用这段话来应付的。
饭吃完了，我们的谈话告一个段落，我背着石头致电班主任沟通了一下，为他的“曝光”做点准备。 睡觉前要给他按摩，那段时光也是我们瞎聊的时间，很多情报都是在“敌方”最放松的时候获得的，同时我也趁机给他洗脑。
暂时又告一个段落。 报告会后没安稳几天，各路记者开始到学校采访，局面已经不是我可以控制的。虽然他们都答应在报道中用“亮亮”这个名字，但是当记者的镜头对着石头的时候，我的担忧加剧。 搞笑的是石头很开心，我问他你怎么想的，他说我是明星啊，有这么多人采访，我们同学都说因为我是明星。真心感谢老师们的爱护，刚上三年级的小伙伴都很听老师的话。 青岛台的两个记者下决心跟踪石头，每个周都会来拍些镜头，让我们把他们当“壁虎”。我和大石头很犹豫，真的很犹豫。但是最终被记者的真诚打动，现在回放那两年的记录，真的很珍贵，后来因为台里换了领导，项目做不下去了，真是可惜！跟拍的结果就是石头对镜头已经无所谓了，同学们也司空见惯。 “ 我创办了以琳 石头和我再也逃不掉了 逃不开的真相 再苦再难 也必须一步一步 慢慢揭开这层面纱 ” （二）妈妈要告诉你，你确实有自闭症 三年级后，石头进步很大，我和大石头都开始幻想我们可以离开这个圈子，虽然在我家里组织了圈内家庭每周一次的聚会，但是我们真的着手准备早日离开这个圈子。2000年8月，大石头有了公派去加拿大的机会，一切都按部就班地进行着。 可是，我竟然在2000年10月创办了以琳。到现在我都用“躲不过”三个字来形容创办以琳。我躲不过上帝的命定，更不能不回应上帝的呼召。 2011年我和石头到了多伦多，又去了美国。有多种渠道我们可以留在美国，朋友们教会的弟兄姊妹们都请我们留下，但是我们不能违约，我不能放弃以琳，最终我们如期回国。 以琳的出现，再次招来各路记者。在回答“你为什么要办以琳？”这个问题的时候，我绕不开石头。好在石头懵懵懂懂，好在那个时候来采访的都是纸媒。我经常屈膝在神前苦苦祈祷：我该如何保护我的小孩？ 以琳从60平米的地方搬到85平米的新场地的时候，白崎爷爷来了。记者再次来采访，石头再次曝光。白崎爷爷专程去石头的学校，避开石头和他的同学们谈了该如何和石头相处。老爷子没提自闭症，但是每个同学都知道石头和他们不一样，几个机灵鬼马上把石头和自闭症连在一起了，有几个小家伙对我说：“是不是不能对石头说他有自闭症？是不是会伤到他？” ♥ 在石头周围，“自闭症”已经成为一个公开的秘密，只有他这个当事人根本不知道。 2003年，进入中学一周后，石头的老师约谈我，我说了实话。中学生们已经太有主见了，几天里就看出石头的与众不同。虽然不知道是什么原因，但是石头马上被孤立。虽然班里有他的好朋友刘源，可是寡不敌众啊。 ——你有病啊！ ——神经病！ ——你病得真不轻！ 一句又一句无知的流言像刀插在我的心上。石头感受到被孤立，被嘲笑，几次情绪失控。 我重新进入中学陪读，但是我还要上班，我不能全天呆在学校里。几个捣蛋的同学开始利用石头做坏事，比如让石头去捅树上的马蜂窝，比如告诉石头“校长昨天去嫖娼了”，让石头去质问校长。 开始有学生家长来投诉。校长和我沟通后，觉得有必要和同学们讲解什么叫自闭症，该如何帮助有自闭症的同学。那天我的好友找个借口接走了石头，我面对青大附中的同学们做了一个演讲。我哭了，同学们也哭了，老师们也哭了。 ♥ 感谢那些同学们，也感谢家长们，给了石头一个包容宽容的环境。 有记者再次去采访，石头也终于知道自己有自闭症。
然后我们娘俩就是努力去做每件事，再没提起“自闭症”这三个字。 “ 这是一段艰难的时光 一段充满了挫折和磨练的日子 下面的几个故事 记录着石头内心的挣扎 对自我的探索 也记录着他的成长 ” （三）在挫折中面对真相 到澳门去，离自闭症越远越好 石头在紧张地准备参加中考，大石头和我都很纠结：好的高中都要住校，都要题海大战，这对石头合适么？我们真的觉得石头不如上个中专，例如那种专门学英语的中专，但是石头拒绝了。当我和他谈读高中的各种不好的时候他反问我：“是因为我有自闭症，你觉得我上不了高中？”我到现在都能想起石头当时的表情，愤怒的表情。那一刻我知道他其实是那么在意这个标签，其实是在为这个标签愤怒。 我和他谈了很多，主要是讲高中的题海大战没有意义，而中专可以学用得着的东西。但即使我没提他不适合住校，没提压力太大会让他崩溃，他依然一口否决，理由是：我们班没有去读中专的，我要和他们一样。我知道，他向往和伙伴们一样。这让我更加小心，更不敢提自闭症。 大石头决定要带石头去澳门读国际学校，并且重读初三来适应语言。他认为如此一来，等到高中毕业，石头掌握的英语就足以谋生。我当时打算以后做一个英文的以琳论坛，石头就专门为这个论坛来做全职的翻译。 国际学校要面试，面试完了笔试。因为提前做了一些基本的功课，石头的面试过了。可是笔试没过，成绩很差。这在我们的预料之中：国内的中学生，参加国际学校的考试，真的很难过关。石头自己恳求校长再给一个机会。经过一个月紧张复习，第二次去考试石头的成绩上来太多，让校长都刮目相看。 石头上学了，貌似一切顺利，我也安心地回到青岛。每天和石头通话，他都说很喜欢学校，同学对他也很好，很热情。我那个开心啊。这期间我还和大石头讨论要不要和学校沟通一下自闭症的问题，被大石头一顿尅：“说什么说，根本就看不出来了，我带他来澳门就想让他离这个圈子远点。” 可是，不到一个月，国际学校校长约见家长。大石头不安了，我更是忐忑，肯定不是好事。我们商量了一个晚上，研究了几套方案。校方不仅觉察了石头的异常，而且认定石头是ASD。 了解到在校园里发生的一些事情，我和大石头都认为要和石头好好谈一谈，尤其是他在人际关系方面的问题。 但是石头认为他在国际学校一切都好，同学们对他很好，他不能意识到很多事其实是一些特调皮的同学在捉弄他。如果我们告诉石头有同学在捉弄他，他一定会很难过。但不告诉他又怕事情会愈演愈烈。 我们选择婉转地告诉他。石头一开始坚决不相信，非说是我不信任他的能力，非说是我想插手他的社交。我画图给他看，用气泡、云朵、圆圈、箭头，各种颜色来标，帮助他明白事情的来龙去脉。他看懂了，相信了，哭了：“是不是自闭症好不了？” 让我心碎的呼喊啊！我清楚记得，那天半夜我跪在客厅里流泪祷告，我呼求神不要掩目不看我们，我得到清楚的回应：“我比你更爱他，这些都是为未来过度。” 我心重获平安！ 我决心和石头敞开谈自闭症。我做了功课，打印了一些资料，尤其是自闭症的特点，这些特点很多是我针对他的弱项来详细写的。 我单独和石头谈，因为我发现爸爸在场小子容易发飙，可能是觉得总有一个人会护着他吧。母子俩一起坐在沙发上，我手边放了资料。我先和他一起祷告，祈求神无论是妈妈还是儿子都能有智慧，都能心平气和。
他让我等等，他进房间然后递了几张纸给我看。这是他打印的我的一个讲稿的前几页，上面是介绍自闭症特征的，他用笔在社交障碍方面都做了记号。那一刻我想大哭。自以为很了解孩子的我，竟然不知道孩子背着我在看相关的资料。我呆呆地望着孩子，眼泪止不住下来。
我拿出我准备好的资料，我们第一次逐条逐条讨论，尤其是讨论每一条在石头身上是如何表现的，石头可以如何去改善。 （四）强化社交不如学习独处 时光如梭，转眼到了2010年，石头要上大学了。大学就意味住校，意味要和舍友密切接触。他们的宿舍是四人一套，两人一个房间，条件真是不错。但是石头睡觉很轻，又怕光，同时又特别整洁，尤其怕人用他的毛巾，这些都需要提前准备。 怕光就让他适应戴眼罩睡觉，毛巾可以用挂钩挂到床边，这些都可以解决。让我担心的是石头可能会和人一直聊自己感兴趣的话题，那个阶段他对军队、反腐、成功人士这些话题特别感兴趣。 暑假里，我和石头一起看了好几本台湾出版的关于AS的书籍，我特别对他讲解了和人谈话的技巧。我们又一起读了一个书《对付看不见的老虎》，这是一本关于自我减压的书，我觉得从那个阶段开始他必须走向自我管理。 我问石头要不要和未来的舍友谈谈关于自闭症？石头说走一步算一步吧。 刚开学的时候石头只是中午在宿舍休息，很快认识了几个同学，他很开心，不久开始一周在宿舍住几天。随后他请舍友和几个同学来家玩，舍友发现我们是基督徒很开心，因为他妈妈是基督徒。
不久石头让我和一个同学谈谈他的问题。他觉得自己在交往方面有些困难，感觉那个同学很不错，如果我和那个同学谈一谈的话，可以给他多一点的帮助。石头说：如果有需要那个同学可以帮着和别的同学解释一下。 社交与独处，哪个更重要？ 那一阶段的石头强烈意识到自己和别人不同，强烈希望自己能被人接纳，更强烈希望自己能融入到集体环境中。他太渴望有朋友，在这种渴望的驱动下，他希望有人邀请他一起吃饭，希望有人邀请他一起踏青，希望有人邀请他参加Party。 刚开始同学请他很多次，可是毕竟他交往能力有限，为了控制局面他会见人就说自己感兴趣的话题，而通常这个话题他可能已经说了多次了，把人都说烦了。他试图和同学开玩笑，殊不知他的玩笑不是不好笑，就会被认为是在嘲笑别人。 在石头20岁生日的那一天，他邀请了很多同学一起给他过生日。我和大石头与其中几个同学谈了石头的问题（石头同意这么做），有几个女生非常同情石头，大家表态要给予理解。 ✦ 其实我到现在真的后悔对石头过度强调社交的重要性。我希望走在后面的家长不要重蹈旧辙。如果孩子小时候，你过于强调要孩子和别的孩子玩在一起，过于强调社交的重要性，那么孩子会根深蒂固地认为：交朋友、社交对他来说是最重要的。 石头强烈的社交欲望都是我强化出来的，大石头早就说过：儿子更重要的是学会独处。 我如果能早点听进他的忠言就好了。我们必须认识到，社交这个坎我们很难迈过去。如果我们不放弃取长补短的想法，那么最终会跌得很惨。 大二时，因为感情的问题，石头和同学起了严重的冲突，那是一段艰难的日子。看着失态的石头，我想得最多的是：我要如何和石头一起走过这段黑暗的时光？我和大石头想得最多的是：只要石头不进七医（精神病院），我们就满足了。 我们决定给石头办休学。没有征求石头的意见，我们先去找校方谈，我们不想等学校开口，想掌握主动权。可是校领导说：“为什么要选择休学？为什么不是我们一起帮助他度过？我们不认为这是多严重的事。“ ♥ 到现在我想起来都想流泪。
他有时会后悔自己的冲动，会自责自己重复一些话题。但是很多时候他会愤怒，愤怒同学们既然知道了自己的情况，为什么还排斥他。他像一个孩子一样，觉得所有的人都要让着他，甚至觉得所有的人都有义务帮他。 我向大学请了两个多月的假到澳门陪他，每天让他回家住。石头的校方真的太好了，为他调整了宿舍，让石头可以单独住一个房间，周围有特别好的学长，学监也经常到宿舍来，随时关注着石头，鼓励我们让石头回到宿舍住。 我们停了几天的课，石头要求复课，学院里也认为石头可以复课，老师们也鼓励他复课。 那一段时间也是我们母子冲突最多的时候。我不会因为他重复话语和他冲突，也不会因为他对我态度不好和他冲突。每次的冲突都是因为他无理由地冒犯同学，尤其是说了带暴力的语言，或者说了不文明的话。 有一天当我发现他在公开的网络上羞辱同学，我失控到自己撞墙，那一刻石头好像没有感情了一样，不再心疼妈妈，只是冷漠地说：你要这样我也没有办法。我反正有自闭症。我真想一头撞死，真的。 我还是选择了坚强，选择了坚韧，选择了坚定地坚持和坚守。我跟神说：你给我智慧，使我能保持平静安稳，凡事不要急躁，坚信神的恩典足够用的。同时我求助于专家们。感谢冯斌版主、郭大夫、猪猪老师、小忘老师、阿春在那段艰难的时光里给我和石头的帮助，感谢整个以琳团队对我的支持还有恒切的祈祷。 很多时候我和大石头只是无言地陪着石头，当石头反反复复地跟我们说一些事情的时候，我们都表示我们听到了；当他愤怒的时候，我们表示认同他的情绪和感受；当他觉得无助到双眼通红的时候，我们给予紧紧的拥抱；当他平和一点的时候我们就看看连续剧、听听赞美诗，如果他愿意我们就一起祷告。 很多个夜晚他睡着了，黑暗之中大石头为他按手祷告，奉主名宣告他必得医治。 石头一天天恢复，但是他心中有深深的伤痕，他有一种因为自闭症他被全世界抛弃了的感觉。好在有几个同学对石头非常好，他们不离不弃，有机会就陪着石头。经过这件事，我强烈地感受到石头要学习独处，学习对自己的接纳。 我疯狂地读书，读各种心理学的书，各种和自闭症有关的书。华夏出版社的《阿斯伯格综合征完全指南》，《社交潜规则》等书，对我对大石头的帮助很大。专业的书籍让我们知道石头到底发生了什么事，也让我们知道我们可以做什么。不要幻想做ASD的父母可以不学习，不要幻想可以无所作为孩子就会好起来，不要幻想。对石头内心伤痛最好的医治是父母能活出神的爱，能真正接纳、理解石头。 这就是说：做父母的能真正接纳自闭症这三个字么？能真的不觉得自闭症不是耻辱，不是伤痛，而是祝福么？说实话到今天我都很难乐意说出“自闭症”这三个字对我们这个家庭是祝福，但是我可以流泪说出这是祝福，因为走到今天我和大石头还有小石头已经可以无条件顺服神了。 （五）离不开的“自闭症” 石头大学毕业了，以优秀的成绩大学毕业了。我们用大学的后两年让石头学习对自己有一个正确的评估。当时石头有个外号“石三迷”：迷财、迷官、迷关系，给自己的定位是当总统，而且是美国总统。两年的努力换来的是他先放弃美国总统的理想变为当军委主席，后来变成要当投行行长，接地气了很多。 同时石头经常说的是“我要离你们的圈子远一点”。因为这个我签了“不平等条约”：在珠海我不能接跟自闭症有关的工作，不能和圈内人有来往。石头接受自己有自闭症，同时要远离自闭症，他大概认为远离了这个圈子，自闭症也就远离了他。 毕业前，石头申请读硕士，我们也说服他先在香港读硕士。他报了香港浸会大学和香港中文大学。浸会的面试通知先来的，并且顺利过关。他自己也觉得中大要求太高，所以我们交了学习金。 意外的是一段时间后香港中文大学来了面试通知，石头就开始焦虑如果他被中大录取了，那么预付的浸会的学习金就要不回来了。大石头果敢表态：如果你能被中大录取，爸爸心甘情愿接受这个损失。 中大的面试非常严谨严格，好几个面试官，近20分钟的面试时间。再次意外，石头通过了，中大竟然录取了他。更让我惊讶的事在后头：中大提前知道石头有自闭症。 原来有个长者为石头写推荐信的时候，经过和石头商量，说出了石头和妈妈一起向自闭症抗争20多年的事。面试官没有直接提这三个字，但是问了很多有关石头去实习、去支教的事情，说明他们仔细阅读了那份推荐信。若不是这样写，2000多个申请的学生当中，石头算不上前80，但是石头被录取了。神有足够的恩典。哈利路亚。 那个暑假，石头去四大会计师事务所的其中一个所带薪实习。拿到名牌大学录取通知书的石头飘飘然，在同事面前经常谈名校的重要性。老板和主管知道石头的情况，但其他人不知道。 第一个礼拜很好，主管跟我说你不要担心了，根本没问题。第二个礼拜石头开始出状况，除了谈名校，还开始晃荡，开会走神不记笔记，没有及时回应工作的安排，有一次因为看球赛竟然上班时间打瞌睡了。主管找我，我让她尽管训他。主管说同事已经有意见，她很担心。 我赶到深圳，瞒着石头见了同事，告诉大家关于石头的事。大家终于明白他为什么叨叨，为什么晃荡，为什么戴着墨镜打瞌睡了。♥ 同事们那么善良，想的都是我们怎么样可以帮到他？ 再接下来的半个月，石头很出色，主管很满意。
好一个合伙人！ 我问他那后两个多星期为什么有这么大的改善？他说被我臭骂一顿后想想自己总不能以给别人留下坏影响来换取让人知道自己是不喜欢这个工作，绕晕我。他再次强调，这和自闭症没有关系，他不觉得自闭症的一些特征对他还有影响。 但愿！ 去中大上学也不是容易的事，石头要挑战一件事那就是要自己租房住。香港的房租太贵了，30平米的房子有两个房间，石头急于找到一个合租的人。大石头和我希望他先缓缓，等适应了再找人合租，但是石头自己在校园网挂出信息，马上就有人来合租。 最初的一个月有太多太多的事，装网线，开通煤气等等，偏偏又发生很多喝凉水都塞牙的事情，不是门锁坏了，就是打不开淋浴器了，小子都自己搞定了。 有一次小子很郑重对我说：从现在开始你们不能接触我的同学，我的事我自己搞。虽然我一百个不放心，但是我咬牙坚持让他自己在江湖里游泳。 一个多月后我去香港，见到了石头的舍友，一个帅帅的小伙子。我和舍友谈了很多，他觉得石头很好，自理能力强，唯一不对劲的就是觉得石头比较焦虑，很担心能否顺利毕业，很担心能否找到工作，当然是要一份非常好的工作，将来有可能当投行行长的工作。我坦诚和舍友谈了石头的问题，舍友说他在加拿大见过自闭症，真的觉得石头太好太好了。 那一年，除了他的舍友，我们没有和其他石头的同学或者老师见面，直到他顺利毕业。那一年我们三个一起继续努力换来的就是石头更加能正确评估自己，他开始认识到自己很多地方是受限的，但是很多地方是优秀甚至卓越的。他开始接受“取长补短不可能，扬长避短将前途光明”，然后小子决定接受我们的建议考博士。 博士面试的时候，石头的表现可以用优异来形容，以至于对方要他赶紧定下来，生怕我们变卦去别的学校。那一刻，没人知道这个英俊的小伙子是贴过“自闭症”标签的。 2015年9月，小伙子拖着行李箱，一人去香港浸会大学报到。一个月后，焦虑到极点的我被儿子批准去探望他，他从楼上下来和我们汇合，拒绝了我们想去他办公室看看的要求。他不知道，我和大石头已经去见了院里管博士硕士的主管老师。我们三人一起喝咖啡。那个老师坦诚地说一个星期后他们就觉察石头的异常了，他们认为石头是AS.因为在他们学院有好几个老师是AS，主管认为石头没有问题，开玩笑说这是他见过的最彬彬有礼、穿着也最得体的AS。 到现在一个多学期过去了，还是“西线无战事”。 我们可以从容地聊聊自闭症 我们现在可以和石头很从容地聊聊自闭症。石头感慨最多的是如果妈妈当初不坚持管他，那么他将会比某某人还不如，所以他要谢谢妈妈。 我看到他经常翻翻《社交潜规则》和《阿斯伯格综合征完全指南》，我发现他有什么社交方面的困难的时候会向何子阿姨、T版叔叔、ED妈妈等年长的朋友请教，爸爸妈妈不再是请教的首选对象了。 他不再为自己有自闭症而愤怒地质问神，他开始学习“只看自己所有的，不看自己所没有的”。他开始经常数算神的恩典，开始恒切地为他人代祷，开始对传福音有负担。 他现在经常会和我讨论如何回避自己的短处，去从事适合自己的工作，对于大学老师这个职位他越来越有兴趣，因为他对研究越来越有兴趣。 他会打趣说：我正好喜欢独处，而能够独处享受孤独的人才可以做研究。享受孤独。含泪感谢主。
自闭症，对我们来说已经不是灾难，不是咒诅，真的已经是祝福。♥ |
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