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谢金芹，江锦芳 广西医科大学护理学院 广西医科大学肿瘤医院 介绍姑息照护（palliative care）的相关概念及内涵的演变过程、姑息照护的实施模式及内容，并对国内外姑息照护的发展现状进行综述，提出乳腺癌患者姑息照护的发展趋势。 通讯作者：江锦芳 原文参见：护理研究. 2018;32(2):179-182. Palliative Care
姑息照护一词来源于临终关怀，作为全新的护理方式，为晚期乳腺癌患者以及慢性病患者提供了一种更为人性化、科学性的护理方式【1】。在我国，随着社会老龄化发展进程的不断加快，慢性病以及恶性肿瘤发病率不断提升，对姑息照护事业的发展提出了更为严峻的挑战。在英国、美国等西方发达国家，经过了长达30多年的探索与研究，姑息照护的概念、内涵以及特征都有了长足的进步，并且积累了大量的经验及研究成果。现就姑息照护概念以及内涵的演变过程进行介绍，并结合国内外姑息照护文献研究现状进行具体分析，以期为我国姑息照护工作的发展提供理论支撑。 1 姑息照护 1.1 相关概念以及内涵的演变过程 1.1.1 临终关怀 临终关怀是为晚期乳腺癌患者以及慢性疾病患者提供支持性卫生保障服务并结合具体的照护方法，满足患者身体、心理、精神层面的需求。同时为患者提供相应的经济、情感以及精神层面的引导、支持条件。除此之外，还对患者以及家属进行正确的死亡教育，引导其正确面对死亡。 1.1.2 姑息照护 早在2002年，世界卫生组织就修订了关于成人姑息照护的定义，将姑息照护视为一种支持性较强的照护方法，以早期识别、积极防控以及控制患者病痛为根本照护原则，减轻患者病痛为目标，为患者排除一切身体以及心理的不良反应，最终达到转变患者看待生命、生活的角度，以此来提升患者以及家属的生活质量。姑息照护的特点十分明显，体现的人性化、全面化特征较为清晰，主要特点有6个方面：①对于晚期乳腺癌患者自身的尊严给予充分的维护，并且使患者及家属的生活质量全面提升，有权利干预病人自身的疾病预防与治疗过程；②照护对象集中指向于晚期乳腺癌患者以及家属【2】；③服务内容主要为保持身体、心理、精神一体化的护理、控制与缓解，从而使晚期乳腺癌患者自身的病情得到有效控制；④提升服务质量，保持积极心态，并且对晚期乳腺癌患者的诊断以及病症的干预进行科学鉴定、预防、缓解，从而使病人的生命时间能够得到有效延长；在精神、心理层面优化患者心态，保持良好的生活态度，而不是倡导接受姑息照护就必须放弃根本性治疗；⑤多维度、立体化的服务方式，强调团队合作、提升姑息照护的专业性；⑥强调支持系统的全面建设，确保晚期乳腺癌患者能够保持积极的生活态度，亲人、家属能够正确看待患者的离世。 1.1.3 临终关怀与姑息照护的内在关联性 1.1.3.1 服务宗旨和服务理念的内在差异 临终关怀并非是一种治愈疗法，而是一种专注于在患者即将离世前的几个星期甚至几个月的时间内，减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗和护理。姑息照护的实质不仅在于“优死”，更重要的是倡导“优活”的理念。从患者接受诊断治疗过程开始，为患者提供综合性、人性化的服务过程，随着病情的不断变化，不断优化患者的照护环境，为患者提供预防并减轻患者病痛的护理，以此来延续患者的生命时间【3】。此外，姑息照护注重患者以及家人的生活品质和生活质量，以此转变患者的心理。 1.1.3.2 服务对象的不同与重叠 从理论层面进行分析，临终关怀以及姑息照护的服务对象主要指向晚期乳腺癌患者以及慢性疾病患者。然而从实践层面进行分析，姑息照护呼吁临终关怀服务主要指向晚期乳腺癌患者。 1.1.3.3 国际政策视角的不同 在不同国家，姑息照护的执行标准以及发展方向都不同。在美国，临终关怀受到绝对的支持与保护，其照护的形式主要是以居家照护为主。此外姑息照护作为一门专有的学科，主要的照护形式是以住院照护为主。在英国，姑息照护已经作为国家卫生保障体系的重要组成部分，并且已经建立了独立学科，但临终关怀服务形式主要以慈善事业开展为主体【4】。 1.1.4 根本性治疗与临终关怀、姑息照护的内在联系 在晚期乳腺癌患者治疗过程中，应将姑息照护贯穿始终，姑息照护可分为3个重要阶段：第一阶段就是有治愈可能的晚期乳腺癌患者，将抗癌治疗与姑息照护工作相结合，从而使晚期乳腺癌患者的病情能够得到缓解，同时舒缓晚期乳腺癌患者的心理；第二阶段主要在晚期乳腺癌患者治疗过程中，可能存在不再获益的状况下，照护工作以姑息照护为主题，使得晚期乳腺癌患者身体、心理痛苦得以减轻，进而使患者的生活质量发生积极的改变【5】；而第三阶段主要针对的对象是生存期较短的患者，提供的姑息照护主要以临终关怀、善终服务为主。 1.2 姑息照护的领导者和实施者 1.2.1 领导者 核心是医疗管理机构、疾病预防与控制中心。 1.2.2 实施者 主要包括心理咨询师、肿瘤专科医生、营养师、康复治疗师、临床姑息护理专家、护工、中医师和志愿者。 1.3 姑息照护的实施模式与实施内容 1.3.1 实施模式 以最需要人群的需求为基础，医疗保险、个人支付与单位支持、社会支持相结合，依托医院，立足社区，面向家庭，建立低水平、广覆盖的准专业性姑息照护服务。以最需要人群的需求为基础包含两方面含义：一是服务应优先满足最需要帮助的人群—生存期在3个月以下的晚期乳腺癌患者及身患绝症生存期较短的慢性病患者；二是充分考虑他们的需求特点和意愿。医疗保险、个人支付与单位支持、社会支持相结合确定了姑息照护的筹资机制，该机制以国家、集体筹资为主、个人分摊为辅，社会支持为补充，从而有利于供方愿意出力，需方愿意利用的长期双效局面的形成；依托医院，立足社区，面向家庭，指技术支持必须依靠二级以上医疗机构，服务重心和主体是社区而不是大医院，面向家庭指服务对象包括患者及家庭成员；低水平、广覆盖指的是服务整体水平是指服务水平不可能像国外一样创建大量拥有“家一样病房”的姑息照护服务机构，而是惠及大多数晚期乳腺癌患者和终末期慢性病患者的服务。充分考虑我国的国情，短期内晚期乳腺癌患者姑息照护服务还主要是基本姑息照护服务，不是专业姑息照护服务，但又高于一般医疗机构提供的基本保健服务，所以是一种准专业姑息照护服务【6】。 1.3.2 实施内容 晚期乳腺癌患者姑息照护提供疼痛控制和晚期肿瘤并发症缓解的措施，维护和尊重生命，把死亡作为一个正常的过程，既不刻意地加速死亡，也不拖延死亡，帮助家属正确对待患者的疾病过程和患者的居丧。姑息照护的目标是应用医护团队工作方法满足患者和家属的整体需要，提高生活质量。 2 乳腺癌患者姑息照护现状 2.1 国外乳腺癌患者姑息照护现状 2.1.1 教育与质量认证体系的构建 国外发达国家姑息照护事业经过了长达30年的发展，已经逐渐形成了较为完善的教育培训体系以及质量认证体系。在美国，医生、护士以及相应社会工作者的工作内容中贯穿着姑息照护的研究内容，从而使教育、培训工作得以全面发展。在英国和澳大利亚等发达国家，还将相关的文献研究作为重要发展方向，在护理课程以及继续教育工作中增加姑息照护方面的培训，同时强化质量认证体系【7】。 2.1.2 姑息照护研究的广泛性 在发达国家，针对姑息照护事业的全面发展，政府提供了大量的人力、物力、财力的支持，其中在科研机构的构建中，积极、努力地开展合作与研究项目，同时探索更为科学的研究模式，以此来确保姑息照护质量的全面提升，创建更为系统的评价标准。针对姑息照护的研究工作，涉及的研究领域主要包括4个方面：①服务的提供，从患者角度出发，主要是对患者病痛以及患病状况的管理、精神以及心理压力的缓解、社会支持、弥留之际的照护工作、姑息照护需求等几个方面。在非正式照护者方面，为照护者提供所需的照护需求，同时对患者的精神、心理压力进行积极缓解，同时制定科学的照护策略等。在专业人员方面，主要提供相应的培训、合作以及教育等服务，提升专业人员的专业性与职业性能力；②服务的评价与评估，主要将生活质量评估、专业的实践指引效果评估、生活质量提升策略评估作为根本，同时提供照护成本以及照护费用、服务质量以及可行性的具体评估【8】；③服务模式以及相关的政策支持，主要研究的是照护模式以及相关的政策法规、补偿机制构建等，为姑息照护事业的发展提供强有力的保障；④其他方面，主要包含自主权、注册权以及交流等方面的研究和探索。 2.1.3 相关法律、法规和政策扶持 很多发达国家都制定了相应的保护政策，以此来支持姑息照护事业的全面发展，如在经费的预算以及审批方面以及相应的医保法律、政策方面，都给予了晚期乳腺癌姑息照护高度的肯定，进而使姑息照顾事业的全面发展得到了强有力的政策支撑。 2.1.4 教育宣传的公众化发展 澳大利亚在姑息照护事业中开展了多种活动模式，其中包括了姑息照护活动日、世界姑息照护活动周以及相关的志愿者协会活动等，从而使姑息照护工作得到了广泛的推广，提升了基层民众的主观意识【9】。美国早在21世纪初就签署了相关的文件，将每年的11月份定为姑息照护活动月。在加拿大此类活动也得到了积极开展，并将每年的5月7日—13日作为姑息照护活动周，将姑息照护工作加以宣传、推广。 2.2 国内乳腺癌患者姑息照护现状 2.2.1 姑息照护工作的发展 2.2.1.1 学术研究与探讨 我国当前已经组织召开了多次国际学术研究研讨会议，为姑息照护工作的科学研究打下了坚实的基础。其中针对姑息照护工作的定义、内涵以及具体的原则进行了全方位的探讨，研究成果直接推动了姑息照护工作的全面发展【10】。另外，在研讨会议中，还编著、翻译了诸多相关专著，如《乳腺癌三阶梯止痛指导原则》《舒缓治疗与控制手册》等，同时还在相关的报纸、杂志中创设专栏，为姑息照护事业的全面发展指明了方向。我国姑息照护始于临终关怀，目前仍处于起步阶段，姑息照护服务相对于国外发展较为滞后，姑息照护中实际存在的问题有服务覆盖面窄、服务机构数量少且发展缓慢，服务对象的收治条件和服务质量标准不明确、管理缺乏规范化等。王毅欣等【11】指出为提高居家姑息照护的服务质量需完善服务标准，除了强化专业培训提高居家姑息照护的服务质量外，尤其指出要开展关于质量评价体系的研究，使居家姑息照护服务的业务管理和绩效评估科学化、正规化。 2.2.1.2 专业人员培训 在我国，随着姑息照护事业的全面发展，已经多次开展了晚期乳腺癌三级止痛疗法的培训班，并且与世界卫生组织晚期乳腺癌组、国外姑息照护中心等相应的科研组织开展合作与交流，同时还委派科研工作人员到英国开展学术交流、积累实践经验等，为我国培养出了一批专业性较强的姑息照护工作人员，这对我国姑息照护事业的全面发展有至关重要的作用【12】。 2.2.1.3 实践创新与发展势头 我国在多所三级甲等医院创建了肿瘤科姑息照护病房，同时还广泛建立各种关怀服务机构。如在上海临汾社区建立了社区老年护理院，建立老年病床家庭病床安宁病床联动模式，为老年人提供有效的临终关怀。同时还针对国内大型综合性医院构建恶性肿瘤合作模式，摸索姑息照护工作发展新路线，以提供全面的、人性化突出的姑息照护服务。 2.2.1.4 政府政策干预 随着我国逐渐进入老龄化社会，政府部门对临终关怀事业以及姑息照护事业发展的重视程度不断提升，制定了更为全面的政策以及法规，为我国姑息照护事业、临终关怀事业的全面发展打下坚实的基础【13】。其中，国家食品药品监督管理总局出台了《乳腺癌患者吗啡用量不受剂量限制》的通知，卫生部等各部委也积极响应，出台了一系列的相关政策，提倡在综合性医院、社区卫生站等医疗服务机构建立临终关怀室，同时在有条件的医疗机构创建临终关怀以及姑息照护科研机构。 2.3 国内相关文献回顾 通过主题词以及关键词检索我国相关文献，在20世纪70年代至21世纪初，在医学期刊以及杂志中共收录了1778条相关文献。从文献的发表年限来看，20世纪80年代末至90年代初，姑息照护相关的文献研究相对较少，年平均文献发表量不足50篇，但之后文献量逐年递增，直到2000年，文献发表总量已经达到了20世纪90年代初的3倍之多。而在21世纪初的5年中，有关姑息照护工作的文献研究年发表量达到150篇。而2006年，达到了发表文献量的顶峰（350篇）。 3 乳腺癌患者姑息照护的发展趋势 3.1 营造舒适的环境 体现以人为本的理念，营造家庭式病房，优化就医环境，病房内配备电视、电话、沙发、空调等家庭设备，让患者家属与患者同住，满足病人与社会、家庭的沟通，缓解心理压力，减轻负面情绪，满足社会、家庭对其支持的需要【14】。 3.2 基础护理 晚期乳腺癌患者因病情的不断发展，食欲较差或不能进食而需鼻饲或肠道外营养，以增加患者的体力，提高免疫力【15】。护士要做好患者的口腔护理，并对能进食者及鼻饲患者提供营养调理指导。晚期乳腺癌患者分泌物和排泄物多，加之疼痛造成被迫体位，易形成压力性溃疡，护士应保持患者床单位清洁，及时清理排泄物。对长期卧床患者，积极应用压疮防范措施，按摩受压处皮肤。对已形成创面者，防止创面进一步受压，并给予有效的护理措施【16】。 3.3 疼痛控制 首先要判断疼痛是来自于躯体内的有害因素，还是来自于社会精神因素；正确评估癌痛程度，目前多使用主诉疼痛程度分级法（VRS）、数字分数法（NRS）和目测模拟法（VAS）。镇痛用药按照世界卫生组织提出的三阶梯止痛方案，要做到口服、按时、按阶梯、个体化治疗，密切观察病情。护士要密切观察患者用药后有无呼吸抑制、便秘、嗜睡、谵妄等副反应发生，及时采取有效的缓解措施并报告医生【17】。 同时，还可采用音乐疗法、冷热疗法等，缓解精神因素造成的疼痛。 3.4 心理护理 根据晚期乳腺癌患者心理特点适当给予心理支持，增强信心，减轻患者的焦虑、抑郁、愤怒和悲观情绪。可采取倾听患者的诉说、心理活动转移、心理暗示等手段，根据不同患者、不同心理变化发展阶段，因势利导，使其正确认识乳腺癌，接受客观事实，保持健康心态【18】。 3.5 死亡教育 死亡教育是晚期乳腺癌患者姑息照护的重要内容之一。根据患者年龄、民族、生活环境、所接受的教育、人生经历、信仰及社会背景等因素的不同，对患者及家属进行适时、适当的死亡宣教十分必要。征得家属的同意后，在适当的时间以适当的方式，同家属一起向患者讲解一些死亡的相关知识，如死亡标准、死亡价值、死亡时间、地点的选择等，使患者树立正确的死亡观，更快地调整心理状态，做到“准备死，面对死，接受死，庄严死”【19】。同时帮助家属适应患者的病情变化，缩短悲伤的时间，减轻痛苦的过程，更好地为患者做好最后的事情，同医护人员共同努力，使患者高质量地渡过生命的最后一程。 3.6 家庭和社会支持 患者并不是孤立的个体，患者的家庭、社会角色并没有因其患病而完全改变【20】。病人从心理上仍十分需要社会支持与帮助，积极促进病人家属、朋友、同事共同参与心理疏导工作，帮助他们从死亡的恐惧和不安中解脱出来，建立良好的心理状态，使其感到自己并不是孤军奋战，以缓解死亡带来的心理压力，理解生命的更高意义所在【21】。姑息照护是贯穿于整个疾病过程、并与其他相关专业有较好配合的一门学科，包括解除患者生理、心理上的痛苦，照顾患者家属情绪和精神需求，涉及患者、家属、社会等各个方面的内容，是对患者积极的、整体的关怀照护【22】。 4 小结 在姑息照护工作的发展进程中，理论研究内容所涉及的领域越来越广泛，这能够强化社会对姑息照护工作的关注度，从而使姑息照护的研究视角得到积极拓展，使患者症状管理以及心理服务等方面的研究更为具体，使晚期乳腺癌患者以及慢性病患者的生活质量不断提升。在未来姑息照护事业的发展方向探索中，应强调国际的强强联合，并结合我国国情不断探索临终关怀模式，使得政策法规、质量认证、成本效益等方面的研究更为系统，逐步确立教育培训以及质量认证体系，为姑息照护全面化、人性化、科学化的发展提供保障。 参考文献
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