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滑膜肉瘤6个柠檬: @华哥 希望给点建议 我是内蒙古包头的一名患者，2016年6月确诊为右膝关节滑膜肉瘤，手术后肺部有转移多发小结节，在地方医院接受化疗四个疗程，其中三个方案为表阿加异环磷酰，复查效果不错，结果复查出腿部复发，相继就停止了化疗改成腿部放疗加阿帕替尼，2017年5月复查肺部有进展，2017年8月换成帕唑帕尼一个月，效果不明显，2017年9月开始使用了两个月pd1 o药结果效果也不明显，2017年10月开始使用pd1 K药加帕唑帕尼加艾瑞布林方案，2018年2月复查效果比较明显，接下来又使用了三个月的艾瑞布林+帕唑帕尼，2018年4月24日复查，肺部变化不大，效果不明显，基本病史就是这样，现在腿部关节有进展， 华哥: 你好，请说 你的问题是？ 滑膜肉瘤6个柠檬: @华哥 :下一步有什么能控制病情发展的方案或建议吗？ 华哥： 滑膜肉瘤，没有专门统计归纳和钻研，没有掌握独特的别的医生不知道的规律。 看文献得来的基本看法： 1）滑膜肉瘤，对常规化疗比较敏感，有无转移灶，都是化疗优先，尤其是异环磷酰胺类化疗配方，最为推荐。 但随着肿瘤的不断变异，化疗的效果，会逐次变钝，这是常见的，耐化疗药了 滑膜肉瘤6个柠檬: 前面这些方案都用了，目前情况不是很好，想下一步怎么办？ 华哥： 2）艾日布林，被批准用于脂肪肉瘤，用到滑膜肉瘤上，属于借用 3）晚期滑膜肉瘤，靶向药控制，抗血管新生类，如帕唑帕尼，阿帕替尼，都可行 如果是化疗耐药后的，可以基因测试，跨界找激酶抑制剂类靶向药，与抗血管类的联合使用 对于你，就是帕唑帕尼 + 基因测试找出来的抑制剂 联合 查大华基因公司公布的，基因检测结果汇总，滑膜肉瘤化疗耐药后，主要出现以下基因突变和相应的药物： ALK扩增（对应克唑替尼） RAS突变（对应索拉菲尼 和 司美替尼） 说这么多，是建议：帕唑帕尼（或阿帕替尼）联合 基因检测找出的抑制剂靶向药） 上面是 举例，别的滑膜肉瘤病友找的突变和药物。 滑膜肉瘤6个柠檬: @华哥 :谢谢你！非常感谢！我做个基因检测，就怕唑帕尼有突变，所以从9月份单吃或联合到现在，今天检查效果不是很好？不知道下面如何去用药 华哥： 4）滑膜肉瘤对PD1单药的有效率不理想，比腺泡肉瘤低，只有10%不到 非要赌PD1，建议做TMD基因检测，根据结果来试，盲试，概率太低。 腺泡肉瘤，赌不赌PD1都犹豫不决，滑膜，更要慎重，那是个昂贵的赌局，还是先检测一下，有把握再用，比较妥当。 滑膜肉瘤6个柠檬: @华哥 我们在单用pdl就做基因检测，后面联合几个方案，腿部情况还是没有控制住 华哥： 5）滑膜肉瘤病人中，有一部份人有NY-ESO-1靶点。细胞免疫疗法 TCR－T对有这个抗原靶点的滑膜肉瘤病人，有效率很高 在Steven Rosenberg的TCRT临床试验中：18名晚期滑膜肉瘤的患者，11人(61%)肿瘤明显减少，3年生存率大约是38%。 美国有个Adaptimmune Therapeutics公司：12名滑膜肉瘤患者接受NY-ESO-1靶点的TCRT细胞治疗，最后6名患者的肿瘤缩小至少30%，有效率是50%。因此，2016年2月，FDA授予他们的TCRT细胞治疗突破性药物地位。 这些外国的文献，告诉我们滑膜肉瘤，有NY-ESO-1这靶点的，可以积极申请国内的临床入组，免费试治。 上面那腺泡病友咨询并准备参加的 国内的TCRT技术临床入组，其实更适合你，当然得先查出有这靶点哦。 检测一下HLA分型，检测一下肿瘤组织中的NY-ESO-1基因的表达 这种疗法一旦有效，有根治的希望 其实，对于： “RAS突变（对应索拉菲尼 和 司美替尼）” 有RAS突变的滑膜肉瘤病友（按基因检测公司的数据库资料显示，部份滑膜肉瘤病友化疗耐药后，有这突变） 据说，TCRT技术治疗 KRAS的临床在国外，效果极佳。 因为这个突变，就跟胰腺癌、肺癌和结直肠癌共性了，是个幸运的好突变。 有新药新技术，刚好针对这种突变，特别有效。 滑膜肉瘤，就说这么多，希望能供你参考 |
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