 市民政局来了工作人员，说俱乐部给市长的信和给民政局的报告都收到了，市委和局领导很重视此事，让他们来了解情况。他们详细询问并记录了我的年龄，学历，病情，家庭成员，生活情况，经济来源，筹备俱乐部经过，核心成员情况及地址，准备一一访问。 我说，病残青年渴望就业，渴望交流思想，渴望做有用的人，我们成立病残青年俱乐部，就是希望在党和政府的领导和支持下，自立互助，做一些具体的工作。 工作人员很赞同我们的想法，夸我思维清晰，对残疾人状况有感性认识，对我们已开展的活动给予了肯定。并说：民政支持残疾人生产自救，可以提供资金支持。残疾人工作要有政府统一的组织或委托某个部门来领导，要有一位副市长专管，建议由你们病残青年直接向政府提出，领导更容易接受。民政可以请市长与病残青年座谈。成立俱乐部的事，只要统一组织领导这个问题解决了，有专管领导了，一切就都好解决。他们很诚恳地说，你有困难提出来，我们帮助解决，民政的工作就是解决群众困难的。 核心组聚会，大家一致认为坚持办俱乐部与建议政府统一组织领导同步进行，一并写在给政府的报告中，再次重申，俱乐部自立互助宗旨，是残疾人自我教育、自我管理、自我服务的民间组织，适合中国国情，适应改革开放形势，希望政府批准俱乐部。同时商议生产自救及与市长座谈的内容。 时间一个月一个月地过去了，我们递出的报告没有回音，民政支持的动作也一再地拖延。核心组成员中有人反馈，在单位被领导警告别参加非法组织。一些骨干有了退意，一些骨干面带疲容与之前的振奋状判若两人，还有志愿者来告知单位不同意他们参加俱乐部活动。 小潘私下找我说，街道办事处表示愿搞生产，但不支持俱乐部，所长要我脱离俱乐部。对外你就说我是来帮助你的，帮你跑跑腿，并没有参与俱乐部活动。听说谷老师参加俱乐部的活动也受到音协某些领导人的非议。他谨慎地建议，俱乐部先不要造声势，不要谈章程，刊物宜谨慎，以免民政局等部门误解。 我忍不住泪下，既然知道我们做的是好事，知道这些人可靠，却又不敢支持，怕的是什么？防备的又是什么？人为地制造矛盾，站在群众对立面。群众有困难找政府，政府不能帮助解决甚至不理，群众自己想法子解决困难，政府监督却很勤快。 见我眼泪八岔，情绪激动，小潘低头许久不语。临走时说，想开点，有事你就找我。 小潘走后，我一个人痛哭难抑。谨慎是对的，但不能裹步不前。现在的社会是，人人都怕出错，只好不做；而有谁想做，就遭八面发难。结果谁也别动，这就是当前疲沓的根源。一件新生事物如何能完美？困难难免，但阻力不应该首先来自政府和领导，当领导的不信任群众，这是最令人伤心的。我没什么可担心失去的，也不怕责难，倒要试一试，无私无畏地做点事。 在核心组会上我表示：残疾人组织起来是我们多年的愿望，也是我唯一能为社会尽力之处。我的人格和精神境界是公认的，不必谦虚，惭愧的是做事太少。俱乐部是新生事物，必然会遭到阻力和责难，也不可避免会犯一些错误，我愿负主要责任，如有追究我愿意全部承担。你们都是名人，有的已经有单位，应当要保护。 京生对我的话表示理解，补充说：出名者在二线，必要时可出来说话。 俱乐部有个合法身份的期望变得遥遥无期。民间组织在当时的中国还没有先例，民政部门对此持谨慎态度。在北京病残青年俱乐部之后，西北的兰州、西安，东北的大连、沈阳，南部的广州，中部的上海、南京，以及全国许多大中小城市都陆续成立了残疾人自助组织，不少地方获得共青团的认可。他们的成功激励了我们，于是我们又积极争取共青团北京市委的支持。不久，共青团市委，市青联领导同志都来俱乐部，称俱乐部是创新，为国分忧，病残青年工作也是共青团工作的一部分。但是，关于俱乐部的归属问题，应由市政府和民政部决定。尽管民政部城福司狄亚司长、民政部城福司薛恩元处长，北京市王纯副市长，共青团市委马木强书记，市青联李光荣秘书长等领导人多次参加俱乐部活动，并对残疾人振奋精神，生产自救给予高度肯定，但都回避了俱乐部的合法身份问题。也因此，媒体的报道尽量不出现北京病残青年俱乐部名称，甚至1982年9月26日俱乐部召开成立大会的庆典，媒体的报道也是将其演变成一次病残青年的联欢会。11月，中央人民广播电台新闻和综合节目让我谈谈如何对待生活，播出时剪去了我谈有关俱乐部的一段，只在前面介绍我联系了许多病残青年。 没有合法身份是北京病残青年俱乐部的硬伤，俱乐部都没挂过牌，大家就凭口口相传找到羊肉胡同这样一间大杂院里的小屋。没有公章不能对外联系，哪怕借个活动场所都处处碰壁，没有介绍信免谈。唯一一次邀请中央乐团为残疾人义演，地点在北京展览馆剧院，还是团市委出具了介绍信。但活动从头到尾也未体现组织者是北京病残青年俱乐部，媒体报道：中央乐团为病残青年生产自救募集资金义演。 没有帐户，俱乐部不能接受社会捐赠，有个别愿意捐钱的单位和个人，我们只能出具俱乐部自制的收款凭证。资金一直是困扰俱乐部的难题，《朋友之间》就在这艰难中坚持送到朋友们手中，靠会员自己刻字，后来是打字，油印。那台为《朋友之间》立了大功的油印机，没有商标，是会员自己制造的；那摞白纸，是造纸总厂的同志们捐赠的；为了节约开支，每期都请会员自取，几个会员一本互相传阅。大连市残疾青年协会、镇江市残疾青年协会、南京市残疾青年协会成立大会都发来邀请函，俱乐部都因没有经费未能赴会，失去了许多次与全国各地残疾朋友及组织交流的机会。沈阳市残疾青年协会成立，来函力邀，仅此一次，俱乐部派四人赴沈阳，沈阳百余名残疾青年在火车站迎接他们，那阵式令人感动，回京后大家一再感叹后来者居上。甚至，西电公司残联主席王延等人来访时，看到俱乐部的清贫，还赞助了信封、信纸等办公用品。 为了解决资金问题，俱乐部尝试办经济实体，期望通过自办经济实体，以提成形式为俱乐部提供些活动经费。俱乐部倾力创办的第一个经济实体，是以重残会员刘立名义开办的个体同心工艺店，开办资金是会员的手工艺品在中山公园义卖所得的收入，店匾是会员自己制作。工艺店安置了刘立等四名重残会员就业。北京市残疾人协会成立后，同心工艺店归属市残协所属的实业公司，更名芳远美术服务部，刘立转为集体所有制职工。筱晓书店是俱乐部创办的第二个经济实体，以重残会员朱晓峰名申领个体营业执照。开办资金是俱乐部组织的三场义演，吴运铎给海淀区委书记写信特批了书店申请用地，在万寿路西翠路口，北京电视台记者陈胜利联系解放军与俱乐部军民共建，部队拨款建成二十五平方米书店。筱晓书店开业时，吴运铎，部队、市青联领导，以及俱乐部会员和部队战士七十余人参加了开业仪式，吴运铎还题写了名匾，沈阳残疾青年职业培训学校赠送俱乐部锦旗：开路先锋，一直挂在筱晓书店内。书店安置朱晓峰等四名重残会员就业。之后朱晓峰归还俱乐部通过义演募集的资金。这两个经济实体帮助几个重度残疾人实现生产自救，但俱乐部期望以经济实体解决活动经费的愿望始终未能实现。 俱乐部合法身份和经费问题不能解决，俱乐部内部又出现分歧。有几个会员宣布退出俱乐部，另成立了华文残疾人协会。一时，有许多批评我的声音。有的说我接触社会少，极左，却固执，刚愎自用，把自己的意志强加于大家；有人指出我说话噎人，态度生硬，当面批评不懂拐弯抹角。我自省，在大事上是民主的，但小事上专断；待人是真诚的，却过于粗率。我痛心，出现分歧责任在我，但根源却在于存在认识观念上的差异。许多人做公益，也为残疾人服务，目的是个人利益或机构营利，公益成为其手段，这是俱乐部不应当认同的。俱乐部需要资金，为了筹资也可以引入一些营销手段，但目的不是营利，而是公益，是服务残疾人。许多人喜欢轰轰烈烈的活动，满足于创造一系列的全国第一就可以了，而对长期的、持续的服务不感兴趣。俱乐部的宗旨是自立互助，这一点不能改变，是俱乐部的出发点也是落脚点。观念的改变，需要打持久战。 核心组会上我提出批评和自我批评，并引咎自责，提请免职，但没有被通过。建议建立理事会制，通过全体会员无记名投票选举理事。1983年11月1日公布选举理事结果，刘京生任代理事长，林达和我担任副理事长，韩润峰任秘书长。但多数理事像漏了气的皮球，再也没有了曾经的那种干劲。 开第一次理事会，在我报告了近期工作之后，主题转到关于华文残疾人协会。主联合派呼声很高，认为俱乐部主要面临经费问题，没有合法身份，资金就是一筹莫展。俱乐部合法身份问题已不可能得到解决，京城保守，其他城市能做的在北京就是行不通，不如与华文联合，可以借助华文个体工商身份。华文那几个人确实有经济手段，他们脑子灵活，来钱的点子多，有可取之处。改革开放，要搞活经济，需要懂得擦边球，头脑僵化是不行的。 也有一些不同意见认为，他们在俱乐部时，不就是因为提出的一些想法得不到支持才另成立协会的吗？他们这是闹分裂。但面对现实也表现出妥协态度，中国连个社团法也没有，俱乐部要开展活动确实太难了，对外联系到处碰钉子，有些话让人听了特别来气。联合也可能是无奈之举，舍此也没有更好的思路，否则，俱乐部这么办下去，把人拖垮了也不会有什么建树。 我明确表示不同意联合。联合或许能解决部分资金，但理念不同，分歧存在，形式上的联合反而会给俱乐部今后的工作造成混乱。理念，是个原则性问题，我们每个人都应当有自己的原则，原则问题上不能让步。 争议半天，最后表决，大多数理事同意联合。 无力挽狂澜。我说，我仍坚持不能联合，鉴于大多数理事的决定，我少数服从多数。由于身体原因，我需要回家乡休养一段时间，暂时不参加理事会的工作。 大家听了顿时一惊。静默片刻。旋即活跃起来，似乎压抑很久的情绪终于得到释放。接着，热烈地议论之后的分工。而我，坐在那里却已经是个透明人了。 作为少数派被迫暂时离开理事会，甚至没有人提出挽留，我是痛苦的，更是始料不及。我一直为自己是俱乐部一名核心成员，一名理事而自豪，我参与决策，影响着俱乐部的生存与发展，甚至，我是拼了命坚持把俱乐部办到今天。我呼唤真诚，自立，互助，俱乐部承载着我的理想和追求。然而没有人理解，没有人珍惜。提出回乡只是想扭转局面的一个借口，我以为当听到我提出暂时不参加理事会工作时，多数理事会慎重地重新考虑自己的决定。没有，大家用沉默接受了我的离去，就像脱下一件不想穿的旧衣服，令我痛心，也让我寒心。 几个月后获知，在北京市民政局成立残疾人协会之后，理事会已做出停止工作决定。理由是：我们期盼的政府成立残疾人组织的愿望实现了，既然北京病残青年俱乐部不能正式注册登记，也就没有继续办下去的必要了。我被当头打了一棒闷棍，心痛泪流，一种被抛弃了的孤独感。就像在空无一人的候车室，隔着窗玻璃，看一列疾速奔驰的列车离我而去，站台上也没有一个人。没有人在乎我，大家都走了，或是我离开了他们。多么不舍啊，我就这么一个为社会服务的机会却没有了！后悔当时没有坚持原则，而是采取了消极的态度，提出回乡休养。今后怎么过？我感到身心的疲惫。 一场重感冒，我躺倒了。李大妈、沈大婶照顾我的炉火和吃饭。在昏昏沉沉中知道屋里有许多人来来去去，一直有人守在身边，不清楚来者是谁。一时，朦胧中听到有人说：我们开完会都回家了，扔下一摊子事孙大姐顶着干，孙大姐没有家......鼻子一酸泪涌出来，毕竟还是有信任和友情，这报偿足够了，还能向生活，向命运要求别的什么？ 细想创办俱乐部的初衷，国际残疾人年，几位残疾人奔走于政府各部门，呼吁的便是：残疾人没人管，政府要建立残疾人组织，要把残疾人管起来。如今残疾人福利基金会成立了，残疾人协会也成立了，必然地，政府和多数残疾人就认为残疾人已有人管，俱乐部已没有存在的必要。况且，一些理事已在北京残疾人协会任职，找到了自己的归属。其他理事也各有自己要忙的事，工作，事业，学习，家庭，娱乐，偶尔还可以参加北京市残疾人协会组织的活动。对于他们，一直不能注册的俱乐部确实没有再办下去的必要。 我一直有不同的想法，北京病残青年俱乐部诞生于中国变革时期，作为民间团体这一新生事物，受挫折是很正常的，她也只有在挫折中才能成熟起来。国际残疾人年提出鼓励残疾人建立各种组织来表达他们的观点和促进改善他们境况的行动，这是残疾人平等和全面参与的基本体现。残疾人不仅靠政府，更要靠自己，组织起来，互帮互助才是根本出路。宪法规定公民结社自由，党的群众路线，调动一切积极因素的原则也是不容置疑的。随着社会经济、科学文化的发展，社会人际关系正向着小群体发展，自助已成为一股充满进取、创造的社会潮流，处在变革时期的中国也必然要适应这个历史发展趋势。我们国家还很穷，短期内恐怕也不能强大富足起来，几千万残疾人的困难光依赖国家是不行的。残疾人组织起来，互相帮助，解决自己的一部分困难，减轻国家的压力，这是应该赞扬、支持的好事。残疾人并不需要被政府管起来，而是需要政府提供平等的全面参与的条件和机会，鼓励残疾人自立互助，自我管理。即便政府已成立了相应的残疾人组织，俱乐部也仍有存在的必要，残疾人可以通过自助组织这种形式表达自己的意见和诉求，这是非常必要、非常重要的。 俱乐部应当是残疾人之间互助的平台，是鼓励残疾人自立自救的加油站，是社会了解残疾人的窗口。残疾人在社会竞争面前劣势明显，由于社会偏见及歧视一些残疾人被剥夺了正当的权利，俱乐部要为残疾人争取他们应有的社会权利，要通过自立互助学会如何平等参与社会。一些残疾人不仅存在身体上的障碍，严重的是观念的偏差和接受教育的不足。有的残疾人靠“横”闯社会，我是残疾人我怕谁；有的残疾人靠“怜”依赖社会，我是残疾人你就得帮我。这二者有时也出现角色变换，当“横”者遇见更狠的便趴下了变成一个“怜”者，而“怜”者遇到更弱的人也会“横”起来。社会不仅要知道一些残疾人的精英，更要了解那些底层残疾人的艰难，帮助他们实现自立互助。因此，只要我们的社会有残疾人，只要残疾人与健全人之间存在着差异，俱乐部就有存在的必要。 任何人做事都有其个人的目的。俱乐部的组织者多数是期望通过俱乐部营造社会影响力，提升个人社会价值和知名度，获得社会的认同。这一渴望产生的激情，在俱乐部初创期发挥了积极的作用。然而一旦个人目的达到，继续在俱乐部的热情便减弱；而没有达到预期效果的人，便要抱怨，甚至产生内讧，这也是俱乐部产生分歧的很主要的原因之一。我的个人目的是什么？我只有一个俱乐部，俱乐部就是我的工作，我的事业，我的家，是我生命的一部分。是俱乐部把一个卧床重病人送进社会，我不能想像没有俱乐部再退回封闭小屋的日子，我需要俱乐部。经由俱乐部，我能够服务社会，能够奉献自己，能够活得有意义。俱乐部就是我的使命，是我活着的理由，是我生命的一部分。我要通过俱乐部倡导自立互助理念，帮助他人以体现我的社会价值，体现我活着有用，精神愉快。因此，只要活着，俱乐部对我而言就没有休止符。 那些离开俱乐部的人，愿他们寻到更大的施展空间，发挥更大的作用。
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