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极目新闻记者 詹钘 近两日，西安交大第二附属医院“四天医疗费55万元”的消息引发广泛关注。4日下午，该院官方微信疑似回应该事件，称不到两岁的小花（化名）确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），经家长同意使用诺西那生钠治疗。   （图源：西安交大二附院微信公众号） 据该院微信公众号内容，2月前，不满2岁的小花因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病，若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，危及生命。 该文称，该院是“中国SMA诊治中心联盟”首批成员单位，也是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，目前已累积了多名SMA患儿治疗经验，经过治疗的患儿临床症状均有明显改善。 文内写到，西安交大二附院儿童病院黄绍平教授介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病。发病率大约万分之一。  全国著名儿童神经疾病专家西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授 2018年5月，该病被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。因此，SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量。 面对已经确诊的小花，该院儿童病院神经专业团队为小花制定了详细的治疗方案。根据小花的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》，小花无药物使用禁忌症，因此和家长沟通后，并且签署知情同意，使用诺西那生钠为小花进行治疗。 据了解，诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。此药是由美国研发，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。 据记者了解，诺西那生钠一针价格数十万元。 此前报道： 引发网友关注并讨论的是，票据上的13项费用中，一项西药费高达550177.2元。其它包括检查费1555元，化验费930元，床位费620元，治疗费157元，诊查费120元。金额总计达到553639.2元。 该患者的另一张“居民医保患者住院费用结算单”显示，患者年龄1岁，住院天数4天。在五十余万的住院费用中，医保范围内费用仅为1438.64元，其它费用都为个人自付。   |
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