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一、什么是渐冻症 渐冻症是一种全球性罕见病，因物理学家斯蒂芬·威廉·霍金患有此病而闻名。在2014年，美国曾发起风靡全国的冰桶挑战赛，而后，挑战赛扩散到全世界，这个病症才得以被世界人们所熟悉。
渐冻症又称肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis ，ALS），是运动神经元病的一种，是累及上、下运动神经元的一种慢性进行性神经系统变性疾病。临床常见表现为肌无力和萎缩、延髓麻痹和锥体束征，通常感觉系统和括约肌功能不受累。肌电图是诊断本病的主要方法。本病暂时不可治愈，病情常呈持续性进展加重。尽管该病目前是一种无法治愈的疾病，但医生会在临床上根据患者的实际情况采取多种治疗方法，以争取改善患者的生活质量。[1] 渐冻症对标的中医病症是萎症，是指肢体筋脉弛缓，软弱无力，不能随意运动，或伴有肌肉萎缩的一种病症，其在临床上以下肢痿弱较为常见，亦称“痿躄”。“痿”是指痿弱不用，“躄”是指下肢软弱无力，不能步履之意。[2] 二、渐冻症的西医治疗方法 1.西医的病因病理 西医认为， 渐冻症是运动神经元病的一种，是运动神经元受到某种因素的影响而发生变性，导致的神经功能缺失，从而引起肌肉萎缩、行动受限。它的病因主要是和遗传因素以及环境因素有关，比如说免疫力功能低下，长时间过度劳累的工作，某些重金属中毒，某些微量元素缺失，都是患者的发病诱因。病程发展上，在上运动神经元和下运动神经元受损后，会导致包括球部（所谓球部，指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩，最后形成呼吸以及吞咽障碍，危及生命。 渐冻症（肌萎缩侧索硬化）的病因至今不明，其中20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外一部分与环境因素有关，如重金属中毒、接触神经毒素等，都可能造成运动神经元损害。 产生运动神经元损害的原因目前主要归纳为： ①神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤； ②自由基使神经细胞膜受损； ③神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续生长、发育。 2.西医诊断 肌电图（EMG） 是诊断过程一个非常重要的部分。该检查一般通过神经电生理检测仪来完成，其过程有时不舒服，但有必要完成。第一部分通过小型电极在特定部位发送刺激经过所检测的神经，在另一部位接收信号。根据所需时间测定传导速度以判断是否有神经损伤。第二部分测试选定肌肉的电活动。通过很细的针插入到选定的肌肉，并用它来“听”这些肌肉的电活动模式。 3.按症候分类 依临床症状大致可分为两种类型： ①肢体起病型 症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。 ②延髓起病型 先期出现吞咽、讲话困难，很快进展为呼吸衰竭。 4.西医的治疗 西医一般采用保守治疗以延缓病程，其用药主要有力鲁唑片和依达拉奉注射液等。
三、渐冻症的中医治疗 1.中医的病因病机[3] ①病因 渐冻症在中医归于痿证，其病因可用下图概括：
②病机 饮食毒物、久病房劳、跌扑瘀阻的病因病机基本与西医相同，只是说法略有差异，而感受温毒和湿热浸淫致病，是中医特有的。 中医认为，人体在感受温热毒邪后，致使肺脏被热泄所伤，损津耗气，不能滋润五脏而成痿证；又或人体久处于湿热环境下，营卫之气被湿热邪气所侵，气血受阻而失养成痿证；又或肾水不足制心火，心火旺而灼烧于肺而成痿证；又或脾失健运，水谷精微不足以润泽脏腑肢节而成痿证；又或肝血不足以荣筋而成痿证。 总之，痿证在中医里的病因病机要相对复杂得多。 2.中医诊断[4] ①肢体筋脉弛缓不收，下肢或上肢，一侧或双侧，软弱无力，甚则瘫痪，部分患者伴有肌肉萎缩； ②由于肌肉痿软无力，可有睑废、视歧、声嘶低喑、抬头无力等症状，甚则影响呼吸、吞咽； ③部分患者发病前有感冒、腹泻病史，有的患者有神经毒性药物接触史或家族遗传史； ④也可以结合西医检验辅助检查，包括：脑脊液检查、肌电图、肌肉活组织检查、血清酶学检测、乙酰胆碱受体抗体检查、头颅MRI或CT检查等，将有助于疾病的鉴别诊断。 3.按症候分类[5] 因中医病因病机复杂，证治分类较多，包括： ①肺热津伤证； ②湿热浸淫证； ③脾胃虚弱证； ④肝肾亏损证； ⑤脉络瘀阻证； 4.中医的治疗[6] 中医强调辨证论治： ①肺热津伤证代表方为清燥救肺汤； ②湿热浸淫证代表方为二妙丸； ③脾胃虚弱证代表方为参苓白术散； ④肝肾亏损证代表方为虎潜丸； ⑤脉络瘀阻证代表方为圣愈汤合补阳还五汤； 四、渐冻症的中医特色治疗 《临证指南医案》中说：“经云：肺热叶焦，则生痿。又云：治痿独取阳明，以及脉痿、筋痿、肉痿、骨痿之论。内经于痿症一门，可谓详审精密矣。奈后贤不解病情，以诸痿一症，或附录于虚劳，或散见于风湿，大失经旨。赖丹溪先生，特表而出之。惜乎其言之未备也。夫痿症之旨，不外乎肝、肾、肺、胃四经之病。盖肝主筋，肝伤则四肢不为人用，而筋骨拘挛。肾藏精，精血相生，精虚则不能灌溉诸末，血虚则不能营养筋骨。肺主气，为高清之脏。肺虚则高源化绝，化绝则水涸，水涸则不能濡润筋骨。阳明为宗筋之长，阳明虚，则宗筋纵，宗筋纵则不能束筋骨以流利机关，此不能步履，痿弱筋缩之症作矣。故先生治痿，无一定之法，用方无独执之见。如冲任虚寒而成痿者，通阳摄阴，兼实奇脉为主。湿热沉着下焦而成痿者，用苦辛寒燥为主。肾阳奇脉兼虚者，用通纳八脉，收拾散越之阴阳为主。如下焦阴虚及肝肾虚而成痿者，用河间饮子虎潜诸法填纳下焦，和肝熄风为主。阳明脉空，厥阴风动而成痿者，用通摄为主。肝肾阴虚而兼湿热及湿热蒸灼筋骨而成痿者，益下佐以温通脉络，兼清热利湿为主。胃虚窒塞、筋骨不利而成痿者，用流通胃气及通利小肠火腑为主。胃阳肾督皆虚者，两固中下为主。阳明虚、营络热及内风动而成痿者，以清营热熄内风为主。肺热叶焦而成痿者，用甘寒清上热为主。邪风入络而成痿者，以解毒宣行为主。精血内夺、奇脉少气而成痿者，以填补精髓为主。先生立法精详，真可垂诸不朽矣！”[7] 《诸病源候论》中医导引方中说： “取仰卧和伏卧两种姿式导引行气。先取正身仰卧，手足自然伸直，调整姿势，而后两手握固，两下肢屈曲，交替往前上方踢腿，极力振动左右两臀部，如此连续7次。又安定心神，专意念气，以鼻纳气，吸气后口鼻俱闭，不使息出，使清气充满于体内，至闷极不能忍耐时，才分3次以发“噓”字口型缓缓细长地从口呼出，引出体内的伏邪恶浊之气。如此连续九通，回复原位。再改取伏卧姿式，额部、双膝贴着床面，舒头散发，两上肢屈肘，放于头部两侧，两手握固，两足反向挠起，交替向后上方踢腿，犹如尬子，名称叫做“蹩”，亦连续七次。又如上行气作不息式吐纳法九通。最后恢复原位仰卧，静息收功。此方法称为“虾蟆行气”。如能长久为之，而不间断，其功效显著，能够治愈臀部疼痛、劳倦内伤、风气身体手足不随、肌肉麻木，不知痛痒等病；并且能够做出种种活动，轻便自如。” “又说：取仰卧姿式导引行气，正身仰卧，两膝屈曲，两膝斗向内合拢，以手翻转两足向外，又伸展腰部，使腹部能够宽展，婷气易于流通。调整姿势后，进行调息，以口纳气，五息六息，口矗但闭，不使息出，鼓起腹部，便清气充满于腹中，达到极度，而后慢慢仍从口呼出，放松腹部，引出体内的伏邪恶浊之气。如此二吸一呼，腹部亦一鼓一松，纳新吐故，连续七息。最后静息收功。这种方法，可以祛除大热、痹证疼痛、两脚不遂等病。” “又说：疗四肢烦疼不舒，瘫痪不能随意活动，以及腹内积气等病，均可取导引行气方法治疗。具体做法是，床席必须平稳，柔软温和，而后正身仰卧，宽衣解带，放松身体，使气易行。枕高三寸，与身体略平，两手握固；握固姿势，即以两手四指握住大拇指像婴儿握拳那样。作用是守住关防，不使内气从手掌中逸出。舒展两手臂，使与身体垂直，左右相距各五寸。两脚自然伸直，脚趾向上竖起，两脚间相距亦五寸。调整姿势后，进一步调神，安定心意，处于人静状态，不想杂事，调和气息，专心存念行气。同时慢慢漱醴泉；漱醴泉方法，即以舌头舔唇口和牙齿，从内至外，从左到右，从上往下，来回数次，待唾液满口，然后分3次慢慢咽下。连漱3次或5次、9次，愈多愈佳。接着行气，慢慢以口吐气，先吐去身中浊气，以鼻引气，引清气人于喉中，这时气息的出入，必须微微缓作，不可突然或勉强动作；要好好调和气息，无论引气和吐气，都得柔和徐缓，又极轻微，自己亦听不到气息出入的声音。每次引气入鼻，注意力要集中，心心相印，出入默契，以意念送气下行，从胸中至胃至腹至下丹田，最后从脚趾头使气散出，这就行气通彻了，是为一遍。须行气多少次为佳？可以从少到多，渐渐增加。引气五息六息，方一吐出，是为一息。从一息数到十息，逐渐增加，能增加到一百息，二百息而后放松收功。如此，则正气充足，邪气被除，其病就能痊愈。 但须注意，在行气时有一定的禁忌，如不能吃生菜，以及鱼鲜和肥肉；或在大饱食以后，因为此时邪气强盛，不能行气闭气；或者在喜怒忧恚、情绪波动时，此时气机逆乱，都不得随即行气。最好时刻，是在拂晓清晨时，环境安静，空气清新，行气大佳，能够治愈众多疾病。”[7] 中医对痿证的认识，早在《黄帝内经》中就有详细阐述，而清代的叶天士更是在前人的基础上作详细分类列陈、巨细说明。 中医理论认为，形与神的关系是对立统一的，既相生也相损（克）。在治疗痿证（渐冻症）时，不仅要注重用药，也要强调心神的调养，如《素问·汤液醪醴论》中指出精神因素会影响疾病的用药效果：“嗜欲无穷，而忧患不止，精气弛坏，荣泣卫除，故神去之而病不愈也。”同时，心神的调养也可以反作用形体，使得病体得以缓解甚至康复，如《素问·阴阳应象大论》曰：“是以圣人为无为之事，乐恬淡之能，从欲快志于虚无之守，故寿命无穷，与天地终。”又有《灵枢·本神》指出：“凡刺之法，先必本于神”，《灵枢·终始》指出：“必一其神，令志在针。”其意都是要求针灸师在行针之时要心住于针，令自己的精神意识与刺针合一，以神引气、以气行针作用于患者肢体，而后才有显效。针刺是外在作用于人体的行气手段，而导引是人体自身的行气手段，它们与中医用药同属于中医的六艺（砭、针、灸、药、导引、按跷六种医疗手段）。 一般可以理解为用药是针对身体的，而针刺和导引是针对于能量或是功能的。针刺、导引对于脉痿（痿证分类包括脉痿、肉痿、骨痿、筋痿等）可能更具奇效，这与痿证（渐冻症）在西医上被认为是人体神经系统电信号传导障碍所致病相一致。所以，中医在用药治疗的同时也选择诸如针灸、推拿、艾灸、导引等手段进行治疗，相对更具效果。 五、招募患者 渐冻症是现今国际公认的罕见病且不能治愈，而我国却有数千年的痿证治疗经验可供参考，现为弘扬祖国医学和造福痿证（渐冻症）患者，特招募患者20名，可依据患者所在地匹配医师或中医康复理疗师，统一会诊差别施治（是否收费可能会因区域和治疗手段而有所差异）。 痿证（渐冻症）患者交流学习QQ群：496073779。
招募发起方： 北京市圣持明中医研究院（官方，杨志军院长） 中国医学气功学会中医导引专业委员会（非官方，委员发起） 坐忘长生（天津）健康科技有限公司（官方） 临床研究项目： 1.常规中医辨证施治； 2.患者自修导引方； 3.中医气功导引（语言诱导助功、许可的条件下可操作外气调理试验，北京地区无偿）； 4.艾灸； 5.理疗师或推拿科推拿按跷； 6.针灸。 资料来源、参考文献： [1][2]中国医药信息查询平台，由国家中医药管理局名词术语成果转化与规范推广项目审核认证 [3][4][5][6]十三五规划教材《中医内科学》 [7]清代.叶天士.《临证指南医案》 [8]《诸病源候论养生导引法研究》.丁光迪.人民卫生出版 |
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