杨德苑：管理者如何深度理解「去机构化」理念与运用

一、前言

当我们谈论「去机构化」时，很容易陷入一个吊诡的迷思就是：「机构」等于「罪恶」。其原因是我们的思想理念，一直在跟随西方福利国家所走过的脚步前行。但如果仔细观察西方福利国家对于「去机构化」的过程与所强调的重点，就知道这是一道选择题，但我们往往把它当成一道「要与不要」的是非题来考虑。如果单纯考虑大型机构的服务容易出现「军事化」的管理方式，那就把大型机构都关掉，改成小型的或社区嵌入型的机构，就等于所谓「去机构化」吗？显然答案不能如此简单。如果「机构化」的问题仍然存在不友善的居住环境与标准化的管理方式的话，则更无法进一步考虑如何提升幸福指数。另外，并非所有的「机构」必须是完美的机构，例如，合理居住空间的安排、个性化、隐私、选择、与社区互动等方面的完善，各家机构的设计与管理可能都不尽相同，人性化与个性化的「程度」也有所不同，那么，这些处于中间程度的「稍为人性化」的机构，是否也应该一并关闭？从理想层面来看，似乎只要是不够人性化的服务，都应该尽快被停止。但是否也应该考虑另一个需解决的问题是：如果这些机构都关闭，那么失能者回到社区就可以得到人性尊严的保障吗？这个问题涉及社区服务资源的建构是否完整，即替代机构的各项社区中的服务是否足够、是否完整、是否达到足够的质量？如果答案是否定的，则会产生「去机构化的反作用」，也就是质疑：回到或是在社区之中，相对于机构并不是较好的选择，那么应该让失能者回到或是进入机构，这种反作用的情形，在英国1980年代后期也曾经发生，反作用其实不是因为机构有多么地好，而是因为在社区中的替代服务资源尚未足够建构，失能者与家属都无法得到足够协助资源时，贸然进入社区，反而产生一连串的问题。因此，「去机构化」的背后，显然是个动态化(系统化)问题，是一个逐渐去化的过程，作为管理者必须深度理解并做好充分资源准备，坚定「去机构化」的目标仍在于追求有尊严的生活，而享有尊严的生活则必须建构在高质量的服务提供之上。

二、「去机构化」的背景叙述

从国外的发展趋势来看，1960年代，欧美国家兴起一阵「去机构化(deinstitutionalization）」运动，基於「回归理论」去倡导将失能者从大型机构搬迁进入社区，和一般人一样统合在社区中学习、工作、养老与生活。因此1970年代社区居住模式逐渐发展出来，改善了长期居住在大型机构中失能者的生活质量。如今「去机构化」运动经历了近60年的演变与验证，此模式对各国均已产生巨大的影响(变革)。首先从法令上我们看到欧美先进国家自1970年陆续颁布法令，将住在机构的服务使用者搬迁到社区居住与生活。而有一些积极作为的外国政府则积极规划与实践「去机构化」行动，例如：瑞典于1993年、挪威于1995年、英国于2004年，皆已全面将机构陆续转换为社区居住型态。「去机构化」运动并不仅仅是由某一个重要因素引发的，而是急剧变化的各种经济、社会原因共同作用的结果。概括来说，目前影响「去机构化」的因素归纳其原因包括以下几方面：

(1)需要增加对机构的社会关注：对于社会福利机构的普遍关注是从19世纪后半期开始的。特别是，随着20世纪40年代后期欧洲福利机构的恶劣状况被揭露，以及1972年纽约福利机构非人性化的生活环境曝光，大型机构存在的负面问题成为社会话题，福利机构受到批评，相关政策制定者努力寻找解决这些问题的对策，失能者开始被送返到社区中接受治疗和服务，对机构实际状况的社会关注度日益增强。

(2)对大型机构的批判：19世纪后半期欧美国家出现的大型机构，主要出现对失能者的控制、虐待和标签化等非人性化的现象，使得失能者受到严重伤害，妨碍其人格的完整，而且机构的建设成本、管理费用和运行成本非常昂贵。此外，随着社会文化和价值观中尽可能过正常生活的「正常化」思想的兴起，人们希望消除机构对失能者生活方式的「扭曲和变态化」等负面影响。从20世纪40年代后期开始，机构非人性的生活实态和教育缺失的现象引起了大家对机构的密切关注，遂引发反对大型机构的社会运动。虽然机构的设立和存在在当时是必不可少的措施，但为了解决机构服务存在的各种问题，人们开始提倡「去机构化」的概念。

(3)希望削减对财政费用投入：在以机构为主的社会事业中，设施费用的提供主要是归属政府的责任。去机构化政策实行以后，政府对失能者的保护提供及相关费用上，一定程度取得缓解与减少。特别是医疗费用的节减是去机构化进程加速的主要原因之一。在20世纪中期，美国州政府为了减轻财政负担和控制持续增加的精神健康费用，保守主义者认为可以通过减少机构数量来减轻财政的负担。相反，自由主义者则主张「去机构化」会提供更有人性、有效的服务。虽然去机构化政策中节省费用的效果使政府受到了推卸责任、弱化政府福利功能的批评，但显然「去机构化」与「去大型机构」的效益相比，显然从「去机构化」下手，从长期主义而言政府所获得的成效将持久。

三、「去机构化」的定义与变化

上述所谓「去机构化」，是指从20世纪初开始，欧美国家针对大型机构中暴露出的非人性化问题，不断地进行讨论、批判并积极寻找应对措施或者解决方法的实践活动。根据美国审计署 (GeneralAcconuting Office.GAO)的报告书，提及「去机构化」是指：1)防止不必要的机构服务；2)在社区中为那些不必入住机构的人提供治疗、训练、教育以及康复的方案或过程；3)改善需要机构保护的人们的生活条件和治疗过程。

但是什么是真正的「去机构化」？可能每个人的答案不见得一样。「去机构化」等于「所有的机构都关掉」吗？从西方国家的经验，确实可以看到「关闭机构」的趋势，但是为什么要关闭机构？机构有什么不好非关不可？主要乃因机构式照顾逐渐被发现很难做到符合人性化的服务措施，尤其是缺乏个性化与隐私保护与脱离社会群体以及个人缺乏选择权等，甚至有些严重的疏忽与虐待情形也偶而被披露。为了保障失能者的人性尊严，从长远眼光来看，机构式的照顾服务，确实不是一项符合人性化需求与满足的产品。

虽然「去机构化」运动的兴起是为了保障失能者在生活环境中，能够拥有制约最少、尽可能保持独立生存权利等这一类的「正常化」要求，以及弱化传统性保护和机构隔离服务方式，鼓励允许失能者在社区里生活。但是「去机构化」还同时要解决周边的友善环境问题，以提高失能者等福利服务对象的生活质量。因此，管理者要知道「去机构化」不是全面否定机构服务，而是希望弱化「机构式」服务，将其与社区服务相结合以改善相关福利服务。此角度看，「去机构化」主要目的是应该先「去除大型机构的僵化服务(小型机构相对容易取得弹性服务)」。然后再逐渐减少大机构的数量，提升聚焦于机构服务的灵活性和多元化；着重于使失能者获得自由；聚焦于在自由中提升生活质量；着重于专业化、开放性、具有弹性和非结构式的全人全程照顾。

同时，根据「去机构化」的代表性研究者希尔恩伯格（R.C.Scheerenberger）曾提出个人的观点，他认为「去机构化」运动需要实现以下六点的改变：1)机构从制约多的生活到制约少的生活改变；2)从大型机构到小型机构改变；3)从大生活单位到小生活单位改变；4)从集体生活到个人生活改变；5)从隔离生活到社会融合改变；6)从依存的生活到自立的生活改变。因此得知，管理者须理解「去机构化」的过程必然伴随着全面「正常化」的生活质量概念提升。

四、「正常化」的关键意涵

西方福利国家普遍关心的议题为失能者回归社区或在社区之中还能作些什么(自由)？失能者回归社区，目的就是为了「得到持续照顾」以及「得到家庭的照顾」。但是这样的议题，各国所持的主张与相关规定也是截然不同，但检视西方福利国家在推动「正常化」的认知上，其最终目的是要「让失能者获得真正的正常化生活，即是提升生活质量」。简言之，「正常化」就是倡导与正常人共获平等的社会参与权利：即「如果你能在社区的一般住宅中居住，我也应该获得一样的机会；如果你能在社区的商店买东西，我也应该可以有同样的便利；如果你能在社区的公园休闲，我也可以一样享受；如果你在社区可以搭公共交通工具，我也同样可以享受一样待遇；如果你可以在社区上学，我也可以获得一视同仁；如果你在社区就业，我能获得同样权利等」。然而，这之间的差异在于正常人进行前述诸项活动时，可能完全不会面临任何困难，但是对于失能者而言，却处处充满障碍，这些障碍最多来自环境的不友善，以及未能提供失能者需求的充分支持。大家可能会发觉，有些失能者无法「你作什么我就作什么」。的确，「失能者」确实需要密集式的照顾，是具有差异性需求的群体，但是，这并不违反所谓的平等原则，对某些失能者而言，或许也无法正常购物，但是应该有权选择像其他人一样，在自己所选择的社区中生活，并且得到适当的协助(移动辅具)，这是西方所提倡的「平等」与「社区参与」基本精神。简言之：管理者只要视同「老人拿拐杖走路等于一般人戴眼镜」的正常心态，这就是「正常化」最通俗的解释意涵。

●「正常化」的深度理解

正常化(normalization)的观点，从瑞典发源，于1950年代扩散到丹麦，并进而由沃尔夫·沃尔芬斯伯格(Wolf Wolfensberger)等人扩展到美国等其他地方。姑且不论后来各国专业人员对于「正常化观点」的不同诠释，从概念发源地瑞典当初所强调的重点是失能者「在社区中生活」，我们可以看到对失能者「生活质量」的强调，有别于对「照顾」的强调。

「正常化」又通称为「普通化」、「一般化」，原先意指纵然需照护的人群也希望获得正常普通的对待，能过上一般生活的一种「照护观」。现在也慢慢被世界各国认同为是一种社会福祉政策的基本理念。早期欧洲当在面对社会中的弱势族群(失能者)在社区中生活，常遭受到特别的隔离处置。当时社会的普遍观点认为：隔离那些弱势族群是在保护他们不致受到外界伤害。换言之，这种隔离属于一种单方面的认定，并未考虑全面照护的意义。而真正状态为因为他们无法依自我意志自理自决生活，无奈之下所接受协助的状态，之后这种「过度保护主义」观念的逐渐获得矫正，才正式认清「正常化」的重要。如今「正常化」的现代理论思想逐渐成为一位专业助人的标准能力。无论任何状态下的需照护者，必须考虑其尚存多样性的剩余能力，因此必须视为「正常」，同时更要保障其保有普通生活，促使其所得、教育、医疗、雇用、住宅、环境等方面与均能与他人获得平等机会，并维持发展其在休闲、购物、互助、移动等一般平常居家生活协助。

五、「去机构化」的成功因素与心得建议

「去机构化」的政策并不是西方福利国家独有的专利，反观亚洲邻国日本也早已在进行所谓「去机构化」运动，其做法为一方面提供奖励，鼓励机构将住民移向社区居住，另一方面也不鼓励再兴建全日制(24小时)照护机构，双管齐下逐渐将大型集体式的模式逐渐转换为社区型居住模式。我们始终期待藉由国外「去机构化」的成功经验，能激励我们看清失能者(包含老人)想要有质量生活是什么？管理者要认清机构的服务绩效不在于行政管理得好不好，而在于是否能满足失能者内心渴望的。这些经验让我们看到决心的重要性：不是「不能」而是「要不要」坚持做，当然「去机构化」也需要有政府政策的配合，才能真正水到渠成。同时对大型机构兴建政策如果没有具体的遏止做法，「去机构化」的运动将如蜗牛般的行进缓慢，结局将无法有效提升解决满足生活质量问题；除此，「信念」与「决心」将是影响「去机构化」成功与否的重要因素。以下则是借鉴国外在「去机构化」时的经验归纳法则等，参考这些应可做为国内机构管理者的一些演绎创新时的启发与实施步骤，作法如下：

步骤1:先确认监督阶层、董事会、管理阶层之间有完全一致的共识、愿景，且由上往下实施。

步骤2:做出对于服务对象在居住和工作的完全去集中化，同时将居住与工作(日间活动）场所分开的决定。

步骤3:透过个案委员会与家长或法定代理人订定正式的协议，内容不需要详细的时程。

步骤4:开始教育和训练失能对象，使他们能在「去机构化」的过程中参与决策，加速进行速度。

步骤5:利用集体会议，由顾问团的代表者告知全体员工，订定正式的协议，给予职员工作及薪资保障，如果有需要改变工作时，便询问他们的意愿，并给予教育和训练。

步骤6:由管理者和董事会以专题论文和提供信息的方式教育职员，取代之前会议的形式。

步骤7:确认所有的医疗、辅助医疗、和治疗者没有参与在管理阶层，只参与在服务对象的个别化支持需求，其任务是确保服务对象在机构外居住及从事日间活动能得到足够的支持。

步骤8:发展实时的内部信息系统，尽可能可以考虑取消中阶管理层级，则服务对象和职员的自我决策会发展得更容易。

步骤9:「去机构化」过程中在一定时程内，先小规模设立试点单位开始。

◎此过程需阶段性进行，从每个社区先设立一户住宅开始，因为经验显示社区无法接受大的集中住宅，但一间房子较容易被接受、被支持。

◎去集中化的过程开始是缓慢的，当职员与家长有成功的经验后就可加快速度。尤其注意反对者-如职员和家长团体，给他们时间而且不要试着与其争执。

步骤10:新的单位不要将旧的型态移入，而是采用新的工作型态，让所有的东西都是新的。家事服务员的角色是非常重要的，尤其对于预算的控制

◎区分支持工作者和个人助理的角色定位

步骤11:因为阶层体系与自我决策的理念是对立的，需要透过教育让职员及服务对象学习自我决策模式，所以要先去除中阶管理，让每个居住服务单位拥有自主权，例如在附近的银行开户以管理自己的金钱，。

步骤12:为保障工作人员的工作，协助发展每位职员的第二项潜能。使职员在「去机构化」的过程中能适应的很好。

步骤13:技术性和维修性等业务应该外包。

六、「去机构化」个人观点

从上述对于「去机构化」与「正常化」论述的汇理，个人认为其焦点都是放在使失能者获得人性化、有尊严、与社会融合、平等的「质量生活」，而不是仅让失能者在社区中得到持续的照顾与家庭的照顾而已。换言之，在社区中得到持续与家庭的照顾，可能是促使失能者得到人性化生活的策略之一，但并非所要追求的终极目标。事实上对许多失能者而言，「生活」与「照顾」虽然二者是意识型态的概念，美国开始意识到它的重要性，并发展并逐渐扩散到各国，并发起「独立生活运动」（Independentliving movement）。并对其一的「照顾」提出了许多的论述：即失能者对于自己生活及生命的应该拥有更多的主宰权利，失能者应该拥有视为理所当然的基本人权，像是在社区中居住、获得个性化的协助并且拥有无障碍设施等，这应视为基本公民权。失能者应该可以透过自助组织的成立，推动「独立生活」的主张与作法，例如：像瑞典成立「斯德歌尔摩独立生活协会」（the StockholmCooperative for Independent Living）的组织，如参照其所遵循的工作原则，也能作为「去机构化」实施过程中的另一种见解与思维，以下则归纳汇整提供各管理者做为参考依据，其观点包括如下：

(1)去医疗化与公民权：应该将失能视为个人问题的医疗化观点是造成失能者身心灵出现障碍的主要来源，应主张尊重失能者的公民权，提供失能者自主生活所必要的基本支持。

(2)经济权独立：应该强调组织在财务上某种程度的独立，以避免受到政府左右其组织的发展。

(3)去机构化：应该强调失能者对自己每天生活拥有最大的控制权，不接受任何集合式住宿服务将失能者视为被动的客体。

(4)去专业化：应该主张尊重失能者本人才是专家，失能者所需的协助皆是实际的问题而非医疗的问题，因此失能者可以也应该自己训练和要求协助自己的人，由失能者自行聘雇个人助理，以提供其个别化的协助。

(5)承担责任过程获得成长：协会应该提供失能者聘用个人助理所需的相关训练，而失能者则藉由使用个人助理服务，逐渐学习更加懂得如何善用个人助理这项资源。

(6)自我决定、民主倡导：应该实行民主的组织模式，让所有会员皆为使用个人助理的失能者，工作人员以失能者为优先，尤其以个人助理服务使用者为优先，强调失能者的自我决定、自己为自己的权利发声。

(7)同侪支持：应该让同样是失能者、同样是个人助理使用者，彼此能够经验交流与支持，强化失能者使用个人助理的能力。

(8)地区性的解决策略：应该强调协助地区性的小型组织的成立，让更多地区性、小型的自主性社团为自己倡导并相互支持。

让独立生活协会运动强调失能者应该有权利得到个性化的协助，而且有权利决定谁在什么时候以及在哪里用什么方式提供什么协助。该运动的一个重要面向是采用现金给付措施的倡导(类似日本介护保险制度的照护经理人制度实施)，主张政府应给予需要个人协助的失能者现金给付，失能者可用以聘用所需的个人助理与服务，如此失能者将可以持续保持个人喜好，将所获的的资源使用于其中，并对于自己的日常生活有更大的掌控程度，这才是促成「正常化」的生活质量提升的重要关键。

七、结语

发达国家兴起「去机构化」的前提是由于机构服务中出现了「人道主义」问题。这些国家的经验引导失能者从与家庭与社区隔离的机构中解脱出来，从而希望服务回归家庭与社区，并积极展开了以预防、治疗、康复及社会融合为主的服务措施。

管理者切记「去机构化」的影响既有正面效果，也伴随负面效果。但这些负面结果不是「去机构化」的本质性问题，而是推行过程中所衍生的问题。管理者要认知对不具有成熟条件就贸然进行「去机构化」可能会产生许多潜在危险。因此，为了给失能者提供成功的社区生活迁移和更加有利的生活环境，我们应该努力对「去机构化」过程中可能发生的问题提出预防对策。

最重要的不是将国外「去机构化」政策的直接引进，而是按照我国国情的现状去逐渐调整结构。「去机构化」不仅是社会福利设施的结构性变化，还具有整合社区有机联系的功能，让失能者从社会上接受服务来满足自身需求。因此，管理者如果能够整合分散且复杂的服务体系，提高资源的利用效率，减轻失能者及其家属的过度责任和费用负担(普惠养老的真义)，这才是符合国情的实际发展。当我们开始朝目标改变时，需要勇往直前，管理阶层要有信念和勇气，坚持生命共同体的认同，坚信「去机构化」是个持续不断的改善过程与努力的方向而没有终点。