|
在红斑狼疮的发病机制中，女性的X染色体可能存在一些相关的致病基因。另外，女性在育龄期更容易出现红斑狼疮，可能和女性的性激素变化有关。 问题2：我妈是干燥综合征，我是狼疮。现在刚生了宝宝，心里不安，担心宝宝是否会遗传狼疮疾病？ 宝宝不一定会得红斑狼疮。但是，他的发生率确实比正常人要偏高一些，所以在宝宝出生后要特别注意皮肤、关节或血细胞是否有异常。即使出现这些表现也不用太担心，因为新生儿狼疮多数在出生6个月之后基本会逐渐好转。 问题3：红斑狼疮是怎么得的？ 目前还不清楚红斑狼疮的明确发病机制。可能是由感染或紫外线诱发，出现免疫紊乱，产生针对自身抗原的一些抗体，从而产生后续一系列的免疫反应。到目前为止，科学家还没有研究出红斑狼疮的发病机制，仍然没有明确的发病机制理论。 问题4：哪些因素会导致红斑狼疮加重或复发？ 首先，要注意避免感染，因为每次感染，包括病毒感染、细菌感染、真菌感染等，都会诱发狼疮复发或者加重。 另外，紫外线也是一个诱发因素。希望大家在日晒比较强烈的时候避免出门，或者做好防护措施。 再有，如果狼疮的病情不稳定，不要自己决定去怀孕或者妊娠，因为在妊娠的过程中，女性的雌激素、孕激素会发生很大的变化，从而可能会诱发狼疮的加重或复发，所以一定要在医生的指导下进行。 至于要不要忌口，有没有什么饮食的差别会引起狼疮复发呢？一般情况下饮食的诱因相对来讲比较少，所以大家只要营养均衡，不要吃一些容易导致过敏，容易导致皮疹的食物就可以了，不需要特别的忌口。 问题5：我是一名十多年的狼疮患者，以后会不会发展成狼疮脑病？ 因为每个病人的脏器受累可能不一样，并不是说随着病程的延长，你就会出现更多脏器的受累，但是总的来说尽量要把病情控制稳定，不要让它复发，因为每一次疾病的复发都可能会让你的病情加重，甚至出现更重的脏器受累，所以有没有出现狼疮脑病跟你的病程时间无关，主要还要看你的病情能不能控制得很稳定。 问题6：雷诺可以康复吗？ 雷诺的表现除了红斑狼疮病因里面可以导致，很重要的一个诱因就是寒冷。因为在寒冷的刺激下，血管会收缩，导致末梢的供血会变差，所以病人的手指会出现先变白，后变紫。雷诺的康复除了原发病的治疗，还需要我们很好地给手指进行保暖，这样雷诺的情况才能好转。一旦你保暖措施做得不够，雷诺可能又会复发。所以大家注意，雷诺这种情况很特殊，除了原发病的治疗，还需要很好的保暖措施。 问题7：我是狼疮患者，有肺动脉高压，请问我的肺动脉高压能治好吗？ 肺动脉高压是系统性红斑狼疮患者比较严重的心肺受累表现。系统性硬化症也会出现肺动脉高压，但系统性红斑狼疮导致的肺动脉高压治疗效果更好。积极的治疗可以逆转肺动脉高压，如果是由红斑狼疮引起，应该积极治疗原发病。一定要在早期进行治疗。 问题8：SLE心肌炎，心肌酶怎么降下来？ 如果是狼疮导致的心肌炎，心肌酶升高，最根本的问题在于狼疮，因此我们要针对红斑狼疮进行积极的治疗，比如说甚至有的病人需要激素冲击治疗，需要用很强的免疫抑制剂，来把他的狼疮控制稳定，只有这样，他的心肌酶才能下降。如果狼疮控制不好，他的心肌炎无法得到一个很好的控制，心肌酶就降不下来。所以我们要从根本上来治疗红斑狼疮，让他的狼疮控制稳定。 问题9：狼疮患者有蛋白尿就是狼疮肾炎吗？ 狼疮肾炎的界定，目前国际上认为24小时尿蛋白定量要超过0.5克，才认为是狼疮肾炎。所以我们在对初治的狼疮病人进行检查的时候，都要先筛查病人的24小时尿蛋白定量，不管他有没有肾脏的表现，都要先给他进行尿蛋白的筛查，因为很多病人可能临床表现并不是很特异，如果出现水肿或者出现一些泡泡尿的话，可能是偏后期了。 很多病人早期并没有症状，但是一查尿蛋白可能就超过0.5克，这样也可能会有早期的狼疮肾炎的情况，同时如果他有活动性的尿沉渣，也就是说有异形的红细胞存在，也提示病人可能有一定的肾脏受累。 问题10：我是狼疮肾炎十年了，尿蛋白老是消不了，不知道该怎么办？ 这个问题关系到狼疮肾炎的治疗目标。大多数情况下，我们希望病人能够把24小时尿蛋白定量控制在0.5克以下，而且肌酐的水平能够降到正常。但是还有一些病人，比如说5型狼疮肾的病人，如果他的尿蛋白无法降到0.5克以下，如果能在1克左右也可以接受，因为并不是所有病人的狼疮肾炎都能够达到完全缓解，如果能达到部分缓解也是治疗的目标。所以，要根据病人的情况，能够达到尿蛋白消掉是最好的，如果消不掉的话，也希望尿蛋白量越少越好。 但是，如果我们经过了很多的治疗，病人的尿蛋白就是无法转阴，我们可能也能够接受，而不会是一味的给病人加太多的免疫抑制剂，如果这样的话可能会导致病人出现感染等其他的情况，也会影响病人的生活质量。所以，我们的治疗目标要制定的比较合理，根据病人的具体情况来具体制定。 问题11：血小板很难升上去，总是70左右，换过两种免疫抑制剂，存在稳定的每天吃1.5片激素，看的教授说就这样不变，维持住就行，但是我想把血小板升上去 血液系统受累也是红斑狼疮比较常见的一大类，病人可以出现一些血小板的减低，比如出现血的血泡，出现皮肤的紫癜，还有的病人会出现白细胞的降低，会出现一些免疫性的自身溶血性贫血。血小板减低只是一个出血的风险，有一些长期的病人有慢性的血小板减低，他已经耐受了这种情况，而且如果没有明显的出血倾向的话，我们可能不一定要求把血小板升到正常。当然，如果能升到正常是最好的，如果不能升到正常，血小板的水平能够在50以上，甚至有些病人能够在20以上就可以了。 因为，如果你特别积极的需要把它恢复到正常，可能要付出很大的代价，容易引起一些感染的风险。这样对病人来讲实际上是不好的，我们希望能够评估它的疗效和风险，能够达到一个平衡，既要达到相应的疗效，又不能让你置于在一个特别重的感染风险里面。所以，有的时候不一定非要把它升到正常，如果能够稳定在一个比较满意的水平，比如说50~70左右，能够不出血，没有出血倾向就可以了。 问题12：狼疮治疗能否激素“零用药”？病情稳定后有可能停药吗？ 目前在临床上很少能够达到激素“零用药”。除非是病情特别轻的病人，我们可能单用羟氯喹或者用免疫抑制剂就能控制。大多数中等或者是重度的病人，早期还是需要用激素能够尽快的控制病情，后期再用一些免疫抑制剂，或者激素注解剂，能够尽快把激素减下来，能够减少激素相关的不良反应。所以病情稳定之后，如果在医生的指导下，能够长期维持病情的稳定，没有重要脏器的受累，那么是有可能停药的，但是希望各位病友不要自行停药，一定要在医生的指导下，医生说可以停药了，再去停药，因为你自行停药的话还是有复发的风险。 问题13：我是血小板低，系统性红斑狼疮，经过服环孢素半年多，现在血小板309，请问环孢素可以停吗？ 一般情况下，如果在病情稳定之后，医生会根据你的情况来逐渐减停免疫抑制剂，不要忽然停掉，这样的话很容易复发。所以，环孢素能不能停，能不能减，尽量地要跟医生去沟通，而不要自己去做决定。 问题14：狼疮肾炎，吃西药多年未能很好控制，有什么中药能有效控制吗？目前各项指标显示还在活动期。 这个问题比较宽泛，你吃西药用哪一种，有没有长期的随诊。如果说你的疗效不好的话，医生有没有进行一些更改，有没有进行免疫抑制剂的调整？甚至如果效果不好的话，有没有再去做肾穿，看看究竟为什么药物效果不好。因为有一些中药，比如说雷公藤这类的还有效，但是有一些其他的中药就不太清楚。需不需要进行中药的辅助治疗，要根据病人的情况。如果在急性期、活动期的话，建议还是西药为主，长期稳定的病人，可以用中药来调理。 问题15：我是狼疮患者，用药4年了，现在病情稳定，激素停了三个月了，做梦都想要一个健康的宝宝。请问如何备孕？ 目前的推荐意见认为育龄期的女性狼疮患者如果有妊娠的要求，一定要病情稳定，至少6个月没有重要脏器受累，而且要停用可能致畸的药物至足够的时间，可考虑妊娠。而且备孕前应向风湿免疫科、妇产科医生进行生育咨询并进行相关评估。 同时，在妊娠期间要密切监测狼疮的活动度及胎儿生长发育情况。如果没有禁忌，建议妊娠期全程服用羟氯喹。如果出现疾病活动，要在医生的指导下适当地进行激素或者是硫唑嘌呤等药物的治疗。 问题16：美卓乐2片和赛能2片能母乳吗？需要服药间隔时间后挤奶再喂吗？ 这也是很多病人比较关注的问题。理论上3片以下的激素和赛能，就是羟氯喹的治疗是可以母乳的。如果你担心的话，可以在服药之后至少两个小时以上再进行喂奶，进行哺乳，这样的话基本上不会对孩子造成太大的影响。 我们以前病人的经验是这样的，一般孩子在晚上第一觉会睡得比较长，你可以选择在他睡着之后赶紧来服用这个药，那么用药之后两小时时间很快过去了，孩子再次醒的时候是几个小时之后，就不影响你的用药，也不会影响母乳的分泌。 问题17：狼疮患者能长期吃补品吗？比如燕窝、人参、虫草、阿胶、耗牛奶粉等。 这些补品实际上对于我们红斑狼疮病人来讲不太需要，因为狼疮病人的免疫对自己是过强的，对外界的免疫是弱的，而大多数的补品，它的卖点就在于能够提高免疫力。但是对狼疮病人来讲，你对自己的免疫力再高，可能对病情来讲并不是特别好，所以不建议长期吃补品，你可以适当的补，但是不要补的太过。 问题18：狼疮患者能烫头发、纹眉、纹唇线、化妆吗？ 狼疮病人最好不要烫头发、纹眉、纹唇线、化妆，彩妆也尽量避免，可以用一些基础的护理，也可以用一些防晒。 问题19：请问狼疮患者可以接种疫苗吗？ 总的来说，对于我们狼疮的病人，长期免疫抑制的情况下，尽量避免用减毒疫苗，希望能够用一些灭活疫苗，这种情况下灭活疫苗比较安全，减毒疫苗是有可能会诱发接种的病毒或者是病原在体内复制或者是活化，所以尽量不要用减毒疫苗。 问题20：我是狼疮患者，免疫力下降，会不会容易传染新冠肺炎？今天体温37.8怎么办？好久没有去医院复查了，现在出现发热症状好害怕。 狼疮病人的免疫力比较低，会不会容易感染，这是肯定的。如果发烧了，你首先要注意一下自己近期有没有着凉或者是其他的情况，有没有伴随一些上呼吸道的症状。如果有，先进行一些针对性的上呼吸道感染的治疗，如果一周左右还不见好转，而且发热的情况比较重，可能要及时到医院去检查，有没有可能是你的狼疮复发，或者有没有其他的情况出现。所以，一旦出现发热，大家可以先自行处理，再去跟医生去沟通和进一步的诊治。
|
|
|
