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2017年6月21日，小蝴蝶刚好半岁，我满心欢喜地看着她翻滚来翻滚去，手脚不停歇，还在和她爸说到，真巧，小蝴蝶出生是12月21，冬至；半岁是6月21，夏至。 2017年6月22日，带着小蝴蝶骨科复查，当我听到医生说：“怎么拖这么久，变这么严重了，左侧髋关节发育不良，半脱落，需要手术打石膏三个月再换支具几个月，要赶紧治疗，不然影响以后走路！” 简直是晴天霹雳！ 我感觉自己的心在颤抖！ 这么一个可爱、萌萌、活泼乱跳、完美的天使宝宝，才半岁，竟然被告知要麻醉手术了…… 回想到历程，我感到十分后悔、愧疚、锥心之痛，我们不是没有早发现，而是太过粗心大意，才会延误到这么严重，作为父母，我们真的有最大责任，是我们耽误了宝宝。 想到这，我再也控制不住，放声痛哭，想到宝宝以后要受的苦，我们作为父母，真的做的太差了，无知又粗心。 我还记得： 满月时爸爸和奶奶带去体检（我当时因产后身体虚弱没同去），医生就告知臀纹不对称（这个名称一开始并不知道，还是第二次体检我根据奶奶反馈的医生意思结合体检本医生字迹，在网上搜索才知晓的，所以满月时他们可能就没听清楚医生说的意思）。 医生交代回家做操，没有说问题很大，以为无碍，没放在心上，没有第一时间带去医院检查。而我又以为说做操只是帮助宝宝活动的简单被动操而已，冬天穿的多，实质上后面我并没有经常做操。当时体检结果讨论焦点主要在说宝宝肚子胀、身高、体重。 之后三个月再江西老家，不方便，没有做三个月体检，当然也没继续发现臀纹不对称。 2017年5月回到了杭州，5月5日奶奶带去体检，下班回来了解到，医生说臀纹仍旧不对称，建议骨科检查，我意思到问题的严重性，网上越查阅越紧张。立即预约了儿保骨科专家号，但后面因爸爸工作时间原因，改看了前二天的普通号。 2017年5月8日，小蝴蝶4个月18天，爸爸和奶奶带去儿保骨科门诊（医院就在爸爸公司旁边，我就上班没陪同去），做B超双侧髋关节扫查： 左侧：骨性髋臼良好，骨性外侧缘锐利，软骨性髋臼覆盖股骨头，α角55度，β角75度。右侧：骨性髋臼良好，骨性外侧缘锐利，软骨性髋臼覆盖股骨头，α角61度，β角61度。 诊断及建议：左侧髋关节符合Graf llb型。右侧髋关节符合Graf lb型。 看完他们回家反馈说，医生说问题不大，做髋关节活动操，一个月后复查。（到后面我细看本子才发现是交代3-4周复查）。 因听说问题不大，我当时焦虑的心又放宽了些，后面每天给她做做操，她也没有任何不适，时间一下子就过去了，一切都很顺利。于是一下子就到了现在。 2017年6月22日，我和她爸一起带去医院，先做了专家B超双侧髋关节扫查： 左侧：骨性髋臼欠佳，骨性外侧缘扁平，软骨性髋臼覆盖股骨头，α角50.7度，β角70.2度。 右侧：骨性髋臼良好，骨性外侧缘锐利，软骨性髋臼覆盖股骨头，α角67度，β角55.6度。 诊断及建议：左侧髋关节符合Graf llb型。右侧髋关节符合Graf lb型。 我带宝宝做专家B超时，医生就说变严重了，我的心就开始紧张，又祈祷千万别变坏。到了医生看后说，“为什么不按医嘱，三周复查，这么晚才来，变这么严重了，现在已经六个月了，很麻烦，再去拍个X片。” 听到这，我一下就慌了，知道了问题的严重性，而且是无法挽回了。去拍X片的路上，我已经情绪激动，把她爸控诉了一遍，又自责不已，哭的眼睛都肿了，感到很无助，打给姐妹的电话，已经哭的说不出话，头脑已经不能理性分析问题了。只好让她爸咨询亲友，想得到一些帮助。 X片结果出来：左侧髋臼浅，边缘欠规则，髋臼角明显增大，左股骨向外移位，左shenton线欠连续，右侧髋臼形态可，髋臼角约23度，右股骨头二次骨化中心位置、形态、密度未见明显异常，髋关节间隙不宽。 诊断及建议：左侧DDH，右侧髋臼角约23度，请结合临床。 门诊医生再看过X片，说，2种方案，一是带蛙式支具，二是做个微创手术；让我们选，效果上，手术会更直接好点，开了住院预约单，一周内等待手术，大概住院3-5天。 心情沉重的我们，心痛不已，不死心，又补挂了另一位专家号子，刚好专家和前一位医生同一科室，之前医生的治疗方案已经告诉过他了，等轮到帮我们看病时，他又解释了手术方案。 看着满屋来就诊的宝宝，多数是臀纹不对称，专家仔细检查了，都无大碍，唯独我们小蝴蝶已这么严重，左侧髋关节半脱位、髋臼发育不良，需要手术，心理说不出的痛。 心里难受，饭也吃不下，脑袋很重、很痛，回到办公室上班，同事看我这样，安慰我，还说了她宝宝的事宽慰我，很暖心，可我眼泪还是止不住往下落。 下班走在路上，我又给老同学打电话，她宽慰我，连夜帮我把小蝴蝶片子发给他同事看，第二天又帮忙预约他们骨科主任专家号，真的很感动。 怀着一颗希望的心，我们周六一早又带着小蝴蝶去上海儿童医院看骨科专家。经过前两天的适应，情绪更加平和，既无可挽回，就要全力以赴做好治疗，提前一晚把所有想问的问题又梳理了一遍，带在身上，想着见到医生时问清楚。 很快轮到我们就诊，专家看了片子说，赶紧治疗，刻不容缓，和杭州医生说的治疗方案差不多，但更加清晰详细。首先他介绍的是方案一，麻醉下做个小手术，打石膏三个月，再换蛙式支具九个月，共一年。还有方案二，直接戴蛙式支具一年，这种方案就是可能无法坚持按照医生要求戴到位（因为戴的很不舒服，宝宝肯定会哭闹不已），戴不到位效果就达不到，最后还需要转手术。 我们担心做手术，麻醉对小孩不好；又担心万一不手术，支具效果不佳最后还要转手术延误治疗；又考虑是上海手术还是杭州手术。医生说麻醉不是那种通过脊椎注射的麻醉，基础麻醉只是为了让其睡着，不影响小孩发育，这让我们放心了不少。手术时间不长，约半个小时到一个小时，手术很小。思来想去，考虑到矫正时间长，要一年，复查可能比较频繁，最终决定在杭州手术。 现在我们还在等医院通知…… 现在每看到小蝴蝶活泼，双腿乱蹬的样子，想到以后双脚蛙式固定不能动，无法想象宝宝有多难受、痛苦，时间还这么长，宝宝，真的很对不起！我们一起加油，挺过来！ 这次经历，我想多说几句： 1、重视宝宝的每次常规体检，认真听医生的检查结果，对异常检查结果必须引起高度重视，及时进一步检查确诊；如果没去进一步检查，至少也要做到听清楚医生说的是什么，网上搜索了解一下，这样也能引发自己的重视。我们这次就是太粗心，第一次体检，说实话，连医生说的词都没听清楚。 2、妈妈最好亲自参与宝宝每一次检查。这里我不是想要批评其他人，但事实上，真的，宝宝的病，只有妈妈是最敏感、最上心的。因为前2次体检、1次看病，我没有亲身参与，所以我没有太大的感觉，等到他们转述医生结果时，没有引发我足够的警惕和敏感，无法完全感同身受，无形中错过了很多医生发出的异常信号！而且连复查时间都没有按时，因为我没有亲身参与，又粗心没有仔细去看医生在病历本上写的复查时间是3-4周，只是听他们说的一个月，而到了一个月，也没有人提醒说及时复查，以至于拖延了时间，加重了病情。 3、二胎也不要大意。因为有了一胎经验及练就的心理素质，加上小蝴蝶一直很乖，我们对小蝴蝶的心态确实比较淡定、随意，真是应了那句话，一胎照书养，二胎照猪养，一直觉得比较顺。安居思危，可以淡定但真的不能麻木、大意。以前爱灵，我几乎所有都是亲自参与，有一点风吹草动紧张不已，小蝴蝶这次虽然也紧张，但总归还是不够敏感。可宝宝的成长不可逆，预防比治疗更重要。 4、能看专家号，应该先看专家号。上海专家说，像小蝴蝶这种情况，4个月就应该发现了。可是小蝴蝶4个多月普通门诊，B超已经显示左侧发育不良，但是医生却没有提醒事态紧急与严重性，只说了做操。有理由怀疑该医生可能经验不足，可能专家看了，没准结论不一样，以至于让我们以为不严重，放松了警惕，搞得最后我们把后两天的专家号也退掉了没再看。最怕这种情况，简直比没看还更糟糕，因为他让你放松了警惕， 5、臀纹不对称是宝宝早期髋关节发育不正常的信号。在早期，髋关节发育不正常，没有任何疼痛与不适，所以很容易忽视，以至于很多人一直等到走路才发现宝宝走路不稳或长短腿或走路痛才看，可此时已错过最佳时机。臀纹不对称，不一定是髋关节发育不良，但髋关节发育不良，外观就是臀纹不对称。所以，一定要引起高度重视，及时就诊，且按时复查。 6、宝宝早期发育迅速，有任何异常都不可以轻视，尤其是髋关节发育不良，早发现早治疗效果最好，一旦错过时机，为时已晚，给宝宝造成的结果甚至是终身的。在18个月前还可以保守治疗小手术，超过18个月就需要做大手术了。 7、事已至此，我们需要做的不是彼此埋怨，而是要团结一心，理性、心和气和的好好商量，吸取教训，打起万倍精神应对将来，改变自己固有的处事思维，不要让诸如此事再次发生。 小蝴蝶，爸爸妈妈爱你，一路走来，我们可能不完美，我们以后要进步、做的更好，让我们一起克服困难，希望我的宝宝健康成长！ |
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