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中国网4月2日讯（记者 吴佳潼 通讯员 付东红）有这样一群孩子，他们听得到、能感知、看得见，却对周遭的一切 “漠不关心”，只喜欢沉浸在自己的世界里。他们是一群孤独症儿童，也被大家称为 “星星的孩子”。 2017年3月27日，北京，14岁的孤独症孩子旭旭在唱《感恩有你》。陈维松 摄 孤独症又称自闭症，是一种先天性神经发育障碍，主要表现为社会交往障碍以及兴趣活动范围狭窄，以重复刻板的行为为主要特征。从2008年起，每年的4月2日被定为“世界孤独症关注日”。 孤独症发病在什么年龄段？孤独症如何治疗？孤独症儿童可以正常上学吗？在第十五个“世界孤独症关注日”，中国网记者专访了中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院主任医师贾美香。 孤独症不是心理疾病 男孩患病率显著高于女孩 2017年4月发布的 《中国自闭症教育康复行业发展状况报告II》提出，我国自闭症人群超过1000万，0-14岁儿童的数量超过300万。 贾美香指出，孤独症的发病有明显的性别差异，男孩患病率显著高于女孩。她解释，从遗传角度来看，存在性别特异性基因突变或表观遗传变化，这些变化对男性具有不同的风险，对女性具有保护作用。从性染色体和性激素角度看，胎儿睾丸激素参与发育的许多方面，可能与神经递质、神经肽或免疫途径相互作用，导致男性易感性。X性染色体的男性发病明显高于女性。 “研究发现，孤独症在出生后几个月至3岁前逐步出现症状，有的初期表现与普通儿童无异，但功能逐渐倒退产生孤独症症状。”贾美香介绍，孤独症通常表现为社交交往障碍、语言及沟通障碍、兴趣和行为异常、部分患儿伴随感觉异常、智力及认知功能障碍。 很多人认为，孤独症是心理疾病，对此，贾美香表示，孤独症是一种脑发育性障碍，不是心理疾病，但大部分孤独症儿童会有心理问题，如认知、情绪和行为问题。 贾美香坦言，孤独症至今病因不明，比较公认的原因是遗传因素与环境因素的交互作用。诸多研究发现，孤独症具有家族聚集性，第一胎是孤独症的家庭，第二胎还是孤独症的概率高达25%，但具体致病因素和机制不明。另有研究显示，高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等因素均有可能增加患孤独症的风险。 “孤独症核心症状尚无药物可以治愈。但孤独症家长一定要提高对这一疾病的认识。“贾美香说，“孤独症儿童的最佳干预'黄金期’是六岁之前，然而很多父母却因为讳疾忌医而错过了最佳时机。父母一定要尽可能做到早期发现、早期诊断、早期干预，这样可以显著改善孤独症患儿的不良预后。“ 孤独症儿童需要全社会的包容和支持 2021年发布的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》指出，到2025年，我国将实现97%的特殊需要儿童进入融合教育体系。 然而，目前我国在融合方面还存在一定问题。一方面，针对小龄孤独症的康复训练能力严重不足，另一方面，普校等能够接纳孤独症学生的能力同样存在严重不足，国内真正有融合教育资源的幼儿园少之又少。 在贾美香看来，孤独症儿童如果早期可以实现优质的康复训练，对于融入幼儿园、小学等普校很有希望。孤独症儿童要回归社会，实现上学、就业，不仅要提高其自身的能力，更要提升整个社会对于孤独症儿童的包容和支持。 “2021年我们对150名左右16岁以上的孤独症儿童进行了调查，仅有约11%的患者目前有就业机会。”贾美香说，“其实，我们还有很大一批孤独症患者具备一定的就业能力，但因为缺少社会友好性的支持，而无法实现就业。” 我国孤独症康复行业尚处于早期发展阶段 2006年，孤独症列入残疾评定范围后，我国出台了一系列有关孤独症儿童基本生活保障、义务教育和康复医疗等方面的社会政策。“十一五”时期，孤独症儿童康复纳入我国残疾人事业发展规划；“十二五”时期，中央财政持续支持残疾儿童康复救助项目，通过“七彩梦行动计划”为贫困孤独症儿童康复训练给予补助，补助标准为每人每年1.2万元。 2018年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，明确要求0-6岁孤独症儿童纳入救助范围。 2021年，《“十四五”残疾人保障和发展规划》指出，支持各地持续加强孤独症儿童康复救助工作，提高康复救助标准，减轻孤独症儿童家庭负担；支持孤独症康复机构建设，提升孤独症康复机构规范建设水平；积极推进康复大学建设，在学科建设、科学研究等方面充分考虑孤独症康复专业需要；继续组织实施康复专业技术人员规范化培训，提升孤独症康复服务水平。 “我国孤独症康复行业，目前尚处在较为早期的发展阶段。缺少专业诊断能力医生、缺少康复服务专业技术人员、缺少康复服务的标准化、缺少对融合环境下孤独症儿童的支持、缺少孤独症儿童就业的支持。”贾美香指出，“这些都非常需要各级政府、相关专业人士以及社会大众的关注。” 中国发布 |
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来自： 贯泽 > 《医药养老饮食健康》
