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一位女儿的自白:抗癌6年,妈妈,我和你一起走过

 与癌共舞论坛 2022-04-21

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生活折转

“2013”对于一依和她的母亲来讲,是个不同寻常的数字。在这一年,一依的母亲被确诊为肺腺癌。

一依的母亲文化程度不高,是个地地道道的农民,那时的她只知道癌症是一种可怕又不好治的病,离自己那样遥远,从来也没想过有一天它竟会找上自己。

某一日,母亲突然开始咳嗽,当时家里人都没有放在心上,心想着:人活这么大,谁没有个感冒咳嗽的时候呢?

然而,癌症却与一依母亲的纠葛越缠越深,直到母亲开始咳出白色粘痰时,大家才意识到,这好像已经不是简单的感冒了。

来到医院,一份报告让他们得到了出乎意料也是最不想看到的结果:影像学检查显示右侧中心型肺癌,右肺下叶转移,纵隔、肺门多发淋巴结转移,锁骨上窝淋巴结肿大,心包积液,之后进行的支气管镜活检病理显示:右肺腺癌。

这也意味着,一依的母亲已经错失了手术的最佳时机。

一依和母亲看到检查报告后,第一反应是震惊,接着是无边的害怕,一依母亲什么都怕:怕死,怕看不到女儿,怕闭上眼就睁不开,也怕痛苦的治疗。母亲知道癌症是要化疗的,头发都要掉光,人躺在病床上,身上插着一根根管子,她想得越来越多,陷入了无尽的思想痛苦中。

“这种情况,我建议你们先做个基因检测。”医生的一句话打断了一依母亲的思绪,让她颇为困惑的同时,又好像抓住了一根救命稻草。

“不用化疗吗?”一依母亲的心里充满疑问,但她没敢说,就怕说出来医生就让她接受化疗。

母亲在提供基因检测的样本后,一依便开始了四处寻找资料,学习肺癌知识的过程。某一天,她在病友的推荐下,偶然闯进了与癌共舞论坛的QQ群和微信社群,认识了许许多多和母亲一样,饱受苦痛折磨,有着相同病情的朋友们。一依就靠着手机,在群里和病友们热切地交流着,各种扒论坛文章,学习专业肺癌知识,慢慢摸清了各种治疗肺癌的手段。她看到有一种叫做靶向治疗的方式,患者不用身受化疗的痛苦,只需服药,就能够让癌症病人像正常人一样生活工作,但前提是,只有检测出相应基因突变的患者,才能吃靶向药。

图中是一依的母亲与父亲,他们像千千万万的中国农民一样,淳朴善良,勤劳节俭。

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肿瘤消失

等待基因检测结果对全家人来说都是焦心的,都祈祷着一依母亲可以幸运地拥有基因突变,可以接受靶向治疗。很幸运,基因检测显示EGFR 19外显子缺失突变。这意味着,一依母亲可以不用接受化疗,而选择另一种抗癌方式——靶向治疗。

2013年6月,一依母亲开始口服肺癌一代靶向药进口原研吉非替尼,该药是最早进入临床应用的肺癌靶向药物,循证医学证据充分,是NCCN、ESMO、中国原发性肺癌诊疗规范等众多国内外临床指南一致推荐的靶向药物,这也是他们当时能做的最好选择。

吃上靶向药后,效果“立竿见影”,几天后一依母亲不咳嗽了,走路平稳,气色红润,一改以前那种病怏怏的样子。靶向药带来的奇迹,让他们知道这个决定是正确的。

坚持服药,规范治疗使得肿瘤不断地缩小,每次复查都能让一依和母亲高兴半天。而母亲的评效达到完全缓解,从片子上看到肿瘤消失的那天,是一家人最快乐的一天。

在一代进口靶向药的一路伴随下,一依母亲度过了四年。这四年,她像正常人一样生活,甚至还能进行农耕劳动。

然而,和很多老人一样,相信“是药三分毒”的说法,让一依的母亲始终有所担心有所顾虑,再加上每天只服用一颗肺癌进口原研一代靶向药,身体也恢复一如常人,使她产生了自己已经“痊愈”的错觉,于是开始悄悄地减少用药的剂量,从隔几天减少几片,再到彻底停药。期间,由于去大医院挂号就诊不便,也没有进行复检,而这也为他们带来了第二次的灾难。

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卷土重来

2017年3月,一依的母亲出现了头痛不止的症状,甚至严重影响到了睡眠,前往医院磁共振检查后,结果显示双侧额叶、顶叶存在异常信号,判断是脑转移。

一依母亲接受了颅内局部放疗,疗效十分明显,她的头不再疼痛,每天也能安稳地睡觉。

医生建议她进行化疗(顺铂联合多西他赛)巩固,一依和母亲想了想还是同意了。但是没想到化疗带来的副作用竟然如此猛烈。在第一个治疗周期后,一依母亲就出现了恶心、呕吐、厌食等一系列胃肠道反应,这让一依和母亲立刻放弃了化疗。因为化疗可能会导致身体更加虚弱,甚至影响后续的治疗。

出院后,一依的母亲开始认认真真地吃回了进口肺癌一代靶向药,身体舒畅,精神愉快,曾经的那种岁月静好仿佛又回来了。

期间,一依母亲头晕、恶心,进食困难的症状也曾反复,治疗也经历了坎坷,但好在一直服用进口肺癌一代靶向药,病情依然还算维持稳定,虽然步态有时不稳,但是依旧能够从事农耕活动,就这样在一代靶向药的陪伴下又安然度过了两年。

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希望接力

好景不长。2019年,一依母亲脑膜转移进展。再次进行外周血的基因检测,幸运地发现血液中存在T790M突变。这一次,奥希替尼接过了一代靶向药的接力棒。

(注:根据头部磁共振报告,一依母亲使用奥希替尼治疗后,右额叶病灶明显缩小。)

如今一依母亲的病情已经稳定,用肺癌一代靶向药进口原研吉非替尼的那6年,不仅帮助一依和母亲逐渐找回了被突发肺癌击碎的安全感,让其日渐成为一名理性配合治疗的患者,更帮助他们跨越了时间的天堑,迎来了新的医学曙光,新的治疗希望才刚刚开始!

2018年春节,一依的父母亲在河南鹤壁的庙会留影

编者按:

我们根据一依的口述,整理了这篇感人温暖又艰辛重重的抗癌故事。文章的预览发给一依时,她正在骑车去接孩子的路上。看完后,一依无法控制自己的热泪,迎着十一月的冷风涌出,融化在寒冷的冬日阳光里,只有眼泪知道,抗癌的这些年,她和母亲经历了多少心酸。

一依和母亲这些年一路走来的经历,让很多病友深受感动和鼓舞。这段经历的背后,我们不仅能看到,一个家庭的执着和坚韧的抗癌之路,也折射出近几年来肿瘤患者治疗希望的曙光和生存现状的巨大改善。

随着医学的不断进步,面对癌症,我们有更多的治疗选择,“带瘤长生存”已经不再是梦想。同时国家出台的一系列政策和措施也让我们的抗癌之路不那么坎坷。以一依母亲曾服用的肺癌靶向药进口原研吉非替尼为例:

  • 2017年该进口原研靶向药就进入了国家医保目录。

  • 2018年进入了国家基药目录。

  • 2019年3月,“4+7”带量采购政策陆续落地,该药是唯一一款中标的肺癌进口原研靶向药,在4个直辖市及7个副省级城市落地,价格由2280元降到了547元,降幅达76%,经医保报销后每盒只要二三百元,可以说是人人都能用得起的进口原研靶向药。随着 “4+7”带量采购政策全国扩面的持续推进落实,将会有越来越多的患者获益于肺癌进口原研一代靶向药,获得长期生存的希望。

医学进步、新药研发、医保覆盖的意义,不就是让患者一个希望接着另一个希望吗?希望这个故事也可以为你的抗癌之路点燃星光和希望,为你的人生带去一丝希望和帮助!

与癌共舞

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