关于作者作者王兴是一名临床经验丰富的肿瘤科医生，先后任北京、上海多家三甲医院的胸外科主治医师，长期受邀担任中央电视台《健康之路》节目嘉宾。荣获《健康报》2017年度“健康传播影响力人物”称号。除此之外，他还长期从事肿瘤的科普工作，是头条、知乎签约作者。临床医生的工作，让他知道什么是病人和家属最关心的问题，而科普写作的训练，让他能够把很多专业问题用最通俗易懂的语言讲给我们听。 关于本书本书是一名拥有丰富临床经验的肿瘤科医生，专门为癌症病人及其家属写的书。从认识癌症到确诊，再到治疗、护理的全部环节为你提供全方位专业指导。本书中，既有医学常识的科普，就诊治疗的建议，更有作者亲历的人间冷暖。它让我们看到，癌症虽然很难对付，但是我们能做的还有很多。因此，这是一本实用且有温度的癌症就诊指南。 核心内容癌细胞是人体的一部分，患癌是一个概率问题。生病了，及时就近就医。根据病人的具体情况，选择告知病情的策略。在看病花钱的问题上，要保有理智和决断力，量力而行地选择治疗方案。在漫长的癌症治疗和康复过程中，病人容易焦虑和抗拒，因此，要注重心态的调整。对于病人家属及其他亲友来说，要认真体检、配置保险，做到防患于未然。 点击查看大图，保存到手机，也可以分享到朋友圈 前言 你好，欢迎每天听本书，我是丹阳。今天要为你解读的书是《病人家属，请来一下》，这本书所说的“病人”，特指癌症病人。 而我今天的身份有点特殊，不只是解读人，同时也是一位癌症病人的家属。或许你会觉得，癌症虽然很可怕，但离自己很遥远，那我真心地祝福你，以及一切你爱的人，永远都不要和这个词扯上任何关系。但我还是要告诉你一个真相，世界卫生组织癌症研究机构发布的数据显示，2020年中国新增457万癌症病人，占全球的23.7%。而根据发达国家2018年癌症病人的数据，85岁以上患癌的概率在50%，也就是说，只要我们活得足够长，癌症就有可能找上我们。 我们知道，癌症被称为“众病之王”，它的致死率极高，治疗过程痛苦，而且治疗费用高昂。这些因素叠加在一起，很容易把一个家庭的心力和经济拖垮。所以，抗癌不只是病人一个人的事，更是整个家庭的事。如果说抗癌是一场病人与癌细胞的赛跑的话，那么，病人家属就是陪跑的人，他们虽然不用承受疾病的痛苦，但同样需要承担巨大的压力、恐惧和艰辛。 一旦家人被确诊，就有一大堆的问题和麻烦接踵而至。比如，要如何选医院、选医生？如何筹钱？要不要去大城市就医？要不要告诉病人实情？要不要赌上一切去选择最贵的治疗方案？如何才能给病人最好的护理？如何才能让病人重拾生活信心？等等。我相信，绝大多数病人家属会和我一样，在最初的那段时间里，内心是既恐慌又无助的。 这时候，如果能有一份权威的就诊攻略，该有多好。所以，当我读到这本《病人家属，请来一下》时，如获至宝。这本书几乎覆盖了从认识癌症到确诊，再到治疗、护理的全部环节，不仅实用，而且还很有温度。 作者王兴是北京大学的肿瘤学博士，先后在北京和上海多家医院的胸外科任主治医师，是一名临床经验丰富的肿瘤科医生。不仅如此，他还是一位长期从事科普工作的作者，除了今天要解读的这本书之外，他还出版了《癌症病人怎么吃》《肺话》等科普著作。 临床医生的工作，让他知道什么是病人和家属最关心的问题，而科普写作的训练，让他能把很多专业问题用最通俗易懂的语言讲给我们听。今天这本书中，既有医学常识的科普，也有就诊治疗的指导，还有癌症预防方面的建议。不管你的家里是否有病人，这本书都非常值得一听，因为有备无患。 接下来，我会结合一年多来的陪诊经历，筛选出从就诊到治疗过程中最紧要的问题，从确诊阶段你需要了解的事、治疗中的心态调整、防患于未然的行动策略三个方面，来为你解读这本书。 第一部分 好，我们先来看第一部分，确诊阶段你需要了解哪些事？ 我想，几乎每一位经历过癌症的病人和家属都会无数次发问，为什么是我？为什么是我的亲人？书中有一位病人家属，刚刚博士毕业，还没来得及开始新人生，就要面对父亲胃癌晚期的残酷事实。她无助又困惑，不明白生活规律、注意养生、半年前才体检过的父亲为什么会患癌。 但其实，是否会罹患癌症是一个概率问题，世界顶尖的科学杂志SCIENCE曾刊登过一篇文章，标题大意为“癌症是一种运气不好的疾病。”为什么这么说呢？这是因为，癌细胞原本就是我们身体的一部分，只不过正常细胞在人体中的分裂次数是有限的，而癌细胞的分裂是无限的，无限导致失控。只要我们活得足够长，细胞裂变的次数足够多，细胞癌变的概率就会上升。 关于癌症的详细病理学分析，咱们听书栏目解读过《众病之王：癌症传》这本书，你可以找来听听，这里就不再赘述。咱们今天聊的主要是病人家属所要面对的大小难题。 在确诊阶段，就有一系列问题。比如，是选择大城市，还是小城市看病？是选择综合医院，还是专科医院？高端医疗资源怎么用？别着急，咱们一个个说。 很多人在得病之后，首先想着来大城市。这种心情可以理解，但现实是，在大城市大医院挂号至少要花掉一周，好不容易见到医生，说不了两句，就会收到一堆检查的单子，预约检查、做检查，通常小半个月又过去了。等你拿到检查报告，还得再花一周的时间挂号、看诊。如果人生地不熟，吃饭住宿还得花钱，看病成本大大增高，确实是又慢又贵的选择。因此，王医生建议，刚发现疾病，时间就是生命，先就近就诊。之后可以带着片子和病理切片来大城市会诊。 那么，是选择肿瘤专科医院还是综合医院呢？这主要看病人的身体情况。如果病人有或曾经得过风湿免疫疾病、肾病等，那还是应该选择综合医院，那里有完备的科室，可以为之后的治疗保驾护航。如果病人大体健康，或者只是有一些常见的基础病，如高血压、糖尿病等，那么肿瘤专科医院会是一个更好的选择，那里有外科、内科、放疗科，可以为治疗提供更完善的选择。 现如今走出国门求医问药也很平常了，但是，有必要跑到国外去看病吗？王医生告诉我们，论做手术，其实中国医生最擅长。不过，海外在新药的研制上确实具备优势，比如美国在罕见基因的靶向药研发上就遥遥领先。但对大多数患者来说，海外医疗最有价值的地方在于，获得第二诊疗意见。如果和最初的意见一致，那么就可以在国内进行治疗；如果和最初的意见相悖，就可以再重新考虑治疗方案。 确诊之后，对很多家庭来说，第一个痛苦的抉择就出现了，那就是到底要不要告诉病人实情？说了吧，怕病人在心理上承受不住，但不说，病人不积极配合治疗怎么办？ 那么，到底要不要告知呢？王医生为我们提供了两条原则。 第一条原则：不同分期，不同策略。早期病人，如实告知和善意隐瞒都可以。因为这类病人通常都能治愈，无论怎么说，病人的心理负担都不会太大。中期病人，必须告知。这类病人通常在手术之后还要进行辅助化疗，如果病人不知情，抗拒后续的化疗，很有可能带来不可估量的后果。晚期病人，难得糊涂。比如，对于75岁胃癌晚期患者，考虑到分期和身体承受能力，都没有太好的治疗方案，那么如何提高生活质量，减少疾病带来的痛苦才是首要目标。 第二条原则：不同受教育程度，不同策略。对于上岁数的老人和受教育程度低的人，可以用他们能理解的语言，简要告知。比如，“大夫说了，肺里有个小疙瘩，已经切掉了，没事儿了。”对于年轻、受教育程度高的病人，可以如实相告病情。这类病人，往往有意愿了解，也有能力学习，可以更积极地参与到治疗过程中。 在王医生看来，比起要不要告知，更重要的是如何告知。告知的时候，家属要给病人希望，并且要让他知道，他永远可以信赖你、依靠你。 治疗一旦开始，钱就成了绕不开的话题，癌症是很容易让普通家庭“一病返贫”的疾病。我在病友群里看到太多卖掉房子，维持治疗的病友和家属。但癌症的治疗更像马拉松，而不是百米赛。因此，在治疗过程中，谁来花钱，如何花钱，就成了核心问题。 在谁来花钱的问题上，王医生提出了一个有趣的概念，就是“女婿经济学”，这源于他陪丈母娘就医的亲身经历。在他看来，女婿是最适合在费用上拍板儿的人，为什么这么说？因为女婿可以在关心和理性之间达到平衡，这让他拥有CEO一样的决断力，而决断力在为至亲看病花钱这个问题上，很容易被情感绑架。但请注意，这里的女婿，包含但不仅限于女婿，任何家属，只要能保持理智和决断力，都可以承担起这个拍板儿的角色。 解决了谁来花钱，那我们再来看看如何花钱。当我们保有了理智和决断力，就会发现，最简单的购物道理同样适用于治疗方案的选择，那就是，贵的不一定是好的，适合自己才最重要。这出于两层考虑，一是费用，虽然现在越来越多的抗癌药面世，但是不少进口药很贵，每年几十万的费用对于普通家庭来说，仍然是巨大的负担。二是周期，抗癌是条漫漫长路，再神奇的药物，都只能暂时缓解病情，时间长了，大概率都会产生耐药性，我们需要为未来的治疗保存经济实力。 王医生很贴心地给了我们一个评估公式：用药程度=药物效果-并发症-价格-家庭负债。比如，这颗神奇药丸的功效是100%，出现并发症的概率是10%，价格是每年20万，要用2年，家庭负债是80万，用药程度=100-10-40-80=-30分。低于0分，那就意味着从家庭长期效益来看，这个药即便效果再好，也不是一个合适的选择。因此，好的选择是要做到两个兼顾的，既兼顾当下和未来的治疗，也兼顾病人和其他家庭成员的生活。 第二部分 好，经历了确诊阶段的种种挑战，治疗正式开始，接下来会面对一系列治疗带来的新问题，比如，病人体内白细胞减少导致容易感染，血红蛋白降低导致贫血，一些靶向药还会造成皮疹、腹泻、味觉改变等。更有心理层面的焦虑和抗拒，面对依旧像迷雾一样的未来，以及副作用带来的细碎折磨，谁都无法一直积极乐观。 因此，在这个阶段，治疗癌症很重要，但更重要的还是治愈被癌症打击的心灵。那么要如何治愈心灵呢？我将王医生的建议总结成了心态三部曲，供你参考。 第一步是接纳。 首先，是对疾病的接纳，就像我们在前面说的，癌细胞是我们身体的一部分，患癌也只是一个概率问题。因此，不要因为患癌，就过分责怪自己的性格、处事和生活方式。可以适度反思，怎么算适度呢？就看它带给我们的是建设性的改变，还是无止境的懊恼。 比如，很多人生病之后开始全面反思自己的生活，烟酒全戒，早睡早起，坚持锻炼，这很好；但也有些人，会陷入无限的自责中，怪自己的性格，怪自己的疏忽，过去仿佛成了沼泽，让他越陷越深，根本无法前进。我妈妈的主治医生说过一句话，“得病不是你的错”，我想把这句话送给所有的病人和家属，这不是你的错，这只是基因搞了一个恶作剧而已。 其次，是对坏情绪的接纳。这里不仅是对病人坏情绪的接纳，也是家属对自己坏情绪的接纳。接纳，意味着给予病人充分的时间消化这个事情。很多家属认为，癌症病人应该坚强乐观，积极勇敢地与病魔斗争，但说起来容易做起来难。 有位病友家属，她哥哥今年41岁，是家里的顶梁柱，却被诊断出肺癌晚期。妹妹经历了短暂的崩溃后，立马投入抗癌的战斗中，为哥哥争取到最好的药物，但是哥哥始终打不起精神。她疑惑哥哥为什么不能像其他病友那样积极地生活，勇敢地求生。但其实，这位哥哥只是需要时间来消化这件事，消化他年纪轻轻却只能被照顾的事实，消化他每天面对未知的恐惧，消化疾病、检查、治疗带给身体的折磨。正如王医生所说，这是一场对身体和精神的双重暴击，也是“一个人重新认识生命的过程，不要打断或者人为地去加速它。”所以，各位家属请多一点耐心，多给病人一些时间。 但接纳不代表纵容，“很多人一生活得非常规矩且克制，但是在面临死亡的时候，会把人性中最真实的欲望解放出来。”生病，加上家属无下限的理解，甚至纵容，会让一些病人仿佛特权在握。稍有不顺，就拿家人出气，这样的关系并不健康。他们是病了，但只是病了而已，不要因为血缘亲情失去原则，过分退让。所以，王医生建议，如果你认为病人的无理取闹到了忍无可忍的地步，请一定坚决地处理好关系，这是未来携手抗击疾病的充分必要条件。 当然，家属也要接纳自己的坏情绪。我想大部分家属都有过进门前擦干眼泪、进门后强颜欢笑的经历。还有一些家属会变得非常敏感，生怕在日常生活中提及任何有“癌”的字眼。这都是“家属敏感综合征”的表现。我们都不是演员，硬要演出，只能动作变形，骗不了自己，更骗不了病人。对于病人来说，我们最应该成为一起扛枪上战场的战友，而不是一个只会顺从的保姆。战友身份的背后，首先是平等，其次是信任，最后是责任，这样的陪伴和支持才是高质量的。 接纳疾病和坏情绪之后，心态建设的第二步就是要重建生活。这里作者引用了两个重要的概念，一个是精神熵，一个是心流。这两个概念都出自著名心理学家米哈里·契克森米哈赖的《心流》一书。精神熵描述的是我们内心有序和无序的状态。癌症带来的恐惧，会逐渐占据病人的精神和内心，让他们透不过气，这就是精神熵递增的过程。很多病人家属常常爱劝病人“别想太多”，但其实心理学研究表明，越不想想什么，就越会想什么。有些时候，病人看似云淡风轻，其实内心已经波涛汹涌，电闪雷鸣。 那么，有什么办法能对抗精神熵带来的无序状态吗？当然有！这就要说到心流的概念了。所谓心流，就是当你全情投入一件事情时，心里会产生高度的兴奋感和充实感。但是，请注意，可以产生心流的活动，一定是在力所能及的范围里，具有一定挑战性的。比如说，你会做一些简单的家常菜，那煮方便面应该不会让你收获心流，而做一道地道的酸菜鱼，就有可能给你带来心流体验。这份宝贵的体验，会驱动你向着下一个挑战进军。对癌症患者来说，要在癌症的打击下重新回归正常生活，就需要不断追寻心流的体验。 那么问题来了，哪些活动有利于产生心流体验呢？王医生给了两个选择，一是游戏，二是瑜伽和太极这样的有氧运动。 游戏是最容易让我们体验到心流的方式，你可以回想一下小时候疯玩的下午，还有现在睡前的手游时光。在做这些事情的时候，我们总觉得时间飞快，这就是心流的体现。书中讲了两位大爷的故事，这两位大爷手术之后不好好吃饭，但是医嘱要求下次复查，必须要长够多少斤肉，这可怎么办？两位大爷的儿子都知道老爸爱小赌两把，于是就动了一点小心思。他俩拉着老爸组了一个麻将局，其间一唱一和地打赌说，看谁的老爸下次复查能体重达标，就给对方准备红包。你可不要小看这小小的赌注，瞬间点燃了两位大爷的好胜心，结果到了复查时间，两人都超额完成任务。其实，每一位家属都可以有这样一些巧思，把抗癌之路变成晋级打怪的通关游戏，让病人在趣味性中收获康复。 瑜伽和太极也是容易让人收获心流体验的运动。一方面它们能给病人带来比较适度的体育锻炼，不像跑步、游泳那么剧烈，对病人的心肺功能和膝盖也更友好；另一方面，在练习的过程中，病人能够通过指令，严格控制自己的行为、呼吸，慢慢让自己的内心平静，激活感受力，这都会让他们重新收获掌控感，以此对抗疾病带来的焦虑。书中的一位患者，在坚持练习瑜伽三个月后，红光满面地走进王医生的诊室。她告诉王医生，练习的过程，让她看见了自己，也就收获了踏实。我们的很多焦虑，都来源于对未知的恐惧，当我们通过这些练习重新收获了掌控感，生活也就回归了正轨。 心态调整的第三步，也是最关键的一步，那就是重新回归社会。人是天生的社会动物，我们需要从社会关系中去寻找支持和力量。很多病人得病以来，几乎切断了自己的社会网络，仿佛生病是一件让他们丢脸和难堪的事情。这种心态可以理解，一方面他们不愿意让外人看到自己的脆弱，这时候任何的同情和怜悯都会让他们更难过；另一方面，疾病和药物的摧残，让他们确实没有信心和勇气面对他人。 但是，在心里接纳了疾病，在生活上重获掌控感之后，就可以试着回归社会了。如果是还没有退休的病人，在身体允许的情况下回归工作吧，从工作中收获的价值感，不仅会让人精神愉悦，还能增强免疫能力。一位著名的胸内科医生，在短视频平台上分享过一位他的病人的经历。这个病人患病8年，除了化疗，一天班都没少上。视频里的这位病人，看起来状态好极了。如果是退休的病人，那就在身体允许的条件下，该跳舞跳舞，该遛鸟遛鸟。只有回归原本的生活，病人才能回到正常的人生状态。家属们也别怕给他们添麻烦，在力所能及的范围里，多麻烦他们一下，会让他们收获生命的价值感。 第三部分 好，现在来看最后一部分，面对癌症，防患于未然，我们还能做些什么？行动策略很简单，一是认真体检，二是配置保险。 体检，人人都知道很重要，但大部分人的体检其实是在走过场。这不是大家的错，体检确实是反人性的产品。因为，体检无法给你带来健康，一些检查还可能会带来损伤。钱花了，罪受了，如果没事，暗自窃喜的同时，难免生出钱白花了的感觉；如果结果不好，更郁闷，还不如啥也不知道。那为什么还要花钱找罪受呢？就是因为，我们虽然难以预防癌症，但却能通过体检，早发现、早治疗。 拿肺癌来说，早期肺癌的治愈率在85%以上，只需要花5万元手术费，而晚期肺癌的治愈率仅有5%，费用少则几十万元，多则上百万元。这也是我们国家癌症治愈率低于美国的原因，不是医疗技术差，而是我国85%的癌症患者，发现时通常都是中晚期，美国重视肿瘤的早期筛查，很多患者发现时只是早期，做个手术就能治愈。 所以，最有体检意愿的人，往往是那些家里有了病人的人。我就是在妈妈得病之后，才去三甲医院做了全面的体检。因为我知道疾病来的时候，不会和你打招呼。我也知道，或许只是早发现半年，结局就会大不一样。 那么，怎么才能劝父母去体检呢？首先咱们分析一下父母为啥不愿体检。无非三个原因，一是侥幸心理。如果查出有问题，还不如不知道。针对这种情况，你可以给父母讲讲早发现、早治疗的好处。二是怕花钱。面对这种情况，你可以接着讲早发现、早治疗能省钱，此外，大多数父母都有医保，检查费用一报销，其实没多少。三是怕麻烦。去三甲医院体检，确实可能遇到人多、费时、体验差的情况。那你可以带着父母去正规的体检中心进行体检，虽然这些机构的准确度比三甲医院低了一点点，但是体验感可是好太多了。之后，可以依据报告上的提示，再去三甲医院针对性地就诊。 最后给大家两个重要提示，第一，胸片在早期肺癌的筛查中，几乎没有意义，可以选择每年做一次低剂量螺旋CT。第二，有家族病史的朋友，可以在亲属发病年龄的5到10年之前，开始做系统的体检。比如，我妈妈是60岁查出的肺癌，那我就要在我50岁到55岁之间，开始进行肺癌的筛查。 所以，请认真体检，这是对自己，也是对家人负责任的表现。 癌症是很容易让普通家庭“返贫”的疾病，我们除了依靠体检，早发现、早治疗，用最少的钱解决问题，还能做些什么吗？能！那就是配置保险。 正如王医生所说，“有什么东西是买了又不想用的，那大概就是保险了。”不过，一旦摊上事儿了，保险这种对抗重大风险的武器，可就派上用场了。我妈妈的一位病友，临床现有的药全都耐药无效，唯独美国新上市的靶向药能救命，但这个药国内没有，从国外买需要每个月20多万元的费用，我想这对于绝大多数患者和家庭都是天文数字，但没想到他早年买的保险，涵盖了这类医疗服务，让他在走投无路的时候，用到了全球最新的药物。或许比没救更痛苦的，就是有救，却没钱。要避免这个问题，保险就是四两拨千斤的最好武器。 但是，那么多的险种，如何选择，怎么配置呢？听听王医生怎么说。 首先是重疾险，主要解决正值壮年，因为重疾而给家庭带来的财务危机。比如，一个人配置了50万元保额的重疾险，那么这50万元，会在他确诊后一次性赔付，覆盖掉看病的花费之外，剩下的钱相当于是误工期间的经济补偿。那么，配置多少重疾险比较合适呢？王医生基于目前癌症治疗的费用，建议中年人配置50万-80万元保额的重疾险。 其次是医疗险。配置了重疾险，为啥还要配医疗险呢？因为它可以覆盖除了医保报销之外的所有花费。对于一个身体健康的中青年，每年300元左右的保费，却可以撬动100万的理赔杠杆。有了医疗险，重疾险就不用再给医药费填窟窿了。但是，请注意，只有身体健康的人，才能配置这款保险，因此，要尽早上车。 最后就是寿险，只要生命终止，保险受益人就能得到一笔赔偿。那么，什么人适合配置大额的寿险呢？答案是，有负债的中年人。为什么？举个例子，假如一个中年人有3万块预算，可以选择配置100万保额的重疾险，也可以选择配置50万的重疾险加300万的寿险。那你可能要问了，为什么后一种方案，保额还高了呢？那是因为，当下国人，在50到60岁之间的死亡率较低，但很容易在这个年龄段得重疾，因此，寿险比重疾险的保费低很多。如果这个中年人某天不幸猝死，第二个方案可以让他直接获得350万的赔偿，就算有房贷、车贷，也不会让家庭陷入重大债务危机。所以，在有限的保险预算下，有债务的，要考虑配置寿险；没有债务的，可以多配一些重疾险。 我们都无法预测明天和意外哪个先来，但是我们心中都有最牵挂的人，因此，无论是认真体检，还是配置保险，背后其实都是责任与爱。 结语 好，这本书的主要内容我就为你解读完了，我们再简单总结一下。 癌细胞是人体的一部分，患癌是一个概率问题。发现问题，及时就近就医，之后可以来大城市会诊。医院类型的选择上，要考虑病人是否有其他疾病。海外医疗的最大价值，在于提供第二诊疗意见。关于是否要告知病人实情，不同分期、不同年龄、不同受教育程度，采用不同策略，即便告知，也要始终给病人以希望。在看病花钱的问题上，“女婿经济学”告诉我们，要保有理智和决断力，量力而行地选择治疗方案，为更长远的治疗保存经济实力。 癌症的治疗和康复像跑马拉松，漫长的过程让病人容易焦虑和抗拒，这很正常，因此心态的调整在治疗过程中至关重要。首先，要接纳疾病以及坏情绪；然后，可以通过持续的心流体验，重获对生活的掌控感；最后，就是重新回归社会和人群，让生活回到正常状态。患癌是不幸的，所以，我们要榨干这个疾病带双引号的“价值”，对于病人家属及其他亲友来说，要从中学会防患于未然。注重体检、配置保险是对自己和爱的人最负责任的做法。 看到这本书之后，我有幸采访到作者王兴医生，我问他最想分享给读者的是什么。他说，是让病人家属知道更多的医学信息和故事之后，能更坦然从容地做好家属这个角色，接纳和允许自己和患者的坏情绪，从而积极寻求最好的治疗方案。我作为病人家属想分享给大家的心得是，癌症很难对付，但也没有那么可怕，爱与信念会帮我们照亮前行的路，只要不放弃，其实生命远比我们想象的要强大。 |
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