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出品 | 社工客（ID：shegongke） 作者 | 石改霞 张翼 刘琦 一、案例背景 先天性心脏病简称先心病，是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合(在胎儿属正常)的情形。 发病原因目前尚不完全明确，大多数先天性心脏病患者会出现反复上呼吸道感染及肺炎、生长发育差、消瘦、多汗、心悸、胸闷、气喘等主要临床表现。其基本治疗原则是早发现、早诊断、早治疗。 随着医学技术的发展，先天心脏病的治疗效果越来越好，治愈率也很高。全国支持小儿先心救助的公益慈善机构也越来越多。 河南省胸科医院依托先进的小儿先心治疗技术，先后引进爱佑慈善基金会“爱佑童心”项目、国家能源集团爱心行动救助项目等公益慈善力量，由医疗事业发展和社会工作部社会工作者具体指导办理，帮助困难家庭为先心患儿争取早日治疗。 在技术和人文的双重吸引下，很多省内外患者家属带着孩子前来求医。本案例的服务对象即为社会工作者在协助先心患儿家属办理经济救助过程中发现的先心病患者家庭。 在了解患者家庭基本情况后，医务社会工作者主动介入，经与患者家庭成员沟通，在患者在院治疗期间医务社会工作者全程跟进，为其家庭开展支持服务。 二、案例分析 （一）服务对象基本情况 本案例服务对象为先心病患者家庭，共3人。具体情况为：该家庭为省内其他县域非低保户农村家庭。患者父亲，年近60岁，一直未婚，收养有患者哥哥及患者两个孤儿，前几年刚尽完赡养母亲的义务，后租房陪患者来城市读书，平时到处找地方打工。 半年前在小作坊打工时操作机器不当造成肩胛骨粉碎性骨折，术后钢板尚未取出，仍在恢复期，无法从事重体力劳动。患者哥哥30岁，一只眼睛视力障碍，初中文化水平，常年在省外打工，是家中经济的主要依靠者。 患者12岁，患者有先心病和肢体障碍，在省会为其减免学费的特殊教育学校就读。患者在接种新冠疫苗了解禁忌时被发现先心病临床表现明显，被建议到河南省胸科医院就医。 （二）服务对象面临的困难与问题 到医院时患者有面色苍白、呼吸急促、口唇青紫症状，经检查患者先心病情较严重，医生建议急诊住院，越早手术对患者的康复越有利。 入院当天即安排进行心脏彩超检查，因患者家庭经济困难，之后便按流程到社会工作者处办理慈善救助申请手续。经患者及其父亲自述和医务社会工作者的沟通与观察，发现患者家庭主要面临以下困难和问题： 1.患者家庭经济困难，就医经济压力大 因不了解流程，患者和父亲刚开始见到社会工作者时有些不知所措，社会工作者向患者父亲了解家庭经济情况，患者在一旁比较抵触，用略有责怪的语气“训斥”父亲“你哪有钱给我看呀，咱走吧”。 经患者父亲自述，前些年在家赡养老人无法外出打工，后来供孩子读书，没啥积攒。目前只有患者哥哥在外打工挣钱，此次来自己只带了500元。而根据彩超结果上病区主任签字显示，患者本次治疗预估费用为8万元，除去新农合报销部分患者家庭仍需承担一笔对他们而言不小的费用，就医经济压力非常巨大。 2.患者情绪问题，不利于健康的恢复 患者虽还年幼，因还同时患有肢体障碍，较为自卑。见到医务社会工作者时都刻意用衣物遮住自己的肢体障碍部分，还会用突然打断的方式拒绝父亲提及自己肢体障碍相关的话语。 还认为自己学习也不好，现在又不能正常去学了就更不好了，自认为自己的病不需要花太多钱，反正自己就这样了也干不了啥。但另一方面父亲坚持自己既然养了孩子就要尽最大努力给孩子好的生活，如果有可能看好先心病还要找医院给孩子矫正肢体障碍部分，尽量帮助孩子恢复正常生活。 患者对父亲和哥哥的宠爱很满意，言语间还表达着同学们对其经常有新衣服和学习用品的羡慕。不想治疗主要是担心家里太穷，看病花钱太多，时不时就有放弃治疗的想法。 3.患者家庭社会支持缺乏，对外界充满不信任 考虑到患者父亲不识字且不会操作手机，很多事情沟通不便，社会工作者建议其联系患者哥哥回来帮忙。患者哥哥在接到患者电话后连夜出发，第二天下午就感到了医院。 在社会工作者向其讲解慈善救助申请需要回家盖村乡两级章时，患者哥哥认为很多基层政府部门工作人员势力不作为，原来他们家是低保户后来就没有了，近几年他们家人也经常没回去，他们那应该也不会给他们盖的。 患者家庭在当地除了一个不识字的姑姑一家亲戚外，也很少再和别人联系了，遇到事都是自己一家人想办法艰难度过。长此以往，对外界就更加不指望了。 （三）服务对象的需求澄清 考虑到患者家庭的服务需求较多，很多社会相关问题解决需要在具体环境中慢慢改善，而复杂先心病治疗周期一般在2周到1个月时间，医务社会工作者与患者家庭共同沟通澄清就医期间的服务需求。 核心为链接资源，通过慈善救助、必要时辅以水滴筹、水滴公益项目协助患者家庭解决经济难题。其次是有问题有看法多沟通，改变不合理认知，积极配合治疗，争取早日康复出院。 三、服务计划 （一）理论支持 1. 家庭系统理论 家庭系统理论认为个人身上出现的问题来源于其与环境之间互动的失调。该理论主张把家庭当成一个系统来看，深入家庭内部，探索个人情感经历以及家庭互动的影响。 家庭治疗的目标在于减轻个人和家庭的慢性焦虑，同时增强自我分化程度，降低恶性循环的可能。 以社会工作的视角来看，增强自我分化程度是增能的一种方式，即治标也要治本，家庭系统理论在治疗上聚焦于理念而非治疗技巧。 该理论认为家庭作为一个整合大于部分之和，家庭系统中每一个成员的改变都会影响所有其他成员，每个家庭系统既包含很多次系统，又归属于更大的社会系统。 本案例患者家庭本就是一个很特殊的组合，虽然各有各的不幸与艰难，但当他们因为患者父亲的善良组合在一起又形成更大的改变力量，能比每个人各自应对困难更有信心和希望。 2.理性情绪理论 理性情绪理论由艾丽斯创立，他认为人有趋向于成长和自我实现这样的内在倾向，同时也具有非理性的不利于生存发展的生活态度倾向，而且艾利斯更强调后一种倾向，他认为正是这种非理性的生活态度，导致心理失调。 后来，艾利斯又将以上观点概括称之为ABC理论，A代表诱发事件（Activating events），B代表个人的信念系统（Beliefs），指人对A的信念、认知、评价或看法，C代表事件的情绪反映结果（Consequences）。 通常人们会认为，人的情绪反应是直接由事件A引起的，即A引起C。ABC理论则指出，诱发事件A只是引起情绪及行为反应的间接原因，而真正引起人的情绪及行为反应的直接原因是人们对激发事件A所持的信念、看法、解释（即C）。 换言之，事件本身的刺激情境并非引起情绪反应的直接原因。个人对刺激情境的认知解释和评价才是引起情绪反应的直接原因。合理的信念会引起人们适当、适度的情绪反应，而不合理的信念则会导致不适当的情绪和行为反应。 本案例患者对自己的否定及哥哥对当地外部支持系统的最初认知都属于非理性信念，不利于他们的成长发展和社会支持网络建立。 （二）服务目标 1.总体目标：链接资源，协助患者家庭解决本次治疗费用问题，减轻就医经济压力；多关心患者及其家人，让他们感受到社会关爱，改变不合理认知，增强拓展社会支持网络能力，更加自信生活。 2.短期目标：指导患者哥哥办理转诊，准备爱佑慈善基金会“爱佑童心”项目救助申请材料，备用经济困难证明，必要时发起水滴筹款，争取水滴公益项目救助款。 多次探访，时常沟通，给予陪伴和关心，及时回应患者家庭就医期间的各项合理需求，增强患者家庭的生活自信。 3. 长远目标：鼓励患者好好学习，思考自己的喜好，提前规划，将来能运用所长改善生活，回报父亲。 指导患者哥哥与当地政府相关部门进行积极沟通，建立良性沟通方式，待下年度再次申请低保，缓解家庭经济困难。遇事多正向思考，凡事争取，通过扩大社会支持减轻自身压力，改善家庭生活。 （三）服务策略 1.确保每周至少2次的探访与沟通，及时了解患者家庭的问题与困难，及时表达关心和合理建议。 2.在解决困难过程中与患者哥哥探讨认知的合理性，并积极引导其修正不合理认知。 3.通过日常生活关怀及医疗救助资源链接让患者家庭感受到医护及社会的关心，增强社会信任，学习扩大社会支持网络技能。 4.通过对患者家庭细节改变的鼓励，顺利就医的成功体验，增强患者家庭的生活自信。 四、实施过程 （一）链接资源，缓解就医经济压力 患者家庭此次就医过程中面临的最大困难是经济问题，化解经济问题需要从医保、慈善救助、家庭三方面着手。 患者本人参加有新农合，因跨地区需要办理转诊手续，但在与当地医保部门沟通时称当地受水灾影响系统调试无法直接办理转诊手续。 医务社会工作者经电话反复沟通说明患者急诊入院及患者家庭困难情况，得到的反馈仍是当前医保压力大，患者没有在当地先入院再转院的记录，无法直接按急诊转诊办理。 医务社会工作者与患者家庭沟通先借钱看病回当地报销后再还钱的策略，但是经过努力患者家庭在借到1.8万元后，再难借到钱了。不转医保患者家庭需要先垫付治疗费用，这对患者家庭而言实在难以承受。 社会工作者与科室项目负责人沟通让患者与当地医保部门沟通以电子降比方式先转诊治疗，再通过其他慈善救助资源链接为患者家庭减轻经济压力。看到大家都在想办法帮忙，患者全家也坚定了只要能治好病其他困难都努力克服的信念。 患者哥哥再次返回当地开具经济困难证明，为争取彩票救助和水滴公益救助做准备，因准备“爱佑童心”慈善救助时已盖过一次章，医务社会工作者通过电话向村乡工作人员耐心说明了盖章用途，协助患者哥哥沟通，最终取得了盖章的经济困难证明。 为应对经济困难，患者还克服怕别人知道自己情况笑话自己的心理，发起了水滴筹通过网络筹款。在该做的努力都尝试后，患者哥哥和父亲拿着所有钱找社会工作者沟通，社会工作者建议其留少许吃饭钱其余交至住院账户并找病区主任沟通先手术。 病区主任让患者家庭先准备手术，再慢慢想办法。后来在患者快出院时还亲自打电话与当地医保部门沟通，当地医保部门综合考虑患者的特殊情况，最终在患者出院前为其办理了正常转诊。 最终，医保报销3万多元、“爱佑童心”项目救助3万多元，水滴筹筹款5千多元，让患者家庭的就医经济困难得到了圆满的解决。 （二）关心陪伴，提升情绪认知水平 在患者治疗过程中，遇到患者不积极配合的时候，医务社会工作者耐心与其沟通，向其讲解手术对于其目前病情的改善作用。在得知其担心经济问题的原因后让其共同参与解决经济困难的各种办法讨论，改变其自己家没钱给自己看病的想法。 在了解到患者比较在意自己的肢体障碍部分时，积极予以疏导，引导其多关注自己的优点，并为其送去漂亮的发夹和护手霜等小礼物。 在患者哥哥反复沟通转诊和困难证明手续过程中，医务社会工作者不断引导其摒弃个人偏见，耐心与当地村委、乡镇民政、医保等相关部门工作人员沟通并建立联系，了解清楚低保被取消实际是因家人都在外地未及时提交审核材料的原因，并通过一个个成功的结果帮助其改变原有不合理认知。 在患者治疗过程中，医务社会工作者引导患者父亲对患者宠爱的同时也要多关注自己的健康，平时注意饮食，避免过渡节俭造成健康问题，将来给孩子增加负担。与孩子之间多些耐心沟通，避免直接要求或干讲道理。 患者父亲逐渐意识到自己省吃俭用宠爱孩子他们就要听话的想法也是不合理的认知。经过十余次的沟通交流后，患者家庭对医务社会工作者更加信任，相互间的沟通交流更加和谐，对问题的看法和思考也更加走向理性认知。 （三）助人自助，提升家庭改善能力 在面向患者家庭的个案工作服务过程中，医务社会工作者自始至终没有替患者家庭直接做过觉得，每次都是和他们一起沟通，共同协商思考，必要时辅以具体参考建议。也在更多尝试中让患者家庭成员不断打开思维局限，改变不合理认知。 在此次患者就医过程中，患者哥哥已经和当地村委、乡镇民政及医保等相关部门都建立了联系，医务社会工作者也提醒其与他们保持沟通，及时了解相关政策，为家庭争取政府资源支持，改善家庭生活水平。 关于术后护理知识，医务社会工作者也是建议他们咨询医护、手机搜索进行自我学习。从引导每个人关注家庭内部沟通到学会向外求助，争取更多社会支持，社会工作者更注重患者家庭自我应对困难和问题能力的提升。 患者家庭每个人都很不容易，但是每个人又都能真实感受到来自家人、医护和社会的关爱与支持。每次与患者家庭接触，他们都会在最后向医务社会工作者及给予他们支持的人表达感谢，这种一家人齐心协力向阳而生的精神和懂得感恩让人舒服我沟通方式会帮助他们更好地克服生活中每一道坎，迎来更好的生活。 五、案例评估 （一）过程评估 患者哥哥向医务社会工作者反馈，每次沟通后都感觉更清楚该怎么做了，那种不知所措的焦虑就会减缓很多。虽然遇到了很多困难，但是每一次都克服过去了。 经过医务社会工作者的关心和疏导，患者也更加活泼自信。 开始和医务社会工作者讨论在学校的生活以及擅长的学科，还有因为不太喜欢哪个老师导致有些偏科等等话题，还说如果那个老师能像医务社会工作者这样与其沟通应该就不会偏科了。 在患者治疗过程中，患者家庭从刚开始对护理知识一无所知到主动学习。患者父亲也开始关注自己和已经长大了的孩子们的沟通方式。一家人遇事共同沟通交流，家庭关系更加和谐。 （二）结果评估 随着经济困难的解决和患者先心病治疗康复，患者家庭的主要服务目标圆满实现。在患者康复出院后，患者一家人还专程到医院为病区和医疗事业发展和社会工作部送上锦旗表达感谢。 通过此次就医经历，患者家庭也与更多社会支持建立了联系，拓展了家庭社会支持网络。同时也学会了更多解决问题的方法，家庭应对问题和困难的能力得到进一步提升。 社工人的能量卡！每天一张彩虹能量卡，有需要的拿走↓ 六、专业反思 （一）关于医务社会工作服务对象界定的思考 医务社会工作的服务对象直观看像是患者本人，但实际上更多地是面向患者家庭。患者生病有生理病痛心理不适，但家庭在经济、照护、心理等更多方面面临同样甚至更大的压力。 医务社会工作者在开展服务时更多地是在面向患者家庭开展服务，单单关注患者本身可能很难实现服务效果。在界定服务对象的时候，要有别于其他领域主要关注个人的视角，更多地考虑以患者家庭为服务对象开展系统化服务，更好地争取服务对象问题和困难的解决。 （二）关于社会工作专业理念、方法及技巧运用的思考 在医务领域开展社会工作，对专业理念、方法和技巧的运用要求更高。一般患者正处于病痛折磨，家庭正面临巨大经济压力，焦虑、经济压力、恐惧、绝望等情绪感受更剧烈鲜明，非一般同理、陪伴、倾听等支持能缓解。 在开展服务时要求医务社会工作者能快速精准把握服务对象的核心问题，快速找到突破口，综合运用各种能凑效的方法技巧帮助服务对象切实取得解决问题的成功结果。 取得有效结果是服务对象对医务社会工作者产生信任的前提，否则服务对象没有时间、耐心和精力继续接下来的服务。而对专业理念、方法及技巧的熟练掌握是实现快和准的前提，这就对社会工作者的专业性提出挑战。 （三）关于医务社会工作者与医疗团队协作的思考 本案例是医务社会工作服务中发掘的典型案例，服务对象是兼有经济问题、疾病问题的特殊困难家庭。 医务社会工作者在协助患者家庭解决问题的时候需要熟悉医疗领域医保、诊疗流程等多板块知识，同时还要能和医护取得及时必要沟通，才能达成协同医护共同为服务对象解决问题的目标。 精湛技术、攻克疾病、恢复健康是医护的专长和职责，资源链接、沟通促进和情绪安抚是医务社会工作者应该积极介入的部分。 重视并积极鼓励医务社会工作者协同参与复杂病例救治服务，为医护节约时间精力，促进医患和谐，会使团队协作更高效。 |
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