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脊索瘤的治疗是一项长期而复杂的工作，非常需要耐心和意志。作为陪护者，保持身心稳定才能更好的照顾家人和自己。
无论你是年轻还是年长，当你转变为一个陪护者时，你可能会对这个身份感到陌生。一些陪护者描述了一些常见情况： 患者只有在配偶或伴侣照顾他们时，才感到舒服； 看护者照顾孩子的同时，也要照顾患病的父母； 父母有时很难接受成年子女的照顾； 在照顾亲人与工作职责之间，很难做到两全； 成年癌症患者可能不想依赖父母的照料； 看护者自己存在健康问题，很难再照顾他人。 无论你现在的角色是什么，感到困惑和压力都是正常的。陪护工作可能会让你身心疲惫，无论你是从事护理工作还是照顾患病的亲人，请务必记得给自己充电。 陪护工作也会带来额外的压力，例如经济压力、家庭冲突和社交焦虑等。 随着时间的推移，陪护者的压力还会导致耗竭综合症。耗竭综合症是一种以易怒、疲劳、睡眠障碍、体重增加、无助、绝望感以及社会孤立为特征的疾病。 耗竭综合症只是陪护者长期暴露于压力中，造成身心健康损害的一个例子。 另外，慢性压力还会触发人体释放“压力荷尔蒙”，导致疲惫、易怒、免疫系统减弱、消化不良、头痛、疼痛等症状。 以下是一些能让你减轻看护压力，更好照顾自己的小技巧： 1、寻求帮忙，但也要为他人无法提供帮助做好准备 首先，诚实的审视你能做什么，不能做什么？哪些任务可以交给别人分担？哪些事是你可以放弃的，或者愿意让别人帮你去做的？例如： 帮忙做家务，包括做饭、打扫、购物等 帮忙照顾或接送孩子上下学 开车送患者去医院就诊或取药 作为联系人，让其他人了解最新情况 你可能认为，接受他人的帮助并不是一件容易的事。但请记住，为自己寻求帮助，对你照护的人来说也是一种帮助，因为你将有机会更好的保持健康。 为罹患癌症的亲人寻求帮助时，朋友和家人通常会伸出援手，甚至有时不太熟识的人也想助你一臂之力。 不过，重要的是，要意识到并不是所有的人都能帮你。至于为什么有人不愿帮助你或你的家人，一些常见原因是： 有些人可能正忙于处理自己的问题； 有些人可能没有时间； 有些人对癌症感到害怕，或者曾有不愉快的患癌经历，不想涉足其中并再次感到痛苦； 对方可能没意识到你正处于艰难的状况，或者他们不明白你需要帮助，除非你直接向他们求助； 有些人可能感到不知所措，因为他们不知该如何表达他们的关心。 如果对方没有提供帮助，你可以与他们沟通并解释你的需求，或者也可以索性放弃。但如果这段关系对你很重要，将你的感受告诉对方，有助于预防对这段关系造成破坏的负面情绪，例如积怨或压力等等。  2、学会自我关怀 自我关怀对与陪护者的自我保健至关重要。自我关怀，意味着你是这些艰巨、复杂的照护工作的最大功劳者。 远离那些自我批评、刺耳的内心声音，让自己有时间来关照自己，即使每天只拿出几分钟时间。 缺乏时间或精力会让自我关怀这件事变得具有挑战性，你甚至可能会因为关注自己的需求而感到内疚或觉得自己自私。 事实上，进行自我照顾可以让护理者变得更加平衡、专注和有效率，这对于所有的相关者都有帮助。 （1）为自己腾出时间 找时间放松。每天至少花15-30分钟为自己做点事。例如，抽时间小睡、锻炼、整理房间、培养爱好、看电视、看电影，或者做任何让你感到放松的事。做一些温和的运动，比如伸展运动或瑜伽，再或者，深呼吸或静坐一分钟。 （2）理解自己的感受 给自己的一个表达自己想法和感受的出口很重要。想一想什么事情可以让你提振精神。 与他人交谈是否有助于减轻你的负担？还是你更希望有独处的安静时间？也许你两者都需要，这取决于你自己。 和你真正可以敞开心扉的人谈谈你的感受或恐惧，你可以感到愤怒、沮丧或不知所措。 写作或写日记也有助于缓解消极的想法和感受。你可以写下你最紧张的经历，表达你最深的想法和感受，也可以写一些让你感觉良好的事情。 （3）寻找积极的一面 当你忙于看护时，很难找到积极的时刻，也可能难以适应你作为陪护人的角色。但寻找生活中的美好事物并心存感激，会让你感觉更好。 即使亲人正在接受治疗，也并不意味着你不能欢笑。笑声可以释放压力，让你感觉更好。在艰难时刻，保持幽默感是一种很好的压力应对技巧。  3、把吃得好和睡得好放在首位 照护他人时很容易忘记自己的饮食和睡眠需求。保持充足的睡眠和营养是防止陪护者耗竭的关键。 吃得好能让你保持体力。如果患者长期在医院或者就诊时间很长，你可以从家里带些容易准备的食物，例如，三明治、沙拉、面包、水果等。 营养也是防止耗竭综合症的一个重要因素。慢性压力与体内炎症增加有关。 少吃精加工或糖含量高的食物，有助于减少体内炎症。避免或减少饮酒，因为酒精会增加体内炎症，并影响睡眠质量。 充分休息。听轻音乐或做呼吸练习可能有助于入睡。如果睡眠不足，小睡片刻可以让你恢复精力。如果睡眠不足成为一个持续存在的问题，请务必咨询医生。 4、保持锻炼 步行、游泳、跑步或骑自行车只是几种运动方式。其实，任何类型的运动，例如打扫卫生、打理庭院或者爬楼梯，都可以帮你保持身体健康。 每天至少锻炼15-30 分钟，可能会让你感觉更好并有助于减轻压力。 5、保持社交联系 面对医疗看护，有时很难与朋友、家人保持联系，但保持社交关系能够减少你的孤立感，并防止身心耗竭的发生。 你也可以尝试加入互助团体或支持小组。知道他人也有类似的经历，会让你意识到你并不孤单，还能培养你自我关怀的能力。 6、了解更多关于疾病的信息 了解患者的医疗状况，可以让你感到更自信、更有掌控感。例如，学习脊索瘤的类型和疾病特点，可以帮助你了解在治疗期间会发生什么。比如要进行什么检查和治疗，以及会产生什么副作用等等。 参考文献： NIH (2023). Support for Caregivers of Cancer Patients. https://www./about-cancer/coping/caregiver-support Wei, M. (2018). Self-care for the caregiver. Harvard Health Publishing. https://www.health./blog/self-care-for-the-caregiver-2018101715003#:~:text=Self%2Dcompassion%20means%20giving%20yourself,to%20take%20care%20of%20yourself. |
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