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作者 严雅萍｜浙大医学院附属第二医院 2017年，美国阿尔茨海默协会在年度报告中公布，在过去的一年，全美有1500万左右的非正式照顾者（绝大多是家庭成员），为有阿尔茨海默病或其它认知症的亲人，贡献出了超过182亿个小时的无偿照顾，其价值相当于2300亿美元。 2300亿美元什么概念呢，就是金拱门2015年全球年营业额的9倍!!! 为了照顾患病亲人，家庭成员所付出的代价是巨大的。他们承受着来自于生理、情绪、精神和经济方面的多重压力。 想到中国认知症患者的人数比美国多出一倍，而且社会照顾和支持资源还没有美国那么好，作为一名神经科医生，在面对前来寻求帮助的家庭成员时，我不由得会去想象，他们已经走过多么艰难的道路。 每一位家庭照顾者可能都会经历—— 1. 工作强度的压力 照顾日常生活 有认知症的人，日常生活能力会有或多或少的丧失，到晚期更需要细心的照料。长期的不分昼夜的看护对于照顾者来说是个很大的挑战。 处理烂摊子 照顾者不仅要照顾患病亲人的饮食起居，而且需要收拾患者因为生病导致的“烂摊子”，比如大小便失禁等等。这往往占用了许多做家务及休息的时间。 2. 心理上的压力 悲伤和失去 在你失去曾经享受的父母、夫妻、伙伴、朋友或其他的关系时，这种感觉是灾难性的。 认知症患者的病情是进行性发展的，所以照顾者会面临很多挑战，比如妈妈忘记关浴室的水龙头而使房屋地面泡水；爸爸忘记付钱；或者妹妹吃得很差、导致身体越来越虚弱，而且不能及时正确地就医。 害怕 认知症有个特别之处，那就是这个照护旅程充满了不确定性，难以预测和把控。
正像一个家庭成员曾经告诉我的，我爸爸脾气那么暴躁，我真害怕我家保姆随时可能会辞职。 孤立 照顾者经常告诉我们，当认知症来临时，朋友和家庭就好像崩解了，一些社会网络也消失了，带来的是孤立和孤独。 如果配偶一个是认知症患者，另一个是照顾者，这对夫妻也是非常不易的。 一个女性告诉我们，她和丈夫以前常常一起参加社交活动，但是后来由于功能退化，丈夫再也不肯去参加活动了。这样导致她一个人出席活动时觉得自己是多余的，就算出来，心里也在记挂她的丈夫。 家庭矛盾 兄弟姐妹或其他家庭成员可能看法不一。哥哥可能不愿意承认母亲有认知症，而且认定她完全可以独立生活；而妹妹可能认为母亲如果有人照顾，她可能生活得更开心、也更安全。 有的时候，家里会对是否需请一个保姆或护工而争执。 抗议的火苗在燃烧，敌对和失望的情绪在生长。正如一个女儿所述，我在做家里所有的事，而我的姐妹却不做任何事，到最后倒是我成了那个坏蛋。 负罪感 有心的照顾者时常赶到内疚。比如他们说错了话，或者做了一些与患病亲人意愿相违背的艰难决定——不让亲人开车，或者送亲人去养老机构。 当这种负罪感持续时，照顾者良好的自我感觉将受损，自信心也将丧失，最终将导致抑郁。 负罪感有时也会阻止家庭成员使用必要的社会服务。 3. 经济上的压力 认知症家庭照护可能会耗尽家里全部的积蓄。一个家庭一年可能需要投入几万元甚至更多的治疗和看护费用，而且这个费用可能会逐渐增长。 尽管一些家庭成员直接照顾患病亲人无需外付费用，但他们付出的代价就是离职或者缩短自己的工作时间。这让他们自身的经济保障受到了威胁。 那么，照顾者如何识别上述压力给自身带来的危害呢？ 当他们产生了下述症状，就需要关注自身的健康了： 睡眠问题 ◎ 失眠、习惯性睡过头； ◎ 从来没有觉得睡好过，哪怕是睡好过一整晚； ◎ 经常做梦或被噩梦惊醒。 饮食 ◎ 方式发生改变，吃得过多或过少； ◎ 体重增加或锐减； ◎ 吃甜食增加。 健康 ◎ 经常头痛或突发背痛； ◎ 吸烟饮酒增加。 性格 ◎ 易怒，经常大发雷霆； ◎ 对于患者犯的小错反应过度； ◎ 没有耐心； ◎ 处理事情的能力下降。 心理 ◎ 高度恐惧或焦虑，想消失或离开； ◎ 厌倦看护任务，觉得没有希望； ◎ 经常觉得孤独； ◎ 有的照顾者甚至会想到自杀。 家庭照顾者如何避免上述情况发生、如何排解压力呢？ 尽早安排患者就医 ◎ 尽早安排患者就医检查，以确定诊断，及早开始治疗； ◎ 观察患者病情变化，定期带患者到医院复诊； ◎ 与医护人员多交流，获得更佳的护理方法及医学支持。 了解相关的资源和服务 了解社会上相关的资源和服务，如居家服务、社区日间中心等。 采取轮班制及安排暂托服务 时刻处于匆忙状态会影响效率。照顾者应有适当的休息，与家人或其他照顾者轮流照顾患者会解决这个问题。 照顾者应保持何种心态： 保持心情愉快 看一场有趣的电影，与喜欢逗乐的朋友聊天，讲一些笑话或看幽默的电视都有助于抑制失落情绪，使心情愉快。 面对现实 尽你所能，但不强求自己。 给予自己鼓励 对于无法控制的事物不要归罪自己。给自己打气：我已经做得很好了！ 安排属于自己的时间 照顾者也需要时间安排好自己的生活起居，在看护患者的同时不要忘记留点时间给自己。 列出需要自我照顾的事项——包括热水泡浴、锻炼、订餐或阅读的列表等，贴在显眼的地方，提醒家里每个人都要学会自我照顾，不要过分依赖别人。 经常与朋友保持联系 照顾者往往因为要看护亲人而没有时间和精力与朋友保持联络。 事实上，经常与朋友保持联络并参加聚会可以缓解压力。 照顾自己 照顾者首先应注意照顾好自己，多关注自己的身体状况，使自己保持良好的乐观情绪和身心健康，这样才能承担起长期照顾认知症亲人的责任。 |
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