 这不是因为我们的道德觉悟不够高，而是因为在我们没有真正看见他们的时候，就很难在心理意义上被唤醒。 我们可能读到过一些关于孤独症群体的报道，但是在情感体验上，无法真正感受这个群体处于什么样的境况。 如果偶然在公众场合接触到他们，看到他们举止异常，可能还会有点害怕和不安——不知道他们为什么会有这样的表现，不知道他们会不会突然攻击自己，也不知道该怎么跟他们相处，更不知道能为他们提供什么支持。  所以，从这个意义上讲，多一分看见少一分误解，就已经是普通人能够给到他们最好的支持了。这也正是世界孤独症日设立的初衷。 那么多一分看见，具体该怎么看呢？我想分享这三点：
孤独症不是性格问题，而是一种神经系统的发育障碍。 孤独症从前在中文里叫“自闭症”，后来被规范称呼为“孤独症”。无论是“自闭”还是“孤独”，这两个词汇都还不能排除那么一种理解上的歧义。就是很多对孤独症缺乏了解的人，会把这个群体的怪异表现归因于他们的性格：似乎是因为这些人有了孤僻内向的性格，所以才发展成为一种“症”。 还有些朋友，看过一些影视作品，了解到一些高功能孤独症个体，在社交技能方面有一定缺陷，但是在智力或者其他某个领域具有常人罕及的才能，对孤独症群体又会产生另一种误解：孤独症都是天才，只是社交技能比较笨拙，就像生活大爆炸里的谢尔顿。 但实际上，这样的理解大错特错，因为孤独症完全不是性格问题，高功能孤独症占比也非常非常小。  谢尔顿并不是孤独症 孤独症群体的社交问题，不是意愿问题，而是能力问题。 在孤独症群体中，很多人非常有社交意愿。但是，他们普遍面临神经系统的发育障碍，这些障碍导致了他们之中有的人语言能力进展极其迟缓，有的人精细动作能力堪忧，有的人到了很大年纪都还不具备基本的生活自理能力。 这些能力上的障碍，也就成为他们参与社交、融入集体的障碍。一旦进入集体，他们往往就表现得和周围人格格不入，令周围人不解、排斥甚至恐惧。长期疏离于集体之外，导致他们普遍陷入“孤独”的状态，很少与外人有效互动，更是很少有人能真正走进他们的内心世界。  孤独症是一个很大的集合概念，里边包含了症状从轻到重的很多很多种类型，这种疾病更严谨的全称是“孤独症谱系障碍”，孤独症儿童也可以被称为谱系儿童。 在全部谱系儿童里，作为高功能的阿斯伯格症，占比非常非常低，大部分谱系人群的智力水平远不及普通人平均水平。 所谓“上帝为他们关上一扇门，又开了一扇窗”，像这种社交技能不足智商来补的现象，在绝大多数谱系人群里，也并不存在。 绝大部分的谱系人群，终其一生，在社会中生存的技能、挣钱的技能，都远不及普通人。更残酷的事实是，孤独症谱系障碍，作为一大类疾病来讲，发病原理未知、治疗手段和药物没有，以世界现今的医学科技手段来看，他们几乎终身无望治愈，他们是真正的弱势群体。
理解了这些，才能说我们对这个群体有了最基础的了解，然后才有可能从“了解”进阶到“看见”。
他们是特殊群体，也是普通人。 因为以上讲到的种种发育障碍，孤独症谱系人群常常被作为一个特殊群体来对待，普通人会觉得“他们跟我们不一样”。这种理解没错，他们确实跟我们不一样，但也没有那么的不一样。 一个人的精神世界，在汉语里常常被称为心智，从构词法上可以被两分为“心”和“智”。这个群体的“智”跟我们差异很大，但“心”别无二致。 智是什么？是抽象思维、理性思维、数理逻辑等等，这方面谱系人群因为神经系统的发育障碍，除极个别高功能个体以外，绝大多数谱系人群的“智”，要明显低于普通人。 但是在“心”这方面，也就是欲求、情绪、情感等等这些方面，他们其实也是普通人，有着跟普通人同样的心理需求，安全感、自我价值感、被认可被接纳等等。
他们的情绪问题和行为问题，很多时候都是正常需求的一种极端化表达。他们跟普通人相比，具体行为不一样，但是行为模式类似。 在郭柯导演最新的纪录片《来日可期》里，真实记录了一个孤独症家庭的故事。 一个母亲把两名谱系孩子从小带大，非常地白描写实，不带任何额外的刻意煽情，对于想要了解这个群体现状的朋友，非常值得一看。  纪录片中的这两个儿子，功能有高有低。大儿子James，不仅社交技能更好，能够跟外人进行比较复杂的交流，而且在钢琴演奏方面很有些天赋。经过长年的专门训练，已经可以在机场、养老院这些场合自如地演奏，当然他还是需要母亲的陪伴和辅助。 而小儿子John，在社交技能语言技能上就要更吃力一些。片中有这么一个段落，小儿子John突然开始大喊大叫，持续很久…… 如果是在生活中跟谱系人群有过接触的朋友，对这样的场景应该非常地熟悉。突然地大喊大叫，在谱系人群身上时有发生，严重地甚至可能动手打人。 有些朋友，哪怕有心想要理解支持他们，但遇到谱系人群情绪失控这种情况，也会望而却步，好像他们的行动非常难以理喻，似乎跟自己不是一个物种。  但其实，哪怕是这种极端的情绪发泄，其行为模式仍然跟普通人没什么本质区别，都是意资冲突的结果而已。 意资冲突，在从前节目里我讲到过很多次，就是主观世界的意图与客观世界的资讯不匹配，心想而事不成。 普通人如果频繁遭遇意资冲突，也会烦躁，也会情绪爆发。而谱系人群，往往没有准确表达自己意图的能力，如果陪护者不能很好领会他们意图的话，就很容易导致他们遭遇更多的意资冲突。 另一方面，人在遭遇意资冲突，到情绪失控之间，存在一个“精神膀胱”作为缓冲，只有当意资冲突的烈度超出精神膀胱的容量后，人才会情绪失控，不管不顾大吵大闹，也就是产生情绪的排泄反应。 对于孤独症群体来说，他们的精神膀胱容量普遍比普通人要小。同样的挫折，普通人能忍，没到爆发的临界点；但是对于谱系人群，可能就会超出那个临界点，情绪失控，要发泄出来。
比如纪录片里的John，他已经不想弹了，但是父亲没有领会他的意图，让他连续弹了好几遍，他就情绪崩溃了。 普通小孩碰上这样的情况，可能会不开心，还没到崩溃的临界点。但是如果一直处于这种意资冲突之中，比如说让他弹好几百遍，意资冲突的烈度超出了他精神膀胱的容量，普通小孩同样也会出现负面情绪的排泄反应，大吵大闹、摔东西等等。 认识到这些就会理解，孤独症这个群体的情绪问题，也并不是神秘未知的洪水猛兽，其根源还是在于意资冲突。这一点跟普通人没有太多不同。 如果我们能够透过表面的“问题行为”看见他们的“真实需求”，这些情绪问题也就不再是那么的棘手可怕。
孤独症群体的家人，同样值得被看见。 孤独症群体的家长，常常让我想到希腊神话中的西西弗斯。
西西弗斯触犯了众神，被驱逐到地狱，日复一日推动一块永远也到不了山顶的巨石。因为这种无效无望的劳动，就是诸神认为最最严厉的惩罚。 而所有的孤独症家人，都在做着西西弗斯式的劳动——明知道是一场不可能胜利的战争，但还是要一次次披甲上阵。 至少以今天的人类科技来讲，孤独症无药可医。孤独症家庭，也往往面临着物质和精神的两面夹击。 日复一日的康复训练，耗资不菲。再加上一旦要陪护孤独症孩子，基本上就不可能再上班了。全职陪伴没有收入来源，一般的孤独症家庭，都会陷入经济上的困窘。而当自己年老病故以后，孩子孤身一人该怎么在这个世界上生存，这几乎又是一个无解的方程，所以说是物质和精神的双重夹击。 纪录片《来日可期》里面的这位妈妈，两个儿子都被确诊为孤独症。一个孤独症儿童就足以摧毁一个家庭了，更何况是两个。这位妈妈，为了照料、训练这两个孩子，献祭了自己的一生。  孤独症孩子普遍行为刻板、思维机械、学东西很慢，一个小小的动作，普通孩子可能学一两次就会，孤独症孩子可能要反复练习几十次甚至更多。 这是种什么样的体验呢？不知道大家有没有教过老人用智能手机，有些我们看来很简单的操作，老人记性不好，要学好几次才会。同样的话重复好几次还教不会，我们可能就会很烦。而对于孤独症家长，需要重复的，可不止是好几次。 在孤独症家庭里，另一个常见的副产品就是离婚，家庭解体。 很多年前，美国传媒界曾经有一位大咖在采访中提到，美国的孤独症家庭有高达80%的离婚率，这个数字当然是很夸张了。后来有一些严肃的社会调研机构做过几次这方面的调查研究，大家得出来的结论是，美国孤独症家庭的离婚率，大约在20%-30%之间，比普通家庭平均高出一倍。 有些孤独症家庭中的家长放弃了挣扎，这种是人性的正常水平，因为面对这种级别的苦难，普通人在没有经历过的时候，没有谁敢打包票说自己一定能挺住。 而那些一直没有放弃，不惜血本地辅助训练孩子的家长，无论他们的孩子最后能不能达到融入社会的水平，他们都已经是即便被命运发了一手烂牌，但依旧不肯向命运低头的孤勇者，值得我们投以敬意。
Photo by Sabine Ojeil on Unsplash 所以，当我们在公众场合再次看到那些举止奇怪、疑似孤独症谱系人士时，在下意识地想要责问他们的家长为何不好好管教孩子前，我们应该看见，这些普通人眼中怪异的问题行为，其实已经是这些家庭在经年累月训练之后艰难进步的结果。 在这些场合，少一些责怪，多一点看见，如果能再报以一个善意的微笑，就已经是对这个群体莫大的支持。 |
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