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小荷健康

 梅雪争艳 2023-04-30 发布于江西
疾病类型
淋巴瘤-弥漫性大B细胞淋巴瘤
基本信息
女、确诊年龄40岁
确诊时间
2019年7月
治疗医院
复旦大学附属医院肿瘤医院
【医院选择】
如果病理明确诊断DLBCL,那么对医院的选择大致可以按照以下标准的(非医学专业人员,仅凭借多年治疗经验):对于DLBCL淋巴瘤根据治疗方案可以分为化疗和非化疗两种大类。
NCCN的标准一线方案是化疗,基本方案就是R-CHOP 或R - DA-EPOCH (只要免疫组化CD20 ,身体条件允许基本都可以施行)。如果愿意化疗(随大众的治疗方案),而且身体情况还是没什么明显症状的。那么说实话,基本三甲医院有血液科的都可以治疗,不一定要舍近求远跑一线城市,而且还是疫情期间。只要治疗期间确认方案和剂量即可(剂量网上都可以查到,外加体表公式计算,剂量差别太大可以问问医生的治疗理念的)。
如果不想化疗,也不是不可以。NCCN的二线,三线也有不少CHEMO-FREE的,但是具体用哪些药,理论上需要NGS(二代测序)支持。目前DLBCL在基因谱面上分为4大类(具体的我记不得了,淋巴瘤之家应该有相关的文章的,请对号入座,大概是MCD,BN2,N1等吧)。
对化疗敏感的(如果不是NGS测,一般和GCB-生发中心-类有一定的重合);对化疗不敏感的(如果不是NGS测,一般和nonGCB-非生发中心-类有一定的重合),一般会用到泽布替尼,来那度胺等(靶向,小分子,抑血管生成的都来了)。区别与前两类,一般认为这类T细胞比较活跃,可以适合免疫检查点抑制剂的使用,CART也许适合这类病人。大致EZH2突变类,可能可以涉及的药物不多,也许需要用到表观遗传学的药物了。
这些信息的确需要大医院的支持,但是不是每个大医院的大牌医生都会采纳的,NGS解读也不是每个医生的强项。你以为你可以和医生探讨一些病人的病情,但是大部分医生是不会和你多说话的。订完方案人都看不到了,甚至如何定方案的都不知道(剂量也是等到第一次治疗拿着药看的)。
所以说找什么医院重要吗?说实话我觉得医生更重要。
【医院推荐】
坐标上海,推荐二军大附属长海医院(title:全军血液病总院)。如果你是军籍的或者军属,我觉得如果有这层身份选择部队医院就诊是明智的选择。挂号付费窗口写着大大的提示:军人和军属优先。我觉得在大城市就诊,省却排队的烦恼的确可以算一大优势了(随着自助挂号的普及,将来自助和人工窗口应该是排队量不分伯仲的)。
在血液病这块(不管086还是白血病),治疗水平在上海是第一梯队的,上海白血病移植的首选公立的就是瑞金和市一了,部队的就属长海了,请注意,不是所有三甲医院都有移植仓那么高大上设施的。在上海血液病圈内,普遍认为以上三家的软硬件都要高于中山,华山这种综合排名更高的医院的,甚至肿瘤医院也有部分劣势的,具体的细节差异这里就不赘述了。
唯一的缺点,部队医院好像不受上海市物价局监督的。家人的picc护理,同样项目,公立和长海的有5元左右的差距(有医保的情况)。其他的没细较过,没有发言权。
【经济选择】
如果真的经济上捉襟见肘。那么也就两条路:
1.参加相关的临床试验(没有参加过,但是有相当部分实际上药物以外的花费还是要高过普通化疗的,需要谨慎选择)。
2.正规治疗,但是不用任何靶向、小分子、免疫节点检查的高价自费药,用可以医疗报销的化疗药物。就是说不论是B细胞、T细胞,还是NKT的病理,美罗华、嘉罗华、来那度胺、西达本胺、泽布替尼、伊布替尼、PD1、CART全部拒绝(相信我,尽管CAR—T目前全是临床试验阶段,但是相关花费至少6位数)。PET CT拒绝,甚至看到脂质体就拒绝(长效增白针也是脂质体),什么药便宜用什么。
因为大部分淋巴瘤对化疗相当敏感,没有钱还是有没有钱的治疗方法的。如果按照以上方法,即使没有医保,如果6-8个疗程的话,外加门诊化疗(如果有部分医保,也许住院报销比例高一些)应该可以控制在费用3-5万之间吧(甚至包括取病理的手术)。
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