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昨天去北大人民医院帮一位患有华氏巨球蛋白血症的外地朋友找专家代问诊。 
华氏巨球蛋白血症（Waldenstrommacroglobulinemia, WM）是一种来源于浆细胞的罕见遗传性疾病。它是由于体内缺乏一种酶，导致身体无法正常代谢一种脂质物质，从而在身体各个器官中积累过多的脂质，引起多种症状，如皮肤疹、肾脏疾病、心脏病等。 
 由于经济条件等现实原因，无论是患者还是家属，生活中不只有对抗疾病，还要生存，还要照顾一家老小，还要有自己的生活。代问诊非常适合外地的患者，需要听取更权威专家的意见和诊疗方案，但是由于身体原因或时间原因，又不方便亲自从外地来医院，就可以选择代问诊，既免却了舟车劳顿之苦，又倾听了专家的意见。经过专家耐心认真的评估，我们最后得到了专家的诊疗建议。 
昨天看诊并不是特别顺利，结合遇到的实际情况，总结一些患者需要注意的问题。门诊专家的时间非常紧张，事实上，无论是代问诊还是患者亲自看诊，为了保证专家能够获取足够的病情信息，更有利于专家对病情做出准确诊断，做出更准确的下一步诊疗方案，都应该注意这些问题。 1、提前整理好主要症状、用药后的不良反应及出现时间、最新病情进展情况、伴发症等 2、提前准备好所有的病历、影像报告、血液等检查报告、基因检测报告等 我们昨天就没准备好，专家又让重新补了肾穿检测报告、血Igm-K检测报告和基因检测报告，耽误了些时间。很幸运的是，专家和患者都比较有耐心，专家和患者直接通了电话，询问了详细的情况，又补充了三个检查结果。（我们在门诊等，家属前往医院取报告单）  3、提前准备好需要专家解答的问题 4、基因检测非常重要。免疫治疗时代已经来临，现在无论是实体瘤，还是血液方面的疾病，专家基本都会需要基因检测报告。 5、如果条件允许，可以约专家单独做一对一的会诊，这样无论是对专家还是对患者及家属，都有更充裕的时间来讨论病情。 |
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