 三联生活周刊-7.4
【点睛】
采访中，我也见到过其他接受过安宁缓和医疗服务的丧亲者，他们大都和亭亭一样，因为已经花了很长的时间接受、道别、互相陪伴，到了最后的时刻，他们反而奇异地感受到一种圆满。详情请见今日[封面故事]。
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三联生活周刊手机报
2023年7月4日
星期二
农历五月十七
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【本期导读】
封面故事：
[人生最后一程，如何走得安宁？（下）]
>>不愿意就不要勉强
>>“托住”所有人
>>死亡
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【封面故事】
[人生最后一程，如何走得安宁？（下）]
◎魏倩
>>不愿意就不要勉强
“捅破窗户纸”是安宁缓和医疗过程中的第一步，也是“医患共同协作”解决问题的起点。但它并不是一件轻松的事。协和医院肿瘤内科副主任医师邵亚娟曾发文分享自己的一次失败的病情告知经历。那是一位血液科的会诊病人，由于病毒感染、白细胞低，已经无法进行化疗，失去了治愈性的治疗方案。那天站在病床前，邵亚娟告诉患者：“你现在这种情况，咱们可能往治愈的那个方向去做治疗有点困难。咱们在外围这个地方就遇到阻力了，所以我们需要先停下来，把这个问题处理掉……如果没有办法的话，我们可以选择对症处理，就是我们有症状可以处理症状呀之类的这些方法。我们会给你提供这些方式的选择……”刚说到这里，患者家属就把她拉了出去。
事后邵亚娟回顾，作为一名肿瘤内科医生，当时的她仍然习惯和患者谈“病情”。而按照缓和医疗应有的做法，到达患者床前后，医生应该先做身体、心理、社会、灵性的评估，比如先问患者“你有什么不舒服的”。当“身、心、社、灵”评估完成后，再帮助患者处理具体的症状，接下来当患者需要进一步治疗时，再邀请主管医生一起来参与讨论。“我们什么时候可以去跟他深入谈呢？我觉得应该是在跟他/她交往到已经比较熟悉、有信任关系的情况下！再跟他/她说，不能做治愈性治疗我们还可以做什么，更容易被接纳。”
那次经验讨论后，宁晓红做案例点评时谈到一个名为“SPIKES”的沟通模型，它是目前肿瘤学中应用最广的病情告知模式，被称为“说破坏消息的艺术”，主要包括下面几个要素：S（Setting Up）设定沟通场景、P（Patient's Perceptions）评估患者的认知、I（Patient's Invitation）获得患者的许可、K（Knowledge）医学专业信息告知、E（Exploring/Empathy）移情稳定患者情绪、S（Strategy/Summary）策略与总结。
“所谓病情告知，不是单纯地把大石头抛给对方，而是一种讲策略、有步骤的交流。”熟练使用这种模型后，医生甚至可以把那个“可怕的时刻”融于日常诊疗过程。宁晓红和我聊起自己前阵子刚完成的一次床边家庭会议，那是一位年龄不大的癌症患者，经过询问评估后，宁晓红发觉患者有了解病情的意愿，就问：“你想知道自己的病情吗？”她点点头，“嗯，我希望他们能告诉我”。宁晓红的目光转向患者的丈夫：“那你想让你的爱人知道吗？”男士支支吾吾，他们的女儿在一边解释，“我爸怕吓着我妈”，这时患者说：“没事，我不怕，你说吧。”接下来，宁晓红又问：“那你想知道全部吗？”再次得到患者肯定的回答后，所有人的表达欲都集中爆发了，不需要宁晓红做太多解释，患者家属把一切都讲了出来。“在这个过程中，医生更多的时候充当的角色是主持人，让每一个人都有表达自己意愿的机会，同时适时地确认和解释专业信息，帮助稳定所有人的情绪。”
一旦完成了这接受现实的重要的一步，几乎所有患者都会告诉宁晓红，“我不怕死，我只是不想遭罪”。
诊室里，关于“受罪”的表述有很多种：疼痛、头晕、吃不下饭、便秘、恶心、睡不着觉、身上没劲儿、没精神……听起来，进入终末期的身体就像一艘四处漏水的大船，每当医生花大力气补上其中一处破洞，其他部分的船板又将马上被海浪击穿。作为安宁缓和医疗的医生，专业的沟通手段和症状控制方式缺一不可，只有通过它们，这艘摇摇晃晃的航船才能驶向属于它的终点。
人在健康时很难具体地想象疾病。6月，旁听了一次协和缓和医学中心的医护联合门诊后，我意识到，对于一个只剩6个月时间的患者而言，生命是由无数个相互勾连的选择构成的。这些患者中有相当大的一部分已经了解了生命行将落幕的现实，但他们仍然需要医护人员帮助解决更具体的问题：出现头晕表现了，还可以继续吃止疼药吗？很疼的时候是应该马上吃药还是稍微忍一忍？带着“输液港”（一种完全植入人体内的闭合输液装置）能抬胳膊吗？如果不想吃饭了，还要勉强自己吗？多吃东西会不会反而给身体造成负担？ 应对这些问题，是宁晓红和缓和医学中心护士长郑莹的日常。郑莹告诉我，和过去的治愈性治疗策略不同，做这些决策的过程往往并不是一个单纯的医疗判断，而是要考虑患者的身体条件、照护条件，更要照顾他本人的目标和心愿，门诊时，她经常提到的一句话是“如果他不愿意就不要勉强”。
这听起来多少有点“反直觉”。我们从小被告知“良药苦口利于病”，因为被许诺痛苦的治疗后会重新得到生命的活力，常把疾病的治疗视为生命中一段需要“熬过去”的时段，但“缓和医疗”的目标与之不同，它想让患者在当下享有“可能拥有的最好的生活”。
普仁医院老年医学科的医生王昕和我聊起自己接诊过的一位高龄患者，因为肿瘤压迫食管没法吃饭，家属担心患者营养不良，找到医生想给下一个胃管。科室里几个大夫讨论，胃管的好处显而易见，但它也会给喉咙带来异物感，患者感觉不适，到了晚上意识模糊时就会不自觉地伸手拔管。为避免拔管，过去的常用做法是把患者的手绑在床栏上，但这又会加剧他的焦虑情绪。要想不让他反复抬手摇床，影响休息，医生就得再给他一点他本不需要的催眠镇静药物……“看起来只是个很小的胃管，最后会带来一系列问题”。医生们左右为难。
2020年，王昕和同事们开始跟着宁晓红的团队系统学习安宁缓和医疗。这些医生都拥有大内科背景，对消化、神经、内分泌等系统疾病的治疗很有经验，接触“安宁缓和医疗”不久，他们就意识到，这是一种新的医疗理念。
有时，它会影响治疗时的药物选择。2022年底，王昕接诊了一名慢性阻塞性肺炎末期患者，因为肺功能不好，经常间断性憋气，家属担心他窒息，一直纠结要不要把人送到ICU。如果放在过去，这样呼吸衰竭的患者绝对不能使用镇静催眠药物，“用药禁忌写在说明书上”，即使家属来求助患者失眠，医生也只能先让他们回去开点中药看看。但这次，王昕和家属沟通后，试着给老人用了一点“劳拉西泮”（一种有抗焦虑作用的镇静药物），没想到，患者焦虑状况改善后，睡眠质量比以前更好，全身症状反而得到了缓解，老人也因此实现了不在ICU离世的愿望。  上图：在北京普仁医院老年病房里，医生在与病人沟通
身体是个如此精妙相关的系统，有时候只要在关键节点做对一个选择，疗效发生链式反应，患者就可能拥有完全不同的结局。不过，想做出这种选择并不容易，宁晓红说，一次她到医联体单位查房时，察觉患者的止痛药物有些超量，想揭掉他身上的“芬太尼”贴片，旁边一位医生阻止道：“这是昨天才贴上的。”“他的意思是药还没到（时间），但我们的观念是要把人视为一个整体，那个病人显然神志不是特别好，很可能就是跟药物有关。”宁晓红面带疑虑。
宁晓红所说的“把人视为整体”，是一种名为“全人照护”（Whole Person Care）的模式。20世纪70年代由美国医生乔治·恩格尔（George L. Engel）提出。他认为，人的身体健康受许多不同因素交叉影响，任何一种有效的照护方式都必须考虑患者的心理、情绪甚至社会支持，尊重其作为“人”的需求。
当医生能真正站在“人”的角度上看待患者，很多选择也就自然变得不那么困难。王昕的同事郑静维提到过一个来自家属的常见请求：输液。因为担心患者“营养不良”，越是到最后阶段，他们越会到医生办公室要求“开营养液”，但她在接触安宁缓和医疗培训后了解到，对于临终阶段的患者来说，“微脱水”的状态会让他们感觉更轻松，更不容易出现呼吸不畅、水肿等引发痛苦的症状，她也终于有了说服家属的更专业意见。
在处理更常见的疼痛问题时，这种“全人照护”模式的好处显而易见。郑静维说，很多时候，来到科里的患者得到的第一个建议就是“减吗啡”。日常癌痛无法忍受时，他们总习惯性地给自己多贴一片“芬太尼”，过量镇痛药物使肠道蠕动减弱，这往往也是患者出现腹胀、便秘的原因。但当患者住院一段时间后情绪稳定，睡眠质量得到改善，他们的止痛药也会随之神奇地减量。她向我解释了一个“总疼痛”的概念，“要知道，患者的疼痛是来自身、心、社、灵四个方面，不完全是身体疼痛，心理上的紧张焦虑、睡眠不好，甚至是昨天和家里人闹了不愉快，都可能给他带来疼痛。我们想办法帮助患者解决好这些问题，再精细地调整药量，止痛效果往往会比过去更好”。
和安宁医生们聊天，我听到最多的一个词是“想办法”。他们相信，即使到了所有医疗手段全部失效的时候，也依然有能为患者做的事：消化道梗阻，不能再吃饭了，那可不可以让病人把饭嚼一嚼吐掉，哪怕尝尝味儿？插了胃管，就连咀嚼也做不到，是不是可以把病人爱吃的东西沾一点汤汁在舌头上，起码让心情好一点？病人口干，要不要找点口腔护理凝胶，把牙齿漱一漱？……有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。不要小看这些微小的努力，美国医生米勒（B. J. Miller）在TED演讲《向死而生》中，就曾将自己在安宁病房工作30年的经验总结为：对于将死之人而言，“能在身体感官上得到尊重”就是非常大的疗愈，哪怕是抓到一颗冰凉的雪球，闻到一点饼干的芳香。
>>“托住”所有人
6月初的一个清晨，我在北京城郊的一家疗养院里见到了亭亭。见面之前，我预想了很多种表达悲伤和共情的方式，但她一见面就塞给我一个刚从食堂拿来的橘子，语速和脚步一样轻快。
亭亭告诉我，离开普仁医院后，他们全家共同制订了一个新计划：把王安送到疗养院，再请一位护工，和家属轮流陪侍。她解释，“跟邢主任聊过后，我意识到王安不仅是需要医疗，还需要护理，也需要家人陪伴。我们应该把我婆婆和我都解放出来，多跟他做情感沟通，而不是把精力耗在一对一的身体照顾上”。现在她逐渐恢复了以往的工作，每天能去单位换换环境，王安的母亲也搬回自己家，定期来疗养院看望儿子。疗养院里有家庭套间，她和女儿就住在王安隔壁，每天晚上一家人聚在一起聊天吃饭，恍惚间日子又回到了从前。王安的情绪也在好转，住进疗养院后，他开始提出想到外面转转，有一次朋友来看望，他们还一起到附近的餐厅吃了顿“炒菜”。
情况比邢玉静预料得还要好。她告诉我，这种家庭内部相互影响的情况非常常见，尤其是在癌症家庭中，患者和主要照顾者之间的焦虑、抑郁和睡眠状况也会逐渐同步。有研究数据显示，87%的晚期癌症家属有严重的焦虑、悲伤和沮丧情绪，其比例甚至高于患者群体。
医生们要防患于未然。5月30日那天，在宁晓红门诊里有一位女士代父亲看诊。他的父亲是一位胰腺癌患者，已经出现骨转移和肺转移，基本进入了“最后的时段”。宁晓红详细询问了患者的所有情况，确定接下来的照护安排。家属本以为要结束了，起身准备离开，宁晓红又问：“你有孩子吗？”年轻的女士茫然地点点头。得知她有个4岁的女儿后，宁晓红说：“嗯，这么大的孩子得有个准备了。他每天和姥爷待在一起，如果有一天问你姥爷去哪儿了，你要怎么说？可以提前给孩子买点死亡教育的绘本。” 疾病像一条巨蛇，紧紧缠住其中的每一个人。长期无望的照护，带来的结果大致与王安一家情形相同，原本无话不谈的夫妻，也会因为坐轮椅时磕到脚踝，互相生一整天的气，绝望中的人们会把怨恨投向最爱的人。而更多时候，疾病会把原本就存在的家庭矛盾进一步公开，给本就进入疾病终末期的患者压上沉重的负担，让他们无法解脱。
台湾安宁缓和护理学会理事长赵可式曾将安宁缓和医疗的过程喻为“幽谷伴行”。到了人生最后一程的幽谷，医护团队能给予患者和家属的往往并不是“帮助”和“拯救”，而是倾听、理解和陪伴。
“那你怎么样？”李青忘不了2022年初次见面时，邢玉静向她抛出的这个问题。自父亲两年前查出胃癌后，那还是第一次有人问她“你怎么样”。
她不好。父亲的肿瘤转移了，医生们给出的预估的生存期不超过三个月，拿到检查报告当天，她一个人在车里哭了半个小时。这一年，她先是瞒着父母，谎称父亲查出了一个“胃溃疡癌前病变”。背地里，她一个月要往协和医院肿瘤内科跑十几次，给父亲看门诊、找药、取报告。化疗后父亲出现肺炎和肠道反应，也是她独自陪着在急诊室外找轮椅、找床、排队。现在一切都前功尽弃，一家人彻底进入无路可走的荒原。还有哪儿能接收父亲？主诊医生建议她去医院的安宁缓和医学中心挂号，又带着协和医院的条子来到普仁医院的病房。邢玉静告诉她，“除了控制最后的症状，安宁团队要做的就是，帮你们把心结完全打开，该放手时就放他走。”
从协和医院离开前，医生建议她回家后可以问问父亲还有什么心愿。趁母亲回老家办事，他推着父亲下楼散步，假装不经意间和他聊起：“如果你以后'身体不舒服’，想在家还是在医院？”父亲心领神会，他低下头对李青说：“去医院吧，我不怕。”借着这个话题，那天父女俩聊了许多往事。退休前，李青父亲的工作是在厂里做染色设计，他俩聊起家里的那一大摞一大摞的色卡，聊起一到周末，厂子里的人就挤在家门口请父亲上门做指导。父亲坐小汽车走了，回来就能给李青带回许多新奇的礼物。聊到最后，老人笑了：“嗯，我这辈子没什么遗憾，做了很多事儿，帮了不少人。事业挺成功，家庭也很幸福，你们也都挺好……我没什么可担心的了。”李青这才意识到，原来父亲早就知道自己的病情。
住院后，听说李青的父母之间有点小矛盾，邢玉静开始更频繁地往病房跑。通过和李青母亲的交流，她意识到，那些琐碎的抱怨背后，她想得到的只是老伴临终前的认可。于是，邢玉静开始经常趁她在时和李青的父亲聊天，问：“你老伴对你这么好，这样为家庭付出，你感觉怎么样？”当着外人的面，不善表达的老人反而说出了发自内心的那句感谢。李青再来病房探望，母亲一见面就和她说：“听你爸那么一说，我怎么觉得你爸现在满身都是好，没有一点不好了。”
最后一次回老家前，科里的医生们又提醒李青的母亲，是时候给老伴买临终的衣服了。李青的母亲将其视为吉兆，当年李青的奶奶病危，就是她提前给买好了衣服，老人反而熬了过去，又活了10年时间。但这次，李青知道，医生是想给她找点事，好让她不要那么悲伤。
这也是医生们照顾家属的特别方式，有一次宁晓红在云南一家医院的安宁病房，见到一位恶性肿瘤患儿，他已经戴上了呼吸机，没法再和任何人说话。看着孩子的母亲神情木然地坐在一旁，宁晓红问，孩子平常还有什么想吃的吗？孩子的母亲一下就哭了，“他前几天还说想吃粽子，想吃元宵，但他已经不能吃了……”宁晓红给她支招，孩子不能吃，还能闻闻气味，把好吃的给他滴一点在嘴里，舌头也能感受到味道。听到这番话，孩子的母亲表情不再木然，马上站起来到走廊安排亲友采购，她还想给孩子做最后一顿饭。
2022年10月，北京疫情吃紧，住院患者仅允许一人陪护，李青见父亲日渐消瘦，自己又没法进去探望，心情很焦虑。正好科室还有不少空床，邢玉静帮她想了个办法，李青的母亲身体也不太好，干脆也让她在老年科病房住下，两人合住一间病房，李青作为他们的家属，就能办手续入院陪护。每天晚上，李青就在父母病床之间支一张陪护床，一会儿看看父亲，一会儿看看母亲，窗外寒冬将至，前路终有一别，但她知道，至少在此刻，她们一家人很圆满。
>>死亡
6月20日——世界渐冻人日的前一天——下午，我突然接到邢玉静的电话。她告诉我，王安去世了。最后，他把遗体捐献给了协和医学院。
亭亭在朋友圈里发了一条视频，回顾了他们最后的日子里的经历。视频里有一张她和王安的合影，王安因为肌肉无力已经无法坐起身，只能斜靠在妻子身上，眯着眼睛，眼神含笑。亭亭则化好妆，穿了条白色的连衣裙，紧紧地搂着爱人。在视频的末尾，她写道：王安最喜欢的月份是6月，6月是凤凰花开的日子，代表着想念和别离。 采访中，我也见到过其他接受过安宁缓和医疗服务的丧亲者，他们大都和亭亭一样，因为已经花了很长的时间接受、道别、互相陪伴，到了最后的时刻，他们反而奇异地感受到一种圆满。一位家属告诉我，因为疫情期间的探视规定，母亲去世时，她和其他几位兄弟姐妹都没法进入医院。医生给他们想办法，“人在离世前最后消失的是听觉”，他们在前一天都用手机给母亲录了一段家常话，到临终意识模糊的时候，陪在她身边的儿子把其他子女的录音放在母亲耳边，她的手一动一动，好像要抓住每一个围绕在自己床边的孩子。母亲离世后，兄妹几个偶尔还会拿出当时的录音，“妈，你想吃点啥不，我明天给你带过去”“妈，我们给你买了好吃的，你过来看看”……
李青最近一次梦见父亲则是在一个月前。在梦里，父亲住在一个像养老院一样的地方，她走进去探望，恶作剧似的从后面抱住他，叫了一声“爸”，父亲笑着说“天气太热，我都出汗了，去换件衣服”。梦里的李青等啊等，心想，怎么这么久他还没回来？一瞬间，她的意识回到现实，眼泪已经流了出来，她强迫自己不要睁开眼睛，因为只要醒过来她就会发现，父亲已经去世了。
当和我谈起这些的时候，李青还是会流泪，但她告诉我，那不是遗憾，而是怀念。很小的时候，她就听过老家有句俗语叫“人死三年不顺”，意思是亲人离世后，走出哀伤需要至少三年时间，所以会觉得生活中的一切都不顺利。记忆里，当年姥姥离世后，母亲彻底走出来也花了至少三年。但李青的状态恢复得要快得多，那天和我见面时，她还穿了件玫红色的衬衣。“怀念是放在心里的，不在那些外在的东西”，她告诉我，当你看着自己的亲人得到了安宁，就会明白什么叫作真正的“生死两相安”：“他人虽然走了，我们却好像比过去任何时候都更深地连接在了一起，他走得平静，我们得到了力量和安慰。”
不过，死亡不该是这个故事的结局。
我常想起6月的那个上午，我从疗养院离开的时候，亭亭正准备上班，王安的药到了。她背着包叫我一起下楼取药，渐冻症药物的给药时间安排复杂，疗养院的护士们还没完全摸清规律，前几天还漏服了几颗。这次新药到了，亭亭干脆把盒子拆开，以天为分量折好铝箔，教给值班护士。好不容易全折完，我们正准备坐电梯下楼，她又突然像想起什么似的，快步折返冲进病房，对着王安的方向大喊一声：“宝贝，晚上等我回来啊！”然后又风一样地冲了出来，脸上挂着笑。即使站在走廊尽头，也几乎能听见王安的笑声——我想，我们之所以拼命活着，就是为了这些爱与被爱的瞬间。（为尊重患者及家属隐私，文中王安、亭亭、李青为化名）■（三联生活周刊）
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