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周海媚官宣2023年12月11日因系统性红斑狼疮离世，并上了热搜。作为长期坚持做风湿免疫病科普的医生，本来应该就着热点，给大家科普一下。但这天门诊的狼疮患者经历更让我难以静下心来去写科普。 这是一位来自贵州的狼疮患者，在温岭打工，断断续续在我门诊也看了1年了。虽然病情较前明显好转，但仍未达标。由于经济困难，用药选择余地很小。我曾推荐她参加药物临床试验，可惜不符合入选标准。我指导她回当地办理特殊病种，从老家寄药过来减轻医疗支出。我把其他患者换药剩下的药物送给她......，但还是解决不了她的难题。 以前我只是认为她是打工妹，经济条件不好。但这天的谈话，让我的心情很难平复。  你的病情虽然好转，但仍难达标。从治疗角度，使用生物制剂是最好的办法。建议你回当地，这样可以报销，个人支出会小很多。等你控制好病情再来打工，这样对你来说是比较好的选择。  我回老家，就没有任何收入了。别说生物制剂，就是激素也买不起了。 让你老公先养你吧！ 因为生病，我老公已经把我赶出家门了。父母年纪大了，也没有收入。现在全靠自己打零工，总是请假看病，没办法找到固定工作，收入很低。生了3个孩子，但我老公一个也不给我，我以后怎么办呢...... 作为医生，看过很多可怜人。但还是心情久久不能平静。 今天不谈狼疮科普，和大家聊聊红斑狼疮患者的苦衷。 01 『你的脸为什么这么大』 绝大部分红斑狼疮患者需要激素治疗，激素有个副作用就是“满月脸”。有的患者自嘲说，就像面粉放上发酵粉，脸越来越大，越来越圆。周边的人看到，或是嘲笑，或是质疑。导致部分患者自行停用激素，后果是病情严重，使用激素更多。这里提醒新诊断的狼疮患者，激素是你的救命药，不要听别人说三道四，自己的命才最重要。自行停激素，就是拿生命开玩笑。 02 『到底要不要结婚生子』 在生命的旅程中，爱情与生育是许多人向往的美好。然而，对于狼疮患者来说，这两样人生大事却充满了困扰与挣扎。 狼疮患者的爱情之路并不平坦。他们经历了太多的误解与偏见，被社会的目光所束缚。当他们遇到心仪的人时，心中充满了爱意，却又因为疾病而犹豫不决。他们害怕自己的病情会成为对方的负担，害怕失去这份来之不易的爱情。 在生育的问题上，狼疮患者更是面临着巨大的压力。他们渴望拥有一个健康的宝宝，却又担心遗传给下一代。他们知道，自己的病情可能会对胎儿产生不良影响，甚至可能导致流产或胎儿畸形。这种担忧让他们在面对生育时充满了恐惧与不安。 虽然结婚生子对狼疮患者是一个挑战，但随着对疾病认识的深入和新药的诞生，结婚生子对很多人来说仍然是可以实现的。但必须提醒大家的是，如果有生育要求，一定要和主治医师提前商量，首先稳定病情，其次，停掉可能对胎儿有伤害的药物，切不可以没有计划的妊娠。 03 『具有较大经济压力』 狼疮患者的经济压力是一个不容忽视的问题。由于病情的特殊性，他们需要长期接受治疗，并使用昂贵的药物来控制病情。这使得许多狼疮患者家庭面临着沉重的经济负担。他们需要支付高昂的医疗费用、药品费用和生活费用，这使得他们的生活变得困难重重。此外，一些患者可能因为病情而无法正常工作，进一步加剧了经济压力。因此，社会应该加强对狼疮患者的关注和支持，提供更多的医疗和经济援助，帮助他们度过难关，重拾生活的信心和勇气。 04 『面临较多社会压力』 由于疾病的原因，狼疮患者可能面临被孤立或排斥的风险。他们可能会感到无法与他人分享自己的经历，从而导致孤独感。狼疮患者可能会因为疾病而面临工作上的挑战。他们可能会因为疾病的症状或需要频繁的医疗治疗而无法正常工作。此外，一些雇主可能对狼疮患者的医疗需求缺乏理解，导致他们无法获得合适的工作。狼疮患者的家庭和亲密关系也可能受到影响。他们可能会感到被误解或被忽视，导致与家人和朋友的关系疏远。 当然，狼疮患者还有很多的困难，这里不再一一列举。周海媚不仅给世人留下精彩的影视作品，也为世人认识狼疮做出了贡献。希望世人都能了解狼疮，理解狼疮患者的辛酸，能够伸出援助之手。希望狼疮患者都能坚强勇敢，坚持规范治疗，等到无激素时代的到来。 |
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