 确诊肺癌没有基因突变，就不能靶向治疗了吗？ 化疗了一年耐药了，不知道重做基因检测有没有突变的可能性……  靶向治疗起到精准打击突变性癌细胞的作用，因此，没有基因突变的肺癌患者不建议盲吃靶向药。 但是，确诊时没有基因突变的患者，并不意味着靶向治疗的大门永久关闭！不少肺癌患者在接受一段时间的放化疗/免疫治疗等综合治疗方案后，发现靶点、成功配药。 今天邀请到觅健APP的凯特为大家分享自己的抗癌之路，看她如何在漫长的化疗、免疫治疗、质子重离子治疗后成功找到基因突变，从虚弱不堪的状态对健康人生奋起直追。 01 命运多舛 大家好，我是凯特。聊聊我这几年的治疗和心理路程，无需华丽的语言，虽说是往事不堪回首，但情节胜在跌宕起伏，毕竟这是我这多灾多难的人生的重要组成部分。 5年治疗经历和副作用缓解的妙招，内容有点长，如果能帮到你、想跟我进行交流，可以在觅健APP里搜索“凯特”找到我。 我是2019年12月27日确诊的，在CT引导下取右肺叶后下半段组织，免疫组化显示浸润恶性肿瘤来源于肺腺癌，同时也做了PET-CT，原发病灶为右肺叶后半段，大小为20*22mm，suv值超过10，双肺多发结节，右支气管上和下多发淋巴结转移，肺门多发淋巴结转移，右胸膜牵拉侵犯，伴随肺炎少量积液，三级高血压，肾上腺增粗，子宫肌瘤等。
2019年12月27日PET-CT确诊报告 医生说晚期不能手术，如果不治疗3到6个月生存期，让我用血液做个基因检测说是有50%的突变率，那个时候咱就是个250，医生说啥是啥，也不知道医生为啥不提前多预留组织出来做基因检测，毕竟血液检测存在百分之三十的假阴率。 检测结果送外地说是快一个月能出，咱也不能干等着，我咳嗽得死去活来，走路都得走走停停，胸闷气短、躺不下，越到晚上越严重，医生只给我开了抑制神经中枢的可待因片，说是以上症状是肿瘤原因引起的、别的药物不管用。在等待基因检测结果的时候，医生也给了治疗方案：一线化疗药培美曲塞+卡铂。 由于我的静脉肉眼都不可见，护士长建议我Picc深静脉置管或者永久性深静脉输液港，可以有效保护浅表静脉，避免出现脉管炎等。于是2020年元旦我被推进外科手术室，当时说是一个小时内可以的完成的手术，我因血管太细，需要仪器定位，多处毛细血管破裂导致我手术进行三个小时，流了满地血。 等手术完成歪向左侧的脖子都麻木了，家属在外边几乎急眼。要知道在没得这病时我是个晕血晕针的人，咱也不知道关键时刻我竟然是潜力股啊！眼不花、头也不晕啦！ 但我依旧是命运多舛。第二天忍着伤口的疼痛就要下蝴蝶针进行给药化疗，结果针插入不回血，还输不进去液体，我急得满头大汗，手术医生赶紧从家打车来给我处置，告诉我输液港埋得过深，我必须使用特殊长针，那个时候医院的针规格有好几种，经过探索我必须使用19往上的针才回血，而且至今我都要往一个地方有疤痕针眼的地方扎，否则前功尽弃！ 我的天神呀，28天左右维护一次，由于经常化疗输液，我的伤口恢复得并不理想，甚至感觉脖子都是歪的，不敢随意转动。胶布贴膜我还过敏，伤口附近全是皮疹，经常被护士小姐姐惊恐围观！ 但这都不算事，不耽误进药就行。 02 化疗药效与副作用处理分享 第一天化培美，我已经做好心理建设，早在这之前我疯狂百度，逢人就聊，所以不太紧张，在这之前我吃了三天的善存，医生不让停，还打了一针红色维生素b6屁股针，各种防过敏、呕吐，提高免疫力、护肝的辅助药也接踵而来，一直打到傍晚，没耽误我干饭，当时我心里想这玩意有啥痛苦的不过如此呀！高兴得太早：半夜有点尿频，小肚子下坠。 第二天卡铂上来，我的噩梦才开始，这东西用个遮光袋上来的，五百毫升！慢慢悠悠的光这个就打了两个小时以上，药速也不敢调快点。晚上折腾：便秘，恶心，头晕，胃疼，口苦，怕油腥、葱花、方便面的味道，榨菜都得用水涮着吃，初期每次只能喝点米汤硬吃几只蝉蛹或者蛋类，大概五天后恢复疯狂干饭。副作用最让我忍不了的是上面想吐，下面想拉，两股力量对流形成肠胃痉挛，我将会痛不欲生，四肢无力，裤子都提不上，冷汗湿透，灵魂飞出，只能默念佛祖保佑。 因为肠胃粘膜脱落，大便为球状外表裹着白色粘膜，如果两天不排出、以后都很难夹断，肛裂、痔疮接踵而来，失眠、咳嗽、吐不完的痰和酸水，睡觉胃疼用枕头顶着胃，绝望抑郁，那都是我的至暗时刻呀！ 从确诊到用药在省城肿瘤医院历经九天时间。 出院后，肺炎咳嗽严重，转而三天后住进本市肿瘤医院，激素加抗生素治疗十二天略有好转。出院没多久又去省城第二次化疗，此时疫情爆发，诸多不便产生，滞留省城，二次疗后评估肿瘤没变化，但第三次还是维持原方案，医生让我第四次时再换方案。第四次疫情原因无法入省院，转而回家本市化疗，本市给出原方案加帕博利珠加贝伐单抗治疗，彼时那已经是在基因没突变无靶向药用时最好的方案！ 这个方案也得到了省肿瘤医院肯定。诸而尝试新方案，开始很顺利化到卡铂时，四肢开始肿胀如虫咬，心跳加快，恶心头晕，但仍然坚持化完，也没将情况反映给医生，回家途中下车就开始呕吐，以为是正常反应。 第五个疗时化到卡铂，药物刚入静脉几分钟，就又开始出现上述症状，家人要找医生，我不让、以为可以坚持过来，没想到几分钟后，全身开始皮疹，耳道奇痒，嘴唇发乌，面色苍白，吞咽困难，呼吸急促，并伴有肠胃痉挛，腹泻，冷汗出等，紧急关头，家人赶紧找来医生为我施救，进行脱敏治疗。 两个小时后缓解，将卡铂临时换成奈达铂救场。这样在家完成两次新方案又来到第二次评估时刻，发现原病灶无变化，右锁骨上淋巴结出现疑似转移病灶为0.7*10，建议穿刺。我坚持更换化疗药，被改为紫杉醇白蛋白加顺铂加帕博利珠加贝伐单抗，鉴于卡铂过敏史顺铂之毒性稀释分三天给药，开始了我对化疗药的副作用的新认知。 白紫并没让我像紫杉醇一样服用大量激素和上监护仪，但副作用属实不容小觑，毒素会沉淀累积于四肢关节末梢神经，双腿绵软无力，虫咬般刺痛，只有吃甲钴胺和止痛药缓解，加上三天顺铂副作用让我生不如死，体内内分泌失调开始长达一年的闭经，失眠，焦虑，三级高血压雪上加霜，心律失常，肠胃负担重，一个月最多出现十几次高频肠胃痉挛，经常昏倒失禁，怕声音怕亮光。 毛发在一次白紫后寸草不生，身上忽冷忽热，热时如脱离水的鱼，随时缺氧而亡。现在想想应该是内分泌引起的更年期提前并延长，应该中药扶正调理，可惜我就那么硬生生抗过所有，没人指点我，当时西医不建议中药，说怕吃坏肝肾。 白紫方案两期后评估锁骨上淋巴结微乎其微，原病灶缩小三分之一，最终七化后迎来稳定，去化疗改免疫和贝伐每21天维持。带好资料飞上海复旦医院，咨询维持此方案。结疗后体感渐强，此时已经不咳嗽啦。心情也愉悦啦。 但好景不长，几个月后，又开始咳嗽，肿瘤长回原来大小…… 03 几十万的质子治疗，用上了！
2020年9月21日PET-CT复查报告 这才几个月时间，又复发和转移，说明我对化疗也不是很敏感，而且光靠化疗也只能让自己的身体透支严重，并且看不到任何希望。 2020年网络平台已经发展得不错，机缘巧合下我们联系到甘肃省武威重离子医院，因为上海重离子不收肺癌晚期患者，甘肃医院在交流中告诉我经过系统治疗会延长生存期、提高生存质量，去之前也咨询主治医生的意见，他们说如果你有保险的话或者经济实力雄厚可以一试，每尝试一种新的治疗可能对自己都是一种赌注，赢了你活，输了你也无悔！ 我自己的性格是认可做小白鼠也不愿意坐以待毙。确诊肺癌后，每一个“希望”都是自己争取来的，但也要建立在理智之上，上天对我不薄，在我患病确诊前商业保险生效，所以看病都能报销，唯独重离子不确定，联系公司说不给报销，但我家人也毅然决然筹款为我做治疗！ 几十万不是小数目，我既兴奋又忐忑不安，怕人财两空，当时非常矛盾，也很自私，因为年轻啊，我才40，这么好的年华，上有老下有小、很多牵挂根本放不下，我想活着见证奇迹，哪怕遭罪也在所不惜！ 医院看我意志坚定，也给我申请减免一定费用，因为部位太多需要制作两个体位模具有趴着的和仰躺罩住头颈部的。 模具严丝合缝定位、定制模具、还有治疗方案，用了一个星期时间才上机治疗，每次在幽闭的治疗室被牢牢禁锢住，心里紧张又压抑，前后定位时间最初长达快两个小时，因为位置多，定位时间长，真正治疗可能就几分钟，就是为了精准，每天照射时间不固定，经常半夜凌晨，随叫随到。医院刚开张营业，这台金刚重离子机器是中国自主研发的，我那时应该是前一百名患者，服务态度特别好，但心里依然忐忑不安。 重离子也是属于放疗的一种，副作用基本是最后几天才出现的，最开始皮肤变色，腋下颈部溃疡红肿，溃疡面痒的让人抓狂，接着就是吞咽困难，产生了食道炎，气道里大量的浓痰还咳嗽不止，肺炎气管炎，高烧，食欲降低也接踵而来，在上机时每分每秒都是煎熬，都得靠吃止痛药泰勒宁来坚持，下机后得靠人扶着，身上的汗都湿透了！ 前后共计四十多天才结疗出院。出院回家后医生的建议让我后续再化四个疗来稳固，我心里一阵恶寒，以为就此能摆脱痛苦的治疗，看来是我太天真。 但谁叫咱是个听话的人，干啥也不能半途而废啊，于是回家调整状态准备接受紫杉醇白蛋白加顺铂化疗，放疗后的溃疡面用氯化钠清洗干净，自然干后涂抹皮肤生长因子凝胶，没多久就好了，留下黑色素沉淀那都不是事，食道炎用的康复新液和铝碳酸镁，严重的可加利多卡因和激素，肺炎严重可吃头孢克肟，排痰可做雾化氨溴索。因为能干饭我没有产生骨髓抑制。 04 野火烧不尽 化我人生中第八个和第九个疗时，身上开始出现大量皮疹，心也特别烦躁，医生给我开氯雷他定，不能压制又给我开扑尔敏一起吃，好转。鼓起勇气排除万难化第十个时，医生语重心长的找我谈话，说我现在免疫力低下，硬化只能适得其反，劝我好好养身体，留得青山在不怕没柴烧，我内心一阵雀跃，顺坡下驴地接受了一组贝伐单抗后就办理出院。年后回重离子去医院复查。
2021年3月11日PET-CT复查报告 结果是肿瘤仍然有活性，咱也不知道这玩意咋就跟那野草似的，野火烧不尽春风吹又生呢！我这破败的身体可经不起折腾啦，医生不再勉强我化疗，pd-1已经尝试，这次让我用pd-L1，免疫药度伐利尤。 因为没有做免疫表达也不知道阴性阳性，只能满怀希望的勇于尝试！共计用了十几期，免疫性肺炎再加上放疗后的副作用，我的胸腔产生大量的胸腔积液，那个时候加上胸膜粘连增厚，呼吸都是痛的，疯狂吐痰，躺都躺不下，肋骨神经如针扎，怀疑自己骨转移，迫不及待的又住进来医院做啦第四个PET-CT。
2021年3月11日PET-CT复查报告 结果是缓慢进展，幸运的是没有骨转移，放不放积液听我自己的意愿，我对放积液和化疗很抵触，于是医生给我出了安罗替尼加免疫方案，并会诊康复科，做二十多天的火龙罐艾灸，隔一天一针的胸腺法新，让我迅速恢复免疫力，有所好转。 但安罗替尼的副作用无法小觑，本身就高血压，更加雪上加霜，全身乏力，胃疼恶心头晕吐酸水牙龈出血，刚恢复的月经又开始失调中，于是我就想到办法，选择中午吃安罗，吃完就躺着不动避免消耗体力，保护胃粘膜的药也吃上缓解不少。浑浑噩噩过了几个月，我开始出现严重的失眠和焦虑，头也晕晕的胀胀的于是家人带我做了第五个PET-CT。
2022年2月18日PET-CT复查报告 当天结果没出来的时候，医生在电脑上看身上的病灶很严重，尤其是胸膜侵犯那块，语重心长跟我说你得遭点罪啦，我微微一笑，心想这些年的罪它也没少遭啊！还有啥罪是我遭不了的？ 做PET的当天下午护士小姐姐穿着防护服进隔离病房，继续开启我的化疗生涯，鉴于铂类过敏单化培美加贝伐加信迪利，我欣然接受。 第二天刚解除隔离，PET结果一到手，医生就有一个很大的坏消息告诉我：多发脑转移，可能肿瘤在五六个左右。 我的眼泪簇簇的往下流，觉得这说明留给我的时间不多了，还来不及悲天悯秋，医生说她能救我，问我想活就听话配合，我乖乖地答应说你们说啥我都听。医生赶紧给我预约增强脑核磁，说是低于两毫米的结节看得更清楚。 结果出来时医生表情很凝重，说是肿瘤有八九个之多，期中有几个接近两厘米，但幸运的是都是脑实质转移，而且对功能上没有压迫，给我出的方案是激素加甘露醇降低水肿、等待时机做伽马刀放疗，打算分两批做，后经与家人协商考虑我体能不错，决定带定位器分两天操作小剂量出数，三个月后如果有没消亡的在做第二次补剂量。 上机的第一天有做增强脑核磁定位，拇指粗的螺丝钉打了少许麻药拧进前额头和后颅骨上，脑袋一阵酸胀，我手扶着定位器一声没吭，我看见家人偷偷躲在门口哭，我还笑着安慰他们说我不疼，第一天反复定位放疗一个小时，待到带定位器过夜时我体会到头疼欲裂的滋味，啦止痛药也无法入睡，一晚上还吐了好几遍。 硬熬到第二天天亮，早早安排我做治疗，医生又开始忙忙碌碌进进出出，我很好奇，问医生，肿瘤很多吧！你们辛苦啦！医生打趣，“十五个肿瘤呢！” 不少啊！我震惊，但当定位器被卸下来那刻，我好像又获得了新生！ 又住院消水肿个三四天办理出院。回家后火速被社区隔离到家不得外出，隔离期间我由于上火、炎症、水肿等放化疗后遗症并发高烧，但坚持不吃消炎药，第八天时给医生打电话，医生说马上吃抗生素消炎，我吃了几颗头孢克肟好转后果断停药，在家负责大吃二喝来迅速恢复免疫力，按照医生的方案在家继续化疗，化完第五个疗时我又去甘肃武威做第六个PET，此时命运的齿轮将要发生重大改变。 05 终于找到基因突变
2022年7月6日PET-CT复查报告 这五个疗后身上病灶没有好转，头部暂且不致命，医生打算给我更改化疗方案，由于用贝伐单抗和信迪利副作用出现心率135的增高现象，心血管壁增厚服用合心爽，鼻腔出血，腿关节麻木等副作用，医生这次给我化吉西他滨八天疗法加派安普利加贝伐单抗，此化疗风险很大，最大副作用就是骨髓抑制，所以血常规勤着做规避风险。家人和医生还打算排除万难要给我取出组织来做我人生中决定我命运的第二次基因检测。 由于原发病灶放疗后已经膨胀不全，首选高异常摄取的胸膜病灶。因为积液特别多只能在ct的引导下操作，打了三枪取出组织若干，第二天宣告活检失败，打算给我做气管镜是必也要给我整掉一块肉不可，就当我认命时，好心的医生给我出主意说，积液这么多，顺便放胸腔积液，用积液来做，如果失败再退而求其次。 于是这次在彩超引导下首先放出五百毫升积液备用，然后用抽出四管积液用于脱离癌细胞，癌胚抗原检测和做免疫组化。 几天时间放了几千毫升积液，病理室又来抽我一管血和用积液做成的蜡块一起邮寄到基因检测公司去做二代测序，积液是恶性的，里面的癌胚抗原非常之高，医生又让我做三次的激素加顺铂灌注直达病灶我同意啦！经过这一系列的治疗，我被折磨的小脸蜡黄，正感叹这啥时候是个头时，老公兴冲冲的跑进啦我的病房，告诉我有药吃啦，我当时一怔，才反应过来，我是基因突变啦吗？配上药啦！ 得到肯定答案，鼻子一股热流瞬间涌啦出来，要不是激动流鼻血我就得高兴得“爆血管”。经过两年半的治疗我终于在2022年八月份基因突变，而且是有钻石之称的ALK融合突变，共计三代靶向药，其中二代起都可突破血脑屏障，可实现长时间带瘤生存！ 天啊！经历那么多的苦难，我也要有我的春天啦！出院前我还尝试nk自血回输的自身免疫细胞培养临床项目，一年四到六次搭配靶向药据说可以起到延缓耐药提高免疫力锦上添花作用。 回到家后，2022年8月6日正式开始服用靶向药阿来替尼。头几个月出现皮疹，便秘，口苦，失去味觉，肌素激酶过高，引起双腿无力，肌肉疼痛，牙齿酸软无力，月经失调，后又开始腹泻等副作用后，体重增重十三斤，面色红润，高血压高心率消失，因祸得福，体能已经今非昔比，服药后四个半月后怀着忐忑的心情做啦人生中第七个PET。
2022年12月27日PET-CT复查报告 当时正处新冠病毒，所以淋巴部分异常摄取，其他病灶消失，头部做增强脑核磁，病灶稳定，无生命危险。抗癌取得阶段性胜利，这之后头部也水肿过，期间加过三期贝伐单抗，水肿消失，贝伐撤。如今细胞回输nk做过四期，中间胸腔积液恶性转良性用来做TILs细胞培养一期，2023年十月复查后才出院，由于体感好忍住没有再做PET的冲动，用的其他复查手段，结果出来病情稳定良好！ 结语  器官捐献登记 |
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