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结合白血病病友会投稿内容，复述一位多年病程的小白（急白）病友所分享的抗病经验内容，希望能够对广大病友家属们起到帮助。 8年白血病老病友“抗病经验”投稿：最重要的是心态！
先说说检查方面的自我认识 对于骨髓穿刺我的认识是一般初发确诊时做一次，定型，化疗后，在第二次化疗前做第二次，看第一次化疗的效果有没有缓解，第一次就能缓解的比第二次第三次再打缓解的就好一些，结果可以给下一次的化疗方案作参考，以后看情形定要否骨穿，初发不稳定的就要多做几次，这个医生会决定，常态的检查是半年一次。腰穿也是根据病型做，防脑白，急淋的要做6次吧，髓系的做一次就可，除已确诊有脑白的也就别论了。 再说说化疗周期以及指标疑问 各地可能不同，我们这里是第二次在第一次化疗第一天算起的第28天进行第二次化疗，除了方案不同如诱导的时间较长和感染等因素外，初发的第一年就是这样运作着，就是每月要做一次哦!第二年是2月一次，第三年是3月一次，第4年是4月一次，第5年6月一次，当然各型号病种和方案及各地的化疗次数不会相同，方案的不同。 感染和恢复的周期全会改变下次化疗的时间，这有你的医生决定。我要说的，是有不少的病人和家属不知道这病的治疗过程，认为化疗缓解后就好了，不用再继续化疗，也不采取其它措施，觉得浑身有力，至少是比病前好许多，这样在家待着拖着没多久又不行了，一查很可惜的复发了，这下可急了，化疗能再次缓解倒也罢了，大不了重头再来，可因此耐药，打压不下去了那就是悔也晚矣。
关于指标方面的问题，我之前也很迷茫，总结了经验得出了一些自我理解。一般化疗后白细胞、血小板和血红蛋白三大指标都会有一个跌涨的过程，初发的病人和家属要学会看这三大指标，离正常值高或低多少?化疗完后特别是第一次，要记录好每次的验血报告值，你就记这三大指标，其它的暂不去管它，力争抓住是那几天最低和开始涨，一般是一周到10天左右开始跌指标，10天到15天开始涨指标，这样其中的3-5天就是最低期。 当然个体差异就不会完全相同，我就要18天到最低开始涨的，那时白还在跌的，这就是要你记录的目的，先跌血小板然后是白细胞，当血小板跌到1万(10*10~9/L,正常值80～300*10~9/L)就不要下床，再往下跌体表会有出血点，体内会有内出血，抗不住就要补板和挂止血药，跟着白也在跌，有时板涨了白还在跌，当白细胞跌到1000(1*10~9/L，正常值是4～10*10~9/L)就容易感染。 有的化疗会跌到0.3就是只有几百只，感染的可能就更大，但化疗的目的也就达到，然后抑制期的长短决定你会感染的概率，化疗后骨髓的抑制期越长感染就越有可能，甚至会真菌感染，这化疗的涨跌期最好不要出门更不要认为好了可出去旅游什么了，第一年的初发病人其实就是在化疗和等待化疗中渡过，不要想着是正常人，什么都可以做，指标低时可考虑食补和中药辅助。
最后说说白血病治疗指南认识 之前诊疗的时候对这个病不懂，认为就是化疗要么就是移植。确实白血病主要就纯化疗、移植两个板斧，通过后续的治疗了解，我还认识到中西结合、免疫治疗等。期间也有人给我介绍过偏方，但我认为偏方还是不要信，看白血病首先第一点还是去正规三甲医院/血液病研究院去看，可以少走很多弯路。对于治疗方面移植的纠结我也有过，有一点很明确，我觉得移植不是唯一，更不是百分百，不管你采用什么方法，方法得当就是最好的治疗，活着就是硬道理！ 所以后续我的治疗稳定思路是听从我三甲主治大夫的建议，后来采取的中西医结合治疗，可有的病人也采用这方法收效就不怎么样，可见治疗方案不是千篇一律的，还是要找适合自己的。另外还有一点就是我在临床上见过一些病人觉得通过化疗求得缓解后吃上中药就不用再化疗，唉，没多久也有复发的，真是婉惜啊。中西中西就是中和西要结合，该化疗还是要化疗，中药调理辅助，不要本末倒置了。 写到这里，其实我最想分享的一个秘诀就是——好心态！心态决定你要花多少钱，这话有的可能不明白，初发病人家属心情那完全是可以理解的，就一个“急”!最最可怕的是病急乱投医。 另外一层就是家属和患者的精神状态，俗话说：“三分治疗，七分精神”既然得病了就要正确面对，积极配合治疗，即便有胡思乱想那也不是罪，快快乐乐的过好余下的每一天，一天也是过、一月也是过、一年、三、五年、十年、二十年、三十年......哪怕更久，那也是得一天天的过，快乐也是一天，悲伤也一天。 |
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