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2012-03-16 16:59:59
上海的志愿捐髓者两次临阵反悔，令江苏靖江白血病患者蒋静的生命安危面临绝境，舆论集中指责。但事实上，在无偿、自愿原则下，受捐者的权益本就不能靠强制捐髓保障，他们的风险其实来自满口爱心但并不太专业的骨髓捐赠系统。 尽管全世界范围内，骨髓捐献志愿者最终“临阵脱逃”的概率非常高。但包括国内规模最大的中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)在内，全球多个骨髓捐献计划都明确强调保证捐献的“自愿”是造血干细胞移植遵循的原则。世界骨髓捐献组织称“捐献者在任何时候都可以退出，患者有权拒绝捐献而不受到外部影响。” 更加极端的情况是，受捐者为了接受骨髓移植手术，已经按照要求将自身的免疫造血系统被摧毁，只等着捐献者的骨髓救命。如果此时捐献者反悔，也必须尊重他的意愿。台湾慈济骨髓移植中心会反复说明如果捐献者签名同意后因故无法完成捐赠，病患将濒临立即死亡的威胁，中华骨髓库甚至要求捐献者在患者开始清髓之前就不可拒捐，但仅仅限于要求而已。 在实践中，不可拒捐的要求与建议并不是强制的。捐赠人在捐赠时签署的《志愿捐献者同意书》和《知情同意书》不具备法律效力。学术界主流观点认为合同法针对的是财产，骨髓等人体器官即不能交易也无法赠予，所以不受具有社会公益、道德义务性质的赠与合同不可撤销的约束。在骨髓移植整个配对至捐赠过程中，捐赠者可以在各个阶段再次考虑并作出拒绝的决定。现实中，美国曾有患者因为4名配型成功的捐赠者拒绝捐献而最终死亡，2006年中国也有捐献者因临时反悔被患者告上法庭。 在最新卷髓反悔案例中，有分析认为捐赠者反悔令患者陷入绝境根本源于这一部分权责没有明确法律规定，出现了灰色空间。但事实上，如果需要法律规定，捐赠者拒绝的权利也是应该首先被保障的，如果因为反悔给患者造成损失，捐赠者可以补偿患者为其负担的配型、检测等医疗费用，但绝不应该演变甚至激化成强制取髓，政府没有权力要求任何人冒着生命危险去救助另一个人。 不能依靠法律手段保证有效捐赠首先是骨髓移植无偿自愿的性质所决定的。无偿体现在整个工作流程所发生的高分辨检测费、供者体检费、造血干细胞采集费、运输费以及捐献者误工费等，由中华骨髓库通过主管医生通知患者分别交纳。捐献者的善心善举也不会从受捐者那里得到财物的回报，目前规定如10—15天的带薪休假以及3000—5000元的慰问金是医疗单位确保捐献者身心健康而提供的福利。在不涉及交易、契约的情况下，捐献者的意愿应当从始至终得到保证。 既然对受捐者的保护不能以牺牲捐赠者资源自主为代价，要保证捐献者在配型成功后能够义无反顾献爱心，首先要做的还是让捐献者能清醒认识到骨髓移植的责任和承诺意味着什么。通常情况下，志愿捐赠与实际捐赠之间会相隔几年。在此期间志愿者无论从思想上还是从健康上，都会发生一些变化。这些变化往往很难被工作人员所掌握，以至于在实施移植手术期间发生思想斗争激烈，犹豫不决。 以台湾慈济骨髓干细胞移植中心为例，义工组织细致周到的服务和追踪是建立信任的重要途径。沟通细节在于动员已捐赠者分享捐赠经验，在捐赠的每一个环节都反复确认捐赠者的意向并明确告知其有权拒绝，捐赠者的任何请求都会有专人解说。反观大陆，捐献者在被通知配型成功后，会被要求签署一份同意捐赠书，但捐赠书中涉及造血干细胞动员剂的副作用、外周血干细胞采集风险以及发生伤害事件的应对等专业术语往往无人解释，明细权利义务的过程被献爱心仪式、送花、领导看望等形式代替。尽管从学理上造血干细胞采集对人体健康无碍，但由于知情权缺乏保障，最终还是影响到捐赠的决定。 按照国际通行惯例，骨髓捐献中的供者和患者之间至少应当保证移植一年内不见面的原则。这项这在保护供患者双方隐私和权益的原则在中国屡屡被突破，目的仅仅是为了宣传供患双方的感人事迹。这些看似简单的曝光极有可能为供患双方带来许多不必要的麻烦。曾有患者家属在第一次移植失败后，追踪至原供者的家中，希望供者能够再次捐献；也有供者在得知患者的详细情况后，竟然和患者家属讨价还价，开口索要高额报酬。这些因为隐私泄露遭遇的麻烦不仅扰乱捐赠者的生活，影响其他捐赠者的意愿，间接放大了受捐者的风险。 保护受捐者权益最有效的办法莫过于找到更多的捐献者，不至于让受捐者在反悔者一棵树上吊死，但中国目前对于捐髓救人的社会动员尚有不足。在针对中国骨髓移植捐献者20%反悔率的调查中，来自家庭的压力是首要原因。不少年轻人瞒着家里加入志愿者队伍，真正面临捐献时，往往会爆发激烈的家庭战争。即使在骨髓移植宣传推广十余年的今天，仍有不少家长认为骨髓移植是用针管穿刺脊髓的旧方法，认为骨髓乃人之精血之源，骨无谓地增加了惧怕和担忧，不乏有家长以断绝关系逼子女放弃骨髓捐献。这些关于血液分离安全性的误解长期影响着国人对骨髓移植的判断，造成如今以13亿人口为基数的中华骨髓库库容不到150万份，而慈济在人口只有2700万的台湾建立起30万样本量的骨髓库，美国2亿多人口基数的骨髓库拥有470万志愿者。 此外，中华骨髓库在建立初期，习惯在学校、军队等地方动员宣传，一味强调爱心善举的重要意义，缺乏对移植手术细节的解释，志愿者缺乏深思熟虑一时冲动的比较多。在某些地方，加入骨髓库甚至被视为政治进步的表现，成为入党、评优等考核指标，加入骨髓库甚至仅仅是为了得到补贴和休长假。这种功利心态不仅为日后的反悔埋下了伏笔，根本上也是置受捐者的危险境地于不顾。 目前，国内干细胞移植手术的成功率不到70％，术后患者还要过免疫排斥和各种移植并发症关。一般而言，只有在术后一年到一年半之后基本情况稳定，相关检查正常，才能说患者已经脱离了危险。这就意味着，来自特定捐献者的骨髓对于受捐者的健康恢复而言并非起到一锤定音的作用，“变相杀人”的指责也站不住脚，预备以防捐献者临时反悔的紧急方案才是降低受捐人风险的务实做法。例如在手术前做好预案，选择配型程度略低的捐赠人作为备选。 此前河南的捐赠者反悔案例中，一位“替补上场”的志愿者仅用6天完成了捐献就说明了寻找更多配型的可行性。然而现实中，更多情况是初筛通过的几位志愿者，到正式通知需要抽血进行高分辨检测时，其中有部分人联系电话都打不通。媒体报道的数据显示，志愿者流失率高是目前多数骨髓库面临的问题，全国流失率在40%~50%左右。主要原因是志愿者在联系方式更改后，没有及时通知资料库，所以有时初筛发现符合的人选挺多的，但最后往往很少人能进行初配。 (本文来源：中国网 |
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