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误解太多，牺牲健康作代价 不少红斑狼疮患者在诊治过程中，一味地追求“彻底治愈”，一味地要求疗效立竿见影，最好今天吃药明天就感觉“轻松”了。实际上这是不可能的。 所谓的“特效药”都只是遮掩病情的“幌子”。为此那些求医心切的人走了不少弯路，花了不少冤枉钱，最后还付出了健康甚至生命的代价。 误区一：寻求“祖传秘方”。 红斑狼疮病人，损害的部位不尽相同，临床特征差异很大，古人不可能会有一个药方子解决所有不同问题。而且，红斑狼疮并不像感冒、发热那样常见，在交通和资讯都极不发达的古代，一个郎中不可能经常遇见狼疮病人，即使他有一张特效秘方，也难有“用武之地”。 一方面，既然难以验证那张“秘方”是否有效，又何来的“药到病除”呢？另一方面，这样一张治疗罕见病的秘方，不能靠它“养家糊口”，还会祖祖辈辈“传男不传女”地祖传下来吗？ 误区二：追求“中药无不良反应”。 那些自称抗风湿很灵的“中药”，其实多是掺入了大量激素的药物。真正起效的不是里面的中药成分，而是掺入的激素（这些药中激素含量往往过多，不良反应更大）。 误区三：相信医疗广告，寻求专科医院。 红斑狼疮是一个非常复杂的疾病，累及的器官组织可以很多，病情危重时，常常需要多个科室通力合作。例如，狼疮肾炎出现病情危急时需要血液透析治疗；严重的狼疮肺炎，就要到呼吸科或重症监护病房治疗等。 专科医院难以“五脏俱全”，更不会是“五脏精通”。一个不能治疗危重红斑狼疮的医生，很难成为治疗红斑狼疮的好医生，而要治疗危重病人，就需要依靠医院的总体实力。因此，治疗红斑狼疮应该寻求正规综合医院的风湿免疫科。
终身使用激素，十几年前的观点 许多红斑狼疮患者因害怕“终身使用激素”而拒绝科学的治疗。其实，“红斑狼疮需要终身使用激素”是过去的观点。半个世纪以前，激素开始用于治疗红斑狼疮，大大地降低了急性期狼疮患者的死亡率,并成为治疗狼疮的基础用药。当时还发现，激素减量或停药后，患者会复发或病情加重，因此形成了“红斑狼疮需要终身使用激素”的治疗观点。 十几年前，医学界已经逐渐认识到，激素只能控制症状，不能从根本上缓解病情，不能阻止和逆转慢性病变的发展。此外，长期使用激素会产生严重的不良反应。因此，治疗红斑狼疮不能过分依赖激素。
治疗，关键是“诱导缓解” 任何一个医生用激素治疗红斑狼疮，都可以让患者产生较好的近期疗效，但治疗红斑狼疮的关键是“诱导缓解”，就是令疾病处于“休眠期”，不对人体产生伤害。 诱导缓解的药物主要是免疫抑制剂。虽然这类药也有一定的毒性，但其远期不良反应低于激素。在使用这类药物后，激素用量大多可以顺利地减少，因此免疫抑制剂也叫激素助减剂。 激素和免疫抑制剂，两者都有较大的毒性，关键在于如何根据病情的需要选择恰当的药物，掌握好剂量和疗程，以达到最大的疗效和最小的不良反应。 在病情完全缓解后，半数患者可以停用激素，许多患者可以完全停药。当然，可以停药不等于痊愈，一般说来，如无症状，可以每3~6个月到专科医生那里复查一次，一旦出现症状，应随时复诊。
贵药≠好药 目前的免疫抑制剂，有每月只需几元的甲氨蝶呤，有每月要6000多元的霉酚酸脂（注：每月6000多元是2006年，现今2015年国产药每月近2000元），不久的将来，还会有每月需上万元的生物制剂。但是，治疗红斑狼疮，贵药不等于好药。 轻、中型的患者首选的应是甲氨蝶呤；有内脏损害（如肾脏、脑部）的患者，需要考虑使用环磷酰胺（每月20多元）。但是有一部分患者，由于病情较顽固，环磷酰胺需要较大的累积剂量才能控制病情，这样可能导致她们不孕或提前进入更年期。 而昂贵的霉酚酸脂（总疗程下来大概十多万元）既能接近环磷酰胺的疗效，又没有性腺毒性，可以保住患者的生育能力和避免提前步入更年期。当然，有无必要为此多花十几万元，这就要视个人的经济情况了。 |
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