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大家好，我是无名，众多肾病患者中的一个“无名之辈”。 长久以来，肾脏病被各种广告和普通人持有的旧观念极度扭曲和误解，使得很多患者羞于启齿自己得了肾病。一个人可以很轻松的说，我有高血压，我有高血脂，我有痛风，我有血糖高，我有......但却很难轻松的说，我有肾病！ 其实肾病并不少见！10%左右的发病率甚至可以说得上非常常见。从08年患病到现在，9年的时间，是一部我与肾病从抗争，到和平共处的血泪史。俗话说得好：“久病成医”！如今我也算一个资深老病号了，希望通过我这些年的经验感悟，给正在灰暗中茫然不知所措的肾友们一些方向和经验。 这篇文章也不只是想给肾友看，我希望能被更多有理想的肾内科医生看到。 1 肾病患者周围的悲观声音 在大学时，一次普通感冒后，我发生了浓茶色尿，后来肾穿刺，确诊为IgA肾病。 刚开始对病情什么都不懂。我记得那时在医院住院穿刺的时候，主治医生每天忙得看不见人，我对肾病的所有认识只能靠自己上网查，或者平时同病房的肾友聊聊天，从中了解。 包括后来在门诊看病，也很难从医生那里得到一些病情相关的知识，总是开了检查单和药，就算完事。 在随后的治疗过程中，我走的很多弯路，不得不说，跟极少有医生普及常识，绝大部分认知来源于百度、亲戚朋友、病友那些道听途说、七拼八凑、以偏概全的错误信息，有很大关系。 那时碰到尿毒症的病友，对我摇摇头叹气说：你这么年轻就得这个病，哎，我的今天就是你的明天啊！配着一副很惋惜的样子。 碰到给我输液的小护士，对我摇摇头叹气说：哎，年轻轻的就得肾病！配着一副很惋惜的样子。 碰到亲戚，对我摇头叹气：哎，怎么得了这个不好的病！配着一副很惋惜的样子。 多半肾友在刚得病时，听到周围的声音大概全都是这样----哎，真可惜！真可怜！肾病患者周围普遍弥漫的悲观声音！ 生病不久的人，听到这些话不悲观才怪！即便本来病情不重，也能被吓得双腿发软，赶紧想一切办法消灭指标。 但问题是，很多人其实本身并不了解多少肾病真正正确的专业知识。听从这些人并不专业的意见，不但对病情起不到好的指引，反而容易产生对疾病的绝望害怕，而误入歧途。 走了那么多弯路，直到最近这几年，我才慢慢加深了对肾病的了解。 肾病其实并不少见，中国慢性肾病人数有1亿两千万人，我们现在检查出来的人只是冰山一角，大部分的人因为没有症状、不检查而蒙在鼓里，能早发现其实是“不幸”中的“幸运”。 年轻人得肾病更不少见，像我得的IgA肾病，是慢性肾病中常见的一种，发病年纪集中在20-40岁之间，就是很年轻化的一个疾病。 肾脏病预后好的大有人在，一辈子不肾衰的大有人在，并不是得了肾病就一副要死了的样子！即便少部分人最终肾衰竭，还有透析和肾移植，不少透析和移植患者病情稳定后还可以继续学习工作。 周围的人并不懂，却用自己有限的认知大发言论，给我们一个看起来很悲观的未来。 2 被顶级专家“怜悯的”我 因为来自对病情的巨大压力，我妈妈到处求医问药。听到谁家有人得了肾病，用了哪些药方，就赶紧打听来给我去试。这些中药成分我们也不知道是什么，就听说别人有“治好的”就去看，吃到上吐下泻，再换一种。 那种对肾病的极度恐慌，导致我试过很多药方！现在想起来真是后怕，那时竟然从来没想过这样吃很可能把肾脏吃坏！总以为顶多没效果，怎么可能吃坏？后来才了解，事实上，每年因为乱吃药吃出肾衰竭的人大有人在。 而且这样东一榔头西一棒槌的治疗方式，各种本来应该定期复查的蛋白尿、血压、肌酐这些指标从来没有连续监测过，也没有医生告诉我什么时候回来复诊。今天这个医生，过段时间又换了一个，看病就跟打游击似得，慢性病这样治，治疗效果当然很不理想，医生不说，我又一心求好求快，根本不懂这些原则。 后来因为工作的原因来了北京，刚来时在朋友的帮助下好不容易挂到北京一个著名中医院，享受国家特殊津贴，名字前一堆头衔的老中医看病。 看到我的尿常规中血尿蛋白都是3+后，这位老中医又露出一份很怜悯、很难办的样子。 老中医问：“你尿常规有过好的时候吗？” 我答：“有，用雷公藤2个月就基本转阴了！” 老中医问：“啊，你怎么没有坚持用？” 我答：“那个不是会影响生育吗，我用得月经都快没了！” 老中医：“你现在这情况，谈朋友没？生孩子比较难了，先别想了，给你开个药方，回去后坚持吃吧。” 这张加了雷公藤的中药方后来被我出了门后撕得粉碎，发誓再不乱看病。头衔再多又如何？某些医生从来不看诊疗规范，治病靠感觉的大有人在。 那时我已经懂得，雷公藤属于中药里的免疫抑制剂，使用免疫抑制剂不应该如此草率，毕竟各种副作用还是比较明显，一个医生应懂得为病人权衡利弊用药。然而并没有，这位老医生对肾病的理解，还停留在快点消灭指标才是最正确的，管他副作用不副作用！ 3 规范的治疗，带我走出阴影 西医的治疗指南，对于IgA肾病，早就有了明确指示：对于蛋白尿大于1g的病人，逐渐加量RAS阻断剂，以及充分的血压控制，到患者的蛋白尿小于1g，如果不行或者病理活动度高再考虑激素治疗。只有一些特殊的情况下才需要使用免疫抑制剂。 患者达到血压正常，蛋白尿0.5g以下，肌酐稳定，之后出现肾衰竭的风险会明显降低！保护肾功能才是治疗的最终目的，绝不是单纯消灭表面的指标这么简单。 直到我看病的第5个年头，这样的规范才在我身上执行，我的治疗走入正轨。不但在正规随访治疗的指导下，我有了一个可爱的孩子，蛋白尿、血压、肾功能在近4年的时间也非常稳定。 这是我前两天复查的化验单，给正在进行正规治疗的病友一些信心，找到合适的正规随诊医生，坚持到底，就是胜利！ 4 肾病治疗乱象希望能早一天规范化 我曾经遇到一位孩子，轻微的血尿，当地医院在经过一堆肾炎康复片血尿安黄葵胶囊等中成药轮番轰炸后没有效果，又给他用了激素加雷公藤，孩子的父母不放心，转诊去了北京儿童医院，医生排除了遗传性肾炎等原因后，就让他孩子定期半年做检查，告知什么药也不用吃。在此之前，这个焦急的母亲已经为她孩子的吃各种药治疗了快2年，花了好几万块钱。 也曾经有一位和我一同看病的肾友，当初大量蛋白尿吃一段激素就再也没有管过，自以为浮肿消失就算没事，再过几年看的时候已经肾衰竭。他总说我命好，他的命不好，其实这根本就不是命好不命好的问题，如果他能一直被规范复查和治疗，不是只凭自己的症状，他的肾脏衰竭绝不会来得如此快。 我多么希望已经成熟的，一些好的治疗模式，和随诊模式能够在全国范围内推广！慢性病是一个长期的过程，求诊过程不能没有章法！章法在哪里？何时全面推行，我想这是每一个有理想的肾内科医生，可以努力的方向，也是我们所有肾友的心声！ 肾上线 想了解北大毕业的医生团队打造的肾病科普 关注微信公众号：肾上线 如有病情咨询，点击文末下方蓝字阅读原文下载我们的掌上肾医APP ↓↓↓ |
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