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我国癫痫的诊疗现状及面临的困难和挑战(一)

 诚缘未竟 2017-09-11




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治疗缺口:根据世界卫生组织在中国的调查,我国的普通人群中大约有千分之四、即约900多万为癫痫病患者。但是,只有30%获得了正规的治疗,有30%从来没有看医生,还有30%是在不恰当地治疗,后两者即为“治疗缺口”。WHO/IBE/ILAE报告发展中国家癫痫的治疗缺口为60%~98%。我国近年来的研究也显示63%的癫痫患者未经治疗或治疗不正规,活动性癫痫的治疗缺口高达61.8%~75.6%。


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在我国,大部分患者无发作记录表、未不定期随访且无固定的专业医生指导治疗,这与发达国家癫痫治疗状况有显著差距。即使接受了治疗,调查发现在服用抗癫痫药物的患者中,仍有部分患者存在诊断不明确或治疗不规范的现象。这与多种因素有关:(1)患者或家属对癫痫缺乏必要的科学知识,常认为癫痫是治不好的病,对医疗缺乏信心,容易听信传言,导致就医盲目流动、“有病乱投医”;(2)过于担心抗癫痫西药的副作用,盲目轻信民间流传的未经国家批准验证的 “自制中药”或“偏方”、“秘方”甚至迷信活动;(3)国内医疗资源配置欠合理,神经科医师特别是癫痫专业医师数量不足。部分非专科医生对癫痫的诊断、分类不准确,治疗不规范,选药不恰当。例如将部分性发作诊断为全面性发作,不认识癫痫综合征,将非癫痫性发作诊断为癫痫,盲目地使用多药治疗;(4)有些地区游医、庸医误导患者的治疗,用不正常的手段赚取患者的钱财,结果不仅贻误患者的病情,而且给患者和家庭在经济和心理上带来沉重的负担。而这其中的许多因素是可以通过教育、宣传等消除的。


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患者治疗依从性差:80%的癫痫患者通过正规治疗可得到长期控制;约20%的患者是目前公认的难治性癫痫。造成难治性癫痫的原因,除原发病外,不正规治疗是不可忽视的原因,而不正规治疗与患者及家属的治疗依从性差密切相关。研究发现,癫痫治疗失败的最主要原因是不按医嘱服药,即不依从治疗,而突然停、换药物或私自减量,这会导致抗癫痫药物的血药浓度下降,血药浓度低于最小有效浓度时不再能控制癫痫发作,从而引起癫痫发作或复发,还可发生癫痫持续状态,甚至可使原本可有效控制发作的癫痫发展成难治性癫痫或减少其最终控制的可能性。


造成癫痫患者治疗依从性差的影响因素很多,主要有以下影响因素:文化程度低,对癫痫疾病不够了解;家庭经济状况差,不能长期负担医药费;居住地偏远,就医条件差;发作类型等。文化程度高的患者及家属以及城市居民,知识信息量大而且有更多的渠道正确认识、了解癫痫疾病,就医方便,城市医疗水平相对较高也能增加患者治疗的信心,从而提高依从性。相反文化程度低的患者及家属以及乡镇居民,由于不能正确认识癫痫疾病,更容易被愚弄,相信偏方、秘方根治、不治之症等错误宣传,甚至相信迷信而不服药,导致癫痫频繁发作以致发展成难治性癫痫。在中国,患者求助于非正规治疗(如民间偏方)的负担也较重,2012年一项北京市的研究发现, 500例门诊患者直接成本约每年3860元人民币(594美元)每人。非正规治疗的占成本所有费用大约41%。也有患者及家属求治心切,去多家医院就诊,换药频繁,不但未能控制发作,而且在以后选药时无所适从,最终丧失治疗信心。发作类型对癫痫患者治疗依从性的影响,主要反映在全面性发作比部分性发作依从性佳。全面强直阵挛性发作时患者意识丧失、四肢强直阵挛、舌咬伤、呼吸暂停、颜面青紫、尿失禁,发作后意识朦胧、头痛、全身酸痛等表现,令家属恐惧、担心,更加重视而积极诊治;部分性发作患者发作时症状较轻微,发作后恢复快,往往不能引起患者及家属的重视,有的患者考虑药物副作用,不愿意长期服药。然而频繁的神经元放电,也可引起神经元损伤,加重了癫痫发作,以致神经元放电扩散,演变成继发全面发作,因此部分性发作也应引起高度重视。儿童是家庭的中心,儿童患者倍受家长重视,积极求诊,部分家长主动了解有关癫痫的知识,因此儿童癫痫患者治疗依从性较好,治疗结果较理想。



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