如果你是思觉失调症病人家属(注:为去污名化的伤害,台湾精神医学界已正式将“精神分裂症”更名为“思觉失调症”。) 陈丰伟 精神分裂症的好发年龄,男性是15-25岁,女性是25-35岁。有些病人在病发前几年会出现个性改变、社会功能退化、但没有明显精神症状的前 驱期,这时家长很难熬,到底怎么一回事?要不要服药?等到症状出现,确定诊断后,又是长期煎熬。我曾在收容两千多位精神分裂症病患的玉里医院工作,对这类 病人的生命史以及家属的心路历程很了解。从最近的看诊经验,发现社会大众对精神分裂症还是了解有限。毕竟,这是污名化最严重的精神疾病之一,也不像忧郁 症、躁郁症有很多知名的病人愿意出面谈发病与治疗的过程。 精神分裂症很可能是一生的事情 如 果确定罹患精神分裂症,病人很可能需要一辈子服药、接受需要亲人照顾。不过,许多精神分裂症患者还是能保持一定的工作能力。我有病人在当大楼警卫、有病人 跟妈妈一起开店,还有一位病人选择到庙里长住—-她可以帮师父许多忙。但也有病人最后缺乏自我照顾能力,必须长期住院。忧郁症、躁郁症病人如果拒绝服 药,有可能病发几个月后就自行好转,但精神分裂症“自己好起来”的机率相当低。如果不希望病人陷入长期慢性化、退化的困境,就要及早接受治疗。 对异常行为要警觉 许多病人一开始的症状只是“跟以前不太一样”,如觉得学校的气氛怪怪的就不想上学,觉得路上行人的眼光不太一样就不想出门。有时病人会出现一段“觉得世界改变但又说不上来”的迷蒙阶段,直到幻听、妄想出现才恍然大悟“原来如此”。 有些病人则一开始就清楚听到实际不存在的声音、感到异常恐惧、觉得被监视、可能被害等等,这就需要积极处理了。曾有新闻说有十几岁的女孩跟妈妈讲说有声音说她可以飞,妈妈没注意,不久女孩就跑到楼顶跳楼。一些蛛丝马迹出现时,最好别太轻忽。 精 神分裂症的新药药效,比起有52年历史的“好度”(haloperidol),并没有比较好,差别在于,传统抗精神病药物的副作用较重。事实上,新药的药 效恐怕是比“好度”差,但副作用较轻。唯一明显优于“好度”的“可治律”(clozapine),副作用则是加倍地多。 所以,对于精神分裂症药物,不用盲目追求昂贵的“新药”,而且这些新药使用越久就发现越多副作用(如糖尿病、发胖)。家属应关心的是病人服药后症状有没有缓解、会不会出现让病人不想服药的副作用。 找出适合病人的药物,需要一段测试期。当药物加到标准剂量后,等药效完全出来可能需要两个月以上的时间。精神分裂症的药物使用并不困难,难在医师无法预测病人对药物的反应,病人跟家属需要耐心等待调药,并确实表达服药后的感受。 精神分裂症可能需要跟症状共存一辈子 精神分裂症药物的副作用,会让多数病人在吃到高剂量前就难以忍受,所以很有可能病人必须跟幻听、妄想的症状共存一辈子。事实上,让病人能维持规律、有目标的生活,比根除症状重要多了。有许多病人脑海里仍浮现着许多奇怪的声音或想法,但他们已经学会不要在意。 找事情做,不要整天在家 精神分裂症最麻烦的不是幻听、妄想,而是“退化”。病人可能会越来越缺乏动机,或因为许多事情渐渐做不来干脆放弃。这时,就像做“复健”一样,一定要让病人有事情做、继续跟别人的互动,让大脑保持活跃, 不 管是日间病房、庇护工厂、实习商店、社区复健中心、亲友家的店面或工厂,或其他工作压力较小老板也能谅解病人的职场,都可协助病人建立应有的 社会功能。 另:精神分裂症病人有可能因为认知功能退化,在职场上的应对进退、跟客户的互动较为迟钝,这需要特别关照,也可透过反覆练习来让工作做得更熟练。 理解病人的痛苦 当病人告诉你他的恐惧与害怕时,那感觉是真的。当病人告诉你他听到的声音与幻象,那感觉是真的。病人可能因为受不了那些幻听、妄想而紧张、焦虑甚至烦躁乱发脾气,这些都需要家人的理解。 病人病发后很可能成绩、社交能力、工作能力下滑,他不是故意的。他可能变得懒散、没有动力,这是疾病的一部份,需要鼓励和循循善诱。你可以多询问医师病人可能会出现的状况,我想大部分医师都很乐意花时间告诉你。 不要急着换医师 精 神分裂症是精神科住院医师在第一年就会不断接触到的住院病患,只要是精神科专科医师,都累积了上百例精神分裂症病人的经验,算是精神科医师的基本功。药物 的副作用难测,有时药物作用会比较慢,太急着换医师,反而造成每次药物都要重新来过一遍,医师也得重新问诊,病人也不好受。 不要把精神分裂症病人看成都一样 精 神分裂症病人的病情发展、预后、药物反应差异很大,发病二十年后,有人照常工作,有人严重退化。所以,不要对病人有刻板印象,认为病人就一定如何如何。每 位精神分裂症病人都需要个别化的治疗与复健计划,在国外先进国家会有“个案管理师”负责综理病人相关事务,在台湾,就得靠家属多花时间跟医师讨论,并从自 己的资源里寻找能帮得上病人的地方。 精神分裂症病人需要心理治疗吗? 精神分裂症病人一样会有社会压力,对未来会恐慌,对现况会焦虑,自杀率高于常人。如果家庭经济能力许可,可寻找适合的治疗师接受“支持性心理治疗”。不过,最好要能找到曾在精神科病房工作过、非常了解精神分裂症病人的治疗师,以免带来反效果。 |
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