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每年的5月19日是世界炎症性肠病日（World IBD Day），由欧洲克罗恩病和溃疡性结肠炎协会（The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations ，EFCCA）组织、来自五大洲超过50个国家的患者组织共同发起，旨在提高公众对于炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）这种不可治愈的终身疾病的认识和了解。 由于IBD疾病影响并不突出可见，患者需求常被忽视，2019年世界炎症性肠病日的主题是“Making the invisible visible”，呼吁社会和政府关注IBD，重视IBD患者需求。 一 什么是IBD？ IBD是一种病因未明、慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（Crohn’s disease，CD）、溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和未定型IBD（IBDU）[1]。目前全球有超过1000万人患有IBD，我国的研究结果显示：黑龙江省大庆市和广东省中山市标化后的IBD发病率分别为1.77/10万和3.14/10万[2-3]。 1875年，英国的Wilks和Moxon医生最早报道溃疡性结肠炎； 1932年，Burrill B. Crohn、Leon Ginzburg和 Gordon D. Oppenheimer三位医生首先报道了克罗恩病； 1956年，我国学者文士域教授发表了国内最早的IBD相关文章。 1932年发表在JAMA杂志上关于克罗恩病的文献报道 二 IBD有什么症状？ IBD发病机制尚未明确，目前研究认为可能与基因、环境因素和免疫系统的相互作用相关。该病多发于15~35岁的青壮年，临床表现多样，病程迁延不愈[4]。主要症状包括： 腹泻 腹痛 发热 食欲减退 体重减轻 消瘦 营养不良 发育迟缓 ...... 虽然内科治疗药物不断进步，但研究发现仍有30%~40%的CD患者以及20%~30%的UC患者最终需要手术干预[5]。随着时间的变化，IBD患者症状可能会出现反复，还可能会引起口腔溃疡、关节肿胀、骨质疏松等肠外表现，以及狭窄、肠穿孔、静脉血栓形成等并发症。 三 IBD怎么诊断？ 由于IBD疾病表现不具有特异性，没有诊断金标准。在临床实践中，医生需要将IBD和肠结核、白塞病等疾病相鉴别，往往需要消化内科、胃肠外科、病理科、影像科、超声科等多学科共同协作，结合患者临床表现、实验室检查、内镜检查、影像学检查和病理学检查共同分析才能完成诊断。 我国相继于1978年、1993年、2001年、2007年和2012年分别制定了IBD诊断和治疗的共识意见，在2018年再次更新该共识意见，为临床医生提供具有指导意义的诊断指南[6]。 四 IBD的治疗手段有哪些？ 目前IBD的治疗需要根据不同患者的病情制定个体化的方案，治疗药物主要有以下4种： 氨基水杨酸类：包括5-氨基水杨酸和柳氮磺吡啶。这类药物通过减少肠道炎症发挥作用； 糖皮质激素：包括泼尼松、布地奈德等，具有抑制机体启动和维持炎症过程的能力，使得免疫系统处于抑制状态； 免疫抑制剂：包括硫唑嘌呤、6-巯基嘌呤以及甲氨蝶呤等。通过调节免疫系统的活性使其不能产生持续的炎症； 生物制剂：包括英夫利西单抗、阿达木单抗、维多珠单抗、乌司奴单抗等，以及最新研发的小分子药物，用于治疗对传统药物反应不佳的中重症IBD患者。目前只有少部分生物制剂获批上市，其余生物制剂仍在临床试验阶段，其安全性和疗效仍需进一步研究验证。[6] 药物并不能有效地控制所有IBD患者的症状，一些患者在疾病进展过程中需要外科医生介入进行手术治疗以控制病情。 五 IBD患者面临的困难有哪些？ 经济负担：长期用药、住院、检查、往返医院交通等费用可直接给患者带来经济负担，患病后劳动力、收入减少等可间接给社会带来经济损失。研究数据发现，美国每年用于治疗IBD的费用估计在110亿~280亿美元；而每年因IBD所带来的经济损失（包括直接和间接）约在146亿~316亿美元[4]。根据爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）近期完成的一项纳入全国3002例IBD患者的经济调查显示，在过去的一年内，有41.9%的IBD患者门诊费用超过2万元，43.4%患者住院费用超过5万元，41%患者手术费用超过5万元。 我期待手术后不要复发可以回到正常生活和工作，这几年活得真的好累。 @患者小P 精神压力：IBD患者病情反复，可能需要长期服药、门诊随访，严重者需接受外科手术，疾病导致患者生活质量大大下降。由于IBD好发于青壮年，许多患者不得不被迫休学、待业；长期忍受疾病带来的身体不适可能给患者带来精神压力，严重者出现心理疾病。有研究表明有14.7%~35.1%的CD患者存在抑郁症状，15.2%~21.6%存在焦虑症状[7]。 生病之后生活发生了巨大的变化，不得不“以医院为家”。 @患者番茄 出行不便：部分患者由于手术后需要通过人工造口排便；由于疾病活动造成容易腹泻，部分患者每日排便次数多达十几次；饮食需要特别注意，避免摄入高纤维、高脂食物和海鲜，部分患者需行全肠内营养治疗（指患者每天仅摄入营养制剂以缓解疾病和保证摄入足够营养）。基于多种原因，大部分患者在疾病活动期需要住院或者选择在家静养。 六 关注IBD患者需求 近20年来，我国IBD患者患病率和发病率逐年升高，对疾病的认识和诊断手段已有了长足的发展，多个城市的医院成立了多学科协作为基础的IBD临床中心，但是仍需要进一步加强各层级医院临床医生对于IBD诊断和治疗的认识。我国针对IBD发病机制、药物疗效等方面已有多项高质量的研究发表，但仍需更多大样本、多中心的临床研究和高水平的基础研究[1]。 随着IBD患者群体的扩大，需要更多社会力量加入共同关注和关爱IBD患者需求，以期缓解疾病带给患者的精神压力和经济压力。目前临床医生已经越来越重视对IBD患者的心理疏导，多家医院成立病友互助组织，但仍需专业的心理团队和社工团队介入。IBD是一种慢性、终身疾病，患者面临药品价格高、花费巨大的问题，希望更多地区能将IBD药品纳入大病保险支付范围以进一步缓解患者的经济压力。 本文内容由中山大学附属第六医院郅敏教授审核 感谢爱在延长炎症性肠病基金会提供数据支持 参考文献 [1]钱家鸣,杨红. 中国炎症性肠病研究现状和展望[J].中华炎性肠病杂志，2017,1(1):2-4. [2]Yang H, Li Y, Wu W, et al. The incidenceof inflammatory bowel disease in Northern China: a prospective population-basedstudy[J]. PLoS One, 2014,9(7):e101296. [3]Zeng Z, Zhu Z, Yang Y, et al. Incidenceand clinical characteristics of inflammatory bowel disease in a developedregion of Guangdong Province, China: a prospective population-based study[J]. JGastroenterol Hepatol, 2013,28（7）:1148-1153. [4]炎症性肠病的那些事. 爱在延长炎症性肠病基金会健康教育手册. [5]兰平,练磊. 外科手术在炎症性肠病治疗中的地位和展望[J].中华炎性肠病杂志，2017,1(1):5-7. [6]陈悦颖,沈骏. 2019年欧洲克罗恩和结肠炎（ECCO）会议报道：生物制剂时代[J].中华炎性肠病杂志，2019,3(2):175-176. [7]Mundt JC, Marks IM, Shear MK, et al. The work and social adjustment scale: a simplemeasure of impairment in functioning[J]. Br J Psychiatry, 2002, 180: 461-464. 作者：中华炎性肠病杂志 |
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