我是2009年2月确诊的iga3级病友,中间还经历了2次肾穿刺,老病友一枚,说说我患病这么多年的经历和经验吧! 2008年11月,身在异乡的我,突然莫名发烧,本着“头痛医头,脚痛医脚”的原则,吃了退烧药,体温很快降下来了,就没再去理会这件事情,相信很多人也是这么做的吧,小小的一个头疼脑热,压下去,好了就完事了……哪知道,这只是后面那件“大事情”的一个开始而已! 12月份,发烧又一次故技重施,上退热药,烧就退了;但是,没几天又再次发作,再打退热针就又压下去,就这样循环往复!还伴有明显的恶心和想吐。可即使是身体如此的敲响警钟,我还是没有多么关注和在意! 但发烧总也不能断根完全好,我还是去家庭医生那里开了尿常规、血常规、生化之类的化验,看看到底是什么“炎症”惹的祸! 结果出来拿给医生看后,我的内心也不那么淡定了:从医生的描述中,我大概知道了“肾脏,发炎”几个关键字。(当时我在意大利,家庭医生也是意大利人,我的语言不是很好,所以听医生说也只是听个大概意思。) 顿时心情难以名状起来,既害怕,又希望这个“有关肾脏的炎症”没有大毛病(现在回头看当初自己是多么的粗心大意和无知,不懂得一些基本的肾脏健康知识)。 到了家和家人一说是肾的问题,便立马被催促回国寻找权威医院进行治疗! 于是,马不停蹄的定了机票飞了回来,一路看医生:从丽水温州到杭州,医生的说法很一致——慢性肾炎!但是具体病理情况,需要穿刺才能明确。 在浙一进行的穿刺手术:穿了33个小球,1个硬化,4个新月体;iga3级!这回病理明确了,也明确了治疗的方向和方案;我的主治医生给我上了降压药,激素、塞可平、钙片、护胃药等…… 从发烧到肾脏病,从意大利到辗转于浙江的各个医院,我感觉这一路都像是在做梦!怎么发个烧就肾脏病了呢?!事情来的太突然,发展太快,感觉不能一下子接受了这个事实。也是打心底不甘,我拿着这个肾穿刺结果,心里还存有一丝侥幸: “是不是还有更好的医生,可以治愈我这肾病?!” 在吃药治疗的同时,我也马不停蹄的寻找更好的医院和医生,希望能够快点医好这个肾病! 一个月之后,我又到了上海455解放军医院,住院冲击了3天激素,医生说有可能会把我的新月体给冲掉; 我听说中药有可能会治好肾病,就又去找了国家级名老中医李学铭医生。就这样经过激素+免疫制剂和中药调理,蛋白和红细胞在3个月内由原来的3“+”降到了正常。之后又接着吃了3个月的药,隐血由2“+”降到了正常,用了6个月指标全部转阴!就是说,“治愈”了?当时内心的喜悦真的是无法溢于言表! 然而,好景不长,3年后肾炎复发,可那个时候李老已经走了(悲伤……)。我又探寻了浙江省的其他几位国家级名老中医,但是都没有把指标再降下来过。找肾内科中医泰斗王永钧,他给了6片激素,指标依然顽固坚挺;最后是在李学铭徒弟马医生那里看,一直吃着她的中药,但是复发后的蛋白1“+”和红细胞一直降不下去,2年多时间一直这样。 2014年下半,我去了南京军总看IgA专家,就开了养肾丸,没其他药,回来后吃了军总养肾丸,但是指标也没动,反而蛋白尿加了一个+。 感觉一下子又回到了原点!心灰意冷……我又去找了浙江省人民医院的何医生,何医生是我2009年一开始在浙一看的医生,他说降压药吃了这么多年了,可以把量加上去试试看。 遵医嘱,回去后把科素亚的量加了上去,之前就听病友说鱼油降红细胞不错,因此又加上了鱼油,过了段时间蛋白竟然消失了,镜下红细胞也有所好转,比正常值稍高了一点点!峰回路转了,柳暗花明了!这着实让我郁闷的心燃起了兴奋。 之后的这段期间,常规尿蛋白和24小时定量都是正常的。镜下红细胞高个3 、4个点;不过隐血复发后一直到现在没下去过。 2017年1月,不幸重感冒,尿蛋白一下子“噌”到3“+”!何医生建议再穿一次看看肾病有没有进展,有的话进展到哪一步了?我当时想着,肾病都这么多年了,看看就看看吧,进行了第二次肾穿手术,穿刺结果:27个小球,3个硬化,1个纤维新月体!何医生本来建议我冲击激素加免疫,但是感冒好了之后,我仅仅是吃着科素亚,蛋白和红细胞就恢复了正常,就没再冲击激素加免疫。 2018年5月,因为贪嘴,蛋白再次反复!孩子出生,老婆做月子,每天都是鸡汤鱼汤猪肚汤,她不吃肉,就这么直接扔掉,可惜了了啊! 于是就贪嘴多吃了点,可就是贪了这么一“点”,连续之后的几天,尿蛋白就1“+”了!触目惊心,暗揣惶恐!还好经过调养之后又下来了,要不又得是一番折腾。有些人就是,好了伤疤忘了疼,就比如我,同样因为贪嘴而导致尿蛋白升高的事情,在2019年已经上演过一次。贪嘴的代价,肾友们千万要引以为戒啊! 目前,我的指标是24小时尿蛋白定量正常,尿常规蛋白阴性,隐血2“+”,肌酐82,肾小球滤过率112。依然每天科素亚,外加鱼油。
|
|