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IgA肾病,西医中医看遍,“折腾”11年后,我得出的经验是......

 邵淳徐增平 2020-08-11

我是2009年2月确诊的iga3级病友,中间还经历了2次肾穿刺,老病友一枚,说说我患病这么多年的经历和经验吧!

2008年11月,身在异乡的我,突然莫名发烧,本着“头痛医头,脚痛医脚”的原则,吃了退烧药,体温很快降下来了,就没再去理会这件事情,相信很多人也是这么做的吧,小小的一个头疼脑热,压下去,好了就完事了……哪知道,这只是后面那件“大事情”的一个开始而已!

12月份,发烧又一次故技重施,上退热药,烧就退了;但是,没几天又再次发作,再打退热针就又压下去,就这样循环往复!还伴有明显的恶心和想吐。可即使是身体如此的敲响警钟,我还是没有多么关注和在意!

但发烧总也不能断根完全好,我还是去家庭医生那里开了尿常规、血常规、生化之类的化验,看看到底是什么“炎症”惹的祸!

结果出来拿给医生看后,我的内心也不那么淡定了:从医生的描述中,我大概知道了“肾脏,发炎”几个关键字。(当时我在意大利,家庭医生也是意大利人,我的语言不是很好,所以听医生说也只是听个大概意思。)

顿时心情难以名状起来,既害怕,又希望这个“有关肾脏的炎症”没有大毛病(现在回头看当初自己是多么的粗心大意和无知,不懂得一些基本的肾脏健康知识)。

到了家和家人一说是肾的问题,便立马被催促回国寻找权威医院进行治疗!

于是,马不停蹄的定了机票飞了回来,一路看医生:从丽水温州到杭州,医生的说法很一致——慢性肾炎!但是具体病理情况,需要穿刺才能明确。

在浙一进行的穿刺手术:穿了33个小球,1个硬化,4个新月体;iga3级!这回病理明确了,也明确了治疗的方向和方案;我的主治医生给我上了降压药,激素、塞可平、钙片、护胃药等……

从发烧到肾脏病,从意大利到辗转于浙江的各个医院,我感觉这一路都像是在做梦!怎么发个烧就肾脏病了呢?!事情来的太突然,发展太快,感觉不能一下子接受了这个事实。也是打心底不甘,我拿着这个肾穿刺结果,心里还存有一丝侥幸:

“是不是还有更好的医生,可以治愈我这肾病?!”

在吃药治疗的同时,我也马不停蹄的寻找更好的医院和医生,希望能够快点医好这个肾病!

一个月之后,我又到了上海455解放军医院,住院冲击了3天激素,医生说有可能会把我的新月体给冲掉;

我听说中药有可能会治好肾病,就又去找了国家级名老中医李学铭医生。就这样经过激素+免疫制剂和中药调理,蛋白和红细胞在3个月内由原来的3“+”降到了正常。之后又接着吃了3个月的药,隐血由2“+”降到了正常,用了6个月指标全部转阴!就是说,“治愈”了?当时内心的喜悦真的是无法溢于言表!

然而,好景不长,3年后肾炎复发,可那个时候李老已经走了(悲伤……)。我又探寻了浙江省的其他几位国家级名老中医,但是都没有把指标再降下来过。找肾内科中医泰斗王永钧,他给了6片激素,指标依然顽固坚挺;最后是在李学铭徒弟马医生那里看,一直吃着她的中药,但是复发后的蛋白1“+”和红细胞一直降不下去,2年多时间一直这样。

2014年下半,我去了南京军总看IgA专家,就开了养肾丸,没其他药,回来后吃了军总养肾丸,但是指标也没动,反而蛋白尿加了一个+。

感觉一下子又回到了原点!心灰意冷……我又去找了浙江省人民医院的何医生,何医生是我2009年一开始在浙一看的医生,他说降压药吃了这么多年了,可以把量加上去试试看。

遵医嘱,回去后把科素亚的量加了上去,之前就听病友说鱼油降红细胞不错,因此又加上了鱼油,过了段时间蛋白竟然消失了,镜下红细胞也有所好转,比正常值稍高了一点点!峰回路转了,柳暗花明了!这着实让我郁闷的心燃起了兴奋。

之后的这段期间,常规尿蛋白和24小时定量都是正常的。镜下红细胞高个3 、4个点;不过隐血复发后一直到现在没下去过。

2017年1月,不幸重感冒,尿蛋白一下子“噌”到3“+”!何医生建议再穿一次看看肾病有没有进展,有的话进展到哪一步了?我当时想着,肾病都这么多年了,看看就看看吧,进行了第二次肾穿手术,穿刺结果:27个小球,3个硬化,1个纤维新月体!何医生本来建议我冲击激素加免疫,但是感冒好了之后,我仅仅是吃着科素亚,蛋白和红细胞就恢复了正常,就没再冲击激素加免疫。

2018年5月,因为贪嘴,蛋白再次反复!孩子出生,老婆做月子,每天都是鸡汤鱼汤猪肚汤,她不吃肉,就这么直接扔掉,可惜了了啊!

于是就贪嘴多吃了点,可就是贪了这么一“点”,连续之后的几天,尿蛋白就1“+”了!触目惊心,暗揣惶恐!还好经过调养之后又下来了,要不又得是一番折腾。有些人就是,好了伤疤忘了疼,就比如我,同样因为贪嘴而导致尿蛋白升高的事情,在2019年已经上演过一次。贪嘴的代价,肾友们千万要引以为戒啊!

目前,我的指标是24小时尿蛋白定量正常,尿常规蛋白阴性,隐血2“+”,肌酐82,肾小球滤过率112。依然每天科素亚,外加鱼油。

肾病这么多年,中间又反反复复的,能保持到今天这个结果,我心里也是宽慰的。从刚开始生病时候的各种不甘到现在的坦然接受,从当初的默默流泪到现在的心态平和,我常常对自己说,既然得了这个病,就既来之则安之吧,心情不好是一天,好也是一天,那为何不开开心心的过好这一天呢。所以,朋友们,如果你现在的心态和情绪低落,要尝试着去调整它,接受它。

这些年生病的经历也让我琢磨出了一些经验和教训,我总结了以下几点供大家参考,说的不好还请见谅:
 
一是,心态很重要。一定要保持好的心态和心情;真正的从心底接受这个肾病,和它友好共处,会对治疗起到积极的作用!
 
二是,可以找中医调理身体,但需要找正规中医,杂七杂八的神马偏方之类的不在这个范畴,那个纯粹是给肾脏添堵;
 
三是,注意饮食:荤类少点,浓汤,尽量不要喝,我的两次蛋白升高经历就是最佳反面教材;当然忌口也得科学,该保证的营养还是要全面、足量摄入,以免营养不良,免疫力下降。
 
当然还有其他的,比如适当锻炼,提高免疫力,尽量少感冒,别劳累等等的我就不说了,大家都懂。虽然大家都明白,但是还要我们自己时刻牢记着才行,不仅牢记还得身体力行,只有这样咱们才能在肾病治愈的道路上越走越宽广!
 
啰嗦了这么多,总之,就是希望和大家一道快乐,健康前行!
 
一起共勉!

肾上线点评


感谢小留同学的分享。

IgA肾病是我国青壮年最常见的一类肾炎,也是导致尿毒症最常见的肾炎之一。

以血尿、蛋白尿为主要表现,有的还伴有高血压和肾功能损害。由于早中期症状隐蔽,不检查尿检难以发现,使得很多人得尿毒症的正原因是--就诊太晚。已经到了肾衰竭和尿毒症阶段才看病,医生回天乏术。

IgA肾病及早发现及时治疗,大部分患者可以控制稳定,但医生的治疗目标并不是“断根”、“彻底治愈”,因为大部分iga肾病患者无法彻底治愈,医生的目标是维持患者的肾功能长期保持稳定,力争一辈子不发展为尿毒症。

像大部分患者一样,作者一开始难以接受这个事实,奔着“治愈”目标到处“折腾”,辗转多家西医、中医。一路走来,学会了调整心态,与疾病和谐共处,目前一切稳定,稳定期仅需要少量的药物控制,定期复查。

所以,希望通过他的分享,让其他肾友更多一份了解和信心,也祝愿伙伴们,早日获得临床缓解!

同时,我们希望随着肾上线管理的成熟,让更多肾友能避免舟车劳顿的看病过程,减轻疾病负担。


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