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文丨崔桂忠 如何让罕见病患者用得起药、看得起病？虽然目前多方都在积极探索罕见病医疗保障模式，但如何从根本上减轻罕见病患者的医疗费用压力，仍是个难题。 近日，一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称，今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩（SMA）”，急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费，而该药物在澳大利亚的价格是41澳元（折合成人民币约205元）。 70万元VS 205元，罕见病药国内价格比国外高数千倍？如此巨大的差距令人咋舌。“有啥别有病，没啥别没钱。为啥这么说？因为看病难，看病贵啊！”经常被老百姓挂在嘴边的这句话，道出了看病的艰辛。 长期以来，看病就医对于困难群众而言，都是一个沉重的话题。虽然部分罕见病有相应的治疗药物，但对于患者而言面临的最大问题还在于“用不起药”。由于罕见病发病率低，药品市场需求小，导致药品研发和生产成本高，治疗费用也高。在缺乏相关的报销医疗制度的保障下，一般家庭的患者都无法自费承担坚持治疗，只能放弃治疗，或者因病致贫、因病返贫。 据统计，目前全球范围内已确认的罕见病病种约 6000 至 7000 种，占人类疾病的 10% 左右，只有不到 5% 的罕见病有治疗方法。当前我国有将近2000万名罕见病患者，且每年新增患者超过20万，其中很多患者是儿童期起病，病情往往比较严重。在他们当中，并不是每一位患者都能幸运地接受治疗。 对于当前我国罕见病防治面临的困难，主要集中在以下两点：一是相关药品大多需要进口，不少患者无药可用；二是我国对罕见病患者的医疗保障非常有限，大量治疗用药入不了医保目录，很多患者无钱买药。 药品昂贵的价格也像难以翻越的大山一样横亘在罕见病患者面前。例如一位体重50公斤的戈谢氏病或庞贝氏病患者，每年所需药费高达200多万元，且需要终生服药。这样的药品开销对于普通家庭来说着实是个天文数字。 国内“70万元一支”，一年数百万元的高昂费用，是病患家庭难以承受之重。现行医保药品政策是为了满足大部分群众的卫生保健需要，是针对大多数常见病制定的，罕见病药品未能纳入其中，患者用药只能自费。 而由于罕见病药物市场狭窄、单位成本高、国内罕见病药品制药产业几乎空白等原因，患者用药依赖进口，药价基本都很高，每年动辄花费十几万、几十万元，很多患者负担不起，使众多罕见疾病患者的健康和生命受到威胁。 罕见病罕见，但各种破解僵局的努力和制度措施不能罕见。让所有罕见病患者有地方看、看得起，不仅彰显社会的文明程度，更体现医疗保障制度的公平性和可及性，使每个人都机会均等地拥有健康权益。 特殊情况需要特殊政策。近年来，为解决罕见病用药难、用药贵的问题，有关部门在罕见病药品的创新研发、审评审批、医保等方面都采取了诸多举措。尤其是新冠肺炎疫情发生，国家层面推出特殊政策，对患者实行免费医疗，为患者解除了后顾之忧。但罕见病医疗保障制度还亟待完善，罕见病用药进入医保成为公众期待的最终目标。澳大利亚之所以卖得那么便宜，那是因为这种药被纳入了政府药品的福利计划。 当然，罕见病药价贵问题涉及面广，需要国家、社会组织、医疗机构和患者共同努力，才能让罕见病治疗可及。一方面，对于那些“无药可治”的罕见病，应采取激励措施，鼓励企业进行创新性孤儿药的研发；另一方面，积极发展商业保险慈善救助等社会资源为患者减负，早日让罕见病患者用得起药、看得起病。 |
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