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虽然所有人都或许曾在不同时刻感受过疲惫和无力，但很少有人维持性血透(HD)患者一样，如此频繁地被疲惫的感觉侵袭。透析下机后有气无力，平时提不起精神，注意力不集中……这种状态影响了他们的工作、家庭、甚至将“追梦少年”曾经的远大抱负宣判了“无限期流放”。  除了尿毒症本身的影响外，血透脱水等治疗负担（脱水量过多可能导致低血压、抽筋）、以及贫血、营养不良（炎症及饮食摄入不科学）、抑郁、焦虑和其他并发症，都会进一步加剧疲劳感。 这种身心疲惫，却一直以来常常“只可意会，不可言传”，难以界定、也难以准确地衡量和评估。 根据肾脏病血液透析标准化结果倡议SONG (Standardized Outcomes in Nephrology)-HD的结果（该倡议来自70个国家的1300多名患者和健康专业人员），疲劳被确定为所有血透患者临床试验中都需要评估的一个至关重要的核心结果，如此一来，开发一个便捷、准确的评估方案就势在必行。 近期，CJASN发表了一篇文章，发布了首个基于血透患者的自我报告、而对疲劳进行定量评估的简易量表：SONG-HD疲劳评估量表，并对该量表进行了有效性和可靠性评估。 SONG-HD疲劳评估的患者自我报告由三个简单的问题组成，关于病人在过去一周的疲劳经感受，包括疲劳、精力不足和日常活动受限。受访者采用Likert量表选择“一点也不”、“很小”、“相当大”或“很严重”，分别为0-3分，构成0-9分的总分。  看起来如此简单的量表，结果会可信可靠吗？ 该研究纳入了485名来自澳大利亚(n=106)、英国(n=303)和罗马尼亚(n=76)的患者；其中男性289人(60%)。大多数参与者的年龄在51岁到70岁之间(322人;66%)，大多数是白人(184人;79%)。此外，大多数患者接受血液透析长达5年以上(405;84%)。 研究者采用了SONG-HD患者自我报告、VAS(visual analogue scale,疲劳的视觉模拟量表)、SF-12量表（包括生理综合评估PCS及精神综合评估MCS）和FACIT-F(functional assessment chronic illness therapy-fatigue慢性疾病治疗-疲劳评估)，对比了SONG-HD量表的一致性和可靠性。 结果证实，评估的可靠性和有效性等得到了验证。  该标准易于使用，且准确锁定了血透患者疲劳方面的关键要点，如劳累、精力不足、无法参与社交活动等。但遗憾的是并未抓住 “透析后疲劳（PDF）”和“透析间期疲劳(IDF)”之间的区别。透析后疲劳可能持续几分钟到12个小时以上。对许多患者来说，这是治疗中最使人虚弱的阶段，可能与透析治疗本身相关。但透析间期疲劳则情况不同。研究人员也开发了透析后疲劳指数，但还未进行全面的评估。 在临床中，负责的医生可以询问维持性血透患者是否感到疲劳，以及对于他们来说，减轻疲劳是否需要优先于其他治疗；在某些情况下，例如考虑进行更长时和更频繁的透析治疗时，治疗疲劳可能需要权衡利弊。大部分选择频繁透析的患者也认为，增加的透析治疗时间是值得的，因为确实带来了更充沛的精力和更好的生活质量, 几乎不再会因为感到疲劳而烦恼。 面对这些权衡和选择，站在医生/患者/或其他身份的不同角度，可能会做出不同的决定。SONG-HD倡议所做的这些工作也在提醒医护人员，或许不应当自以为是地判断什么对患者重要、帮助患者做决定，而是询问、聆听患者真正关注的问题，再共同做出决策。 血透患者可以通过哪些方式，自我调节？ 患者需要严格控制饮水和体重，避免过度脱水，预防透析时出现低血压和抽筋。改善自身的营养状况、保证优质蛋白的摄入、规律透析、适度运动。 此外，在环境、生活、心理方面也可以进行适当的调节。比如多交朋友，改善自己的人际关系；居家环境增加绿色植物和满满阳光；保证充足的休息、外出散步、与宠物相伴等，多做一些给自己或身边人带来快乐的事情，赠人玫瑰，手有余香。 总结 在本研究中，SONG-HD疲劳评估量表使用患者自我报告的形式，对过去一周的疲劳感受、精力影响和社交活动受限三个患者最关注的方面，进行了非常简短、有效的评估，且有效性和安全性得到了证实，后续也将继续评估对于临床实践的指导和参考意义。 这种量表在血透患者的临床研究中推广，或将使“透析疲劳”这个既往被低估的关键问题，实现评估的标准化、一致化，进而更好地支持医护人员和患者，做出可以实际改善疲劳的医疗决策。 血透患者严格控制体重和饮水、保证营养、适度运动、充分休息、坚持规律透析和用药，以及保持好心情，让好心情吹走疲惫的雾霾~ 专家点评  大家好，仔细阅读本文以后，对我本人受益良多。在健康或者亚健康人群当中，疲劳其实是一个非常重要的临床表现或者主诉。在经过媒体的宣传以及广泛的健康教育之后，已经得到医生以及一般人群的普遍认知。但是透析患者的疲劳综合征目前就没有这么好的运气了。虽然疲劳综合征在维持性血液透析患者中，是非常常见的问题，但是由于这种情况更偏重于主观的感受，而且目前客观检测的手段以及量化的工具都较少，因此容易被医生忽略。同时也由于患者会在潜意识中自我暗示，透析后疲劳是一个正常现象，多躺一会儿、多睡一会儿就好了。所以很少会有患者将这个作为一个重要的主诉，向医护人员强调。 同时，由于透析患者仍是一个小众人群，无论是社会还是家庭，对他们的关注和认知的程度是有一些欠缺的，这也使得多数人不了解、不理解他们这种难言的透析后疲劳或者是透析间期的疲劳。 现在能有这样的科普资料，并且提到了很多在真实世界中的研究作为背景和支持的依据，对透析疲劳进行阐述说明。无论对医生还是患者，提高对透析疲劳的认知是非常必要的。本文更难能可贵的是，还介绍了简便易行的评估工具。这使得更多透析中心可以实际完成对本中心患者的测评，这是改善透析疲劳综合征的第一步。另外，本文还阐述了不同情况的疲劳综合征的基础性概念，主要对透析间期和透析后疲劳进行阐述说明。且他们产生的原因和处理对策肯定是不同的。例如，透析后疲劳综合征往往与透析本身所引起的水负荷、渗透压、电解质以及酸碱平衡的变化相关。而透析间期疲劳的原因可能更广泛，比如说营养不良、潜在的感染等等。总之本文内容非常丰富，非常值得关注以及阅读。 专家简介  许焱教授 应急管理部应急总医院 副主任医师，临床医学硕士，毕业于首都医科大学临床医学专业，先于首都医科大学附属北京同仁医院肾内科工作近十年，后调入应急管理部应急总医院，现任肾内科主任。兼任北京医师协会血液净化分会青年委员、中关村血液净化技术创新联盟委员、北京市保护健康协会肾脏健康协会委员等。在终末期肾脏病及其并发症以及血液净化治疗方面具备丰富临床经验。发表论文十余篇。 |
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