 温馨提示 最近国内有媒体发文“国外41美元的药国内卖70万人民币”。 文章称“我儿子患有SMA，躺在医院ICU里9个月了，等着我给他买一支特效药救命。可一支就要70万，我不吃不喝工作12年才买得起，太绝望了。要不是亲身经历，我不会相信，一支5ML的药竟然贵成这样。医生介绍，这小瓶神奇的药水叫'诺西那生钠’，去年从国外引进中国，是目前唯一对脊髓性肌萎缩症有特效的药物，也是我国目前已知上市药品中最昂贵的。” 有人据此质疑：“国外41澳元（约合205元人民币）的药国内卖70万？”“2500倍的暴利被谁分了赃？”“谁来解释一下？” 那么网传“国外只卖41澳元（约合205元人民币）”是真的吗？ 据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS）官网的公开信息显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元（约合55万元人民币），患者自付费用为41澳元。也就是说，41澳元（约合205元人民币）不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格，而是政府报销后的自费价格。 实际上，不只在中国，在医疗体系更加发达的国家，SMA的药物费用也远非普通人可以负担得起。 诺西那生钠注射液在美国的治疗费用也相当昂贵，定价为12.5万美元（折合人民币约87万元）一针，首年需要注射6次，治疗费用约75万美元（折合人民币约520万元），第二年的费用降低一半至37.5万（折合人民币约260万元） 另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma，但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市，一针即可治愈。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请，并于6月进入优先审评，有望在年内获批。 诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价”，高达212.5万美元（约合人民币1507万元）。 一针就要上千万，应该说绝大多数家庭都无法独自承受。 据日本共同社此前报道，Zolgensma在日本的药价为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），是日本国内价格最贵的药物，用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。 了解日本医疗保险制度的都知道，在日本，患者一般只需自费负担30%，但如果遇到大病时，往往导致个人负担的医疗费过大，甚至超过其负担能力。于是日本公共医疗保险中还有个“高额疗养费制度”，设置医疗费自付月额上限，可以大大减轻高额医疗的患者负担。 为什么治疗脊髓性肌肉萎缩症的药，会卖得这么贵？ 脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy，SMA) 是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为 1/6000-1/10000。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。 而诺西那生钠注射液（Nusinersen）是全球首个获批的SMA治疗药物，截至2020年6月30日，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了报销。 据了解，一款新药的研发成本非常惊人，砸出去的钱自然要收回。由于脊髓性肌肉萎缩症属于罕见病，患者人数相对有限，所以制药企业只能对这类罕见病的药实施高定价，这样才能覆盖自己的成本，并实现盈利。 诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。那么为什么诺西那生钠注射液在中国没有纳入医保。据小编找到网上信息了解到，由于诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国是2019年2月获批。 根据中国国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。 根据其他媒体报道获知，去年开始中国就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。由于纳入医保的事没有谈下来，药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。 文章最后我们期待诺西那生钠能够尽快纳入医保，Zolgensma也能尽快引入中国国内为这部分患者提供帮助。 |
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