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一个中国父亲，从网上吸取知识，自己研制医药来治疗儿子的罕见病 Chinese father creates self-taught treatment for son by online studies 中国有个当爹的，勇担重任，因为儿子诊断出了一种罕见的遗传病，自己研究出一种治疗方法。 一个父亲无尽的爱：《南华早报》（South China Morning Post）报道，许巍（Xu Wei），一个30岁的网络企业家，没有上过大学，在1岁的儿子浩洋（Haoyang）被诊断患了“缅克斯病”（Menkes disease）之后，把自己的时间都用在了钻研和开发医术上面。 据“美国罕见疾病组织”（National Organization for Rare Disorders）介绍，这种疾病，影响铜在细胞里面的转运，引起癫痫、发育迟缓、生长停滞、体温不稳定和智力残疾。  只得靠自己想办法研制药物 被诊断患有“缅克斯病”的婴儿，一般都活不到3岁。 许巍在查找给儿子治病的方法的过程中，发现这个病在美国有一个临床试验。 当时，“铜叶草治疗”（Cyprium Therapeutics）和经批准的合作伙伴“森婷儿治疗”（Sentynl Therapeutics），在开展一个1期临床试验，用代码为CUTX-10的组氨酸铜，治疗缅克斯病。 许巍没有办法得到铜的注射液或者替代品，只得靠自己想办法研制出一种类似的治疗技术。 自己动手解决问题：许巍报名参加公共课程学习药理学，又利用翻译软件研读美国的那些科研论文。  用翻译软件研读美国的那些科研论文 许巍说：“有时候，翻译文字不合情理，我就会一个字一个字地进行核对。任务很繁重，不过在网上总是能够找到一些线索。” 他发现，要开发出组氨酸铜的治疗方法，需要将二水氯化铜、左旋组氨酸和烧碱在水里进行混合。 通过这些步骤，许巍就能够在制药过程中实施正确的质量控制，最终制造出有治疗作用的药物。 许巍首先找到一家公司，在其生产工厂中制作这种试验用药用于研究。这个药成功地制造出来了，证明这个观点是有潜力的。 自己制药的医学：许巍明白，与工厂签长期协议对他来说费用太高昂了，就自己购买了价值20000元的必要设备，在自己的家里建起了一个实验室。  用翻译软件研读美国的那些科研论文 他在家兔的身上测试了这种组氨酸铜，又在自己身上试验之后，感觉信心十足，可以给儿子用上了。 不过，许巍开始给浩洋用的是小剂量，最终逐渐加大到标准剂量。 接下来，许巍把儿子抱到医院做检查，要确信这种疗法不会给儿子的肝脏和肾脏造成任何损伤。 许巍还继续开发了另一种药物，叫做伊利司莫（elesclomol），有一些研究认为它有助于治疗缅克斯病。 他的儿子现在2岁了，还是不能说话，不能靠自己翻身，而且只能吃流质饮食。  在自己的家里建起了一个实验室 |
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